Коллаж: "АРВ терапия ВИЧ - одна инъекция в месяц"
Пожалуй, самое ожидаемое событие последних лет - появление инъекционной формы терапии от ВИЧ. Безусловно, как и любое достижение, это процесс трудоемкий и небыстрый. Однако в России, наравне с другими развитыми странами, уже сегодня проводятся клинические исследования новой формы терапии. А это значит, что в скором будущем она вполне реально будет доступна для обычных пациентов.
Федор (имя изменено) из Санкт-Петербурга по счастливому стечению обстоятельств стал участником такого исследования в России. Он охотно поделился своим опытом с Life4me+ и рассказал о преимуществах инъекционной терапии.
До…
Я узнал о своем диагнозе в 2015 году. К тому моменту у меня уже сформировалось определенное отношение к заболеванию, так как мой бойфренд давно уже с ним жил и принимал терапию. По результатам анализов терапия мне еще не полагалась. Так было в 2015. Спустя два года меня вызвали в больницу и сказали, что моя кровь подходит для участия в исследовании: нет побочных сопутствующих заболеваний и инфекций - в общем, повезло. Это был февраль 2017 года.
Я правильно понимаю, что до этого ты не получал терапию?
Да, верно. Исследование касается только «наивных пациентов» - это человек, который никогда ранее не принимал препараты против ВИЧ-инфекции или вирусных гепатитов.
Опасения
Все риски, запреты и возможные последствия подробно описаны в договоре информационного согласия, который я подписывал в самом начале. Для женщин в период исследования запрещено беременеть. При гепатите человек тоже сходит с программы, так как необходима другая терапия. Если заболеваешь в ходе исследования, то смотря какой болезнью. Во многих случаях достаточно пройти необходимое лечение.
По поводу того, как я буду чувствовать себя после уколов, мы заранее не говорили. И когда мне стало плохо, я задался таким вопросом. А потом понял, что это правильное решение. Было меньше поводов для страха. С другой стороны - это была единственная терапия, которую мне предложили. Другого выбора не было. Плюс я надеялся, что мое участие поможет в будущем кому-то еще.
Начало
Первые 6 месяцев я получал трехкомпонентную схему: долутегравир, абакавир и рилпивирин в форме одной таблетки. Каждый месяц приходил в больницу, сдавал анализы, отдавал пустую баночку и получал новую. Через месяц с небольшим у меня уже была нулевая вирусная нагрузка.
На следующем этапе в течение месяца я получал двухкомпонентную схему: долутегравир и рилпивирин в таблетках. Это делается для того, чтобы доказать эффективность данной схемы лечения. Далее в произвольном порядке компьютер определил тех, кто переходит на инъекционную форму терапии, и тех, кто продолжит принимать таблетки еще 6 месяцев и только потом начнет получать инъекции. По результатам обследования после двухкомпонентной терапии все показатели по-прежнему были в норме. Если бы что-то произошло с вирусной нагрузкой, меня бы свернули с исследования и оставили на трехкомпонентной схеме. Но и в этот раз тоже повезло.
Каким-то образом нужно было к этому готовиться? Соблюдать диету или что-то такое?
По питанию никаких ограничений не было. Все препараты не совместимы со зверобоем. А также есть ряд медикаментов, которые могут конкурировать, либо влиять на эффективность терапии. Иммуномодуляторы и иммуностимуляторы, соответственно, тоже нельзя.
Побочные эффекты
В августе 2017 года я получил первые два укола: рилпивирин и каботегравир. После первого укола мне сразу же проводили ЭКГ, смотрели как организм реагирует на препарат. Контроль был хороший. Но потом, вечером, началось, наверное, самое худшее из того, что пишут в интернете пациенты, которые участвуют в подобных исследованиях. У меня болели обе ягодицы, так что я неделю не мог ходить от боли. По квартире я практически ползал. Была очень высокая температура, синдромы, напоминающие грипп, тело ломило. Так организм привыкал к веществам. Возникали мысли, что не смогу справиться с терапией. На четвертый день после первых уколов, преодолевая боль, мне пришлось выйти на работу. Было крайне тяжело двигаться. Целый день принимал обезболивающее. И когда я пришел к врачу, то был готов от всего отказаться. Но она меня убедила не торопиться, так как у каждого организма своя реакция. Параллельно со мной был другой пациент, который на следующий день спокойно вышел на работу, как ни в чем не бывало.
В сентябре все повторилось. Болело так же сильно, но прошло уже через три дня. На третий раз болело еще меньше. И так постепенно, месяц за месяцем болезненные симптомы от инъекций ослабевали и через полгода сошли на нет. Сейчас я очень рад, что остался в исследовании. Не нужно следить за временем, постоянно пить таблетки. В плане побочных эффектов, как например бывает от стокрина, вообще никаких побочек и неудобств, влияющих на качество жизни, нет.
Вместо таблетки
Раз в 28 дней я приезжаю в больницу. Сначала иду к ведущему врачу, которая курирует это исследование. Она спрашивает болел ли я, записывает какие препараты принимал за это время. Им важно то, как взаимодействует терапия с другими медицинскими препаратами. Они просят максимально ограничить прием других лекарств на фоне исследования. Измеряют давление, вес, осматривают лимфоузлы и места уколов. Далее, в зависимости от плана исследования, сдаю кровь и получаю уколы, или просто получаю укол и еду домой. Периодически заполняю «Калифорнийскую шкалу», так как с небольшой вероятностью препараты могут вызывать депрессивные мысли. «Калифорнийская шкала» или «Шкала одиночества Калифорнийского университета» - опросник, который измеряет субъективное восприятие человеком степени своей социальной изоляции от других людей. Они каждый раз проверяют, есть ли у меня желание накопить таблеток, «подкараулить» себя и предпринять попытку к самоубийству. Со мной ничего этого не было. Все переносится очень хорошо.
Инъекции – «за и против»
Через полгода организм окончательно привык. Неприятные ощущения есть, как при любом уколе. Но, если сравнить по степени дискомфорта, то укол цефтриаксона с ледокаином болезненнее, чем рилпивирин, а каботегравир вообще не ощущается. К тому же иголки у шприцев маленькие, и инъекцию делают в верхнюю часть ягодицы, чтобы в будущем пациент сам мог себе колоть терапию.
В плане работы тоже достаточно удобно. Я знаю за месяц день, когда мне нужно быть в больнице и могу планировать свой график. К тому же на день – два допускается передвигать прием. Обычно утром в 8:00 я получаю укол и в 9:00 уже на работе.
Самочувствие
Чувствую себя отлично. Препаратов в организме вообще не замечаю. Никаких побочных эффектов у меня они не вызывают. Стал меньше болеть, иммунитет улучшился. Занимаюсь спортом, летом очень много езжу на велосипеде. В местах уколов образуются уплотнения, и, если много двигаться, они быстро рассасываются.
Что если вдруг придется куда-то поехать на месяц или более?
На данный момент я даже не обсуждал этот вопрос. Видимо, пока я в исследовании, не смогу выезжать более чем на месяц. Но и в случае с таблеточной терапией больше чем на два месяца тоже не уехать.
После исследования
Исследование закончится через полгода. Согласно договору, который мы заключили, они обязуются снабжать меня терапией до тех пора, пока в России данный препарат не будет доступным.
А ты можешь делиться своим участием в исследовании, или это запрещено?
Не приветствуется. Потому что может вызвать волну людей, которые будут требовать эту терапию. А врачи и без того делают все, что в их силах.
Всякий раз, когда меня спрашивают «Посоветовал бы я кому-нибудь эту схему?», отвечаю, что я обеими руками «за». Это очень удобная и хорошая терапия, и мне хочется, чтобы она была доступна для всех.
