Вы — не Маугли, у вас всегда есть своя стая, которая готова вас принять

Андрей Норов — равный консультант, АРТ-директор фонда «СПИД.ЦЕНТР», менеджер проектов, «аптекарь», куратор выставки «Смелые», и как он сам любит добавлять там, где это уместно, «лучистый пирожок 1989 года, по версии моей бабушки».

Своими мыслями о том, как бороться со стигмой, о половом воспитании подростков, о ВИЧ-диссидентах и псевдоактивистах Андрей поделился в интервью Life4me+.

Андрей, сколько лет ты в активизме?

Получается больше 5 где-то. Фонду «СПИД.ЦЕНТР» уже около 6 лет — я с самого начала образования фонда как физического пространства. То есть я расту вместе с ним). До этого я в активизме не был.

Как ты попал в эту организацию?

Фонд был основан Антоном Красовским и Еленой Орловой-Морозовой. Этот проект задумывался как сайт для подмосковного СПИД-центра. Когда сайт уже был создан, пришло понимание, что он должен закрывать другие потребности — поэтому пришла необходимость физического воплощения, инкарнация фонда как самостоятельного пространства.

Я туда пришел первый раз на группу поддержки. Тогда я впервые столкнулся с таким форматом. До этого у меня впечатления о группах поддержки были, как картина из американских фильмов — где люди сидят в кругу и плачут. На деле оказалось, что люди действительно сидят в кругу, но никто не плачет. Там был формат — сидеть в кругу и смеяться. Это меня зацепило.

А спустя некоторое время в фейсбуке у Елены Орловой-Морозовой появилось объявление «Разыскивается художник». Я тогда еще не считал себя художником, но решил, что хочу попробовать. Мы встретились, пообщались, и мне сказали: «Вот тебе стена, подумай, что там может быть».

Решили, что там должно быть что-то созвучное с темой ВИЧ. Нашли работу американского художника Кита Харинга, который творил как раз в эпоху эпидемии в Нью-Йорке. У него был классный постер, на котором изображены три человечка в виде трех обезьянок, «ничего не вижу», «ничего не слышу», «ничего не скажу», с достаточно сильными мотивами: невежество = страх, молчание = смерть. Мне очень понравился сам смысл — и мы решили, что именно этот постер и нужно переносить на стену.  

Я до сих пор смотрю на эту ситуацию и не понимаю, что должно было произойти в голове у человека, который рисовал до этого только ручкой, когда говорил по телефону, чтобы взяться за стену 6,5 на 5 метров. Я не знаю, как это получилось, но это получилось. Конечно, я делал стену не один — мне помогало огромное количество людей (Женя Игнатов, Даша Давидова и те, кто на тот момент просил их не упоминать), и помощь была совершенно разная: от физической до моральной поддержки.

Когда я закончил работу над стеной, через неделю открылся офис. После этого Анна Ривина (на тот момент она была исполнительным директором) сказала мне: «Мы хотели бы видеть тебя в нашей команде, но пока мы не понимаем, чем ты можешь заниматься — придумай себе работу и должность». Вот я придумал и работаю с тех пор.

То есть ты сейчас совмещаешь две должности: АРТ-директор и равный консультант?

Да, совершенно верно. И по возможности я создаю какие-то свои проекты. Еще есть «Аптека» — это масштабный проект всего фонда, который я курирую.

У тебя были когда-нибудь мысли оставить работу равного консультанта? Это ведь морально очень тяжело.

Конечно были.

А что держит?

Честно говоря, я не знаю, что держит. Я могу рассказать, как я с этим справляюсь. Один из плюсов в этой работе (пусть это прозвучит ужасно) — это отказывать в своей консультации. Я этим принципом пользуюсь нечасто, но ради сохранения себя я имею полное моральное право отказать в консультации и передать человека другому равному консультанту.

Это от человека зависит или от твоего состояния на тот момент?

Я еще не встречал такого человека, который прям с первой минуты вызвал бы у меня антипатию. Это больше зависит от меня на тот момент — насколько я вымотан, насколько я потратил свой ресурс. Если я возьмусь в выжатом состоянии за консультацию, лучше от этого не станет никому.

У меня никогда не было мысли уйти из активизма, из ВИЧ-сервиса, в принципе. У меня нет проблем на работе, у меня нет проблем с моим окружением — мои знакомые, семья знают про мою работу, они меня всячески поддерживают.

Когда возникают мысли типа «Хочу от всех отдохнуть» — это усталость, и это нормально.

Но я могу точно сказать, что со временем я стал более настороженно относиться к людям. Работая равным консультантом, а до этого на горячей линии, ты сталкиваешься с историями людей, которые могут тебя триггерить. При этом все мои консультации конфиденциальны. Я называю это «правило Вегаса» — что произошло на консультации, остается на консультации. Вообще равное консультирование — что-то сродни психотерапии, только консультант рассказывает что-то через призму своего опыта.

С какими вопросами люди чаще всего к тебе обращаются? И какого возраста бывают твои клиенты?

На самом деле у меня нет какого-то «любимого» возраста, но, конечно, мне проще работать с более молодыми людьми и девушками, потому что они более открыты. Они склонны к рефлексии, они могут прийти и сказать, что их беспокоит. Люди старшего поколения более склонны к фатализму и категоричным суждениям.

Часто случается так, что человек приходит и формулирует один запрос, а по факту после нашей совместной работы запрос меняется — итог запроса почти всегда другой, он перерабатывается.

И самый частый вопрос, который я слышу всегда, независимо от того, как давно человек узнал о своем диагнозе, — «Как жить дальше?»

И если отвечать четко на поставленный вопрос, то ответить на него очень легко: «Живи, как ты хочешь». Но после этого, конечно, нужно пояснять клиенту, что я не отмахнулся от него, я просто ответил на его вопрос.

Когда люди, в большинстве своем, узнают о диагнозе, у них создается впечатление, что жизнь разделилась на «до» и «после». И что «после» будет обязательно хуже. А на самом деле нет — жизнь будет такой, какой человек захочет ее сделать.  

Андрей, как ты оцениваешь ситуацию с ВИЧ в нашей стране? У нас эпидемия?

Да. Ну а как еще назвать ситуацию, когда в 21 веке у нас лекарствами не обеспечены все те, кому они необходимы. Когда у нас ежегодный прирост случаев всей России равен приросту всей Европы. И это только официальная статистика, это люди, которые протестировались и встали на учет. А что делать с теми людьми, которые протестировались, получили положительный результат и не дошли до СПИД-центра, а еще никому об этом не сказали, потому что «ВИЧ — это стыдно». Что в конечном итоге приводит к новым случая заражения.

В чем причина, как ты считаешь?

На мой взгляд, такая история у нас сложилась благодаря трем моментам.

Во-первых, мы не смотрим на проблему со всех точек зрения. Мы не спрашиваем у населения: «А что вам еще нужно знать?» Какая еще информация нужна? Причем этим страдает и государство, и НКО. Меня, конечно, могут «распять» за эти слова, но и государство, и НКО дают одну точку зрения, причем продавливая ее. Это точка зрения доказательной официальной медицины. Но у нас есть люди, которые не верят в официальную медицину. Как с этими людьми работать? Есть такие люди, у которых просто адские пробелы в базовом образовании. Я считаю, что с человеком нужно разговаривать на его языке.

У нас отсутствует принцип нормального открытого разговора в большинстве семей. С детьми не говорят о каких-то базовых сексуальных навыках. Сексуальное воспитание, в первую очередь, это безопасность для человека.

С детьми нужно говорить не о том, как заниматься сексом, а о том, например, как отстоять себя. Ребенок должен четко понимать, что без его согласия ничего не должно происходить.

Ребенку нужно рассказать, что в случае, если что-то произошло, необходимо сразу сообщить об этом родителям, и что его не будут ругать и стыдить. Вот это и есть сексуальное просвещение, а не то, что там себе рисуют некоторые «специалисты». И я считаю, что люди должны принимать во внимание, что мир меняется.

Во-вторых, у нас нет доступности к тестированию. Каждый раз, когда люди приходят в обычную поликлинику и хотят сдать тест на ВИЧ, нужно объяснять «почему». Но вот зачем это объяснять — не понятно. Это элементарная забота о себе. И если человек хочет сдавать тест на ВИЧ, то пусть сдает.

Есть ситуации, когда у медицинского персонала, как правило непрофильного, устаревшая информация, либо какой-то дикий микс из народной, доказательной и альтернативной медицины. У них вся информация слепилась в одну кучу в голове, и они считают это правдой и работают с этими данными.

И в-третьих, это страх. Если в 18 веке туберкулез, который тогда называли чахоткой, романтизировали за бледный цвет лица и выдающиеся скулы, которые появляются от болезни, то ВИЧ, наоборот, демонизируют. Ну вот в школе что обычно нам всем рассказывали про ВИЧ — что им болеют проститутки и наркоманы, а шепотом добавляли, что еще и геи.

И до того момента, как я узнал про ВИЧ, про свой статус, я жил с четким осознанием, что если ты ВИЧ подхватил, то можно сразу на кладбище. Ну и с горящей жопой, потому что ты переходишь в категорию людей третьего сорта. А оказалось — нет.

Почему у нас до сих спор люди стигматизируют ВИЧ, несмотря на обилие информации, на качественную терапию, на Н=Н? Наука движется вперед, а стигма стоит на том же месте, получается?

Здесь все зависит от того, о чем конкретно мы говорим: о ситуации в маленьких городах, в сельской местности, либо о ситуации в мегаполисах. Информации много, источников получения информации тоже много, но сейчас современный человек просто перенасыщен как самой информацией, так и контентом. Поэтому времени на критическое осмысление остается все меньше и меньше. Постепенно люди перестают заниматься анализом увиденного и услышанного.

Иногда негативную реакцию могут вызывать «псевдоактивисты», люди, которые «причиняют добро». Активисты, как правило, стараются донести до людей верную информацию. Но методы, которые они используют, дают обратную реакцию. Они продавливают свою точку зрения и делают только хуже.

Что нужно сделать, чтобы изменить эту ситуацию? Это же все реально, на самом деле, но как?

Да, это реально сделать. Для этого нужна слаженная работа и нужен диалог НКО и государства.

Давайте будем реалистами — таких возможностей, как у государства, ни у одной некоммерческой организации нет.

Ни одна НКО не может прийти на первый канал и сказать: «Нам нужен блок из 15 передач на протяжении 2,5 месяцев. А еще мы хотим, чтобы в новостях это все освещали. А еще мы хотим вот этих конкретных людей видеть постоянно». Ни одна НКО так не может сделать. В итоге, что нам нужно? Нам нужен диалог с государством.

А это реально?

Сложно сказать. Нужны шаги с обеих сторон.

Еще нам нужен спокойный метод донесения информации.

Когда человек смотрят по телевизору передачу про ВИЧ, он видят там разных героев — у каждого из них своя история и свое прошлое. Но человек понимает, что в его окружении нет таких людей: нет художников, блогеров, журналистов, психологов, истории которых выходят в массы. А домохозяйки, работающие люди, люди, воспитывающие детей в одиночку? Где они? Получается, что людям не с кем себя отождествлять. Давай откровенно, люди, которые живут с открытыми лицами — это далеко не простые люди. И человек, когда смотрит передачу по телевизору, задает себе вопрос: «Вот кто я из этих людей, представленных на экране?»

Нам нужны разные истории и разные герои. Надо дать людям понять, что ВИЧ может быть у обычных людей, которые ходят в церковь, водят трамваи, например, считают вам зарплату и каждый день нам встречаются в подъездах и на улице.

Если комплексно подойти к вопросу о том, что нужно для того, чтобы избежать стигмы, замедлить эпидемию и улучшить качество жизни, то ответ один — нужна информация, причем верная информация, и как можно больше.

Андрей, как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Года два назад я был очень категорично настроен по отношению к ВИЧ-диссидентам, считал, что такие люди не должны существовать. Но потом я понял, что люди могут делать с собой все, что они хотят. Сейчас я считаю так: пока ВИЧ-диссидент не вредит другим своими действиями — пусть поступает, как считает нужным. Я не могу промыть ему мозги и заставить думать по-другому — это не мой метод. А диссиденты-активисты — это другой вопрос. Но как правило они в процессе беседы сдуваются на 3-4 доводе. Лучше бы конечно, чтобы ту кашу, которая есть у них в головах, они держали при себе и не вываливали ее на других людей.

И теперь наш небольшой блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.

Что тебя вдохновляет?

Люди вокруг и моя семья.

Что ВИЧ изменил в твоей жизни?

ВИЧ дал мне свободу.

Какая была твоя первая мысль, когда ты узнал о своем ВИЧ-статусе?

Что мне нужно вернуться на работу и закрыть кассу.

Самый «тупой» или некорректный вопрос, который тебе задавали в связи с ВИЧ?

Самый некорректный вопрос был от медицинского работника — какое количество половых партнеров у меня было одновременно?

Каким своим профессиональным достижением ты больше всего гордишься?

Выставкой с нуля и аптекой.

И последнее: твое пожелание, совет людям, которые только узнали о своем диагнозе.

Критически осмысливайте всю поступающую информацию, не бойтесь идти к людям в благотворительные организации, не бойтесь разговаривать с врачами. И не нужно в одиночку проходить этот путь — вы не Маугли, у вас всегда есть своя стая, которая готова вас принять. Нужно просто постараться и найти ее.