«Коллаж»: Вера Коваленко, руководитель Общественного Фонда «Новая Жизнь», г. Екатеринбург

Фонд начался с нас

В 2011 году собралась «группа инициативных людей», живущих с ВИЧ, с активной жизненной позицией. Преодолевая и решая личные проблемы, мы помогали определенному кругу людей. Представляли их интересы, вели переговоры. Так как вопросы о ВИЧ сопровождаются защитой персональных данных, нам пришлось научиться оформлять необходимые документы, чтобы работать с представителями государственных учреждений. Постепенно, само собой образовалась потребность в том, чтобы юридически закрепить наш союз единомышленников. Вот так появился фонд, который мы назвали «Новая Жизнь».

У нас несколько приоритетных направлений работы. Во- первых, мы оказываем консультационную, юридическую поддержку людям, находящимся в местах лишения свободы, в том числе, живущим с ВИЧ. Подходы к мужчинам и женщинам разные, необходимо учитывать гендерные особенности. Если едем к женщинам - это одна команда и одни мероприятия, к мужчинам - другая команда и другие мероприятия. Во -вторых, мы ведем работу с уязвимыми группами- потребителями наркотиков и секс – работниками.

Я люблю консультировать

Сейчас консультирую меньше. Есть группа людей, которых я сопровождаю на протяжении 5-7, а кого-то уже 9-ти лет. Вместе мы преодолели большую часть пути (жизнь с ВИЧ: принятие диагноза, приверженность лечения и наблюдения, создание семьи, рождение детей). Консультации бывают, но гораздо реже, раз в месяц или раз в полгода - это не сложно.

Равное консультирование начиналось с разговора на кухне и на лавочке в СПИД-центре. Когда видела, что кто-то плачет и нуждается в помощи, подходила и предлагала помощь. И если люди соглашались, - разговаривала, отвечала на вопросы, делилась опытом. Позже узнала про равных консультантов, попала на обучение, которое проводил СПИД-центр. Было много мероприятий, позволяющих понять смысл равного консультирования, и получить недостающие знания. Но я уделяю много внимания самообразованию. Для меня быть равным консультантом - это не просто иметь личный опыт жизни с ВИЧ, но еще обладать знаниями по многим другим вопросам. Нужно быть немного юристом, немного психологом, чтобы изучить запрос и перенаправить к нужному специалисту.

Не так давно у нас образовалась группа женщин, которым за 45. К сожалению, для работы с ними в штате нет сотрудника подходящего возраста. Мне почти 40, но и я для них молодая. Разница в возрасте играет большую роль. Мы ведь консультируем по принципу равный - равному. Эти женщины, думают, что молодые недопонимают их. Ведь у нас нет внуков и дети не такие взрослые. С этой группой мы только осваиваем работу.

Про истории

Вспоминаю женщину, которая заболела в возрасте за 50 лет. Муж давно умер. Взрослые дети и внуки. Это был второй в ее жизни мужчина. Когда она рассказывала мне, говорила: «Неужели я не могу быть счастливой и почувствовать себя еще раз в этой жизни женщиной? Позволила себе влюбиться и получила ВИЧ. Значит, я не имела права». И погружалась в чувство вины. Мы с ней уже много лет. И только недавно за все эти годы я впервые увидела ее улыбку. Запомнилась она потому, что это яркий пример женщины, никогда не причислявшей себя к группе людей, у которых может быть ВИЧ. Она проходила мимо и совершенно не замечала никакой информации о ВИЧ, потому что ее это не касается. Она что-то знала про туберкулез, онкологию, сахарный диабет. А о ВИЧ она не читала, не интересовалась - ведь это не про нее, не про ее детей. И ей сложно представить, как рассказать об этом детям и внукам. Она много лет не выходила из дома. За исключением выходов в больницу и к нам.

Запомнилась одна девушка, она умерла, у нее остался ребенок. Отказалась от приема препаратов, потому как не смогла сказать про диагноз любимому мужчине.

И самая трогательная история про девушку, которая работала с нами равным консультантом. У нее была стадия СПИДа, уровень CD клеток менее 50. Она благополучно выкарабкалась. Но потом организм снова дал сбой, и она умерла от туберкулеза. Сразу его не обнаружили, потому что он развивался не в легких. А когда обнаружили - было поздно. Она была хорошим человеком и профессионалом, владела нужной информацией. Но сама себе помочь не смогла. Ее история учит нас никогда не забывать про себя.

Про выгорание

Я много лет думаю - если я сама буду пуста и эмоционально выгорю, то и людям нечего будет давать. Мне необходимо ходить в кино, в музеи, выезжать на природу, менять пейзажи, чтобы наполнять внутренний мир. Без этого просто невозможно. Если нет возможности уехать надолго, еду за город с пятницы по воскресенье и хожу в горы - природа помогает.

Профессиональная поддержка психолога и супервизии необходимы. Как руководитель я знаю, что не всегда есть возможность оплачивать такие услуги для сотрудников. Сама лично стараюсь обращаться за помощью к профессионалам по мере необходимости и при любой возможности. Если завтра ты хочешь сделать что-то для людей, то сегодня тебе нужно подумать о себе.

Когда начинала, я совершила большую ошибку. Спасая других, я забывала о себе, не разобравшись до конца со своими проблемами, не решив психологические и медицинские вопросы. Со временем это проходит, и у меня прошло. Пришлось во всем навести порядок. Упорядочить все в своей голове, не без помощи профессионалов. Сама бы я до сих пор еще разбиралась.

Сложностей много

У меня на консультации была женщина из г. Заречный Свердловской области. Ситуация следующая. За обеспечение АРВТ в этом городе отвечает Федеральное Медико-биологическое бюро (ФМБА). В Заречном перебой с поставкой препаратов и пациентов стали отправлять «на каникулы».  Конечно же, она получила препараты из «резервной аптечки» движения «Пациентский контроль», но разве это нормально, что люди сами ищут себе препараты, которые им гарантированы законодательно?

Консультируя по побочным эффектам, понимаю, что качество наших препаратов оставляет желать лучшего. Многие устарели настолько, что их давно пора убирать из применения, а люди до сих пор их пьют. Когда человек не жалуется на побочные эффекты - это одна ситуация. А когда 11 лет пьет терапию и постоянно борется с диареей? Уже смирился и находит какие-то способы с ней справляться. У меня в голове не укладывается, как человек может столько времени терпеть.

Я считаю, что прием терапии не должен влиять на качество жизни, и не должно быть побочных эффектов. На дворе 21 век. В современном мире есть препараты без побочных эффектов. Учитывая то, что в России эпидемия, подобных вопросов не должно быть вообще. Ведь все так просто. Человек приходит на прием и получает таблетки. Они (таблетки) блокируют вирус, не влияя на качество жизни. Государство обеспечивает людей необходимым количеством качественных препаратов, чтобы остановить эпидемию. А когда люди приходят и говорят об отсутствии таблеток или о побочных эффектах, я возмущаюсь. Я никогда не привыкну, потому что так быть не должно.

Многое возмущает. Например, как проводят дотестовое, послетестовое консультирование, и как сообщают диагноз. Есть профессионалы, которые подходят к этим вопросам ответственно. Но все сложные случаи и ВИЧ-отрицание приводят в самое начало -  к тому, как сообщили о диагнозе. В результате человек может много лет провести в изоляции, черпая ложную информацию. Если все сделать качественно, проблем будет гораздо меньше. А сейчас в большинстве случаев мы пожинаем то, что натворили 20 лет назад.

У меня тоже все было плохо

Мне было чуть больше 20-ти, когда я узнала про диагноз. И время было такое, и я была молодая, а ВИЧ и СПИД было одно и то же. В общем, все как у всех. Шел 2000-ый год, все мои знания о ВИЧ сводились к Африке, к Фрэдди Мэркьюри и к тому, что должен отвалиться нос. Полный ноль, и знакомых с ВИЧ не было.

Для меня это было сильнейшее потрясение. Все поплыло перед глазами, практически ничего не помню. Запомнилась бумага, которую подсовывал доктор для подписи. Я ничего не спрашивала, просто молчала, и мне ничего не рассказывали.

Больше 10 лет жила с ВИЧ, но не принимала терапию. Периодически возникали мысли о том, что диагноза нет. А заботливые родственники подсовывали журналы, газеты со статьями о том, что ВИЧ -  это мистификация и заговор фармкомпаний. Иногда хотелось в это верить. Но я не впала в ВИЧ-диссидентство. В глубине разум говорил - надо ходить в больницу. Так как  иммунитет был хороший, врачи не предлагали терапию. Несколько раз пересдавала на ВИЧ анонимно, на всякий случай. Надеялась, что у меня его нет. Принятие диагноза произошло где-то через 5 лет.

Родным я сказала сразу. Мне с ними повезло. Например, при онкологии родственники могут прийти на прием. Вместе с доктором обсудить тактику лечения, спросить, как оказать поддержку их близкому человеку. Вся семья включена в этот процесс. С моими родственниками все было не так очевидно, но помощь они мне оказывали. Читали, спрашивали у знакомых медиков. Изучали эту тему.

Я живу с открытым лицом, часто выступаю. Когда приезжаю в гости к родным, рассказывают, как собирались с родственниками и все вместе читали интервью со мной или смотрели репортаж. Помню, были моменты, когда моя тетя  старой закалки из бывших сотрудников КГБ говорила: «Не обязательно всем об этом рассказывать. Ну, болеешь и болеешь. Я тоже болею, но не выхожу на площадь и не кричу об этом». Я ей объясняла, что это помогает мне, помогает другим людям. В общем, она сказала, что самое главное, чтобы я была счастлива.

Про дискриминацию

Однажды меня пригласили на совещание местные органы власти. Рядом сидела женщина из министерства социальной политики, с которой мы были хорошо знакомы. На тот момент мы сотрудничали уже несколько лет. Она задала такой вопрос: «Все хочу спросить, а вы не боитесь работать с этими людьми?» А я говорю: « А с какими? С больными туберкулезом, с ВИЧ-инфекцией, освободившимися, либо потребителями наркотиков? С какими именно?» Она обхватила голову руками и говорит: «О Господи! Со всеми». Я ей ответила, что у меня ВИЧ… И в этот момент ее взгляд и реакция четко выразили «что так не бывает». Мы были знакомы много лет. Она воспринимала меня как директора  организации, и тут ВИЧ...

Спустя время она призналась, что задавая  вопрос, имела в виду ВИЧ. На что я ей ответила, что сама больше опасаюсь лекарственно устойчивой открытой формы туберкулеза. Когда люди приходят в организацию, я всегда готова к риску. Туберкулез есть везде, поэтому мы все в зоне риска. А с ВИЧ-инфекцией все просто - используй презерватив, если потребитель наркотиков - бери свой шприц и т.д. Тут надо «постараться», чтобы заболеть.

Хотя в самом начале были случаи дискриминации. Кто-то из дальних родственников говорил: «Это какой надо образ жизни вести, чтобы заболеть такой болезнью. И хоть бы молчала, а то ведь еще и кричит об этом». (Смеется.) На что я всегда говорю, что мне нечего стыдиться.

Тому, кто узнал о своем статусе

Во-первых, надо найти своего доктора. Того доктора, с которым человеку будет хорошо. Ведь болезнь на всю жизнь, и доктор тоже на всю жизнь. Очень важен доверительный контакт. И найти своего психолога или равного консультанта. Профессионала, который будет лечить голову. Найти в своем городе людей и организации, в которые можно обратиться при желании, и получить необходимый сервис. Они есть практически в каждом городе. Относиться как к просто заболеванию. И жить!