Коллаж: "У ВИЧ есть свои особенности, но онкологию лечить сложнее", - Светлана Гаврилова

У меня нет задачи спасти мир – всех не спасти. Но возможно попробовать хотя бы чем-то сделать этот мир лучше. Мне бы очень хотелось, чтобы гуманное отношение друг к другу хотя бы у кого-то сохранилось.

Светлана, сколько лет вы работаете в общественной сфере?

С 2003 года, получается 17 лет уже.

Если я правильно понимаю, большая часть вашей работы была связана с женщинами. Это так?

Да, сейчас и предыдущие несколько лет. Сначала я работала с химически зависимыми людьми, потом с ВИЧ-положительными и другими сопутствующими группами.

Я еще и психолог параллельно плюс ко всему, не только координатор проектов и руководитель. Последние годы я работаю непосредственно с женщинами. Я работала несколько лет координатором проектов в организации Ассоциации Е.В.А. Потом перешла в сферу онкологии, сейчас работаю с женщинами, которые затронуты онкологическими диагнозами репродуктивной системы. Но я как психолог не ушла из ВИЧ-сферы, ко мне в частном порядке обращаются люди и из других уязвимых групп.

Моя организация АНО «СЕГОДНЯ» (Автономная некоммерческая организация) планирует расширять целевую аудиторию. Это будут женщины с онкологическими диагнозами, или женщины, у которых в семьях есть онкодиагноз. Фокусировка моя будет все равно - женщины. Я вижу у женщин особую уязвимость. Когда меня спрашивают, а как же мужчины, я отвечаю: «У мужчин - есть мужчины. Мой глобальный социальный интерес – это женщины».

Светлана, скажите, а как так получилось, что вы перешли от сферы ВИЧ к онкологии?

Если быть честной, то у меня есть некоторые амбиции, которые я хотела бы реализовать. Мне было понятно, что в сфере ВИЧ я руководителем не стану. Например, в Петербурге 7 или 8 ВИЧ-сервисных организаций, и есть ответы практически на все вопросы.

Моя работа в ВИЧ-сервисе была связана в том числе и с организацией групп взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, и равное консультирование.

Есть благотворительная программа «Женское здоровье», они решили реализовать группы взаимопомощи и равное консультирование в онкологии. Привнести эту схему в онкологию. И им нужны были люди, которые уже это реализуют, чтобы научить пациенток транслировать опыт свой структурно и грамотно. Они меня пригласили как тренера. Я не являюсь человеком, живущим с ВИЧ, но я очень много работала в этой сфере, плюс мое образование. Я провела там пару тренингов и поняла – вот она сфера «непаханое поле». Плюс мое особое расположение к женщинам, как к людям с особой уязвимостью в этом мире. Я понимаю, что у мужчин тоже много сложностей. Но поскольку я сама женщина, мне проще понять женщин. Я создала свою организацию, ей летом будет уже два года. И стала разворачиваться в эту сторону.

Если сравнить работу в сфере ВИЧ с работой в сфере онкологии, с чем работать проще, а с чем сложнее?

Не хочу задевать чувства пациентов: каждому, кто оказывается на месте пациента, всегда сложно. Я бы посмотрела с другой стороны. ВИЧ – это заболевание инфекционное, и к нему уже подобраны схемы лечения, есть определенные алгоритмы лечения. В онкологии этих развилок масса. Многое зависит от врача, от оборудования, диагностики, от подбора препарата. Плюс ко всему, Россия не работает по международным протоколам; некоторые отдельно взятые врачи работают, а система в целом нет. И еще момент - ключевым специалистом для человека с ВИЧ является инфекционист, а у человека с онкологией этих ключевых специалистов несколько: хирург, онколог, химиотерапевт и тд. В этом есть определенные сложности: ключевых людей нужно найти, довериться им.

Если взять идеальную картину ("идеальный" пациент, "идеальный" врач) в ситуации с ВИЧ: сданы анализы, определенно количество вируса в крови, есть терапия, вот одна схема лечения, не подошла – вот вторая схема. Пациент привержен – всё, человек живет спокойной жизнью.

В вопросах онкологии сложнее: поставили диагноз, есть метастазы/нет метастазов. Очень много точек ожидания. Очень много моментов, когда назначают лекарственную терапию – препарат может сработать, а может не сработать. Видов опухолей огромное кол-во: более агрессивные, менее агрессивные, гормонозависимые или нет, могут выстрелить там, а могут в другом органе и тд. Понятное дело, что у ВИЧ тоже есть свои особенности и сложности. Но, на мой взгляд, онкологию лечить сложнее. И пациент, когда находится в точках неопределенности, испытывает огромный стресс. Плюс процесс сложный, плюс хирургическое лечение.

Я видела вашу статью для девятого выпуска газеты «Шляпа и баян» фонда Андрея Рылькова по теме ВИЧ. Мне понравилась преамбула, как вы делитесь своими воспоминаниях об учебе в медицинском колледже, как впервые узнали о ВИЧ, как потеряли близкого знакомого от СПИДа. Расскажите о вашей учебе в колледже. Были ли там какие-то события, которые привели вас впоследствии в общественную деятельность?

Я с детства была любопытной. Всегда было интересно знать как устроены, не механизмы, а именно живые существа. Это переросло в интерес к человеческому организму. Я поступала в институт медицинский, но провалила химию. Химия - это вообще не моя история. Пошла в медицинский колледж, потому что надо было где-то учиться. Там я поняла, что медсестрой мне не быть, потому что это не то, что я хотела. Мне хотелось не манипуляции выполнять, а именно погружаться в процессы. Потом я поняла, что хирургом мне тоже не быть, потому что я не вывезу учебу – там нагрузка огромная. И я пошла в сторону психологии. Из психологии я попала в общественную работу. До этого я 1,5 года проработала в наркологической больнице, но официоз и работа в государственном учреждении – это для меня сложно. Мне важно больше индивидуального подхода давать и брать. Есть вещи, которые вообще без индивидуального подхода не работают. А в НКО этого индивидуального подхода гораздо больше, чем в государственном учреждении.

Когда вы впервые услышали о ВИЧ?

Я не буду врать, не помню, когда впервые услышала про ВИЧ. У меня такое чувство, что я с этим знанием родилась. (Смеёмся). Но актуализировалась для меня эта тема, когда умер мой хороший знакомый. Я знала его давно. Да, это был человек с химической зависимостью. Общество как тогда не было готово принять людей с химической зависимостью, так и сейчас не готово. Активизма в эту сторону сейчас больше. Но тем не менее люди без зависимости перестают видеть в людях с химической зависимостью людей. Но так как это был мой близкий знакомый, я никогда не переставала видеть в нем человека. Да и в целом мне сложно в каких-то шаблонных вещах быть, жить.

У меня было много вопросов: «Почему так?». Умер он довольно быстро. Мне было безусловно жаль. Он был талантливый мальчишка, веселый. Несмотря на то, что зависимость у него была достаточно серьезная, он был настолько не унывающий, в нем было столько жизни… Я на тот момент еще не знала о методе снижения вреда. Если бы тогда в России был какой-то адекватный метод снижения вреда, мой друг мог бы жить.

Как так произошло, что вас затянуло, и вы стали непосредственным участником ВИЧ-движения?

У меня тут полуличная история. Моему старшему сыну 15 лет, он родился с определенными особенностями развития. А тогда не было групп поддержки для родителей таких детей, и было очень сложно. Единственно были группы анонимных алкоголиков, наркоманов и ВИЧ-положительных людей. Меня пригласили поработать арт-терапевтом с людьми, которые живут с ВИЧ. Параллельно в этой организации проходили группы поддержки, открытые и закрытые. И в том числе для людей, которые работают с ВИЧ-положительными людьми. На этих группах я увидела модель поддержки, которая мне нужна, я ощутила эту поддержку. Там было уделено внимание личному, и я как участник группы могла говорить о личном, о том, что не могла нигде и никому сказать на тот момент. Я тогда ощутила очень большую поддержку от ВИЧ-сообщества в своей личной беде. Вписалась, меня затянуло. Появилась работа, потом еще и еще.

А в каком году это было?

В 2003 году я делала первые шаги в общественной деятельности, в 2005 родился сын, а конкретно в ВИЧ я ушла в 2006 году.

Что для вас значит работа в общественной сфере?

Это гуманность, я думаю. У меня нет задачи спасти мир – всех не спасти. Но возможно попробовать хотя бы чем-то сделать этот мир лучше. Люди везде очень разные, и гуманность везде не насадить. Но мне бы очень хотелось, чтобы гуманное отношение друг к другу хотя бы у кого-то сохранилась.

Скажите, а как ваша семья относится к вашей деятельности?

Муж мной гордится, я думаю.

Ваша работа в общественной деятельности как-то влияет на то, как вы воспитываете своих детей?

Я реализуюсь в этой работе. А если личность реализуется, она может больше дать своим детям. Счастливые родители – счастливые дети. С одной стороны, мир несправедлив и жесток. Мне бы хотелось их научить охранять свои границы. А с другой стороны, важно, чтобы они не потеряли эту гуманность.

Чем вы планируете заниматься в ближайшее время в организации?

У меня есть две идеи, сейчас я собираюсь с мыслями. С одной стороны, мне бы хотелось заняться мотивацией женщин, которые давно не обследовались по поводу онкологии в силу различных причин. С другой стороны, мне бы хотелось оказать помощь мужчинам, у которых спутницы в онкологии. Сейчас пишется программа под это.

Светлана, теперь небольшой блиц-опрос.

Нужен ли психолог для психолога?

Да, конечно.

Что для вас может быть лучшим подарком?

Год на Бора-Бора и ничего не делать.

Ваша любимая книга?

Маркес «Сто лет одиночества» и «Любовь во время чумы».

По традиции, ваше пожелание для читателей.

Жить для себя, максимально. Из пустой чашки никого не напоить. Учиться жить для себя – это большой и сложный путь. Здоровая любовь к себе очень важна.