У сферы ВИЧ есть определённый шарм

                      Я не люблю, когда люди не хотят просвещаться, поэтому я их просвещаю принудительно.

В сфере ВИЧ не бывает безразличных людей. Сегодня у нас история Элеоноры Батмановой из Казани. Ей 23 года, она будущий педагог, активистка, работает с детьми и подростками, живущими с ВИЧ.

Эля, какая ты?

Кто-то считает, что я спокойная, но это не совсем так. Кто-то видит меня как поддерживающего человека, а кто-то – как чокнутую.

Я – приколистка, местами очень остроумная, гиперответственная там, где не надо.

Я – хороший партнёр, хитроватый студент, сотрудник в компании, где я работаю, и активист в сфере ВИЧ – я являюсь наставником для детей и подростков с положительным ВИЧ-статусом и волонтёром в фонде НЕСТРАШНО.

У меня нет ВИЧ, поэтому я иногда себя чувствую в этой сфере вне контекста. Я не столкнулась с диагнозом лично, я столкнулась с ним через кого-то. Когда я пришла на первую группу поддержки для людей с ВИЧ у нас в Казани, я боялась, что меня оттуда погонят с факелами и вилами. Но этого не случилось - я была очень удивлена.  

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Сейчас уже ничего негативного. А раньше у меня этот диагноз ассоциировался со стигмой.

На самом деле, меня очень бесят тупые люди. Но я научилась к ним относиться спокойно, потому что все люди разные и тупых очень много.

Сейчас ВИЧ – для меня это возможности. Я участвую в проектах и чувствую, что я нужна людям. Вот для сравнения, на работе у себя – я просто расходный материал, который приносит деньги. А в сфере ВИЧ – я ценный сотрудник, потому что я помогаю другим.

Как давно ты столкнулась с ВИЧ?

С ВИЧ я столкнулась в 2018 году. Этот диагноз поставили моему близкому человеку. И у нас в семье эта новость звучала так: «Болен чем-то смертельным». Этот близкий человек ВИЧ до сих пор не признаёт, не лечится и вообще никак не следит за своим здоровьем. Это тяжело: я понимаю, что он умирает, но ничего с этим сделать не могу.

На тот момент я ещё училась в школе. Знаний о ВИЧ у меня было немного: из школьных лекций помню страшную чёрную презентацию, где красными буквами написано «ВИЧ» и череп внизу нарисован.

Пришлось гуглить самой. В итоге я разобралась и поняла, что ВИЧ – это обычный диагноз, который требует регулярного приёма препаратов. И всё.

Но на этом дело не закончилось – потом ВИЧ получил ещё один мой близкий человек. Мне пришлось помогать ему с лечением. Я ходила в Центр СПИД, забирала таблетки, водила на анализы и т.д. В общем, эта «обитель» мне знакома изнутри. Во время первого визита в Центр ко мне подошла Света Изамбаева (я её тогда не знала) и рассказала про группы поддержки подростков с ВИЧ и тех, кто столкнулся с этим диагнозом.

И вот в 2019 году я попала в фонд, а потом втянулась в активизм. Это изменило мою жизнь.

Эля, почему ты осталась в ВИЧ-активизме?

Здесь переплелось несколько факторов, из основных – это случайность и интерес к тому, чем «болеют» мои близкие люди.

Если уж они держат такую завесу тайны, значит, там точно что-то интересное. И мне надо это узнать.

Я из тех людей, которые не любят бояться. Мне проще окунуться, разобраться и жить спокойно. Я не хочу каждый раз спотыкаться о мысль, что рядом со мной живёт человек с ВИЧ.

А задержалась я в сфере ВИЧ, потому что это затягивает. Даже сам диагноз – он многогранный, ты постоянно узнаёшь что-то новое, появляются какие-то новые исследования, открытия, изобретения и т.д. Мне интересно, как люди с ВИЧ говорят о своём диагнозе, какие эмоции они испытывают. Мне хочется их поддержать, потому что я не вижу в этом чего-то страшного, а они иногда видят.

А в какой-то момент уже люди начинают меня поддерживать, потому что им становится интересно, почему я здесь.

Другими словами, в эту сферу затягивают именно люди.

У сферы ВИЧ есть определённый шарм. Как у нас говорят: «Ты не можешь этим не заниматься».

Какова твоя роль в ВИЧ-активизме?

Мне кажется, я – птица-говорун. Я всем своим знакомым прожужжала уши, рассказывая о ВИЧ. Всё разжевала 10 раз, объяснила и косо посмотрела на всех, кто сказал «спидозный». Во всех коллективах я постоянно говорю о ВИЧ, даже тем, кто не хочет слушать.

Я считаю, что нужно говорить о проблемах, которые существуют, иначе они становятся незначительными. Мы же говорим о диабете, туберкулёзе – почему мы не можем говорить о ВИЧ. Вот чем ВИЧ отличается от ОРВИ? Да тем, что ОРВИ можно вылечить, а ВИЧ пока нет. Но можно будет: я уверена, что такой момент настанет очень скоро. И мне хочется об этом рассказывать людям.

Опять же повторюсь – я не люблю тупых людей. Я не люблю, когда люди не хотят просвещаться, поэтому я их просвещаю принудительно.

Давай поговорим про несправедливость по отношению к людям, живущим с ВИЧ. Сталкивалась ли ты с этим?

Да, конечно. Даже в рамках своей семьи. Начиная от глупых шуток, которые летели в адрес моего близкого человека (типа «теперь мы будем чашки мыть тщательнее»), заканчивая сплетнями.

Я видела, как это было обидно. Все шутки по поводу любого диагноза задевают человека. В основе этого – всегда стигма.

Шутки по поводу диагноза обесценивают то, с чем ты живёшь.

Люди с ВИЧ сталкиваются с несправедливостью даже на бытовом уровне. Чтобы на это всё не реагировать, нужно отращивать толстую кожу.

Я вспоминаю о том, как дети на слёте* писали причины, по которым они не рассказывают никому о своём ВИЧ-статусе. Там список, конечно, немаленький: засмеют, будут унижать, никто не будет общаться и т.д. Это же ужасно. И у каждого человека, живущего с ВИЧ, есть своя такая история.

Даже врачи, которые должны помогать людям, иногда могут такое выкинуть, что станет только хуже. Я говорю о раскрытии статуса, грубом обращении, отказе в предоставлении услуг. Медики вообще иногда забывают, что они несут ответственность перед пациентом и перед законом.

Ещё была ситуация, когда мне отказали в донорстве крови, потому что я работала с детьми, живущими с ВИЧ. Якобы – контакт с инфекцией. Какой контакт? Воздушно-капельный? Я не поленилась и пошла ругаться с главврачом и выяснять, почему персонал не информирован о том, как передаётся ВИЧ.

Многие врачи до сих пор верят в мифы. В 10 классе к нам в школу пришла врач-гинеколог проводить урок полового просвещения. И я помню, как она сказала такую фразу: «Даже презерватив не защищает от ВИЧ-инфекции». Ну как так? Это немыслимо.

Эля, ты наставник и работаешь с детьми, живущими с ВИЧ. Расскажи об этом.

Работа с детьми на слёте высасывает тебя в ноль, потому что ребята требуют много внимания, они очень тактильные и не видят твоих личных границ. Но эта работа очень заряжает эмоционально и наполняет теплом. Дети очень милые: сначала косячат, а потом дарят тебе какую-то безделушку, сделанную своими руками, или говорят такие приятные вещи, которые ты ни от кого не услышишь.

Дети меня и выматывают, и заряжают. И мне хочется постоянно в это окунаться.

Есть детские истории, которые тебя зацепили?

Меня очень многое задевает из детских историй. Они в своём возрасте сталкиваются с такими вещами, с которыми им вообще бы не стоило никогда сталкиваться. Ну, например, как от них отказываются родные, кого-то буллят в школе, кого-то избивают за то, что у него ВИЧ…

Буллинг – это вообще большой враг, а взрослые не придают этому особого значения.

Я даже представить себе не могу такую жестокость в людях. Да, такие истории можно читать каждый день, но когда ты видишь живого человека, который столкнулся с этим, это вызывает совсем другие чувства. Жестокость проявляют не только дети, но и взрослые.

Я не понимаю, кем надо быть, чтобы обижать ребёнка? Что это должен быть за мерзкий человек такой? Я не могу представить такую степень морального падения, у меня не укладывается это в голове.

Но мне нравится, когда дети подходят и говорят со мной о чём-то личном. Это значит, что они мне доверяют. И я очень хочу им помочь, но такая возможность есть не всегда – иногда они приезжают из такой неблагополучной семьи, что неблагополучнее уже не бывает. Это меня больше всего цепляет, я чувствую себя беспомощной в этот момент. Так обидно.

Чему ты учишь детей?

Я думаю, что они у меня учатся открытости, потому что я при них и плачу, и рассказываю свои истории, и делюсь своими эмоциями. Потом они делают то же самое.

Ещё они учатся у меня спокойствию. Чаще всего я спокойная и рассудительная, хотя иногда в моей душе бушует ураган.

Главная мысль, которую я хочу до них донести: «Не надо ничего бояться». Даже если случился какой-то кошмар, с этим можно жить.

Жизнь продолжается всегда.

И вторая мысль: «Нужно говорить о своих чувствах открыто». Но не всем подряд, конечно, а вообще – учиться этому.

Что бы ты делала, если бы у тебя был ВИЧ?

Да, наверное, то же самое. Я думаю, что в моей жизни ничего бы не поменялось. Все же люди чем-то болеют. Я тоже, не имея ВИЧ, каждый день принимаю горсть лекарств.

Чего ты боишься?

Боюсь быть бесполезной. Это всё от мысли, что меня можно любить за что-то. Но это не так, кончено. Психолог помогает мне в этом разобраться.

Боюсь момента, когда мой близкий человек всё-таки умрёт. Это будет в обозримом будущем, потому что он не лечит ВИЧ.

Боюсь стать, как моя мама. Вообще я хочу быть лучше своих родителей.

Что бы ты посоветовала людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Ищите нормальные источники информации, а не какие-то паблики в соцсетях, где обитают диссиденты. Я кстати один такой ресурс знаю, захожу туда периодически проверить, кто из комментаторов умер. Иногда там появляются сообщения такого типа: «Мой муж (или моя жена) сидел в этом паблике, а теперь его нет в живых. Спасибо вам, твари».

Второй совет: обращайтесь в общественные организации в вашем регионе и ищите помощь в правильных местах.

И третий совет – не бойтесь.

Что бы ты сказала тем, кто дискриминирует людей с ВИЧ?

Иногда мне хочется, чтобы все они были собраны на одном острове и чтобы этот остров просто сгорел. Для меня это такой акт справедливости: зло испепеляется.

А сказала бы я им: «Вы – придурки. Разберитесь в себе. Найдите в себе силы чему-то учиться».

У адекватного человека со стабильной психикой и нормальной личной жизнью не возникает идей сделать кому-то плохо.

*Слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ, проводит фонд НЕСТРАШНО.