«Коллаж»: равная консультантка Мария, Санкт-Петербург
Автор фото: Наталья Соон
Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и оказывают психологическую и информационную поддержку людям, недавно узнавшим о своем диагнозе. Мы запустили серию интервью «Коллаж» с равными консультантами, которые решились поделиться своим опытом консультирования. Третье интервью — с Марией Годлевской из Санкт-Петербурга.
О себе
С ВИЧ я живу уже 17 лет. Равным консультантом я стала благодаря своей коллеге — она обратила внимание на то, что я легко говорю о своей ВИЧ-инфекции, и спросила, не хотела бы я ходить в больницу на Бумажную (это хоспис при Санкт-Петербургском СПИД-центре), а также разговаривать с людьми, которые находятся в группе риска, но еще не тестировались и которым, возможно, будет необходимо лечение в случае выявления ВИЧ. Еще я знала, что в сообществе анонимных наркоманов — тех людей, которые имели опыт употребления наркотиков, но находятся в ремиссии, очень развита социализация, однако она очень узкая. Все хотят срочно заработать денег, обзавестись семьями, но никто не хочет заниматься своим здоровьем. В основном все просто вставляют зубы, чтобы их взяли на работу, и на этом все. Тогда в сообществе разговоры о ВИЧ были под каким-то пластом секретности. У кого есть ВИЧ? У кого нет? Что с этим делать? Как следствие, было безумное количество мифов. В принципе, они схожи с теми, какие есть и сегодня. Вот так началась моя деятельность.
В первом моем проекте я привлекала новых людей в больницу Боткина. Там их тестировали и в случае выявления ВИЧ-инфекции ставили на лечение. Мои функции заключались в оказании до- и послетестового консультирования, при необходимости я рассказывала о лечении. О том, как его комфортнее начинать, другие нюансы, связанные с приверженностью. В больнице на Бумажной контекст был тот же, но там уже были ВИЧ-положительные люди, и я больше, шире и, может быть, глубже рассказывала о моментах, связанных с лечением. Тогда это было при благотворительном фонде «Свеча». На мой взгляд, это отличный пример взаимодействия больницы и благотворительной организации. «Свеча» тогда участвовала в комиссиях по назначению АРТ — например, могла давать рекомендации о конкретных пациентах касательно их приверженности лечению в связи с наркотической зависимостью. Чуть позже я стала посещать группу взаимопомощи «Свеча» — одно время вела ее, а потом модерировала, или скорее просто наблюдала, как ребята общались. Группа всегда оставалась каким-то живым организмом, в котором всегда были свои истории, своя жизнь.
Сейчас я работаю в ассоциации Е.В.А. Это женская сеть, объединяющая женщин-активисток, женщин-лидеров в своих регионах и специалистов, работающих с ними. Если коротко — «всё о женщинах с ВИЧ». Часто люди к нам приходят, потому что им порекомендовали нас, такое сарафанное радио. В последнее время это наши же посты в соцсетях, плюс много людей приходят после сюжетов на ТВ или после публикаций. Я не скрываю, где работаю, меня очень легко найти, номер моего сотового висит на сайте и в соцсетях. Люди приходят задавать вопросы и прояснять какие-то нюансы.
Больше всего в работе консультанта мне нравится, что мой опыт полезен другим. Что в результате общения со мной люди видят смысл, видят возможность жить комфортно. Я понимаю, что мне, наверное, повезло. Я, может, не до конца осознавала заболевание, его важность, поэтому не выпала в депрессию и не остановилась. Для меня важно передавать этот позитивный опыт, позитивное к себе, в первую очередь, отношение другим людям. Очень радостно, когда вижу, как люди начинают дышать полной грудью, когда они могут остаться социально активными, могут строить семьи, не опираясь на свои страхи, а опираясь на свои возможности. Это принципиально важный момент, особенно когда проявляются люди, с которыми было сложно. Потому что есть такие, с которыми ты разговариваешь долго и упорно, приводя им доводы, приводя им опыт из своей жизни, научные факты, но все равно они очень долго находятся на этапе принятия. И потом вдруг видишь человека, который говорит — у меня все хорошо, я больше не живу в страхе. Вот это то, что мне нравится.
О выгорании
Про то, что мешает... Для меня катастрофически важна моя психотерапия, моя супервизия. Я понимаю, что это исключительно моя личная ответственность — беречь свою голову. Потому что это не проблема человека, что он медленнее меня признает какие-то факты в своей жизни. И, чтобы не навредить другим, мне важно сохранить себя. К сожалению, сохранение психического состояния самих равных консультантов пока все еще остается неприоритетным направлением финансирования для доноров, хотя оно принципиально важно с точки зрения оказания помощи клиенту. Сейчас есть организации, оказывающие равным консультантам супервизию бесплатно или с минимальной оплатой. Но все равно сейчас это остается моей ответственностью, а иногда моей головной болью, потому что хорошая супервизия стоит хороших денег.
Что еще мне мешает? Может быть, не всегда доверие врачей, скажем так. Часто врачи не видят нашей роли. Хотя у них у самих мнение остается только на стадии разъяснения и назначения. Все же человеку назначают пожизненное лечение, а это правда сложно для понимания. Потому что большинство людей не из темы ВИЧ даже антибиотики не допивают до конца семидневного курса. По сути, мы подспорье для врача. Мы можем разъяснить пациенту, когда есть страхи, когда есть нюансы привыкание к препарату, но, к сожалению, не всегда врач в такой ситуации перенаправит человека к нам. Итог в том, что человек может потеряться, перестанет проходить диспансеризацию, может надолго уйти в раздумье. А иногда на это может не быть физических ресурсов у человека он может находиться в тяжелом состоянии и это сильно влияет на течение болезни. Наверное, все. Остальное это ситуативные вещи, которые решаются на месте иногда руководителями организаций иногда конкретно человеком.
О важных историях
Мне вспоминается сразу пятьсот историй, и все они кажутся уникальными. Например, такая грустная история. Когда я только начинала заниматься вопросами, связанными с ВИЧ-инфекцией и консультированием, у меня был близкий друг. У него был ВИЧ. Он женился, они родили здорового ребенка и все было хорошо, его жена была отрицательной. Чуть позже они родили еще ребенка, и на третьем ребенке жена все-таки инфицировалась. Позже мы беседовали. Она понимала меру своей ответственности. Она жила с положительным человеком, никак не предохранялась, не разговаривала о лечении. Теперь они оба принимают препараты. Третий ребенок тоже родился без ВИЧ, но, тем не менее, только по итогу до человека дошло, она рисковала.
Еще одна история. Недавно я пришла на встречу к руководству центра совершенно по другим делам, и мне напомнили, как зимой в коридоре я поговорила с молодым человеком. Как выяснилось, он давно пытался найти ответы на свои вопросы, но не смог найти нормальных интернет-ресурсов или врача, который уделил бы ему достаточно времени. В общем, единственным человеком в городе, который нормально с ним поговорил, разъяснил ему нюансы и указал на полезные ресурсы в интернете, оказалась я. Мне это приятно слышать. Я боюсь уйти в профессиональный сленг, в котором простые смертные перестанут понимать меня. Мне важно оставаться на стороне клиента и говорить на его языке. Ровно так, как когда-то семнадцать лет назад со мной так же по-человечески поговорили.
Что делать тому, кто только узнал о своей ВИЧ-инфекции
Тем, кто узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я бы посоветовала не молчать. Идти к людям, идти в НКО, идти к психологу (но прояснять заранее, имеет ли он опыт работы с ВИЧ-положительными) — и все свои страхи и «тараканов» обрушивать на людей. Потому что пока «тараканы» живут в голове, они отдаляют нас от близких, не позволяют нам строить доверительные отношения. Ни в коем случае не молчать. Можно искать помощь в интернете, благо, сейчас много открытых чатов, форумов.
Потому что это просто хроническое контролируемое заболевание. На каком-то этапе оно может стать просто заболеванием со словом «просто». Оно не должно влиять на качество жизни, не должно влиять на планы на жизнь. Потому что я понимаю, что ВИЧ инфекция — это хорошо изученное и хорошо контролируемое заболевание, с которым просто нужно научиться жить, как с особенностью. Как людям с диабетом, например — они понимают, что им можно есть, что нельзя, они понимают, что нужно носить с собой измеритель сахара, то есть что их жизнь не кончается. Может, в какой-то степени нам даже комфортнее. Нам надо вовремя принимать препараты и вовремя ходить к врачу, в остальном мы ничем не отличаемся.
