Если бы денег было завались, тогда эпидемия бы остановилась
Глава правления благотворительной организации «Сеть 100% жизни Ровно» Юрий Лазаревич – настоящий борец. За справедливость, за права пациентов, за жизни людей. В интервью Life4me+ он рассказал не только о том, как бороться правильно, но и к чему может провести такая борьба. Читайте и берите пример.
Юрий, это правда, что вы работаете в сфере ВИЧ/СПИДа 15 лет?
Даже больше. 15 лет назад мы зарегистрировали Ровенское отделение сети ЛЖВ, которое позже переросло в благотворительную организацию «Сеть 100% жизни Ровно». До этого у нас была просто инициативная группа, еще раньше я работал равным консультантом в другой неправительственной организации - «Наше майбутнє» («Наше будущее»).
В неправительственный сектор вы пришли из бизнеса, так?
Это тяжело назвать бизнесом. У нас с партнером было несколько магазинов по продаже дверей и окон. Мы их покупали и перепродавали.
Каким образом бизнесмен приходит в НПО, можете объяснить?
Надо, наверное, начать с того, что я бывший наркозависимый человек. Я находился в серьезной зависимости с 19 примерно до 24 лет. А потом решил пройти реабилитацию в одном из украинских христианских центров. Уже тогда я знал о своем ВИЧ-статусе. Мне врачи говорили, что меня ждут максимум три года жизни. Я помню, как сел в один из дней и задумался – вот осталось мне три года, а и не пожил нормально, с родителями были плохие отношения, личной жизни не было. Меня это подтолкнуло поменять свою жизнь и пройти реабилитацию. После окончания реабилитации я сначала остался работать там же, в христианском центре, потом стал ходить в СПИД-центр на консультации. Потом я узнал о «Сети ЛЖВ», о лидерах на национальном уровне. Какое-то время работал равным консультантом. Чуть позже у меня появилась идея создать свою организацию, которая будет направлена на потребности пациентов, а не просто на отработку грантов. Так появилось Ровенское отделение сети ЛЖВ, которое сегодня переросло в «Сеть 100% жизни Ровно».
В итоге, чем вы сейчас занимаетесь?
В организации «Сеть 100% жизни Ровно» лично я уже отошел от непосредственной работы с пациентами, она и без меня идет хорошо. Я занимаюсь адвокацией, принимаю участие в обсуждении и принятии городских и областных программ в области здравоохранения. Одна из наших целей – изменение местной системы здравоохранения, контроль и обеспечение закупки лекарств. Мы помогаем людям получить качественную медицинскую помощь, защищаем их права и интересы в медицинских учреждениях. Нам очень хочется, чтобы поликлиники и больницы работали хорошо без того, чтобы мы туда пришли и качали права. Также мы занимаемся развитием сетевых организаций и общественных организаций в целом, необязательно в сфере ВИЧ/СПИДа. Мы показываем и учим НПО планировать бюджет, заниматься адвокацией, вести переговоры в местными органами власти.
Как бы вы описали ситуацию с ВИЧ в Украине сейчас?
На мой взгляд, она стабилизировалась. Уже несколько лет нет такого большого прироста новых пациентов, и это показывает, что программы работают. Что касается доступности лечения и диагностики - и то и другое у нас доступно в полном объеме. Конечно же, у нас есть проблемы, без этого никак. При прошлом министре здравоохранения (Максим Степанов, занимал пост министра здравоохранения в период 30 марта 2020 - 18 мая 2021, - прим.ред.), которого мы недавно поменяли (нынешний министр здравоохранения Виктор Ляшко вступил в должность 21 мая 2021 – прим.ред.), были проблемы с закупками. Но, благодаря донорам, нам удалось перестраховаться и избежать перебоев. Ситуация меняется от года к году. Но, к сожалению, она все еще зависит от министра здравоохранения и от настроения самого министра. Приведу пример. У нас есть партнерская организация, которая занимается сбором средств на лечение онкобольных. Несколько лет назад они пришли к нам и говорят: «Онкопрепаратов хватает, мы будем закрываться». Прошло время, поменялся министр здравоохранения, и они снова открылись и продолжили собирать деньги на лекарства. Понимаете, о чем я?
Конечно, у нас похожая ситуация. А давайте на минуту представим, что в министрами все хорошо, денег на здравоохранение завались, а эпидемия СПИДа не останавливается. В чем загвоздка?
Если бы денег было завались, вот как раз тогда эпидемия бы остановилась. Потому что в этом случае хорошо сработали бы все программы, которые буксуют из-за недостаточного финансирования. Та же программа снижения вреда. У нас ведь как – дали методан и до свидания. А людям ведь нужен комплексный поход, им надо помочь с работой, с доступом к другим услугам. Конечно комплексный подход стоит денег, но зато он останавливает распространение того же ВИЧ или гепатита. Или, например, работа со стигмой и дискриминацией. В больших городах ситуация поменялась, людей не увольняют с работы, детей не выгоняют из школы. Но в маленьких городах стигма еще очень велика, и вот там деньги бы очень пригодились, они помогли бы проводить масштабные информационные кампании, которые в свою очередь снижали бы этот градус дискриминации.
Назовите три основных достижения вашей организации за эти 15 лет, которыми вы особенно гордитесь?
Мне приятно, что мы из маленькой сервисной организации превратились в большую экспертную и во многом переросли сами себя. Сейчас мы не просто предоставляем услуги, мы даем экспертизу и менторскую поддержку другим организациям в сфере адвокации и развития. Такой рост для меня - гордость. Также я горжусь тем, что мы работали над изменением национального законодательства. Одно из наших направлений – это паллиативная помощь. Мы работали над облегчением доступа к обезболивающим, один из первых хосписов был открыт именно в Ровенской области. И третье - мы являемся помощниками многим другим организациям, они просто смотрят на нас, берут пример, меняют политики. И, конечно, наша гордость - это пациенты (ВИЧ-положительные граждане, больные туберкулезом), которые благодарят нас, советуют друзьям, просто живут. Спасенные жизни – это тоже наше достижение.
Риторический вопрос и все же: когда в Украине перестанут умирать от СПИДа?
(Тяжело вздыхает). Конечно же, мне бы хотелось, чтобы это произошло уже сейчас, и на самом деле оно так и происходит. Я – яркий тому пример. Мне в свое время говорили, что у меня осталось три года жизни. Я как раз недавно шутил со своим инфекционистом, с которым я начал АРВ-терапию принимать – в следующем году мы будем праздновать юбилей, 20 лет моему диагнозу. Тогда, 20 лет назад, я переживал, что у меня никогда не будет детей, а сейчас у меня дискордантная пара, трое здоровых сыновей и я вижу, что возможно все. Просто надо работать над этим. И надо принимать АРВ-терапию, это одна из первостепенных задач, благодаря которым люди перестанут умирать.
Жизнь с ВИЧ может быть счастливой?
Конечно! Знаете, мы ко Дню памяти даем очень много интервью, и журналисты в шутку говорят: «Вас послушать, так, чтобы быть счастливым, нужно инфицироваться ВИЧом». Для меня ВИЧ не составляет никаких проблем. Да, есть моменты, связанные с терапией, все-таки это не витамины, это лекарства с побочными эффектами. Но, если ты следишь за собой, вовремя сдаешь анализы и обращаешься к врачу – все можно предотвратить. ВИЧ дисциплинирует, потому что хочется жить и хочется жить качественно. Я иногда вижу знакомых с таким же диагнозом, которые жалуются на какие-то непонятные мне вещи, а я помню те времена, когда терапия была недоступна, и когда ВИЧ-позитивные боролись за терапию и самое главное счастье было получить эти таблетки в баночке. Сейчас терапия есть, она для всех, бери и пей. Все остальное можно заработать и достичь - все в наших руках.
Юрий, а ваши трое детей знают о вашем статусе?
Дети не знают, им 6, 9 и 12 лет. Все-таки они еще малы для таких разговоров. Да, они понимают и видят, что папа пьёт таблетки, иногда они даже напоминают мне об этом. Но пока такого серьезного разговора между нами не было. Все впереди, и я постепенно готовлю себя к этому.
У вас уже готов план, как вы будете защищать их от того, что случилось с вами – зависимость и как следствие - ВИЧ?
Конечно, я, как и все родители, хочу, чтобы дети никогда этого не познали. Хорошо ведь, что у меня получилось вырулить из этой ситуации, но не всем же так везет. У меня много знакомых, которые не поправились и умерли. Однозначно без ВИЧ жить лучше, без зависимости жить лучше. И мне хочется уберечь их от этого, я стараюсь больше времени проводить с детьми, говорить с ними, обсуждать какие-то вещи. Мои ценности в свою время взрастила улица, и я бы не хотел, чтобы с моими детьми произошло то же самое. У меня были замечательные родители, которые постоянно боролись за меня, но им приходилось много работать, времени на семью не оставалось. Наученный горьким опытом, я стараюсь быть с детьми как можно больше времени рядом и говорить обо всем - другого пути я не вижу.
