Я не был ВИЧ-диссидентом, но не понимал, зачем мне лечиться
Беларусь — пожалуй, самая закрытая в плане ВИЧ-активистов бывшая советская республика. Несколько недель у нас ушло на то, чтобы найти героя для очередного интервью. Но мы его нашли. Хоть и анонимно, но зато Вячеслав честно рассказал Life4me+ о том, как и чем живут ВИЧ-позитивные граждане Беларуси сегодня. И так ли все хорошо, как это показано в официальных отчетах местных СМИ и международных организаций. Спойлер - совсем не так.
Вячеслав, знаете, когда я искала информацию о ситуации в сфере ВИЧ в Беларуси, я не нашла ни одной истории человека, живущего с ВИЧ с открытым лицом. Как бы вы это объяснили? Это такой сильный страх?
Начнем с того, что в Беларуси в принципе мало людей в ВИЧ-сообществе и трактовать это можно по-разному. Как правило людей гложет внутренняя стигма, людям сложно принять свой диагноз, потому что у них в памяти истории тех, кого не приняли. И людям сложно поверить в то, что мир изменился. Они все еще помнят какие-то оскорбления, неприятные высказывания, сравнения с потребителями наркотиков. Людям достаточно того, что они прибегают к врачу, берут таблетки и снова убегают в свой домик. Поэтому формировать ВИЧ-активизм и взращивать людей, которые открыто могут говорить о своем статусе, сложно. Евгений Спевак – единственный, кто говорит о своем статусе открыто. Все остальные, может, раньше и говорили открыто, но сейчас по той или иной причине перестали. Это боязнь дискриминации не столько себя, сколько своих близких. Многие просто не знают, что с этим делать, если это возникнет.
Очень просто - подать в суд. Ведь так поступают в цивилизованных государствах, разве нет?
У нас очень слабые механизмы защиты людей, которые столкнулись с дискриминацией. Куда человеку обращаться в таких случаях, в милицию? Конечно нет. Как милиционеру объяснить, что, например, моему ребенку в детском саду кто-то рассказал, что у его папы ВИЧ и это неправильно? Ну как? Мы можем ссылаться на какие-то законы, которые гарантируют тайну диагноза, и на этом все. Как правило, люди сильнее всего боятся каких-то дворовых сплетен, разговоров. Особенно эта проблема актуальна в селах и маленьких городах. У меня бывали клиенты, которые звонили мне из деревень и признавались в том, что они боятся просто пойти к врачу помощь получить, потому что у них там в медпункте работает родственница. И если она узнает о ВИЧ-статусе, то это пойдет по селу, и человеку просто не дадут спокойно жить. Этих «междусабойных» разговоров боятся больше всего. Плюс ко всему внутри человека всегда сидит тот, кто постоянно задает вопросы: «А что, если?», «А зачем я буду рассказывать про это по телевизору?». Тем более у нас официально все хорошо, то есть все говорят, что все хорошо, все проблемы решаются и особого смысла раскрывать статус и быть героем, люди не чувствуют. Что это даст? Ну хорошо, может быть поможет одному-двум людям, и все.
Но разве не в этом смысл работы настоящего НПО-шника?
Ну да, конечно. Но эта работа для тех, кто проникся идеей общественной деятельности, кто готов отдавать безвозмездно. Это как работать с наркопотребителями: нам же всем хочется, чтобы они завтра стали трезвенникам, но этого не происходит. А мы все время вкладываем, и кажется, что все безнадежно, но человека держит вот этот дух активизма. А чтобы обычный человек проникся этим духом – должно совпасть множество факторов. Таких людей немного.
У вас так совпало? Как ваша карьера началась?
Это было в 2002 году, меня пригласила знакомая в общественную организацию «Позитивное движение». Я в жизни не представлял, что есть вот такие общественные организации и что здесь работают люди со статусом, которые готовы помогать. Постепенно, когда начали появляться проекты, я подумал: «А почему бы и нет?» и пошел в аутричи. Я на тот момент уже не употреблял. Мы тогда с другими ребятами сначала собирали использованные шприцы под подъездами. Затем стали помогать тем, кто находится в употреблении. Параллельно мы занимались поддержкой людей, которые живут с диагнозом. Тогда это была проблема нерешаемая, потому что лечения еще не было, доступа к лекарствам тоже. Считалось, что есть время пожить и оно скоро закончится. Основной поддержкой была моральная помощь друг другу и паллиативный уход. И меня засосало. Я правда сменил один раз работу на гражданскую профессию, но мне довольно быстро наскучило. Поэтому я вернулся обратно в «Позитивное движении», и до сих пор я в нем.
Когда в Беларуси появилась АРВ-терапия?
В 2007 году.
Когда вы стали аутрич-работником, вы уже знали, что у вас ВИЧ-статус?
Да, у меня он с 1997 года.
У вас ведь классическая история? Случайно пришел к врачу, ушел с диагнозом, доктор сказал “тебе осталось недолго”.
Да, конечно. Все как в учебниках.
Какие у вас были мысли эти 10 лет, пока не появилась терапия, вам ведь нужно было как-то до нее дотянуть?
Спокойные. Уже ближе к 2007 году мне становилось плохо, у меня упал иммунитет, мне стало сложно делать привычные дела, я сильно уставал. А до этого у меня все было на уровне паранойи. Я просто боялся того, что скоро могу умереть. Только эта мысль меня беспокоила. А так я занимался спортом, хорошо себя чувствовал. До 2000 года я был в употреблении и мыслей про ВИЧ не было совсем, я лечил душу наркотиками, там были другие проблемы.
Появление терапии для вас было манной небесной?
Это было какой-то неизвестной неожиданностью. Я не был ВИЧ-диссидентом, но не понимал, почему я должен лечиться, если у меня ничего не болит. Врачи смотрели на нас как на тех, кто в ближайшее время умрет, а тут вдруг появилось лечение. Но у нас не было самого важного - у нас не было личного примера тех, кто уже принимал терапию и кому она помогла. Какое-то время я не соглашался с лечением, но в конце концов мне стало очень плохо, и я начал пить АРВТ.
Официально ведь в Беларуси в сфере ВИЧ все хорошо. Отчеты ЮНЭЙДС вообще говорят о том, что вы практически победили эпидемию. Все так гладко, как описывают в отчетах?
Проблемы есть, разумеется. Но я не владею цифрами, я работаю с реальными людьми - с потребителями наркотиков. Это закрытая группа, достучаться до них очень сложно, проводить профилактику трудно, высокий процент потребителей инфицированы ВИЧ. Формировать приверженность у не употребляющего наркотики человека занимает время, а когда мы говорим про потребителей – добиться у них неопределяемой вирусной нагрузки очень сложно. Конечно отчитываться – это одно, а когда мы работаем в поле, мы сталкиваемся со сложностями, люди умирают, люди не привержены, их сложно убедить начать лечение.
Если говорить конкретнее – как живут эти люди? Какие наркотики потребляют и от чего умирают?
У нас сейчас на пике популярности так называемые соли, “альфа пвп”. Людям, которые принимают эти наркотики, сложно контролировать поведение и конечно им сложно принимать АРВТ. Появился уличный метадон – это такой порошок, но никто не знает точно, есть ли там есть метадон или нет. С его появлением увеличилось число передозировок. Наркотик не новый, но люди не понимают дозировку, не могут ее точно рассчитать. И с нового года мы регистрируем десятки смертей от передозировки. Что касается других проблем, у нас нет длительной социальной поддержки. Если человек приходит только к наркологу, он получает только наркологическую помощь. Но если человеку нечего есть, он не будет принимать таблетки — и вот таких клиентов у меня большинство. Им сложно пить терапию, когда нет работы и нет еды. Эти люди чаще всего сироты, они живут в одиночку, часто у них уже есть судимости и никто не хочет брать их на работу. У многих после выхода из тюрьмы или просто в силу некоторых обстоятельств нет никаких документов. Я сбился со счета, сколько паспортов мы помогли сделать.
Что вас держит, какая у вас мотивация?
Не знаю, если честно. Не могу себе ответить на этот вопрос. Для меня это своего рода миссия. У меня ведь психологическое образование, и пока я здесь нужен, пока я могу помогать и консультировать – я буду это делать.
Кто спонсирует вашу организацию?
Большую часть бюджетирования обеспечивает Глобальный Фонд.
Государство как-то вам помогает?
Конечно, у нас есть такое понятие, как государственный социальный заказ. Наша организация принимала в нем участие, у нас был проект по равным консультантам, который спонсировало государство.
Большинство людей с ВИЧ, которые живут в Беларуси – кто они, где они работают?
Это абсолютно разные люди. Примерное 20-30% из них употребляют наркотики. Основной путь передачи - половой, поэтому люди разные. Нам звонят за консультацией даже врачи, которые вдруг узнали о своем статусе во время планового мед.осмотра.
Для вас персонально ВИЧ-инфекция стала испытанием или провокацией?
Она стала двигателем собственного спасения, я бы так сказал. Это часть моей жизни, которую я не пытаюсь загнать в угол, я пытаюсь превратить ее в энергию, которая дает движение моей жизни.
Ваши близкие сразу приняли вас таким, или был какой-то период страха «А если он и нас заразит»?
Родителям понадобилось довольно много времени для принятия. Друзья никаких опасений не высказывали по этому поводу. Я спокойно говорил своим партнерам о том, что у меня ВИЧ. Надеюсь мы расставались не из-за этого, так ведь бывает, что люди расстаются. Я всегда говорю своим клиентам: если человек внутренне принял и полюбил себя, то он и с любовью будет об этом говорить. Если он в ужасе сам, то, понятное дело, реакция может быть другой.
У вас ведь есть дети?
Да, девочка 4 года. У нас дискордантная пара.
Ваш пример – это скорее исключение из правил в Беларуси?
Нет, конечно нет. Такое часто встречается. Да, люди часто обращаются с вопросами по поводу планирования семьи, но, когда уже все поняли, что, если вирусная нагрузка не определяется, значит вирус не передается – все стало намного проще.
Как вы убедили вашу жену родить ребенка?
Мы прошли через многие пути – от очистки спермы до ЭКО и постконтактной профилактики. Супруга очень серьезно к этому относится, поэтому все делалось с максимальной осторожностью.
Когда дочь вырастет, планируете ей рассказать о пройденном опыте?
Если в этом будет необходимость. Я не готов рассказывать ей, каким хулиганом и бандитом я был в 90-е, и какого цвета был героин в то время. Если я почувствую, что ей это нужно – конечно. Если нет – тогда я лучше буду рассказывать ей про изобразительное искусство или про что-то еще.
Почему ВИЧ - не приговор?
Ой (вздыхает). Я не знаю, у каждого по-своему, у каждого свои страхи и ответы на эти страхи. Как минимум это не конец света, потому что есть лекарства. Вот и все. Сейчас это просто поддающееся лечению хроническое заболевание. Ну плюс некоторые моральные и социальные издержки. Вот и все.
