Самый важный день в моей жизни — когда я попала на группу взаимопомощи

Татьяна работает в благотворительном фонде «Источник надежды» в Челябинске, занимается профилактикой ВИЧ, ИППП, туберкулёза, гепатитов, а также другими видами помощи. Татьяна человек энергичный, позитивный, любит животных и путешествия. Работает в фонде уже 6 лет, с ВИЧ живёт с 1999 года. Она застала то время, когда вирус только появился в стране, и ещё не было АРВ-терапии.

— В 1999-м году я пару раз пришла в СПИД-центр, там стояло всего 10 медицинских карточек. Я, можно сказать, была одной из первых. Про это заболевание мне никто ничего тогда не рассказывал. Таблеток не было. И я пошла дальше заниматься своей жизнью.

Татьяна, какие ассоциации у вас вызывает слово ВИЧ?

Лично для меня это просто вирус, который подавлен и неопасен, потому что я принимаю АРВ-терапию. Да, я отношусь к людям, живущим с ВИЧ. И это не какие-то «смертники», как было раньше. Те, кто пьёт таблетки, живут обычной жизнью.

А вот если вернуться в 99-й год, когда ещё не было терапии в стране, какие тогда были мысли?

Тогда никаких особо мыслей не было по этому поводу. Я ожидала этот диагноз. Парень, с которым я употребляла наркотики и встречалась, сказал мне, что у него ВИЧ.  

Диагноз даже не мне сообщили, а моей тёте, потому что мне не было 18 лет. «Ну ВИЧ и ВИЧ», — я вот так отнеслась к этой новости. Меня перекрывала другая проблема на тот момент — это моя зависимость.

В 1999-м году я пару раз пришла в СПИД-центр, там стояло всего 10 медицинских карточек. Я, можно сказать, была одной из первых. Про это заболевание мне никто ничего тогда не рассказывал. Таблеток не было. И я пошла дальше заниматься своей жизнью.

Как вы решили вопрос с зависимостью?

Я всегда говорю, что самый важный день — это тот, когда я попала на группу взаимопомощи. ОН предрешил следующие 13 лет моей жизни. На тот момент я уже сама хотела справиться с зависимостью.

Когда разобралась с этим вопросом, занялась ВИЧ-инфекцией. Это был 2014 год. С 1999 года до этого момента я не появлялась в СПИД-центре. Сдала анализы, у меня было 500 клеток. Мне сказали, что по рекомендациям надо ждать 350 клеток, чтобы начать лечение. Я попросила назначить мне терапию сразу, потому вычитала в интернете, что чем раньше, тем лучше. Хорошо, что я попала на «правильные» ресурсы, а не на диссидентские сайты. Мне назначили Калетру.

Сталкивались ли вы когда-нибудь с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса?

Я вообще сама по себе очень позитивный человек, поэтому многие моменты я как дискриминацию и не рассматриваю. Вот случай. Я попадаю в больницу с экстренной операцией. Тогда терапию я ещё не принимала. У меня спрашивают: «ВИЧ, гепатит?» Я, конечно, сразу говорю: «ВИЧ, гепатит — всё есть». Делают операцию и кладут меня в отдельную палату. Я, естественно, была этому рада. Операция была сложная — мне подключили много разного «оборудования». Однажды я собралась покурить, подхватила с собой всё это добро и пошла в курилку. В этот момент заходит врач и говорит: «Ты куда?! Кури прямо в палате». Мне еду приносили, даже когда я могла сама ходить в столовую. Я это дискриминацией не считаю — для меня всё это было максимально удобно.

А так мне нигде не отказывали. Единственное, я тут про пластические операции узнавала: в одной клинике хирург сказал, что людям с ВИЧ они накидывают сверху ещё 50% стоимости, а в другой — делают операции на тех же условиях, что и людям с отрицательным ВИЧ-статусом, ничего не накидывая. Естественно, я выберу ту клинику, где за диагноз «доплату» не берут.

То есть ВИЧ никак вам жить не мешал и не мешает?

Здесь не то чтобы помеха, но возникают некоторые моменты при знакомстве с противоположным полом. Я всегда сообщаю о своём статусе. Был у меня случай, когда рассказала я мужчине о ВИЧ и предложила подумать. Он на следующее утро мне написал: «Всё понимаю, но не могу. Ты хорошая, очень жаль, что так получилось». Короче, не стали мы встречаться.

А вообще перед тем, как сообщать, я подготавливаю почву. Во-первых, рассказываю, где я работаю. И всегда возникает вопрос, зачем я работаю с людьми, живущими с ВИЧ. Во-вторых, я равный консультант по зависимости — ещё один факт обо мне. Если человек отреагировал более-менее, то дня через два приступаем к следующему этапу. Реакции, конечно, бывают разные. Но большинство адекватных мужчин.

Татьяна, расскажите о вашей работе? Какие проекты сейчас ведёте?

Я работаю равным консультантом, провожу экспресс-тесты на ВИЧ, занимаюсь сопровождением по разным вопросам, в том числе юридическим. Большая часть нашей аудитории — это люди с ВИЧ, употребляющие наркотики. Им помогаем с реабилитацией, а потом решаем вопрос с ВИЧ, то есть доводим до СПИД-центра. Кроме этого, мы выдаём профилактические наборы, проводим лекции о ВИЧ, в том числе для общего населения. Сейчас у нас новый проект — мы читаем лекции о ВИЧ врачам. Специальности у врачей разные, и не всегда в медицинских учебных заведениях делают акцент на ВИЧ-инфекции. Для многих медиков ВИЧ до сих пор — страшный диагноз. Также мы проводим группы для людей с ВИЧ и группы для зависимых.

Есть какие-то позитивные истории в вашей практике?

Такая история каждая пятая, практически. Часто люди приходят с очень низким количеством клеток. Это в основном те, кто находятся или находились в употреблении, а некоторые ещё с 90-х с этим диагнозом живут. И их сложнее всего убедить начать терапию.

Вот один из последних моих пациентов — ему больше 50 лет, раньше был в употреблении, его к нам перенаправили из уголовно-исполнительной инспекции. У него уже активно развивались оппортунистические инфекции, включая туберкулёз и проблемы с печенью. Сначала он вообще не шёл на контакт, но потом я его уговорила просто сходить сдать анализы на клетки CD4 и вирусную нагрузку. Для начала ему нужно было поднять печёночные показатели, потом прописали противотуберкулёзную терапию. Он пошёл на поправку. И вот недавно ему назначили АРВ-препараты. Теперь каждый раз, когда он идёт в СПИД-центр, заходит к нам и приносит разные угощения.

И вроде я особо ничего не сделала, просто сходила с человеком в СПИД-центр. Но оказалось, что это была поддержка в самый нужный момент.

А печальные истории есть?

Конечно, есть. В основном это ситуации, когда человек обратился за помощью слишком поздно. Вот недавний случай. Молодая девушка, 25 лет, находилась в жёстком употреблении. К нам попала в состоянии, когда уже употреблять не могла. На фоне низкого количества CD4 у неё развилось серьёзное заболевание, которое требовало хирургического вмешательства. Я её возила на перевязки, я её забрала с блатхаты. Пыталась всячески помочь. Но когда у человека уже 7 клеток и половина тела разрезано (операции), это почти нереально сделать. Ей назначили АРВ-терапию, но она не могла её пить, потому что всё выходило обратно. У неё вес был чуть больше 30 кг. В итоге девушка попала в больницу с пневмонией и скончалась. Не успела она.

Насколько сейчас актуальна проблема позднего выявления ВИЧ у вас в регионе?

Уже реже, потому что сейчас более доступно экспресс-тестирование. У нас в Челябинске есть мобильный пункт, который ездит по разным районам города — любой желающий может прийти и сдать тест на ВИЧ.

Конечно, бывают и поздние диагнозы, но я редко такое встречаю. Помню, например, ко мне пришёл один мигрант с 7 клетками — он реально не знал, что у него ВИЧ. В итоге анализы сдавал платно и терапию покупал сам. Сейчас, слава богу, у него всё в порядке.

Насколько часто вы сталкиваетесь с ВИЧ-диссидентами?

У нас диссиденты — это чаще всего те, кто с 90-х. У них аргументы стандартные: «Я 20 лет живу и всё нормально, а вот знакомый начал пить таблетки и умер». А то, что у соседа было уже 10 клеток CD4 на тот момент, это их не волнует. И задуматься, от чего же всё-таки умер знакомый, никто не хочет. Я пытаюсь объяснить людям, что не терапия виновата.

Организм человека совершенно по-разному реагирует на АРВ-препараты на 10 и на 700 клетках, это надо понимать. Таблетки помогают, иммунитет начинает работать и бороться с инфекциями, которые уже есть в организме.

Есть люди, которые просто халатно относятся. Есть те, кто «лечится» от ВИЧ с помощью молитв. Бывает так, что люди за излечение принимают неопределяемую вирусную нагрузку — вроде как лечились-лечились и вылечились — поэтому бросают терапию.

А есть целые семьи диссидентов. И бывают такие истории печальные, когда уже ребёнок приходит в ужасном состоянии. Больше всего в таких случаях мне, естественно, жалко ребёнка — он не может сам за себя принять решение.

Есть люди, которые, не смотря на плохое состояние, всё равно отрицают существование ВИЧ. Либо признают ВИЧ, но считают, что таблетки делают только хуже, поэтому государство их бесплатно и раздаёт.

Я объясняю людям, что это не заговор фармкомпаний. Если человек не принимает терапию, подключается очень много вторичных заболеваний, которые лечить ещё дороже — взять, к примеру, туберкулёз. Или гепатит. А люди потом приходят по полису ОМС также бесплатно лечиться. И смысл доводить до такого состояния, когда можно просто принимать антиретровирусную терапию и жить спокойно. Кроме этого, терапия снижает распространение ВИЧ — при неопределяемой вирусной нагрузке вирус не передаётся половым путём.

Какой самый тупой вопрос вам задавали в связи с ВИЧ?

У нас до сих пор некоторые думают, что комары ВИЧ переносят.

Бывает, когда говоришь людям, что у тебя ВИЧ, начинаются восклицания: «Это что теперь ВСЁ? Ни семьи, ни детей здоровых?» Многие не знают, что у людей с ВИЧ, принимающих терапию, рождаются дети с отрицательным статусом. Некоторые до сих пор относятся к ВИЧ, как к «чуме 20 века».

ВИЧ изменил вашу жизнь?

Ну, во-первых, если бы у меня не было ВИЧ, я бы так не следила за своим здоровьем, не проходила бы столько плановых обследований (анализы, УЗИ, гинекология и т.д.)

А ещё я знаю, какой у меня уровень CD4, а многие люди без ВИЧ этого не знают.

Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно, что бы это было?

Я бы хотела раньше попасть на группы взаимопомощи наркозависимым. Первая моя группа была в 27 лет.

Ваше пожелание людям, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией?

У меня не пожелание, а напоминание. ВИЧ, конечно, не радостная новость, но это всё-таки контролируемое заболевание. Главное — принимать терапию и помнить, что при появлении побочных эффектов её можно и нужно менять. Регулярно сдавать анализы и продолжать жить. Сейчас есть группы взаимопомощи, различные сообщества, есть даже группы знакомств, фонды и некоммерческие организации. Сейчас есть, с кем об этом поговорить.