«Коллаж»: равная консультантка Людмила П., Алматы

Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и поддерживают людей, недавно узнавших о своем диагнозе. Сегодня для рубрики «Коллаж» о себе и своей работе рассказывает Людмила П. из Алматы (Казахстан).

С ВИЧ я живу с 2007 года. Я не сразу узнала о своем статусе, а когда узнала в 2008 году, у меня был шок. Около года я была в депрессивном состоянии, бесконечно плакала. Восстанавливалась, принимала диагноз 2-3 года, только после этого начала принимать себя. Поначалу, конечно, думала, что все, жизнь моя оборвалась, и я доживаю последние деньки. Терапию мне при этом не назначали.

Спустя лет 5-6 я уже более или менее адаптировалась к своему статусу. Поняла, что с этим можно жить, что есть люди, такие же, как я, стала с ними встречаться, начала разбираться в этой болезни, как-то ее принимать. Постепенно втянулась. Но консультировать я не решалась, потому что считала себя недостаточно опытной. Ведь первые 6-7 лет я вообще ничего не знала, не читала — ну, кроме основных вещей, таких как пути передачи, а с терапией я практически не сталкивалась, просто жила. А со временем оказалось, что я все же обладаю информацией, и даже могу поделиться ею с другими. У меня был определенный опыт, например, как пережить состояние депрессии, и я подумала, что смогу ободрять людей, чтобы они не ходили в депрессии и страхе по пять лет, как я. Я в свое время боялась ходить СПИД-центр сдавать анализы, бегом выходила, чтобы никто не увидел, из-за страха, что кто-то узнает, осудит. Так все и началось. А позднее я познакомилась с Еленой Билоконь, и она предложила мне стать равным консультантом.

Сейчас я свободнее к этому отношусь. Конечно, я не хожу и не кричу об этом на каждом углу, но когда встречаю женщин или мужчин с подобной проблемой, я просто стараюсь объяснить, что с этим можно жить, что это хроническое заболевание, и делаю акцент на терапии.

Жить с открытым лицом

Произошло это совсем недавно, буквально летом. Начала говорить открыто с людьми, делать публикации, репосты о ВИЧ на своей странице в фейсбуке. Мой первый опыт, когда я минут 30 думала — писать публикацию или не писать? Что делать? А вдруг кто-то узнает, меня осудят? Просто перешагнула через это. Я приняла ту часть себя, которую отрицала и боялась, я просто ее приняла. Я с этим живу, это часть меня. И если я кому-то смогу помочь, то буду чувствовать себя полезной. Не знаю, честно говоря, насколько это может считаться, живу я с открытым лицом или с полуоткрытым?

Про консультирование

Мои консультации начались с женщин-матерей, потому что у меня тоже есть ребенок. Сейчас это женщины, мамочки, люди, употребляющие наркотики, потому что я сама из этой категории. Но уже девять лет, после того как я узнала о своем ВИЧ-статусе, прошла довольно длительную реабилитацию, и после этого не употребляю наркотики. Благодаря реабилитации в тот период у меня не произошло передозировок, я его просто пережила, проплакала. Поэтому я очень терпимо и с пониманием отношусь к людям, употребляющим наркотики, и консультирую их, можно сказать, с любовью.

И если я где-то нахожусь, и заходит речь о ВИЧ, и это уместно, я «несу весть», говорю, что ко мне можно обратиться по этому вопросу, и люди просто делают пометочку у себя в голове. Зачастую люди скрывают, не могут сказать «да, у меня или у моего брата есть ВИЧ». А так они будут знать, что есть человек, которому можно довериться как равному консультанту, что-то спросить, узнать, как с этим справляться.

Про особенности консультирования и сложности в работе

Разница в консультировании мужчин и женщин, безусловно, есть. Мужчины, на мой взгляд, к этому относятся проще. Женщины же более зациклены и закрыты. Тут играет большую роль социально ожидаемое «предназначение» женщины — иметь детей, рожать. А когда женщина сталкивается с заболеванием и ничего толком о нем не знает, ей кажется, что ее предназначение уже перечеркнуто и вся жизнь потеряла смысл. То есть происходят более глубокие психологические переживания, необходима поддержка. Думаю, что с женщинами нужен мягкий и глубокий подход. Убеждаюсь, что, чем больше я в этой теме, тем больше я понимаю, что не все знаю. Решение каждого нового случая дает мне новые знания и опыт.

Про дискриминацию

«Распутные», да. Однозначно, я считаю, что женщина, каким бы путем она не заразилась, все равно испытывает чувство вины: где-то недосмотрела, где-то что-то упустила. Женщина, которая половым путем заряжается, на нее это как клеймо ложится. Я с этим клеймом тоже очень долго не могла справиться, думала, что на меня с осуждением будут смотреть вечно. Стигма, что если это женщина, то это распутная женщина или наркоманка, есть. Такой пример: в октябре 2017 года в Астане проходил круглый стол, посвященный защите прав детей, с участием министерства здравоохранения, соцзащиты и т. д. На этой встрече омбудсмен по защите прав детей позволила себе такие высказывания: «...дети, зараженные медиками, это проблема государства, то есть государство будет о них заботиться. А дети, рожденные от распутных родителей, от распутных женщин, это их проблема». Все это было сказано при закрытых дверях. Я попросила протокол встречи, но там все было зафиксировано в тезисной форме. Я была просто разочарована такой социальной несправедливостью.

Совсем недавно женщину экстренно госпитализировали с приступом, были камни в почках, ее прооперировали. Позже она пришла снимать трубки, и ей отказали. Отправили в платную клинику, и еще упрекнули за то, что она не сказала о своем ВИЧ-статусе. После того как она устроила скандал, ей сказали прийти в пятницу вечером, после всех, ссылаясь на то, что они должны все дезинфицировать после нее. И эта женщина все это время терпит боли, так как у нее стоит катетер и ей очень больно ходить в туалет. Вот такая вот ситуация, и я думаю, что она не единичная.

Или вот случай — ВИЧ-положительных женщин, употребляющих наркотики, заставляют писать заявление о том, что они обязуются не заводить ребенка в ближайший год или 48 месяцев. Что они берут на себя обязательство, и в случае нарушения будут нести ответственность. Какую ответственность? Это бред полный. Собираюсь ехать и разбираться с этим.

Заставляют ставить спирали. Тоже был случай, когда у положительной женщины обнаружили рак на ранней стадии, и на этом фоне убрали спираль. Спустя какое-то время ей снова предложили поставить спираль, несмотря на то, что именно она послужила причиной развития рака. Этот случай урегулировали, пришли к взаимному пониманию, они перестали настаивать. Но, тем не менее, вот какие действия исходят от врачей.

К примеру, случаи не из консультирования. Девушкам отказывают в кризисных центрах для получения временного прибежища из-за ВИЧ. Это все делается под благовидным предлогом, просят представить документы, ссылаются на необходимость обговорить это с руководством. Пока все это решается, человеку все так же негде жить и она вынуждена искать другой выход из ситуации, и находит его до того момента пока все бумажки будут рассмотрены и ее будет готов принять кризисный центр.

В идеале хочется

В идеале хочется большой информационной кампании, чтобы нынешнее молодое поколение знало об этом заболевании, о путях передачи и, о том, как предохраняться. Чтобы люди знали, что ВИЧ-положительный человек безопасен для них, и не боялись этого заболевания. Чтобы не осуждали тех, кто уже болеет, не смотрели с презрением, не стигматизировали, не вешали ярлыков. Чтобы, наконец, пришло понимание, что это не «чума» уже давно, а хроническое контролируемое заболевание, как сахарный диабет, ведь за него никого не осуждают.

Тем, кто только что узнал о своем ВИЧ-статусе

Мой посыл такой: принимай все как есть, отбросив страхи и надуманные вещи. Жизнь продолжается. Принимай терапию и радуйся каждому дню, который есть, и все будет хорошо. Ты не один/одна, нас таких много.