Эта история не совсем моя, хотя, конечно, касается меня напрямую

Мы обычно берем интервью у самих героев, столкнувшихся с диагнозом ВИЧ. Но редко говорим о том, через что в этой ситуации приходится пройти их родным и близким. А ситуации, конечно, бывают разные, и герои бывают разные, и не все они готовы говорить об этом. 

Сегодня мы хотим с вами поделиться уникальной историей, которую написала ДОЧЬ о своем ОТЦЕ. Мария рассказала обо всем: как они с мамой больше 10 лет боролись за его жизнь, уговаривали начать терапию, о том, как на их глазах любимый человек почти умирал от СПИДа, но не хотел принимать этот диагноз из-за стигмы, которая плотно засела в умах людей. Но, к счастью, поддержка близких все-таки смогла переломить эту ситуацию.

 — Очень хочу хоть чем-то помочь, поэтому посчитала нужным написать о своей истории со стороны дочери. Возможно, кто-то прочитает это, и у него появится надежда. 10 лет назад мне было это необходимо.

Меня зовут Мария, мне 32 года, живу Санкт-Петербурге, замужем, воспитываю маленького ребенка. Детство и юность прожила с родителями в Гатчине (Ленинградская область). Эта история не совсем моя, хотя, конечно, касается меня напрямую.

У меня классическая семья: мама аудитор, папа строитель, ничего примечательного. Идеальной, конечно, нашу семью назвать нельзя, но разве можно было вообще в 90-е такую найти? Папа страдал алкоголизмом, ближе к 40 годам стал «подшиваться», и жизнь, в целом, наладилась. Запои случались раз в год, потом все реже, в какой-то момент его вовсе перестало тянуть.

В 2010-м году у них на стройке кто-то заболел, и понадобились доноры крови. Папа стал добровольцем. Сдал кровь и забыл об этом. Где-то через месяц в почтовом ящике мы нашли извещение с просьбой посетить инфекционное отделение города. Стало не по себе — в чем причина, мы, конечно, не знали, рассчитывали, что это просто какая-то ошибка, ведь и про донорство к тому времени уже все забыли.

Настал день посещения больницы

Помню, как вернулась домой с работы, а на кухне сидит пьяный папа, который до этого не пил года три. Ноги стали ватными — уже понятно, что никаких хороших новостей не будет. И тут папа говорит: «У меня СПИД».

Я в ужасе, жуткая истерика, мы все плачем. Потом приходит мама и рассказывает мне, как все прошло (она была с ним у врача). А прошло все плохо. В 2010-м году ни о какой врачебной этике, хоть и в области, но все же в Ленинградской, речи не было. Прямо перед мамой в него стали бросать фразочки: «Ну что, рассказывай, с кем нагулял», «Ты, наверное, наркоман» — и все в этом духе. И это был главный и единственный инфекционист в городе. Никто не заботился о папиных чувствах, да и что там говорить — даже о маме никто не позаботился, хотя она не была пациенткой. У нее в итоге ВИЧ не обнаружили. Папе надавали брошюр и отправили домой на год, так как вирусная нагрузка была низкой, почти неопределяемой.

Мы с мамой стали подробно все изучать, очень быстро поняли, что это не смертельно и не особо заразно, если выполнять ряд мер. Главной проблемой во всем этом стал сам отец. Он простой работяга, не буду кривить душой, не особо образованный. И для него эта новость, как смертный приговор. Да и в его мире «простые» люди этим не болеют, только преступники из криминальных сериалов, которые он смотрит. Он прошел все стадии: отрицание, гнев, торг, депрессия и в итоге принятие. Никакие брошюры он читать не стал и просто решил про это забыть.

Тогда меня не отпускала мысль о том, где он мог заразиться. Я за очень короткое время прочитала все, что можно прочитать, знала подробно о путях передачи, но не могла поверить, что он мог «нагулять». Папа домосед, всю свою жизнь он живет в режиме «работа-дом», даже запои у него случались исключительно дома, он дольше чем на час из него и не выходил. Я чисто теоретически не смогла понять, как в это время можно уместить какую-то связь. К тому же папа еще и не особо общительный — типичный затворник.

Я до сих пор в это поверить до конца не могу, но, вероятно, многим детям трудно своих родителей в этой роли представить)). Что я знаю наверняка – он никогда не употреблял наркотики и в принципе это не приемлет. Мама приняла эту ситуацию и никогда не упрекала его.

Помню, как вступила в группу поддержки вконтакте, выложила все как на духу, искала надежду, что он просто попал в тот мизерный процент заражения по иной причине, а администратор группы (или просто активистка, я уже не помню, но она точно была самой активной участницей и волонтером) вывалила на меня: «Все друг другу изменяют, и ваша мать отцу тоже, верных не существует. Я сама мужу изменяю, и он мне. Хватит жить иллюзиями, отец это нагулял». Вот такая у меня случилась группа поддержки)). Я поняла, что поддерживать я прекрасно могу сама себя, находя ту информацию, которая мне больше подходит.

Папа с тех пор не соглашался больше ходить к врачу, потому что это было слишком унизительно для него. Потом у него на работе случилась производственная травма, понадобилась операция и мама «под шумок» уговорила его заодно сдать анализ на вирусную нагрузку. Они просидели огромную очередь, с ним снова пообщались, как со сбродом. А когда пришло время забирать анализ, сказали, что материал потеряли, и вообще они не виноваты, что к ним инфицированные сами не ходят, когда положено. С тех пор папа идти к врачу отказался насовсем. Эта лавочка прикрылась на 7 лет. Пить он тоже на эти 7 лет перестал.

Все эти годы мы жили с осознанием того, что 10 лет — это критический срок без терапии, и все закончится СПИДом, и тогда уже ничего нельзя будет поменять. Отсчитывали, сколько еще осталось.

Чуть больше года назад у него очень сильно стали слоиться ногти, он списывал это на то, что работает со строительными смесями. Когда я приезжала в гости, каждый раз видела новый тюбик ацикловира. Пыталась провести беседу, что герпес, который не проходит на протяжении года, это последствие ВИЧ, и его не мазать надо, а идти к инфекционисту сдавать анализы и принимать терапию. Папа отмахивался, говорил, что лучше знает — это у него просто от холода. Спорить было бесполезно, да и это его жизнь.

Этим летом мама заболела коронавирусом, ей это далось достаточно тяжело, и мы все «диву давались», что папа со своим диагнозом не заразился, хотя круглые сутки проводил с ней. Мама выздоровела, но у нее очень долго был «постковидный синдром», не было сил, аппетита. У папы началось то же самое. Они решили, что он тоже переболел.

Я не знаю, может, конечно и ковид стал толчком, когда иммунная система сдалась, но мне видится, что прошли как раз эти критичные 10-11 лет, и все стало происходить само собой. За 2 недели он похудел на 10 кг при своих 65 (вес он в принципе все 10 лет не набирал, а только терял), ему становилось все хуже, он запил. Ничего не ел больше месяца, а только пил, достиг 45 кг, вся слизистая рта покрылась грибком.

Все это время мы его в прямом смысле хоронили, я каждый день плакала и даже не пыталась найти решение — мы никак не могли на это повлиять.

Если честно, нам до сих пор не понятно, как он выжил, ведь в таком режиме не протянуть даже здоровому человеку. Когда я говорю, что он ничего не ел, а только пил, я имею в виду буквально именно это. Плюс я очень переживала за маму – она в этом аду еще и умудрялась работать на удаленке. Он просил его «подшить», приезжал врач на дом, ставил капельницу, уходил, а папа втихаря снова выпивал.

А потом что-то произошло: в один день он остановился и пить больше не стал. Мама, услышав от него согласие, тут же бросилась с ним в инфекционку. Все анализы взяли, назначили лекарства от грибка, профилактику туберкулеза и взяли анализ на количество иммунных клеток. Из здоровых 800-1000 у него осталось всего 11! Диагноз – терминальная стадия СПИДа. Что удивительно, врач остался тот же, а отношение полностью изменилось. То ли обязали соблюдать этику, то ли они стали ближе к проблеме, окунулись в нее и начали сострадать.

Я долго откладывала приезд к родителям, боялась увидеть его такого и одновременно боялась опоздать и не увидеть его вовсе.

В итоге отважилась и поехала. Помню, как он был рад встрече, рассказывал, как у него проходят дни и признался, что пить начал, потому что решил таким образом умереть, ибо у него случилась полная апатия к жизни. Нет, это случилось не из-за СПИДа и неизлечимого заболевания — он сам признается, что поверил в болезнь только тогда, когда лекарства стали помогать. Апатия и депрессия при диагнозе случаются на физиологическом уровне, а не просто от грусти. Это было главное откровение за всю его жизнь, ибо он никогда не рассказывал и не показывал своих реальных эмоций.

3 недели профилактики туберкулеза, лечение от грибка, несколько недель на терапии, полный отказ от курения привели к набору веса (за месяц он набрал 20 кг, такого веса не было у него все 10 лет). Стали отрастать новые ногти, постепенно проходили болячки во рту, но некоторые оказались очень живучими. Не буду зарекаться, успех может быть временным, я не знаю, что ему взбредет в голову через год, но пока у него есть цель – следовать режиму и не пропускать приема лекарств. Для него очень важно выполнять какие-то задачи. Сейчас они такие. С некоторых пор я очень суеверна в таких вопросах, поэтому скажу «тьфу-тьфу-тьфу!»))

В нашей стране в сфере ВИЧ, на мой взгляд, есть несколько глобальных проблем:

• Отсутствие врачебной этики. Если бы тогда с папой поговорили иначе, то может быть и не было этих 10 лет, и он бы исправно следил за своим здоровьем.

 По сути, врачи участники развития этой пандемии — до тех пор, пока от них будут бежать люди, эпидемия будет только разрастаться.

Ведь терапия ведет к неопределяемой нагрузке, а значит человек уже никого не заразит. Я вижу, что сейчас с этим становится лучше, во всяком случае в городах, близких к мегаполису. Но отношение врачей иногда и взращивает диссидентов.

• Отсутствие просвещения на эту тему на федеральных каналах. Если с интернетом мы еще как-то находимся в этом инфополе, то люди старшего поколения стигматизируют эту тему — они ведь, по сути, ничего о ней не знают. Все эти рекламы с красной ленточкой — «сдай анализ на ВИЧ» по телевизору, на мой взгляд, абсолютно бесполезны, люди на себя это не примеряют. Мы все с мамой думали, как папе подсунуть фильм «Дудя», но на самом деле никак — интернет для таких людей не авторитетен, говорить об этом должна ведущая Первого канала или России (черт знает, какие там у них номера, 1, 2 или 24).
• Доступность сдачи анализа на ВИЧ. Это мы сейчас всем советуем провериться, а на деле человек без доступа в сеть так просто анализ и не сдаст. Да, ездит автобус, но знаем мы об этом из интернета и не везде можно попасть туда так просто — часы приема не всегда удобные, да и часто он стоит на другом конце города. Можно сдать платно в лабораториях, но не для всех 600 рублей сумма доступная.

Когда я была беременной, у меня попросили тест на ВИЧ от мужа. Я решила принципиально платно его не сдавать, ведь это должно быть для всех доступно, и отправила его в поликлинику. В добавок у него была по плану операция на глаз, и окулист написал это в списке назначений. Так вот, направление на тест ему дали только из-за назначения окулиста, роды жены для сдачи анализа основанием не являются. Это сказал терапевт! То есть, по факту, отказал ему в процедуре, на которой сам должен настаивать. Эта ситуация до сих пор не укладывается у меня в голове.

• В небольшой Гатчине огромные очереди в кабинет инфекциониста, прием ведется каждый день, папа иногда проводит там по несколько часов. Все эти люди ВИЧ-положительны, но мы до сих пор считаем, что «нас это не касается». И это только те, кто согласились лечиться, а есть еще те, кто не знает о своем статусе, и диссиденты, как ранее мой папа. Масштабы грандиозные, это даже не Москва и не Питер, а всего лишь маленький городок в области. Думаю, что у каждого есть прямой или косвенный такой знакомый, и люди даже не подозревают об этом.

Главная задача общества – снять эту стигму, ведь, как мы видим на примере моего отца, это касается даже пенсионеров. А мы привыкли их идеализировать в этом смысле. Да они сами считают, что эта проблема точно не про них.

Не первый год думаю о том, что возможно когда-нибудь созрею до волонтерства, потому что знаю, как это важно. Эти события последних нескольких месяцев подтолкнули меня пойти учиться на психолога — собиралась я несколько лет и смело могу сказать, что это стало одной из причин. Но в данный момент ресурса на активизм у меня нет, и я пока не уверена, что готова с этой проблемой столкнуться еще ближе.

Очень хочу хоть чем-то помочь, поэтому посчитала нужным написать о своей истории со стороны дочери. Возможно, кто-то прочитает это, и у человека появится надежда. 10 лет назад мне было это необходимо.