«Коллаж»: Валерий Цивинский, активист, равный консультант, г. Хабаровск
Как я могу тебя представить?
Я из сообщества людей, живущих с ВИЧ, равный консультант. Активно вовлекаюсь в сферу ВИЧ: взаимодействую с центром СПИД, Красным крестом, участвую в мероприятиях, посвященных проблематике ВИЧ.
Я видела у тебя на странице в фейсбуке благодарственное письмо от министра здравоохранения. Что это было за мероприятие?
Это благодарность за участие во Всероссийской акции «Стоп ВИЧ/СПИД». Пригласили меня в роли промоутера, я разговаривал с людьми, приглашал пройти тестирование на ВИЧ. В ходе акции так же оказывал дотестовое консультирование и помогал проводить анкетирование участников.
А ты открываешь свой статус в таких мероприятиях?
Скажу так – особо не афиширую. До недавнего времени у меня была размеренная жизнь - постоянная работа, коллектив, и я особо не «светился». В этом году решил углубиться более профессионально в сферу ВИЧ, потому что она мне интересна.
Но, я не чувствую дискриминацию, и даже если открыто заявлю о своем статусе, то ничего не изменится. У меня есть что сказать или ответить любопытствующим людям.
Когда ты начал заниматься консультированием?
Все, связанное с темой ВИЧ началось в 2010 году. Я начал вести группу взаимопомощи, которая уже была собрана другим равным консультантом. В 2012 году впервые попал на тренинг по равному консультированию в Москве, получил сертификат. Потом еще несколько раз летал на обучение.
Со СПИД центром нашлись точки соприкосновения. Они просто сказали, что есть время и место, и если я хочу, то могу приходить, консультировать людей. Я согласился. Все происходило постепенно. Потом предложили поучаствовать в профилактических мероприятиях. И так как я из среды бывших потребителей наркотиков, мне предложили вести работу этой группе. Я и сейчас продолжаю ездить по центрам реабилитации, рассказываю про ВИЧ и провожу экспресс-тестирование по слюне.
Расскажи о себе? Когда ВИЧ появился в твоей жизни?
Я начал подозревать, что у меня ВИЧ, где-то в 2000-м году. Потому что знакомые, с которыми мы активно употребляли наркотики, стали пропадать. Появлялись слухи, сплетни то про одного, то про другого, что у них ВИЧ. Как-то у меня воспалились лимфоузлы, и я стал чувствовать себя иначе.
В 2001 году я попал в инфекционную больницу с гепатитом А. В один из дней меня разбудили рано утром и повели к врачу. Я был сонный, плюс наркотическое опьянение еще присутствовало. Врач сказал, что у меня ВИЧ, и с ним живут 15 лет. А так как я принимаю наркотики, то умру через 3 года. Но если я брошу наркотики и другие вредные привычки, то в лучшем случае проживу лет 10. Наверняка мне все сказали деликатнее, чем я воспринял, но я услышал только это. Потом говорили, что нужно ехать и становиться на учет и что-то еще… Я согласился и просто пошел дальше спать. Я хотел, чтобы это был сон. Но когда проснулся, понял, что это не сон, и мне стало страшно.
На учет я так и не встал, старался об этом не думать и все глушить наркотиками. Иногда заходил на сайты и чаты, где общались ВИЧ положительные люди. Но это бывало редко – раз в полгода. Потом один из моих знакомых, с кем мы потребляли, рассказал, что принимает терапию, и все у него нормально. Мне советовал тоже обратиться в больницу. Не знаю почему, но я выбрал для себя позицию просто об этом не думать и отжигать свою жизнь. Все больше и больше я забывал о своем диагнозе.
В 2008 году у меня началась новая жизнь - я бросил наркотики. К тому времени я совершенно забыл о своем диагнозе. Изредка, что-то вспоминалось, но меня это не беспокоило. Все стремительно налаживалось - я очень хотел жить. Появились друзья, работа, надежды на будущее. Но в 2010 году возникли проблемы со здоровьем. В течение полугода я обращался к врачам с жалобами. И мне предложили сдать тест на ВИЧ. Но для меня это было как в первый раз.
За эти полгода мое здоровье сильно пошатнулось, я практически оказался на пороге смерти. И когда меня направили в СПИД центр, я пошел. Видимо страх смерти активировал во мне жажду и потребность в информации. Я стал изучать материалы, общаться с врачами, во всем старался разобраться и проводил много времени в стенах СПИД центра. Мне было страшно. У меня до сих пор хранятся результаты первых анализов. Помню, первый анализ сдал в августе, результаты показали 500 клеток CD4, это около 24%. Через месяц это был уже 1% и 5 клеток CD4. Врач при мне звонила в лабораторию, чтобы разобраться все ли верно, может ошибка. Но лаборатория подтвердила результат - я тогда очень сильно полюбил жизнь. (Смеется).
Собственно это меня и «включило». Сейчас я очень люблю жизнь, занимаюсь спортом и активной деятельностью в сфере ВИЧ. (Улыбается.)
У тебя бывает чувство усталости от терапии?
Я об этом даже не думаю. И вопроса такого не возникало. На кону ведь стояла моя жизнь. Я начал ее пить и замечал лишь улучшения. Не знаю, были ли у меня побочные эффекты или нет. Мне было настолько плохо, что когда я ее пил, мне просто становилось легче. Начал принимать терапию в ноябре, а в феврале, можно сказать, «выдохнул».
За восемь лет уже сформировалась привычка, а благодаря счастливому случаю, приверженность на самом высоком уровне. Иллюзии, что можно устроить себе каникулы и не принимать терапии, нет. Когда звонит будильник и напоминает о приеме, я просто пью ее и все. Это в определенной степени дисциплинирует - вырабатывается режим. Один из препаратов, который я пью, должен сочетаться с едой. Я принимаю его по утрам за завтраком. В результате я стабильно завтракаю каждый день, а это очень важно для мужчины. Сочетаю приятное с полезным.
Расскажи о своих увлечениях?
Из спорта - только бегаю. Иногда хожу в бассейн. Около 4 –х лет занимался тайским боксом. Привык к этому с детства. Да и чем еще заниматься человеку, который ничего не употребляет? Ни алкоголь, ни сигареты. (Смеется.) Получаю удовольствие от спорта.
Сейчас такой период в жизни - нет постоянной работы. Я немного занимаюсь китайским чаем: пуэр, тигуанинь, дахунпао. Среди своих распространяю, сам употребляю. (Смеемся вместе.)
Так же все, что связанно с ВИЧ сервисом: консультирование, сотрудничество с Красным крестом, со СПИД центром, группы взаимопомощи, школа пациента - тоже занимает определенное время.
Женат. Мы вместе живем с 2012 года. Она у меня отрицательная. Я ей сразу все объяснил про приверженность, про то, что я безопасен, что у меня вирусная нагрузка - нулевая и т.д.
Расскажи о консультировании
Чаще всего консультирую в СПИД центре. Я хожу туда раз в неделю на два часа. У меня есть белый халат. (Смеется). Я прихожу, надеваю его и иду в кабинет инфекциониста. Кабинет разделен перегородкой на две части, я нахожусь в малой половине, там, где психолог. Отношения с инфекционистом уже налажены, и когда приходят пациенты с вопросами касательно побочных эффектов, каких-то страхов, она зовет меня, и я увожу пациента к себе. Мой номер телефона указан на сайте центра, на доске объявлений. Так же врачи из отдела профилактики дают его пациентам.
Чаще всего я эффекта от этого никакого не ловлю. И порой накрывает чувство, что все это бессмысленно. Но иногда, получаю вдохновляющие отзывы. Буквально недавно поговорил с человеком. И он мне сказал, что за два года не узнал столько, сколько за две наши встречи. Простые вещи по приему, как снизить побочные эффекты, как лучше подстроить под свою жизнь прием терапии. Та же самая информация, просто рассказанная языком равного консультанта. На самом деле врачи говорят то же самое. И возможно врач, которая сообщила мне о диагнозе, также сделала это гуманно. А я все услышал через свое негативное восприятие самостигмы. Я сам так относился к себе. Сейчас все по-другому.
Есть какая-то история, которая запомнилась?
Даже не знаю. Запоминается то, что у людей всегда происходит какой-то ступор. Когда я завожу пациента к себе в кабинет, начинается простой и открытый диалог. Начинаю с того, что рассказываю о себе, о своем статусе. Замечаю, что люди сначала испытывают какой-то ступор, непонимание, недоверие, ошарашенность. А потом – фух. И я физически чувствую, как человеку становится легче. Это круто.
Валера, ты сказал, что иногда накрывает ощущение, как будто ничего не меняется. Что ты имел в виду?
Я начал заниматься этим в 2010 году, потому что очень хотелось жить. Сработал известный принцип «помогая другому - помогаешь себе». С одной стороны, волонтерство дает мне жизненную энергию, наполняет и позволяет делать что-то позитивное для себя. Однако, это так же занимает много энергии и сил. И настает то время, когда хочется становиться профессионалом и получать за свой труд вознаграждение. Это происходит, но если честно, на это вознаграждение прожить нельзя. Когда не получается реализовать задуманное в более профессиональном и масштабном размахе, просто берет псих. Я начинаю злиться на людей, вспоминать тех, кто постоянно спорит, сопротивляется, не хочет понимать.
Конечно, это все временно. К тому же, в моей жизни много психологов и людей с опытом. С их помощью получается проживать эти моменты и идти дальше. Этой зимой мне удалось пройти курс психотерапии у специалиста высокого уровня, причем с большой скидкой.
Помогло?
Очень помогло. Не смотря на то, что ничего сверхъестественного не произошло и не происходило. Но помогло мне вернуться в нужное состояние.
Скажи, а что вы проходите в школе пациентов? Ее посещают пациенты, которым только поставили диагноз?
Есть пациенты, которые только готовятся к тому, чтобы начать прием терапии. Есть те, кто уже не первый год на терапии, но у них мало информации. Информация дается последовательно, начиная с самого вируса - как он влияет на организм, и что такое иммунитет. И потом про терапию, диагностику, приверженность и т.д.
Лечение ВИЧ-инфекции – сложная тема. Это не просто дать человеку таблетку. Здесь важно и сопровождение, и консультирование. У врачей зачастую на это нет ни времени, ни возможности. Люди остаются наедине с собой, со своими страхами и стигмой. На этот случай есть школа пациентов.
Прием терапии - это новая и неотъемлемая часть жизни любого ВИЧ позитивного человека. Она влияет на все сферы жизни, и этот фактор необходимо учитывать. Если честно, хочется делать больше. У нас в крае это «поле непаханное».
Наш традиционный вопрос. Что бы ты посоветовал тем, кто недавно узнал о своем статусе?
Не знаю. У меня нет волшебных двух-трех слов, которые могут изменить ситуацию. Обычно я начинаю рассказывать про себя. Ведь однажды это сработало в моей жизни. Я обрел надежду и силы, когда другой человек, равный консультант, рассказал, что живет с ВИЧ дольше, чем я. И вообще просто рассказал о жизни. Это очень мощно.
