«Коллаж»: Елена Билоконь, Темиртау
Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и поддерживают людей, недавно узнавших о своем диагнозе. Сегодня для рубрики «Коллаж» о себе и своей работе рассказывает Елена Билоконь, активистка, руководитель фонда женщин, живущих с ВИЧ, из Темиртау (Казахстан).
Про свой ВИЧ-статус
С ВИЧ я живу 21 год. Я проходила реабилитацию от наркотиков, и, когда вышла, получив освобождение от них, начала искать таких же, у кого есть зависимость или у кого ВИЧ-статус. Мы вместе с мужем начали помогать. Потом родили троих здоровых деток. Однажды СПИД-центр дал наши контакты неправительственной организации КРЕДО. Они вышли на нас, узнали, что есть такие два дурачка, которые, как Чип и Дэйл, бегают и ищут, кому причинить добро.
Когда общественная организация на нас вышла, я была беременна третьим, двое старших — мал-мала меньше, все погодки. Они приехали прямо ко мне домой из другого города, рассказали о своих планах, выслушали наши, и предложили работать вместе. КРЕДО повезли нас на первую стажировку на Украину, где мы увидели эту работу в комплексе, увидели мультидисциплинарный подход и роль равных консультантов, хотя на тот момент я уже была равным консультантом и социальным работником. Когда мне впервые назначили зарплату, я была очень удивлена — я не предполагала, что за эту работу можно получать деньги. То есть это уже было стилем жизни на протяжении лет семи.
Как я стала равной консультанткой
Мотивом начать помогать людям стало то, что мне самой очень больно пришлось в этой жизни и за меня некому было заступиться. Я с 1996 года живу с ВИЧ, и столько претерпела дискриминации и отказов. Даже во время родов — меня всю ночь консультировали по телефону, сказали, что, когда будет интервал между схватками в шесть минут, можно будет брать такси и ехать в роддом. Я достигла этих шести минут около пяти часов утра и вместе с мамой поехала в роддом. Меня приняли, посмотрели, подтвердили, что мне скоро рожать, и тут увидели на моей карточке значок Ф50, такой раньше был. И такой театр начался — они сказали, что у них, оказывается, мест нет и мы должны уехать. Это было ужасное и самое болезненное мое переживание, потому что мы ничего не смогли сделать несмотря на то, что требовали главврача, старшую медсестру, связались с общественной организацией, требовали от них отказ в письменной форме. А взамен они предложили скорую помощь.
Много было таких моментов. Когда я родила первого ребенка, я жила с бабушкой. Там по соседству была семья, которая нас очень любила, их дети бегали к нам понянчиться с моей дочкой. Однажды я пришла домой и застала бабушку плачущей. Оказалось, что педиатр рассказала всё нашей соседке, сказала ей своих дочек не пускать к нам, а та, в свою очередь, рассказала моей бабушке. Врач нарушила мои права, а я не знала о том, что могу пойти и защитить их. Я тогда не знала о том, что они не имеют права этого делать.
Позже я начала думать, что не хочу, чтобы еще кто-то столкнулся с подобными моментами в своей жизни. Позднее уже в организации я стала вносить в проекты мероприятия по повышению правовой грамотности, лидерского потенциала. Мы создали первое в Казахстане движение женщин, живущих с ВИЧ. Начали работать над изменением отношения врачей, стали проводить им интерактивные тренинги по снижению стигмы и дискриминации.
Сегодня консультирование — уже неотъемлемая часть моей жизни. Целыми днями у меня какие-то звонки, меня находят через социальные сети, иногда даже через партнерские организации. Сейчас я работаю в двух городах — в Алматы и в Темиртау.
Про особенности работы с женщинами и сложности в работе
Ввиду особенности нашей репродуктивной системы у женщин есть такие щепетильные вопросы, которые мужчины избегают обсуждать. И даже если попытается, то не сможет проконсультировать настолько качественно, как это можем сделать мы. В этом и есть суть равного консультирования, потому что я уже прожила это и знаю, как это может быть. То же и о беременности, это самая важная тема, которая должна стоять у нас превыше всего, потому что многие женщины по сей день не знают, что могут родить здорового ребенка. Дикость, 21 век.
Иногда возникают такие ситуации, когда надо страхом спасать человека. Когда стараешься убеждать не бросать терапию, он может начать капризничать, манипулировать. Говорить, что ему это не надо, не буду. Я тогда говорю, а с чего ты решил, что мне это надо, я вообще могу тебя оставить в покое и больше не тревожить, живи, как хочешь, но скажу тебе вот что. И начинаю приводить ему те случаи, которые конкретно были в нашем городе с теми, кто отказывался от лечения до последнего. И потом наступает тот момент, когда человек готов пить, а уже не надо. Приходишь, а человек уже в коме, глаза в потолок и тебя не видит. Так было с одной женщиной. Ее сын меня привез, очень просил помочь. Я спросила, что они вообще дают. Оказалось, что он измельчал таблетки, разбавлял водой и вливал в рот. А уже не надо, потому что уже поздно.
Бывает, что попадаются такие трудные клиенты, которые как дети, совершенно не мотивированы в своем здоровье. И вот тут возникают сложности со своими эмоциями, они зашкаливают. Конечно, стараешься их удержать и быть лояльным по отношению к своим клиентам, стараешься довести их до конца. А когда человек вдруг бросает терапию, и мы ничего не можем с этим сделать — это и есть те сложности, когда ощущаешь свою беспомощность, но это бывает конечно крайне редко.
Консультировать людей и приносить пользу — мне это доставляет истинное удовольствие. Это мощнейшая обратная связь, когда видишь перемены в жизни людей, когда они из клиентов превращаются в сотрудников, активистов. Это лучшая награда. Я люблю свою работу и знаю, что нашла свое предназначение в жизни, которое искала.
Про опыт консультирования
Как-то к нам на группу пришел молодой парень по имени Роман. К сожалению, его уже нет в живых сегодня. В общем, он пришел, а у нас всегда так весело, все позитивные. Начали знакомство, и, когда дошла очередь до него, он сказал: «А я инвалид, я умирать пришел». Мы спросили, почему. Он ответил, что «у меня вообще уже ВИЧ, у меня СПИД уже». У него умерла жена, и он узнал о диагнозе, когда получил заключение о смерти. После этого он пошел и продал все из дома. Когда пришел к нам, у него оставался только телевизор. Он прощался с жизнью, рассказывал соседям, друзьям, что у него ВИЧ и он умирает. Позже он стал самым ярким активистом, находкой для организации. С нами он провел лет пять, а умер он от того, что задохнулся во сне. У него была юношеская травма, полученная в драке, она и стала причиной смерти.
Жить с открытым лицом
Впервые я открыла свой статус во время равного консультирования. Я говорила о себе, но в третьем лице, потому что была очень стигматизирована. И вообще самостигма «съедала меня изнутри» многих лет. В 2008 году я консультировала девушку. Она была настолько тяжелая, настолько депрессивная, она плакала на протяжение двух месяцев, которые мы общались телефону. А когда наконец-то встретились, я ей открыла свой статус. Она так обрадовалась, у нее сразу высохли слезы и она начала задавать кучу вопросов и получать на них ответы. С того момента я начала открывать свое лицо, так как поняла, что если не буду этого делать, то не смогу изменить ситуацию в целом. Ни снизить стигму и дискриминацию в больницах, ни продвинуться в других вопросах. Как, например, доступ к медико-социальным услугам, барьеры, дискриминационные практики и завуалированные отказы в медицинских учреждениях, особенно в тех, где женщины получают услуги в области сексуального и репродуктивного здоровья.
И я начала выступать открыто. Первое мое выступление с открытым лицом перед большой массой людей состоялось во время пресс-конференции о перебоях с заменителями грудного молока в Казахстане. После этого отношение ко мне или моим детям не изменилось, хотя эта новость была показана на всех телевизионных каналах и широко освещалась в социальных сетях.
Недавно я была на международной конференции с участием крупных лиц, принимающих решения. Встреча была посвящена разработке рекомендаций и поправок в законодательство, связанное с защитой детей. Все целевые группы делали презентации, а ВИЧ-положительных детей никто не представлял; мы работали в другой тематической группе. Всё старались сделать очень быстро, практически никому не давали возможности для выступления, но я настояла и выступила от лица фонда женщин, живущих с ВИЧ. И не было такой реакции, какую можно было увидеть лет 8-10 назад. Наоборот, с уважением смотрели, и признали, что совершенно забыли про ВИЧ-положительных детей. И еще подходили после выступления и благодарили меня за то, что я подняла столь важную тему. Когда живешь ради более глобальных целей, думаешь о сообществе, о жизнях людей, тогда начинаешь меньше думать о себе.
Про дискриминацию
Конечно, люди осуждают, потому что до сих пор в умах человеческих ВИЧ ассоциируется с женщинами легкого поведения, гомосексуалами, наркотиками. А на самом деле последние 8 лет идет половой путь передачи, и мы везде об этом говорим, но многие люди до сих пор уверены, что «нормальный» человек не болеет. И у нас около 70%, конечно, относятся очень осуждающе, но уже 30% — более толерантно. Я заметила это по своим публикациям и постам, нас больше поддерживают и нет предвзятого отношения. Ситуация меняется в лучшую сторону, но стигма и дискриминация все еще присутствуют. Я думаю, что все зависит от нас самих. От того, как мы сами будем меняться и двигаться в этом направлении. Но в отношении медицинских учреждений хочу подчеркнуть, существует очень сильная стигма и дискриминация — именно в поликлиниках и больницах общего профиля и в детских поликлиниках.
В идеале хочется...
Хочется, чтобы должность равного консультанта была признана значимой, получала государственное финансирование, была неотъемлемой частью каждого госсоцзаказа для каждой области страны. Чтобы те люди, которые обучены и сейчас работают, не оставались без заработной платы. Международные доноры уходят, а мы держимся только за счет государственного финансирования.
Второе — чтобы снизилась дискриминация в отношении ЛЖВ, как в обществе, так и в медучреждениях. Чтобы в рамках государственных грантов были учтены темы лотов, которые мы могли бы продвигать. К сожалению, на прошедшем конкурсе не было ни одной темы, связанной с ВИЧ. В этом году мы настроены стремиться к тому, чтобы низкопороговые услуги и мероприятия по профилактике ВИЧ внедрялись за счет государственных средств.
Очень хочется расширять комплекс услуг в тех областях, где они уже есть, и внедрять там, где их еще нет. Чтобы были комьюнити-центры комплексной поддержки, где люди могут получать сразу весь комплекс услуг и чувствовать себя при этом в безопасности. Например, наша организация называется «Мой дом», и люди говорят, что они чувствуют себя как дома. Они могут пить чай, общаться друг с другом в дружественной обстановке, здесь же могут получить консультации психолога, юриста. Но на сегодняшний день из 16 регионов такой центр есть только в Темиртау.
Хочется, чтобы все, кто узнал о своем ВИЧ-статусе, все доходили до нас. Чтобы мы были для них доступны. И это во многом зависит от врачей. Конечно не все узнают о нас, да и не все хотят прийти. У врачей большая занятость и не всегда у них есть возможность убеждать проблемного клиента, а ведь зачастую именно таких, проблемных пациентов, отправляют к нам.
Что делать тому, кто только что узнал, что у него ВИЧ?
Ни в коем случае не отчаиваться. Верить. Продолжать жить. Ни в коем случае не закрываться и не изолироваться. Самое главное — найти равного консультанта, задать ему вопросы, пообщаться с ним. Найти таких же людей, спросить, как они справились с этим как прожили этот момент принятия статуса. Потому что эти пять стадий принятия диагноза могут затянуться очень надолго, есть риск застопориться на одной из них, и депрессия просто уничтожит нас. Я видела таких людей. Одна женщина прожила 21 год в страхе, оборвала все социальные связи с друзьями и родственниками. Жила с сыном, которому тоже ничего не говорила. Она настолько истощила себя, и физически, и эмоционально, что только с помощью психотерапевта можно выйти из этого состояния.
Хочу всем пожелать этого понимания, что это не смертельная болезнь, а просто другой состав крови. Сейчас у нас есть такие хорошие препараты, которые дают возможность добиться иммунного статуса даже выше, чем у человека с отрицательным статусом, а вирусная нагрузка и вовсе будет неопределяемой, и мы становимся не опасными для наших партнеров.
