Я верю, что у нас две жизни: в одной мы здоровые люди, а в этой — больны ВИЧ
В начале июля в одном из санаториев республики Марий Эл прошёл седьмой по счёту слёт «Всё просто!» для детей и подростков, живущих с ВИЧ. В мероприятии приняли участие 54 ребёнка и более 40 взрослых. Родители и специалисты из разных уголков России и Казахстана собрались в очередной раз, чтобы обучить подростков жить с диагнозом и справляться со стигмой. Слёт организован Фондом Светланы Изамбаевой.
Life4me+ участвует в этом мероприятии уже второй год. О том, как прошёл слёт для детей, живущих с ВИЧ, и какие недетские проблемы он поднял, читайте в нашей статье.
Дети, закалённые стигмой
Дети и подростки воспринимают ВИЧ спокойно, они за индивидуальность и толерантность — сейчас это модно. Основные проблемы, связанные со стигмой, создают взрослые — они боятся ВИЧ, как огня, у них в памяти до сих пор эти плакаты из 90-х, которые вселяют ужас: «СПИД — это смерть!»
А страдают от этого дети. Они в свои 10-12 лет пережили столько, что не каждый взрослый на такое способен.
После всего, что было сказано, услышано и увидено на слёте, хочется обратиться к людям:
«Давайте будем проще… Проще относиться к тем вещам, которые нельзя изменить. Дети не должны страдать. Они не несут ответственность за своих родителей и за проблемы в обществе. Хватит разжигать стигму. Хватит сожжённых детских колясок в подъездах, косых взглядов, перешёптываний за спиной и бестактных обвинений в лицо».
Когда детям говорят, что у них ВИЧ, они ничего не чувствуют в этот момент. ВИЧ для них — это чистый лист. Нет ни стигмы, ни самостигмы, ни страха. Всё это наслаивается потом. Вот эти «слои» и нужно прекратить создавать. О ВИЧ необходимо знать всего 4 вещи:
- ВИЧ не передаётся в быту. Есть 3 пути передачи: половой, через кровь и от матери к ребёнку.
- Человеку с ВИЧ нужно всегда и обязательно пить таблетки — они блокируют развитие вируса.
- Н=Н: люди с неопределяемым ВИЧ не могут передать вирус своему половому партнёру.
- У людей с ВИЧ, принимающих терапию, рождаются здоровые дети.
Это уже неоднократно доказано научными исследованиями, которые имеются в открытом доступе. Если каждый человек попытается хоть чуточку больше узнать о ВИЧ, о научном прогрессе, который произошёл в последние 20 лет, стигмы будет меньше. И надо быть просто добрее. Нет в мире таких болезней, которые позволяют относиться к людям «не по-человечески».
Невыплаканные слёзы
Когда смотришь на рисунки ребят со слёта, становится понятно, с ЧЕМ пришлось столкнуться этим детям.
Столько БОЛИ в детских рисунках… Столько невысказанных слов и невыплаканных слёз…
- Я не могу сказать, что у меня ВИЧ — нельзя.
- Не могу поговорить ни с кем об этом — не принято.
- Не могу поделиться своими чувствами — боюсь, что отвергнут.
- Не могу бороться с системой — проиграю.
- Не могу быть счастливым — недостоин.
На слёте проходит серьёзная психологическая работа с детьми. Многие только здесь потихоньку начинают говорить о своих чувствах, обидах и страхах…
Слёз было много. Они были каждый день. И плакали не только дети, но и взрослые. В первые дни это были слёзы злости, обиды, жалости к себе. Потом это были слёзы освобождения и надежды. А в последний день — слёзы грусти. Не хотелось уезжать.
Все свои
Для детей слёт — это невероятное событие. Здесь в комфортной и безопасной обстановке они могут узнать много нового и важного о вирусе, терапии и здоровье. Могут спокойно говорить о ВИЧ и не стесняться этого. На слёте работают психологи, равные консультанты, врачи и приглашённые специалисты — они знают, как правильно подать важную информацию и помочь детям проработать их зажимы и страхи.
Естественно слёт — это не только работа. Это ещё и новые друзья, купание в озере, День Нептуна, квесты, командные игры, йога, дискотека и прочее веселье. Правда в этом году свободного времени у ребят было совсем немного, программа была очень насыщенная. Организаторам пришлось уложиться всего в 5 дней — по финансовым причинам. До последнего момента все боялись, что слёт может не состояться. Но хорошо, что деньги всё-таки удалось собрать.
Некоторые дети, когда уезжали со слёта, признались в том, что это была «лучшая неделя в их жизни». Трогает до слёз… И страшно становится от мысли, что этой недели вообще могло не быть.
Терапия, которая надоела, но без неё никак
Терапия — это самая важная тема на слёте. Про ВИЧ, про то, как он действует и как на этот процесс влияют лекарства, детям подробно и в игровой форме рассказывает врач-инфекционист, к.м.н. Екатерина Степанова.
Основная задача — донести до детей важность терапии, научить их самостоятельно контролировать приём таблеток и нести за это осознанную ответственность.
Таблетки нельзя не пить, от них зависит жизнь — с этой мыслью ребёнку труднее всего смириться.
Ребята, которые родились с ВИЧ, пьют терапию с самого детства. Лекарства являются частью их жизни. Усталость от терапии — стандартное явление. Таблетки, которые «не лезут в горло», сироп, который «хочется выплюнуть», взрослые, которые стоят над душой, чувство вины, когда ты смыл таблетки в унитаз, потому что не хочешь их больше пить… С этими проблемами на слёте работают профессиональные психологи, равные консультанты и врачи.
Многие дети на слёте возобновляют приём лекарств — а это ни много ни мало спасённые жизни.
«Для своего же блага мы пьём эти таблетки», — сказал один из участников.
В память о Диане
ВИЧ — это не смертельное заболевание… если его лечить.
Диана — это девушка, у которой был ВИЧ с рождения. Она несколько раз приезжала на слёт, сначала как участница, потом как помощник. Она была молодой активисткой, которая помогала подросткам, живущим с ВИЧ. Диана была очень яркой, интересной, жизнерадостной и активной. Она была той, на кого можно было равняться. Но грустно то, что она БЫЛА, а не есть сейчас… Диана умерла в возрасте 18 лет от сопутствующих заболеваний после того, как бросила терапию. Она влюбилась, переехала к своему парню и бросила пить таблетки, потому что боялась быть отвергнутой. Страх оказался настолько сильным, что здравый смысл не смог его побороть. Диану убила СТИГМА.
Когда возникли серьёзные проблемы со здоровьем, парень, конечно, узнал о её ВИЧ-статусе.
— И как вы думаете, что произошло? Он отвернулся от неё? — спросила Светлана Изамбаева у детей, которые раскрыв рот слушали эту историю.
Все молчали… Никто даже не мог предположить, что парень был с Дианой до конца и очень жалел о том, что она не сказала ему раньше о своём диагнозе. К сожалению, врачи не смогли её спасти.
Диане был посвящён слёт в прошлом году. Все очень сильно переживали её смерть. В это было сложно поверить — она ВСЁ знала про ВИЧ, про терапию и про то, что без таблеток нельзя… Но она выбрала не себя и своё здоровье, а пошла на поводу у стигмы. Она даже не обратилась за помощью (ведь было к кому обратиться) — настолько сильным был её СТРАХ.
Всё могло быть совсем по-другому, но уже ничего не вернуть. Однако эта история может уберечь других подростков от ошибок, которые могут стоить им жизни. Организаторы слёта Светлана Изамбаева и Екатерина Степанова приняли решение рассказывать о Диане на каждом мероприятии, чтобы дети понимали, как важно пить таблетки и как важно ценить своё здоровье. И что они НЕ ОДНИ. Что можно и нужно обращаться за помощью.
Самое эмоциональное событие на слёте
Самым ярким и запоминающимся для многих участников было упражнение «Люди с ВИЧ и люди без ВИЧ». Во время одного из занятий, когда говорили о стигме, Светлана Изамбаева попросила встать и выйти на сцену тех, у кого нет ВИЧ. Это было очень неожиданно для всех. Оказалось, что на слёт приехало много людей с отрицательным ВИЧ-статусом. Никто даже не задумывался об этом. Всем было настолько неважно, есть у человека ВИЧ или нет, ровно до того момента, пока об этом не спросили.
Было очень неприятно стоять «по разные стороны баррикад» — как для одних, так и для других. Неприятно именно чувство разделения. Его не должно быть. Его и не было буквально 5 минут назад.
— Вы хотите что-нибудь сделать? — спросила Светлана Изамбаева у аудитории. — Что по-вашему нужно сделать, чтобы не было этого неприятного чувства?
Это был самый трогательный момент — когда дети и взрослые, живущие с ВИЧ, начали подходить к людям без ВИЧ и обнимать их. И никто не стеснялся своих слёз в этот момент.
На самом деле нет никакой разделительной полосы между людьми с ВИЧ и без ВИЧ. Мы живём в одном обществе, у нас равные права и возможности. Только нужно действовать, а не прятаться. Это стало откровением для многих. Оказывается, ВИЧ «ничего не решает».
«Я поняла, что все, абсолютно все, одинаковые», — сказала одна из участниц.
Светлое будущее
На самом деле, всё не так грустно. У подростков, живущих с ВИЧ, такие же перспективы, как и у всех других детей. И это нужно донести до них. Самая главная мысль, которая удивила многих ребят, это то, что человек, живущий с ВИЧ, может спокойно строить отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром. И положительных примеров таких отношений очень много. На слёт приехали взрослые, живущие с ВИЧ, чтобы поделиться своим опытом — как в профессиональном плане, так и в личной жизни. У многих из них дискордантные пары и дети с отрицательным ВИЧ-статусом. У них интересная работа, они живут с открытым лицом.
«Живые примеры» вселяют надежду — дети уезжают со слёта вдохновлённые и полные решимости. Некоторые подростки начинают вести свой блог в соцсетях, многие уходят в активизм и социальную работу, кто-то решается открыть своё лицо, кто-то приобретает уверенность в себе. Вообще это мероприятие дарит детям кучу положительных эмоций, много новых друзей, плюс ко всему, они получают классные фотки от профессиональных фотографов.
Также важно отметить, что после слёта продолжают работать удалённые группы поддержки.
Спасибо
Хочется поблагодарить Светлану Изамбаеву, её команду профессионалов и Екатерину Степанову за организацию и проведение этого мероприятия. Спасибо всем психологам, врачам, вожатым, равным консультантам, активистам, родителям, фотографам и журналистам, которые приложили все усилия, чтобы этот слёт состоялся и прошёл с максимальной пользой. Также спасибо актёру Аскару Ильясову («Нулевой пациент»), который приехал на слёт и подарил массу позитивных эмоций детям и взрослым, а также привлёк внимание к проблемам подростков, живущих с ВИЧ.
Отдельное спасибо всем неравнодушным людям и организациям, которые приняли участие в сборе средств.
P.S. Скоро в рубрике «Коллаж» начнётся серия интервью с подростками, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией. Нам интересно было узнать, как дети смотрят на проблему с ВИЧ-стигмой, что они думают, что чувствуют и какие строят планы на жизнь. Не пропустите!
