«Мы говорили не про ВИЧ, а про хитрый вирус». История летнего слёта детей, живущих с ВИЧ, в России

С 6 по 16 июня 2021 года на юге России прошел шестой по счету летний слёт детей, живущих с ВИЧ, в котором приняли участие более 70 человек, из них 36 молодых ребят и девушек от 11 до 20 лет. Родители и специалисты из разных уголков России собрались в очередной раз, чтобы обучить подростков жить с диагнозом и справляться со стигмой.

Дети, а в особенности подростки, живущие с ВИЧ, являются одной из самых уязвимых групп в мире. И Россия не исключение. На сегодняшний день в РФ насчитывается более 10 тысяч детей, живут с ВИЧ. Многие из них потеряли родителей еще в раннем возрасте. Большинство воспитывается в детских домах, малообеспеченных или неполных семьях с бабушками и дедушками.

С раннего возраста дети начинают понимать, что ВИЧ является запретной темой. Ведь никто не объясняет им, зачем нужно постоянно пить таблетки и почему взрослые не хотят об этом говорить. Взрослея, они часто проявляют свой протест отказом от антиретровирусной терапии (АРВТ). В результате к совершеннолетию большинство подростков имеет резистентность ко многим классам антиретровирусных препаратов.

«Памяти Дианы»

Слёт 2021 года был посвящен памяти молодой девушки по имени Диана, которая умерла в начале года, едва ей исполнилось 19 лет. Диана, как и большинство ее сверстников, с детства часто пропускала терапию. Ее иммунный статус CD4 не поднимался выше 200 клеток. В свое время она участвовала в таких же слётах, знала всё о своем заболевании и даже делилась этими познаниями с другими подростками. Диана повзрослела и влюбилась в молодого человека. Она так боялась его потерять, что перестала принимать терапию, чтобы случайно себя не выдать. Жизнь в Диане угасала быстро и стремительно, врачи оказались бессильны.

Те, кому не все равно

Проводят эти летние слёты две яркие женщины, профессионалки своего дела, объединяющие противоположные сферы - медицину и активизм.

Светлана Изамбаева - мать двоих детей, активистка, глава некоммерческого благотворительного фонда. Светлана является первой женщиной в России, которая публично заявила, что живет с ВИЧ. Она первой в стране добилась опеки над младшими братьями, несмотря на свой положительный ВИЧ-статус. Именно она начала борьбу за права людей, живущих с ВИЧ, усыновлять детей и становиться опекунами. Благодаря ей, спустя почти 10 лет в законе об опекунстве в России появились позитивные изменения.

Кроме прочего, Светлана медицинский психолог, руководитель информационного центра по социально-правовой поддержке СПИД-центра Республики Татарстан, консультант международной организации труда, член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Татарстан, член «Консорциума женских неправительственных объединений Российской федерации», член Ассоциации «Е.В.А.», ассоциированный член Евразийской Женской сети по СПИДу, «Мисс Позитив 2005».

Екатерина Степанова - врач-инфекционист, кандидат медицинских наук, мать двоих детей и преданный своему делу профессионал. Она, пожалуй, единственный врач в стране, которая тесно сотрудничает с общественными организациями и сообществом людей, живущих с ВИЧ, на протяжении многих лет. Екатерина долгое время работала с тяжелыми ВИЧ-положительными пациентами, на которых многие «махнули рукой». Всегда говорила и продолжает говорить о проблемах с лечением ВИЧ-инфекции, несмотря на риск получить выговор от руководства. Рассказывать людям о ВИЧ, объяснять сложные вещи простым и понятным языком для нее является неотъемлемой частью работы врача. Именно эта часть работы, по признанию Екатерины, привела ее к детям, живущим с ВИЧ.

«Знание проблемы снижает тревогу. Понимание помогает принимать верные и самостоятельные решения. И тогда жизнь с ВИЧ становится намного спокойнее», - считает Екатерина.

Про Фонд «Светланы Изамбаевой»

В 2007 году у Светланы Изамбаевой родилась дочка. После этого события она поняла, что хочет помогать женщинам, живущим с ВИЧ. Через год в 2008 году Светлана вместе с мужем создала Благотворительный фонд, который назван её именем. С тех пор Фонд помогает женщинам, детям и подросткам, живущим с ВИЧ, или затронутым ВИЧ-инфекцией. Проводит информационно-просветительские мероприятия для специалистов и молодежи.

Рождение идеи

Все началось с тренинга для детей и их родителей, который Светлана и Екатерина организовали в стенах СПИД-центра в Казани. Это была первая попытка взрослых поговорить с детьми о ВИЧ.

«Нам удалось собрать 15 детей. Мы не были уверены в том, кто из них знает о своем статусе, и опасались непредсказуемой реакции. Поэтому на первом тренинге с детьми мы не говорили о ВИЧ, мы говорили про хитрый вирус», - вспоминает Светлана.

Светлана помнит, как сильно они волновались с Екатериной накануне первого тренинга. Но все прошло успешно. Тренинг показал, что с детьми нужно и важно говорить о ВИЧ.

После него Светлана начала проводить индивидуальные встречи, а позднее и группы поддержки с детьми, где они открыто могли поговорить о ВИЧ. На одной из таких встреч девушка Елена* рассказала, что хотела бы познакомиться с такими же детьми из других городов и еще мечтает побывать на море. Так родилась идея детского слёта.

«Лагерю быть!» Состоялся первый слёт для детей, живущих с ВИЧ

«Мы летели из Минска, где проходили обучение по работе с детьми, живущими с ВИЧ. Катя положила мне на голову салфетку, попросила закрыть глаза и представить в деталях то, каким я вижу наш будущий слёт. Я представила и в деталях описала всё, что тогда увидела».

В 2017 году, в Сочи состоялся первый выездной слёт детей, живущих с ВИЧ. В нем приняли участие дети и подростки из разных городов России, из детских домов, даже было несколько участников с родителями из Казахстана. С каждым разом программа слёта расширялась, дополняясь новыми интерактивными упражнениями и играми. Сегодня ни Екатерина, ни Светлана не могут точно вспомнить, как появилась идея проводить для детей квесты, которые помогают им лучше запомнить полезную информацию. Тем не менее, эти квесты стали неотъемлемой частью слёта, как и сожжение символической куклы-стигмы, и многие другие упражнения.

«Когда мы со Светой проводим тренинг, мы не готовим его заранее. Мы приходим, диагностируем группу, определяем потребности и отвечаем на эти потребности. Но не все тренеры так могут», - отмечает Екатерина. 

«Каждый раз при мысли о слёте внутри всё сжимается»

Так Светлана и Екатерина из года в год проводят слёты для детей, живущих с ВИЧ, и их родных. Вместе занимаются логистикой, набирают участников, ведут информационные сессии и упражнения, а по вечерам следят за безопасностью детей. В оставшиеся месяцы года они стараются собирать средства на следующий слёт. И это на сегодняшний день для них самое сложное испытание.

«Каждый раз при мысли о слёте внутри всё сжимается, а вдруг не соберем денег. Но меня очень вдохновляет Катя. Она всегда говорит: “Это только ты можешь”», - признается Светлана.

«И собираем, потому что понимаем, сколько это приносит пользы. И что это только нам по силам», - делится Екатерина.

Собирать средства на слёт было тяжело всегда, но с каждым годом становится еще сложнее. К сожалению, даже те фонды, которые по роду своей деятельности должны оказывать поддержку детям, охотнее выделяют средства на мероприятия с участием именитых врачей и государственных институтов. Но какие бы сложности не вставали на пути этих двух отважных женщин, они остаются верными и продолжают начатое дело. Благодаря их упорству, находятся средства и постепенно расширяется круг союзников, готовых помогать слёту.

Слёту быть?

В 2021 году финансовую поддержку в организации летнего слёта для детей и подростков, живущих с ВИЧ, выделили организация Life4me.plus и ЮНЭЙДС. Слёт состоялся. Счастливые дети и взрослые, ставшие друг другу родными за эти дни, разъехались по домам в ожидании следующей встречи. Есть надежда, что эти 36 детей и подростков будут жить счастливо и смогут преодолеть любые преграды. И что никто из них не повторит судьбу Дианы. Есть надежда, что Светлана и Екатерина продолжат упорно трудится, каждый год прикладывая силы и старания, равные по величине усилиям целой команды. Но в России проживает более 10 тысяч детей и подростков, которые также нуждаются в поддержке. И, если каждый неравнодушный человек будет поддерживать лагерь на постоянной основе любым посильным пожертвованием, эта цепочка добра никогда не прервется. Больше детей смогут посетить лагерь. И мир станет чуточку добрее от детских улыбок.

* Елене в настоящее время 19 лет, и она живет с партнером в дискордантной паре.