Коллаж: "Начались перебои, и мы стали действовать"
Об интервью с Екатериной мы договорились еще до нового года. Но как-то не получалось выбрать подходящее время. Не удивительно, ведь Екатерина работает, оказывает консультации в роли равного, а по вечерам учится на медика. К тому же она мама двоих детей, да и личную жизнь никто не отменял.
Екатерина, спасибо, что нашли время для беседы. Это не просто, учитывая Вашу занятость и разницу во времени.
Расскажите, что Вас подвигло пойти учиться на медика?
Хочется работать в государственном учреждении и иметь какую-то стабильность. Плюс ко всему моя мама и бабушка – медики. Выходит, я продолжу семейную традицию. Еще я много консультирую и веду группу в Новосибирске по коинфекции ВИЧ и гепатит, по АРВ препаратам. Иногда не хватает знаний именно с медицинской стороны. Таким образом своим обучением я «убиваю сразу двоих зайцев».
Хотя я выбрала не самый легкий путь. На данном этапе получаю среднее медицинское образование – сестринское дело. Потом планирую пойти в университет. Пока получается совмещать работу и учебу. Как сложится дальше - не известно. В любом случае образование лишним не будет.
А Вы бывали на обучающих мероприятиях общественных организаций?
Наши большие друзья «Гуманитарный проект» постоянно проводят массу различных мероприятий для равных консультантов. Много людей, работающих в этой сфере, приезжают из разных уголков страны. Благодаря этим мероприятиям мы повышаем свой уровень знаний. Я стала больше погружаться в тему и чаще посещать такие мероприятия.
А что побудило заняться равным консультированием, и когда это произошло?
Со статусом я живу 11 лет. А все начиналось лет 5 назад, когда наступил момент приема терапии. Я стала искать для себя информацию и попала на форум «U-Hiv». Кстати он по сей день действующий. На этом форуме есть ветка «Новосибирск, ау!». Нас, активных участников, в этой ветке было несколько человек. И мы как-то незаметно для себя скооперировались, стали помогать друг другу советом и делом. О том, что в Новосибирске есть группа взаимопомощи, мы слышали, но никто из этой нашей компании ее не посещал. Потом начались перебои. Мы стали действовать: в 5 утра, зимой, в мороз -30⁰С наши девчонки выходили собирать подписи, писали жалобы. Но делали это автономно, своими силами. По большому счету, боролись за себя, за свои жизни.
Потом все наладилось, а общение продолжилось. И наша маленькая группа перешла сначала в WhatsApp. Со временем мы стали дружить семьями. А так как все примерно одного возраста, и дети наши стали дружить между собой. И вот наш активист Сергей Ульянов вышел на Площадь Ленина (центральная площадь города Новосибирска) с плакатом о перебоях. Тогда дернуло меня и еще одну девушку. Мы вдруг поняли, что надо что-то делать. И я позвонила в «Гуманитарный проект», рассказала о нашей группе, предложила помощь и сотрудничество. Нас пригласили на встречу ЛЖВ, и мы с подругой попали на первое в жизни собрание активистов. Увиденное нас очень вдохновило, и я там осталась, и по сей день там - почти два года.
Когда я только пришла [на группу взаимопомощи], оказалось, что моих знаний, подчерпнутых из чтения исследований и статей, достаточно, чтоб помогать ЛЖВ в роли равного консультанта. Со временем стала вести группу, и мне выделили две сферы консультирования: АРВТ и коинфекция. Еще я модерирую чаты в WhatsApp и в Telegram. В целом, телефон постоянно разрывается, люди звонят, пишут, что-то спрашивают. Я со всеми дружу, всех люблю, по мере сил и возможностей стараюсь помогать.
А как называется группа? Остров?
Да, это группа «Остров». «Гуманитарный проект» нам выделяет помещение для встреч. Еженедельно, в пятницу всем членам группы приходит оповещение. Группа проходит по субботам и длится 4-5 часов. Первый час – информационный, мы приглашаем врачей, либо сами проводим семинары на темы: базовые знания о ВИЧ, ВИЧ и гепатит, АРВ терапия и т.д. А потом просто общаемся. Пьем чай, обсуждаем темы, заданные участниками группы. И мы видим много новичков. На каждую группу постоянно приходят несколько новых человек. Так как город мы худо-бедно охватываем. В будущем планируем дальнейший рост, расширение потому что область большая, много отдаленных районов, где люди вообще не знают, что делать, когда слышат диагноз ВИЧ-инфекция. У нас классная команда, каждый занимается своим делом, и все мы уже как одна семья.
Расскажите про область - могут люди с вами связываться по интернету?
В принципе, - да. Все желающие из области, которые хотят до нас добраться, нас находят. Но если в городе у нас все больше и больше людей говорят о своем статусе, доходят до группы взаимопомощи, то в области с этим проблематично. Маленькие деревеньки - и там дискриминация и стигматизация никуда не ушли.
Еще один вопрос, который активно старается решить СПИД-центр, - это ситуация с терапией. Не всегда у человека из области есть возможность купить билет и приехать в город, чтобы получить свой набор таблеток. И мало кто знает, что можно обратиться к врачу в райцентре и постараться решить вопрос через него, не затрачивая средства и время на проезд до Новосибирска. В прошлом году мы начали эту информацию распространять среди ЛЖВ, живущих в области, и в этом году продолжим.
А вы не планируете зарегистрировать группу, как организацию?
Мы буквально месяца полтора назад зарегистрировались (конец 2018 года) и планируем расти дальше.
Расскажите о Вашем опыте консультирования. Как вас находят люди?
В СПИД-центре есть информационный стенд с нашими визитками, там указан телефон горячей линии. Человек звонит на горячую линию, и в ходе беседы мы определяем, какие есть потребности. Сохраняем номер для рассылки, по желанию, добавляем в WhatsApp группу. Наша группа в WhatsApp максимально информативна, и все только по делу. Из нее появилось много других групп для общения, досуга и т.д. Но все начинается именно с этого стенда. И конечно «сарафанное радио».
С чем обычно обращаются?
«Пропустила терапию, что делать?» По поводу дискордантных отношений. У новичков такое – им сообщили диагноз, и они начинают умирать от всего и сразу. «У меня болит горло, что делать?» - такие вопросы бывают. Приходится не один раз объяснять, что надо обратиться к терапевту, и не связывать все с диагнозом. Новички звонят и просто ревут белугой, не знают как им жить дальше. И это мой личный опыт. Я не раз приезжала к людям после звонка, чтобы показать себя, что я много лет с этим живу, принимаю терапию и умирать не собираюсь. Такие случаи не редкость. И все наши активисты в этом плане отзывчивые. У нас в группе есть юрист. Он консультирует по правовым вопросам.
Какие у вас отношения со СПИД-центром, и есть ли совместные планы на будущее?
Со СПИД-центром дружим, в особенности с отделом профилактики. Заведующие всегда идут на встречу, отзываются на просьбы, высвобождают доктора на наши семинары, а они у нас стабильно проходят раз в месяц. В этом году мы еще не встречались, чтобы говорить о планах. Но встреча будет обязательно. Такой формат, совместного обсуждения текущих проблем, помогает сформировать общие цели. Немаловажно, что нас как пациентов слышат.
Максим говорил, что планируется какое-то расширение СПИД-центра. Началось уже?
Не совсем. У нас стоял острый вопрос о том, чтобы убрать детское отделение из основной поликлиники. Чтоб вы понимали, общая регистратура была практически дверь к двери с детским отделением. Отделение – это один маленький кабинетик. Слава богу, нам пошли на встречу, и отделение педиатрии перенесли в отдельное крыло. Мамочки с детьми теперь никак не контактируют с остальными пациентами, и, судя по отзывам, очень этим довольны. За что большое спасибо СПИД-центру.
Но есть еще один вопрос. В этом году натестили большое количество новых случаев - грандиозный прирост. Если тенденция роста сохранится, то на такое количество пациентов нам и этого СПИД-центра будет мало. Как этот вопрос будет решать наше министерство здравоохранения, поживем-увидим. В целом руководство, которое сейчас стоит у руля, относительно того, что было до этого - небо и земля. Сейчас они делают максимально возможное для пациентов.
А как обстоят дела с равным консультантом в самом СПИД-центре?
С начала нового года каждый день по графику работает равный консультант. Это тоже активист «Острова». А в женском отделении на волонтерских началах консультирует Таисия.
Есть у нас такая классная штука для пациентов: в первую и во вторую смену работает два фельдшера. То есть тот, кому не нужен прием у врача, может получить терапию у фельдшера. Это появилось недавно, но уже облегчило жизнь в разы.
Звонки и консультирование происходят в любое время. А Вы сами как-то разделяете личное время и время для консультаций?
Мой молодой человек занимается тем же, чем и я. Так что дома у нас всегда есть, о чем поговорить, мы на одной волне. Поэтому, когда звонят или пишут в личное время, это не мешает. Не всегда удобно совмещать с учебой и работой, но пока получается. Больше скажу, это своего рода хобби для меня и оно наполняет. Кто-то любит вышивать, а мне приятно поговорить с человеком. Но я знаю, что ребята, которые давно работают в этой сфере, порой уходят из-за профессионального выгорания.
Есть у Вас хобби или какое-то любимое занятие?
Выходит, что общественная работа и есть мое хобби. Я не из тех, кто будет что-то творить руками. Смеется). А все свободное время я посвящаю семье и детям, которые еще маленькие и требуют внимания.
Что больше всего нравится в консультировании?
Ставлю себе «галочку», когда понимаю, что помогла человеку. Когда благодарят и говорят «спасибо». Когда рекомендуют меня кому-то, выделяют среди консультантов. Когда вижу как новичок, который сидел у тебя в машине плакал, а через несколько месяцев вновь улыбается и радуется жизни. Все это очень наполняет.
Екатерина, а что Вам лично помогло в принятии диагноза?
У меня процесса принятия не было. Все произошло очень быстро – беременность, диагноз, роды, замужество. Некогда было принимать диагноз, но я иллюзий не питала. Я сразу попала к грамотному врачу, которая объяснила все о заболевании, лечении, перспективах.
Страшнее было начинать терапию. Для меня именно этот момент стал переломным. Это, несмотря на то, что у меня с первым доктором были очень хорошие отношения. И до сих пор. Она уже не работает в этой сфере, но всегда готова ответить на любые вопросы. Был период, когда я читала диссидентские сайты, пила терапию и читала. Месяца три - это была подготовка, какая-то моральная борьба. Низкие клетки; сказали, что уже пора, а ты сидишь, смотришь на врача и говоришь: «Наверное это стресс. Можно я через месяц приду?» Вот это было, но прошло достаточно быстро. И никогда никаких побочек у меня не было. Пью как витаминки и не заморачиваюсь по этому поводу. Есть куча заболеваний, из которых выхода нет, у нас выход есть. Я всем говорю, что доживу до 80-ти лет, потому что у меня есть планы. Психолог Светлана из СПИД-центра говорит: «Ну ты точно доживешь, даже не спорю». (Смеемся). Никогда не думала, не жалела, и не жалею по сей день, что все именно так сложилось.
Есть ли история, которая запомнилась больше всего?
Историй много, все разные, и большинство из них продолжаются. Но может - это моя личная история. Я счастливая женщина, занимаюсь воспитанием детей, благополучно строю отношения с человеком, который думает так же, смотрит со мной в одну сторону. Совмещаю основную работу с волонтерской деятельностью, учусь, строю планы, воплощаю их в жизнь. ВИЧ не приговор для меня, а возможность к росту и развитию.
Екатерина поделитесь своими планами и мечтами на будущее.
О, я как минимум вижу себя главным инфекционистом в этом городе и не меньше. (Смеемся). Планы грандиозные. Самое главное - не останавливаться. В дальнейшем я планирую свою жизнь связать с этой сферой.
А чем Вы больше всего гордитесь?
Безумно горжусь своими детьми. Люблю их очень. Знаю, что они у меня правильно воспитаны и вырастут хорошими людьми. Друзьями горжусь. Сережкой Ульяновым горжусь, постоянно ему об этом говорю, а он хохочет.
И по доброй традиции, несколько слов напутствия для нашей аудитории
Желаю всем здоровья. Всегда со спокойной и трезвой головой подходить к решению любых своих проблем, потому что нерешаемых проблем не существует. У каждого человека всегда есть возможность и выбор, главное не останавливаться.
