Коллаж:" ВИЧ активизм – это прежде всего небезразличие", - Елена Титина

Елена, ты считаешь себя активисткой?

Да, конечно. В активизме я с 2009 года, и даже было несколько неудачных попыток отойти от этой деятельности. Но, как видишь, я вернулась обратно. Хотя сейчас это больше профессиональная работа. Поэтому сложно дать четкое определение. Скажем так – это просто такая активная профессия. 

А что ты вкладываешь в понятие активизма? Что это для тебя значит?

Для меня это значит прежде всего небезразличие и активное участие. Так как я выбрала для себя активизм в теме ВИЧ-инфекции и социально значимых заболеваний, соответственно, это небезразличие именно к этой теме. То есть я отслеживаю события и новости, всегда стараюсь высказывать свое экспертное мнение, оказывать посильную помощь людям.

Расскажи с чего начался твой активистский путь?

В 2009-м году я попала на тренинг к Свете Изамбаевой, и там, можно сказать, произошло озарение. Все кусочки пазла сложились в единую картину: мое медицинское образование и учеба на психолога, опыт и внутренние качества. Я поняла, что хочу этим заниматься. Помню, что подошла к Свете и сказала, что в восторге от того, что она делает, и хочу также. После этого она пригласила меня на тренинг по лидерству для женщин из стран Восточной Европы и Центральной Азии. И когда я увидела Алёну Макаревич из Беларуси, Машу Годлевскую, Сашу Волгину, – они меня так вдохновили, что после того лидерского тренинга всё и началось. Я вернулась, и с единомышленниками открыла благотворительный фонд «Вектор жизни». Потом появилась ЕВА, где я работала и продолжаю работать в различных проектах. Так постепенно набирался опыт, и со временем я начала сама писать проекты. Сейчас организация развивается.

Сколько на данный момент у вас сотрудников?

У нас проектные сотрудники, их 8 человек. Все люди из сообщества и с душой относятся к работе.

Как люди попадают к вам на работу?

В основном через личные знакомства. Не так давно я искала человека на позицию информационного менеджера. Вспомнила про одну девушку, которая посещала наши тренинги, - она пишет про мыловарение. Связалась с ней, оказалось, что она PR менеджер и обучалась технологиям продвижения в соцсетях. Вот так появился новый сотрудник.

Но для работы в проекте с УФСИН набирать сотрудников сложнее из-за их требований. Меня окружает очень много ресурсных людей, которые бы идеально подошли на должность равного консультанта. Например, Ольга из Тольятти. Она офигенный равный консультант практически по всем вопросам, потому что у человека в жизни было всё. Но её не берут, так как у неё когда-то была судимость.

То есть это никакой не конкурс. Есть у меня внутреннее чутьё на людей. Предлагаю - если человек соглашается, мы сотрудничаем. Мы так нашли пять волонтеров, которые безвозмездно готовы ходить в колонии и рассказывать о своем опыте выздоровления от зависимости.

Как сложилось, что вы начали работать с колониями?

В 2018-м году мы работали с реабилитационными центрами и к концу проекта решили провести форум пациентов. Мы пригласили всех, кто так или иначе может быть связан с темой ВИЧ. Открыли справочник и прямо по нему смотрели. И в какой-то последний момент вспомнили про УФСИН и решили им тоже отправить приглашение. От них на форуме было 8 человек. Они очень внимательно слушали, задавали вопросы. И на следующий день нам позвонили из медицинской службы УФСИН и предложили сотрудничать.

Как раз по текущему проекту оставалось два тренинга с потребителями, которые планировалось проводить в реабилитационных центрах. Но люди, употребляющие наркотики, также есть и в тюрьмах, и мы решили провести тренинги там. Мы серьезно готовились к этим мероприятиям. Я проводила опрос среди знакомых и в соцсетях, узнавала, какие есть сложности, барьеры, мифы, с чем придется работать. Так мы провели два мероприятия в женской колонии, и после было принято решение искать средства, чтобы продолжать эту работу. На волонтерских основах мы бы не смогли долго продержаться, это не те масштабы. Я села и начала писать проект. Это был мой первый опыт и большая ответственность.

Когда мы выиграли, ты не представляешь, какая это была радость. Я была на родительском собрании, когда пришло письмо. Я выскочила на улицу, кричала, визжала, звонила сотрудникам, чтобы поделиться новостью. Поначалу всё шло очень тяжело, с большими задержками, проверками.

Потом в какой-то момент нас стала поддерживать психологическая служба УФСИН. Потому что у них тоже есть свои директивы по работе с зависимостью, формированию реабилитационных отрядов. Мы-то зашли с ВИЧ и гепатитами, а там еще и реабилитация нужна. И хорошо, что у нас в команде практически все с психологическим образованием: два сотрудника имеют большой опыт работы в реабилитации, есть медик и семейные психологи. Поэтому в 2019 году мы уже написали проект на все колонии области. При этом в трех колониях ещё включён компонент реабилитации. И начиная с 1 декабря нас в буквальном смысле разрывают. Помимо запланированной работы мы провели мероприятия еще в трех новых колониях. А также я провела тренинг для отряда специального назначения и для конвойной службы. Так, собственно, работа с УФСИН и получилась. Сейчас наш фонд уже узнают, и это помогает в работе. 

Елена, а ты можешь сейчас, окинув взглядом пройденный путь, подвести итог и обозначить ключевые достижения в работе фонда?

Это победа в конкурсе президентских грантов. Это работа с УФСИН, на которую решится не каждая организация. Это результаты, которых мы там достигли. Например, в 15-ой женской колонии из 119 ВИЧ-положительных человек – 100 принимают АРВТ. Из них 60 человек начали принимать терапию в ходе нашего проекта. Из личных достижений – это обучение в академии для тренеров EATG, “STEP-UP”, стипендии и участие в международных конференциях, например, в Мексике. Скоро вот еду в Берлин. Надеюсь, из этого выйдет какой-то хороший совместный проект с немецкими организациями. Выходит, что моё личное развитие и развитие организации неразрывно связаны между собой.

Расскажи про сложности, с которыми вы сталкиваетесь в работе?

Мы не очень взаимодействуем со СПИД-центром на данном этапе. Ни со старым руководством, ни с новым у нас пока не получилось выстроить диалог. Но мне бы хотелось этого партнерства, поэтому я не теряю надежды. Конечно же, есть сложности в финансировании. У нас есть потенциал делать больше, чем сейчас. Тем более Самара - один из наиболее пораженных регионов, а организаций, работающих в этой сфере, по пальцам можно пересчитать. А пациентских организаций всего одна – наша. Можно делать больше, здесь работы непочатый край, но это все упирается в финансы. У нас, например, нет своего офиса. Сейчас помещение нам предоставляет реабилитационный центр. В общем, крутимся как можем. Честно говоря, ввиду новых законодательных перемен, иногда где-то страшновато работать. Порой, боюсь что-то не то сказать. Я бы могла более активно искать доноров, но не знаешь наверняка, как это может обернуться: сегодня к нему государство относится лояльно, а завтра всё может поменяться. Случись что - я не знаю, где мне брать деньги на штрафы, и что делать с этим. Иногда мне кажется, если бы я не была директором, мне было бы проще.

Давай поговорим про криминализацию ВИЧ. Например, дело Вики, в котором ты выступала в роли общественного защитника. Как часто тебе приходится заниматься подобными делами?

Это был мой единственный опыт, и я не уверена, что соглашусь еще раз на подобное. Потому что грести против системы - это очень ресурсозатратно. Очень сложно не выгореть, столкнувшись с судебной системой, где ни судья, ни прокурор, ни назначенный адвокат не понимают сути дела. Не понятно, на чём вообще основываются их доводы. Я не понимаю, как 17-ти летняя девочка может нести ответственность за то, что 32-х летний мужчина не надел презерватив на половой член. Но, по их мнению, любой ВИЧ-положительный человек должен нести ответственность за здоровье другого человека, только потому что он ВИЧ-положительный.

И если бы мне лет пять тому назад сказали, что я буду поддерживать тему декриминализации ВИЧ, я бы, наверное, отмахнулась. Но дело Вики заставило меня глубоко вникнуть в тему, и у меня самой в ходе судов и выступлений менялось мнение по поводу этой статьи.

Какие на сегодняшний день есть особенности и проблемы жизни женщин с ВИЧ в России?

Начнем с того, что женщины наиболее уязвимы к ВИЧ. Также остро стоит вопрос насилия. Исследования говорят о том, что ВИЧ-положительная женщина наиболее подвержена насилию. Например, в дискордантных парах, где, казалось бы, всё хорошо: мужчина отрицательный и знает о статусе жены, и они живут вместе. Но как только происходит разлад в отношениях, начинается шантаж, оскорбления из разряда: «Ты ВИЧевая, кому ты такая нужна будешь?». Психологическое насилие, которое угнетает. Помимо того, что у многих женщин к самой себе появляется брезгливое отношение до момента принятия статуса. А тут еще сверху кто-то посторонний «накидывает» такие вещи. Психологических проблем у женщин больше.

Многие вопросы связаны с деторождением. Женщина хочет забеременеть, но боится гинекологов, боится, что откажут. И такие случаи бывают. Очень большая тревога у женщин во время родов: что с ребенком, как родится, как давать лекарства. Ведь вся ответственность ложится на них в такие моменты. Женщины, которые вынуждены отказаться от грудного вскармливания, опять-таки сталкиваются с давлением родственников. Не все же знают про статус. Начинаются вот эти бестолковые вопросы: «А почему ты грудью не кормишь?» Выбор гинеколога, выбор роддома, прививки ребенку, снятие с учета – по таким вопросам больше всего обращений. Буквально вчера написала девочка, которую я консультировала два года тому назад. Её бросил парень, она узнала о статусе и узнала, что беременна двойней. Страх остаться одной, плюс статус, а родители не знаю. Как им сказать? Она призналась, что тогда ей просто хотелось вышагнуть в окно. Зато сейчас у неё две замечательные, здоровые дочурки и молодой человек.

А ты считаешь себя феминисткой?

Знаешь, было время, когда я считала, что это вообще что-то ругательное. Но пообщавшись с феминистками…(Смеется). Но нет, всё-таки я не считаю себя стопроцентной феминисткой. Мне хочется быть слабой, в хорошем понимании этого слова. Есть еще какие-то жизненные стереотипы. Но думаю, что в скором времени к ним переметнусь. (Смеемся).   

Я знаю, каково это работать в общественной организации. Скажи удается ли тебе выделить время для себя?

Чем больше развивается организация, тем меньше становится этого времени. Мой внутренний контролер-перфекционист противится, но я учусь делегировать. У меня взрослый сын и две дочки, 5-ти и 7-ми лет. И когда я рожала, я хотела этого осознанного материнства: быть рядом, проживать вместе с ними важные моменты их жизни. На сегодняшний день меня всё устраивает. Потому что моя деятельность позволяет иметь свободный график и возможность проводить с детьми довольно много времени. Недавно моя 7-ми летняя дочка сказала, что хочет быть похожей на меня – быть такой же активной, много путешествовать и совершать много добрых дел.

Себе я уделяю время в поездках. Там я встречаюсь с друзьями, отвлекаюсь от дома. Конечно, хотелось бы большего, хотелось бы выходные не трогать. Но я стараюсь, если это что-то не сверхважное, не берусь делать в выходные. Стараюсь везде находить баланс. В феврале поеду в отпуск, там вообще постараюсь быть без компьютера.

Твое самое любимое занятие в свободное время?

Поскольку в данный момент этого времени у меня мало, то чаще всего - это посмотреть какой-нибудь не напрягающий сериал, соцсети полистать или почитать что-то полезное. Раньше я на сноуборде гоняла, путешествовала, потом с рождением детей все это свернулось. Сейчас я пытаюсь всё это как-то возобновить. 

Что для тебя может быть самым лучшим подарком?

Самый лучший подарок – это когда придумают вакцину от ВИЧ. Хотя переезд в теплую страну тоже может быть хорошим подарком.

Когда спрашивают, какая у меня мечта, я говорю, что хочу домик на берегу моря. И в окружении семьи писать мемуары о том, как мы победили ВИЧ и насилие.

Планы и цели на будущий год?

Однозначно - развиваться дальше. Хочу новых проектов, хочу расширить фронт работы. Съездить в отпуск с семьей в Европу. Может быть еще что-нибудь связанное с учебой, чему-то поучиться.   

И по нашей доброй традиции твое обращение

Я обращаюсь ко всем читателям. Желаю здравомыслия в новом году, любви, доброты друг к другу и заботы о себе.