Люди с ВИЧ рассказали о том, как когнитивные нарушения влияют на качество их жизни

Учёные из Великобритании оценили влияние когнитивных нарушений на людей, живущих с ВИЧ. Это первое подобное качественное исследование, заявляют эксперты. Результаты опубликованы в журнале Аidsmap.

Для участия в испытаниях специалисты привлекли 25 человек, живущих с ВИЧ, которые наблюдались в клиниках Лондона и Брайтона. Больше половины из них составляли геи и бисексуальные мужчины. Средний возраст участников — 56 лет. Все они принимали АРВ-терапию, жили с ВИЧ в среднем 17 лет и имели клинически подтверждённые когнитивные нарушения: у 11 человек лёгкой степени тяжести, у 10 — умеренные, а у 4 — тяжёлые. Большинство из участников не работали и имели низкие доходы.

• Физические функции

Участники рассказали о пагубном влиянии когнитивных нарушений на их повседневную деятельность: работу по дому, приём лекарств и использование различных технологий.

«Я не могу воспользоваться банкоматом, потому что я забываю деньги после того, как достаю карту...», — мужчина, 64 года, тяжёлое заболевание.

Тот факт, что людям стало сложно работать из-за проблем со здоровьем, повлиял на их самооценку и независимость. Некоторые из них вообще решили бросить работу, кто-то хотел перейти на удалёнку, а другие полагались на поддержку работодателей.

• Познание

Участники рассказали, как когнитивные нарушения повлияли на их память и концентрацию и, следовательно, на чувство самостоятельности.

«Иногда становится очень тяжело и плохо, потому что вы крутитесь вокруг одного и того же. Вы расстраиваетесь и беспокоитесь о том, что вы уже сделали и что вам нужно было сделать в этот день…», – женщина, 63 года, умеренное нарушение.

• Социальные связи

Большинство участников из-за когнитивных трудностей ограничили свой круг общения или пришли к социальной изоляции. Это особенно сильно сказалось на тех, у кого и до этого были ограниченные связи. 

«В конечном итоге вы постепенно избавляетесь от друзей, начинаете отдаляться… Затем вы начинаете пропускать звонки, потому что не можете с ними встретиться. Я потерял много друзей из-за этого», – мужчина, 64 года, тяжелое заболевание

Однако поддержка друзей и семьи была очень важна для ограничения негативных последствий и поддержания качества жизни.

• Стигма

Несмотря на то, что у участников есть возможность поддерживать общение с другими людьми (например, в церкви), многие из них говорили о стигматизации, которую могли испытать, если бы раскрыли свой статус. Поэтому они не могли говорить о своих когнитивных трудностях. Некоторые испытывали стигматизацию на работе.

• Я-концепция

Несколько опрошенных заявили об отсутствии чувства собственного достоинства, уверенности и независимости из-за их когнитивных нарушений. На это также указывали и выражения, которые они использовали в отношении самих себя: «деревенский идиот», «бесполезный», «никчемный» и пр.

Однако другие рассказывали о проблемах, которые им удалось преодолеть, и о своей способности справляться с невзгодами.

«Я сильный и стойкий человек — я это знаю. Нужно просто стараться радоваться жизни, не слишком волноваться и заниматься делами», – мужчина, 55 лет, лёгкие нарушения.

• Контроль и принятие

В этом аспекте между 25 участниками были различия, которые во многом зависели от того, как они оценивали свой ВИЧ-статус. Люди, которые рассматривали ВИЧ как «проклятие», испытывали повышенный стресс и чувство беспомощности. Те, кто смог выделить ВИЧ как один из аспектов своего здоровья, имели лучшее чувство контроля и принятия.

«Я горевал об этом, а потом смирился. Теперь я действительно могу сказать, что справился с этой проблемой. Я сейчас изучаю свою память, и она не обязательно ухудшится, что заставляет меня чувствовать себя лучше», – мужчина, 38 лет, умеренное нарушение.

Более глубокое понимание когнитивных нарушений позволило некоторым респондентам справиться со своими трудностями. Использование таких стратегий, как дневники и будильники, а также поддержка близких помогли им сохранить свою независимость. Другие подходы, такие как игры для тренировки мозга, волонтерство и изменение образа жизни (например, снижение потребления алкоголя), уменьшили опасения по поводу ухудшения их когнитивных функций в будущем.

• Физическое и психическое благополучие

У многих участников было плохое психическое и физическое здоровье. Некоторые из них связывают эти проблемы с нарушением когнитивных функций.

«Это не так просто [нарушение когнитивных функций]. Это не делает вас очень счастливым человеком. А счастье зависит от всего… от состояния твоего ума, способного справляться с жизнью, оно просто всегда рядом», – женщина, 45 лет, лёгкие нарушения.

Другие рассказали о том, как им удалось с помощью практик благодарности и благополучия справиться с некторыми сложностями.

«Сейчас я занимаюсь осознанностью и йогой, что, я думаю, помогает мне больше осознавать свои проблемы с памятью, поэтому я буду меньше забывать», – мужчина, 57 лет, лёгкие нарушения.

Вывод

Несмотря на ограниченность выборки, данный анализ предлагает понимание когнитивных нарушений, выходящее за стандартные рамки исследований. Он даёт представление о повседневных реалиях жизни как с ВИЧ, так и с когнитивными нарушениями. Это может помочь медикам понять последствия и улучшить клиническую помощь и общение с такими пациентами.