Я спокойно говорил коллегам и друзьям: «У меня туберкулез»

«Болеть – тяжело, а болеть туберкулезом тяжело вдвойне» - в этом уверен наш сегодняшний герой Владимир Жовтяк. Основатель международной благотворительной организации «Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей, живущих с ВИЧ», внештатный советник министра здравоохранения Украины и бывший пациент, которому в 2018 году диагностировали туберкулез костей. В интервью Life4me+ Владимир рассказал, как проходило лечение и чему научил его этот непростой диагноз, который ежегодно уносит жизни тысячи людей по всему миру.

Владимир, когда вы узнали, что у вас туберкулез, вы поняли где и как вы заразились?

Ну, а как это понять? Мы ведь знаем, что микобактерия туберкулеза живет во многих из нас и при определенных обстоятельствах она может проявиться. Видимо я попал именно в эту когорту людей (по данным ВОЗ туберкулезом инфицированы около одной трети населения планеты – прим. ред.)

Как у вас проявилась болезнь?

Это случилось примерно через 2-3 месяца острой болезни. Я тогда вернулся из командировки, и у меня около месяца не проходила простуда, состояние очень непонятное. Когда простуда прошла, начались проблемы с ногами, становилось все сложнее и сложнее ходить. Никакого кашля или отдышки у меня не было. Я начал принимать антибиотики, но врачи все никак не могли поставить точный диагноз. Анализы не показывали туберкулез, и только когда врачи исключили все другие болезни, мне диагностировали туберкулез костей. Подтвердить это могла только пункция, но мне ее так и не сделали из-за тяжести состояния. К тому времени я уже месяц не мог ходить и принимал сильные обезболивающие.

Где все это происходило?

В Киеве.

То есть в 2018 году в Киеве для того, чтобы диагностировать туберкулез кости, понадобилось несколько месяцев? Это как-то связано с проблемами в системе здравоохранения?

Отчасти да. Украинская система здравоохранения и тогда, и сейчас находится в состоянии реформирования. И, к сожалению, процесс этот идет не так быстро, как хотелось бы.

После того, как вам поставили диагноз, как долго вы лечились?

По законам Украины туберкулез костей можно лечить дома, необязательно ложиться в больницу. Но проблемы возникают на этапе получения лекарств. На момент болезни я был прописан в Полтаве, но жил и работал в Киеве. А таблетки мне положено было выдавать по месту прописки и максимум на 10 дней. Естественно кататься каждый 10 дней 300 километров туда и столько же обратно я не мог. Кроме того бесплатно выдавались только медикаменты первого ряда. Мне, как человеку с ВИЧ-инфекцией, полагалось более серьезное лечение, кроме того три моих позвонка были разрушены болезнью больше чем наполовину. Поэтому я принял решение закупать препараты самостоятельно. К сожалению, некоторые из них приходилось доставать буквально из-под полы.

Сколько длилось лечение?

Около года.

Немного странный вопрос, но неужели вам никто не помог решить все эти сложности с доступом к лекарствам? Вы же не последний человек в Украине?

Вот именно, благодаря моим связям и возможностям, я мог консультироваться с лучшими врачами, и именно они составляли мне эти сложные схемы лечения. В остальном я был обычным пациентом, который столкнулся с системой. Воевать с ней на тот момент у меня не было ни малейшего желания, ведь я даже передвигаться самостоятельно не мог. У меня на тот момент была другая задача – выздороветь, встать на ноги, получить нужные препараты. Все это я выполнил.

Во время болезни вы продолжали работать?

У меня был месяц отпуска и все. Я тогда снимал квартиру около офиса, и мне было несложно ходить на работу.

Кто вас поддерживал во время болезни?

Моя супруга и сын. Без них мне было бы очень тяжело перенести все это, все эти горсти препаратов, ежедневные уколы. Их поддержка помогла мне пройти весь этот сложный путь.

Тяжело ли было говорить друзьям и знакомым: «Извини, я болею, у меня туберкулез»?

Нет, во-многом из-за того, что у меня не было активной легочной формы и я не мог заразить других. Я спокойно говорил коллегам и друзьям: « У меня туберкулез».

После болезни вы стали больше времени уделять этой проблеме? Я имею в виду в рамках вашей профессиональной деятельности?

Конечно, когда появлялась такая возможность, я старался эти проблемы озвучивать. В том числе на слушаниях в парламенте Украины, на встречах со стейкхолдерами. Но я и до болезни уделял профилактике туберкулеза достаточно внимания. В Украине, к сожалению, в этой сфере достаточно проблем.

А какая из них самая острая?

Она связанна с обеспечением препаратами, которые необходимы в полном объеме для пациентов с туберкулезом. Да, базовое лечение есть. Но если мы говорим о лечении инновационными препаратами или препаратами спасения – то, конечно, они доступны не для всех и не всегда. Известны случаи, когда препараты заканчивались и пациентам приходилось искать их где-то на стороне, за рамками системы. Просто потому что препараты не были вовремя куплены и поставлены в медицинские учреждения.

Чему научил вас туберкулез?

Не нужно сдаваться. Нужно идти вперед, нужно верить в себя. Я вспоминаю, как в самом начале я попал на прием к профессору. У меня уже были разрушены позвонки. И вот она на меня смотрит и говорит: «Володя, пожалуйста, не крутите так быстро головой, а то позвонки не выдержат такой нагрузки». И вот я прошел полный курс терапии и пришел к ней снова на прием. А она мне: «Да, Володя, я такое встречала, но очень-очень редко. Наверное, вы хороший человек». Я ее спрашиваю: «А почему?». Выяснилось, что все три позвонка полностью восстановились, а такое происходит в исключительных случаях. Знаете, болеть всегда плохо, а болеть туберкулезом плохо вдвойне, но от этого никто не застрахован.

Я знаю, что после болезни у вас было немало испытаний, но сейчас с супругой вы  в ожидании малыша. Можно ли считать это подарком за все те перипетии, которые вы перенесли?

Знаете, у всего есть свой смысл и своя цель. В то время, как сейчас мы вместе с сыном проходим 10 курс его химиотерапии, в то время, как три месяца назад меня снова спасли и сделали операцию на сердце, ожидание малыша нам с супругой придаёт новый смысл нашей жизни, наполняя ее счастьем и любовью.

Вы прямо железный человек!

Да случайно оно как-то получилось. Не все от нас зависит, с чем мы сталкиваемся, но то, как мы на это реагируем и как через это проходим, – зависит только от нас. И я счастлив от того, что я прохожу через эти испытания с высоко поднятой головой.