«Коллаж»: равная консультантка Наталья Налимова, Кишинев
Фото: Лена Держанская
Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и поддерживают людей, недавно узнавших о своем диагнозе. Сегодня для рубрики «Коллаж» о себе и своей работе рассказывает Наталья Налимова, «Позитивная Инициатива» (Кишинев, Молдова).
Мне 37 лет, я равный консультант и координатор групп взаимопомощи ВИЧ-сервисной организации «Позитивная Инициатива». Работаю здесь больше года, а начинала в подобной организации в непризнанной Приднестровской республике, около пяти лет назад. С ВИЧ-инфекцией я живу с 2006 года, в марте будет 12 лет. У меня большая семья, нас три сестры. Сейчас я живу в Кишиневе.
Жить с открытым лицом
У меня всегда была такая позиция, я не считала нужным что-то скрывать. Мне в чем-то было проще, я слышала про ВИЧ раньше, и никогда не считала его чем-то очень страшным. За все время, которое я живу с ВИЧ, и с открытым лицом, я все больше убеждаюсь в том, что все сделала правильно. Я ни разу в своей жизни не сталкивалась с дискриминацией. Я лично считаю — как человек сам к себе относится, так его и воспринимает общество. Этой позиции и придерживаюсь в жизни. Я больше переживала за своего ребенка, как это отразится на ее жизни. Но в результате не отразилось никак. Мне часто задают вопрос, зачем я это сделала — открыла свой статус. А у меня не возникает даже сомнений, а почему нет? В первую очередь, я думаю, я делала это для себя и своего спокойствия, и уже потом — для окружающих. С тех пор, как мы стали больше говорить о ВИЧ с открытыми лицами, в республике ситуация сильно поменялась в лучшую сторону.
О диагнозе
Честно говоря, я не принимала его лет шесть. Не буду строить из себя героиню и говорить, что приняла диагноз сразу, как только узнала. Это не так, шесть лет эту мысль я просто гнала от себя, я заняла позицию, что все ошиблись и это неправда, этого не может быть. Мне поставили диагноз, когда я находилась в России. Поскольку я не являлась гражданкой, мне просто сообщили диагноз и «до свиданья». Никакой информации толковой не дали, я осталась один на один со своими мыслями. Возможно, сработала защитная реакция, и мне было проще поверить в то, что врачи ошиблись, и ничего нет. У моего мужа тоже был ВИЧ, как потом оказалось. И мы с ним сели в один вечер и договорились, что если у нас ВИЧ есть, мы об этом не думаем, живем столько, сколько нам положено. А если все-таки произошла ошибка, тогда вообще будет очень хорошо.
Вот так шесть лет я с этим жила. Потом умер муж. И вот тогда у меня в мозгу что-то изменилось, я поняла, что, наверное, надо что-то делать, но очень боялась. Мне помогла сестра, которая живет в Петербурге, она очень переживала за меня. Спустя много-много лет она просто убедила меня провериться. Но я не стала этого делать в России, а обратилась в СПИД-центр, когда вернулась в Приднестровье. Возможно, меня к этому подтолкнуло шестилетнее мученье, когда постоянно разные мысли в голове — да-нет, да-нет? Еще мне сильно помог мой врач. Врачи, они, конечно, специфичные люди, но у меня все вышло как бы в совокупности. Я сдала анализ, мне поставили стадию СПИДа, так как был уже очень низкий иммунитет. И врач, который со мной разговаривал в тот момент, уделил мне очень много времени, хотя обычно врачи этого не делают — что они и не могут это делать физически, особенно когда идет поток людей. Но этот врач мне досконально все объяснил, так хорошо направил меня к тому, что надо лечиться. И он, при виде моего состояния и слез, не запихнул мне эти таблетки, а дал еще время на раздумье. Отправил домой, сказал хорошо подумать и приехать через две недели с каким-то решением.
Я помню момент, когда выходила из СПИД-центра, и на улице ко мне подошла девочка. Это была Таня, равный консультант. Я называю ее девочкой, на самом деле это взрослая женщина, тогда ей было около 50 лет. И это стало для меня дополнительным толчком, потому что ей было под 50 лет, а с ВИЧ она жила с 18 лет. Она мне очень помогла. Через две недели слез, переживаний, переосмыслений наедине с самой собой, когда я приехала за лечением, я понимала, что ВИЧ у меня есть, что с этим можно жить, и надо что-то в этой жизни менять, что-то делать. То, что я не делала шесть лет. За две недели врач, равный консультант, мои размышления наедине с собой перевернули мою жизнь с ног на голову.
Как стала равным консультантом
В России у меня была другая жизнь, но меня попросили выехать из-за инфекционного заболевания. Я уехала и, как бы это не звучало банально, мне нужна была работа. В какой-то очередной раз, когда я была у своего равного консультанта, у меня в голове щелкнула мысль, что я тоже так хочу. Хочу работать там, где мне будет комфортно, где меня будут окружать ВИЧ-положительные люди. Об этом я сказала своему равному консультанту. Конечно, так сразу меня никто бы и не взял, я ничего не знала, но была полна решимости помогать и учиться. Она меня познакомила с Романом — председателем ВИЧ-сервисной организации, я рассказала ему о своем желании. Он согласила меня взять на работу, но только через полгода. Конечно, это произошло гораздо раньше, потому что если я чего-то хочу, то обязательно добиваюсь. Я писала ему каждую неделю, предлагала свою помощь, спрашивала, что выучить. В общем, через два месяца он взял меня на работу, я прошла обучение и была очень счастлива.
Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, что тот поворот в жизни не был случайным. Сейчас у меня совсем другая жизнь, и она гораздо лучше, чем та, которая была. Когда ставят диагноз, жизнь меняется на 180 градусов и у кого как, а у меня она поменялась в лучшую сторону.
Про особенности консультирования
С женщинами проще, возможно, потому что я сама женщина. Есть какие-то женские вещи, определенная солидарность внутренняя в том, что мы женщины, мамы и мы равные. К мужчинам нужен другой подход. Мужчинам обычно нужно все четко по факту, и конкретно. Если у них есть вопросы, они могут прийти или позвонить, спросить и все. А женщинам еще необходима психоэмоциональная поддержка, может быть, просто о чем-то поговорить. Да, есть некоторые гендерные отличия.
Про важный опыт
На меня произвела сильнейшее впечатление история маленькой девочки, которая, к сожалению, скончалась. Это произошло еще, когда я работала в Приднестровье. В тот момент мне поступило предложение о работе в Кишиневе, а я не очень была настроена на переезд. Жизнь у меня была уже слажена, все степенно, а тут другой город, другая организация, к тому же такая, как «Позитивная инициатива». Я, конечно, всегда мечтала там работать, но никогда не думала, что меня в нее позовут. Как говорят: «Бойся своей мечты, она может сбыться». Когда я получила приглашение, я попала в тупик. Начала взвешивать все за и против.
Я работала равным консультантом в отдельном инфекционном отделении, куда привозили на лечение только ВИЧ-положительных людей. И вот в отделение привезли Алену, маленькую красивую девочку шести лет. Не знаю, почему у нее так поздно выявили ВИЧ, ее постоянно от чего-то лечили. Мама не знала, об этом знал отец, но почему-то молчал до конца, и так и не признался. Маму выявили на глубокой стадии СПИДа, а для ребенка это была катастрофа. Девочка была очень красивая, общительная, моя дочь приходила играть к ней в палату. Я очень много работала с ее мамой. Так она пролечилась около месяца, и уже готовилась к выписке, но у нее начались осложнения. Она впала в кому, спасти не смогли, через три дня ее не стало.
После этого у меня случился срыв, я просто не захотела там оставаться. Я не могла дальше работать в инфекционном отделении, где люди уже в стадии СПИДа, где кто-то вылечивается, а кто-то уходит. Эта девочка стала для меня переломным моментом. Я уехала и больше не хотела возвращаться туда. Мне захотелось что-то делать для того, чтобы предупреждать это. Через акции, профилактические мероприятия, экспресс-тестирование выявлять ВИЧ на более ранних стадиях, чтобы такие дети, как Алена, у которых впереди длинная жизнь, не уходили преждевременно. Алена для меня стала знаком того, что мы где-то что-то делаем не так, и необходимо это менять.
Про дискриминацию
Общественного осуждения нет, это скорее всего внутренняя стигма, самостигматизация. Я лично не сталкивалась, но это, конечно, не значит, что другие люди имеют такой же опыт. Я верю, что вся проблема не снаружи, а внутри человека. Мы провели большое исследование в области стигмы и дискриминации людей, живущих с ВИЧ, в Молдове. Похожее исследование было в 2010 году, и в 2017 мы сравнили данные, чтобы понять, как поменялась ситуация. Мы опросили большое количество респондентов, я сама участвовала в исследовании, проводила анкетирование. И мы увидели четкую картину, что порядка 90 % людей больше подвергают себя самостигматизации, чем сталкиваются с негативной реакцией со стороны общества. В отдаленных местах все еще встречаются проявления дискриминации в обществе, но на самом деле люди сами себя не принимают, и это создает ложное впечатление повсеместности. Сейчас мы абсолютно уверены в том, что нам надо больше работать с самими ВИЧ-положительными людьми, чтобы убирать из них то самое «черное вещество», которое убивает их изнутри.
Про сложности и выгорание
Есть малый процент, когда не удается наладить контакт с человеком. Это человеческий фактор, так как мы люди, мы разные и невозможно нравиться всем. В основном это те, кто не хочет, чтобы их вообще трогали. И второе, это то, что пропускаешь через себя много человеческих жизней, эмоций которые, так или иначе, оставляют свой отпечаток. Каждый день приходят новые люди, меняются истории, кто-то плачет в истерике, кому-то нужно очень много времени уделить, кого-то выслушать. Волей-неволей я это впитываю как губка, потому что не могу быть безучастной или равнодушной. Замечаю, что, приходя домой, продолжаю думать о работе. Иногда чувствую, что мне пора отдохнуть. Хочется просто отключить телефон и поспать 2-3 дня, не думая ни о чем. Конечно, это не очень хорошо. Важно делать свою работу и отдыхать правильно, чтобы не терять эффективности.
Сейчас у меня такой период, и я очень благодарна руководству за возможность отдохнуть две недели перед новым годом. Одну неделю я посвятила обучению, которое давно хотела пройти, но не могла сделать в рабочее время. А вот вторую неделю я просто отдыхаю, нахожусь дома.
В организации у нас очень серьезно относятся к профилактике профессионального выгорания, но не всегда есть возможность проводить какие-то мероприятия, психологические тренинги. У меня есть замечательный психолог, к которому я обращаюсь, она дает мне советы, и это помогает. Также помогает периодический отдых и тим-билдинг.
Для тех, кто только что узнал о своем статусе
Можно, конечно, сказать — не переживайте, обратитесь в поликлинику, но это будет равнодушно. Я бы сказала людям, которые столкнулись с ВИЧ: знайте, что вы не одни. Вам нужно просто посмотреть вокруг, поинтересоваться, найти организацию, которая занимается равным консультированием. Не спорю, вам важно пойти к врачу сдать необходимые анализы. Помните, что, если даже вам случилось столкнуться с равнодушным отношением, это не значит, что вы должны прийти домой и никуда больше не обращаться. Ищите полезную информацию, обращайтесь в организации, потому что это ваша жизнь и только вы несете за нее ответственность. Вы должны любить себя и ради себя искать необходимую информацию и то окружение, где вам потом будет комфортно и спокойно.
