«Коллаж»: Екатерина Пожарская, Санкт-Петербург

Привет, Катя! Рад нашему знакомству, и спасибо, что нашла время на встречу. Мой уже традиционный вопрос: как давно ты живешь с ВИЧ?

Официально – с 2005 года. Но, скорее всего, раньше, так как мой партнер был инфицирован все то время, пока мы жили вместе. Я узнала о своем статусе, когда была беременна, на поздних сроках беременности. Я долго не знала, буду ли я рожать, поэтому все так получилось, что только на 33-й неделе я пошла вставать на учет по беременности, сдала несколько анализов, включая ВИЧ-инфекцию, и он оказался положительный. Мне сразу сообщили, что у меня СПИД (не ВИЧ, а СПИД) и неизвестно, сколько я проживу...

Получается, о положительном результате тебе сказала гинеколог. Как ты отреагировала?

Да, гинеколог в женской консультации. Я, конечно же, была в шоке... Какой-то подготовки и информации про ВИЧ я не получила, она просто сказала, что нужно ехать в СПИД-центр. Я, по-моему, даже не сразу туда поехала.

Так, хорошо, а как гинеколог определила, что у тебя СПИД? Она что, не знала разницу между ВИЧ и СПИДом?

Я так полагаю, что да. (смеется)

Я даже спрашивала, сколько я проживу, но получила не очень развернутый ответ: «Ну, неизвестно, ну, недолго». Пояснения на счет того, что есть лечение, что, когда я встану на учет в СПИД-центре, я начну его получать, я не получила.

И что там в СПИД-центре?

Там я сдала анализы, мне все разъяснили и все было в принципе даже ничего, и когда я уже начала рожать, меня увезли в больницу им. Боткина.

А когда ты начала прием терапии?

Тогда, во время беременности, я никакую терапию не принимала. Это был 2005 год, и там уже смысла не было, я бы не успела снизить вирусную нагрузку.

Во время родов мне ставили капельницы по профилактике, и, когда дочка родилась, ей первые недели жизни давали препарат. И я полтора года была в страхе, что будет с ребенком, будет ли она ВИЧ-положительной или нет, было непонятно, потому что до полутора лет идет профилактика...

А после этого какой был у нее результат теста?

Тест был отрицательный в итоге. Дочка ходила в детский сад при некоммерческой организации, и там координатор мне вручила наш последний результат – отрицательный.

Это же так замечательно! Я думаю, у тебя в этот момент была такая радость…

Ну, конечно. Потому что все это время было непонятно. К тому же у меня еще и гепатит был, но в итоге все ее анализы были отрицательными. Я тогда выдохнула с облегчением, потому что одно дело я, а другое дело ребенок.

Так когда же ты начала принимать терапию?

После родов я достаточно долго прожила без терапии, до 2015 года...

Ого! У тебя хороший иммунитет, видимо. Это редкость.

Да, спасибо. Я сдавала анализ на количество клеток CD4 и результат все время держался в районе 500 клеток.

Хорошо, значит точно сильный иммунитет. А что ты делала эти десять лет?

Периоды были разные, но я периодически сдавала анализы, и временами хотелось уйти в отрицание, в ВИЧ-диссидентство, чтобы отказаться от походов в СПИД-центр, потому что у меня все время были хорошие анализы. Я подумала: «может быть ВИЧ и не существует?» Но всё же инстинкт самосохранения сработал, и я не смогла утвердиться в этом решении. В 2008 году мне сказали, что уже пора начинать терапию, потому что у меня снизился иммунитет, было уже около 400 клеток. Я начала проходить комиссию врачей, пошла со справкой к гинекологу, там у меня взяли повторный анализ и у меня опять оказались мои 500 с лишним клеток CD4. Я тогда решила, что, ну, всё в порядке, у меня так всё время и будет (смеется). И я не стала принимать терапию. Но потом, где-то в начале 2015 инфекционист мне сказал, что у меня снова падает иммунитет и мне пора начать АРВ-терапию. Я, наивно полагая, что, возможно, и в этот раз так прокатит, тянула резину как могла. Я думала, что вот сейчас весна начнется, сейчас лето начнется, сейчас я пойду отдохну... Ну, в общем, глупости такие. Дошло до того, что у меня вылез опоясывающий герпес. На тот момент у меня было уже достаточно много знакомых в ВИЧ-сервисе, я позвонила одной девушке, равному консультанту, и она сказала срочно вызывать «скорую». У меня на тот момент было 200 с чем-то клеток и вирусная нагрузка не очень высокая. Но герпес меня скосил. Я уже не сопротивлялась, мне назначили препараты, и я начала их принимать. Это было в декабре 2015 года.

За все время были ли у тебя случаи дискриминации в отношении твоего ВИЧ-статуса?

Да, были. Я работала в больнице. Это был еще 2006 год. Я не знала, что, работая в больнице санитаркой, надо сдавать тест на ВИЧ. Я испугалась, потому что знала, что результат будет положительный. Поэтому я сама подошла к руководству и рассказала про свой статус. Я осталась работать, но так получилось, что под конец, вся больница знала про мой статус. Большинство коллег относилось нормально, но было 2-3 медсестры, которые говорили: «Не заходи к нам в сестринскую, не пей с нами чай». Я с этим как-то справилась, слава богу была поддержка остального коллектива. Но что самое интересное, недавно, года полтора назад, мне нужно было сдать кровь на анализ, и я пошла в больницу, где работала раньше. И в этот раз брала у меня кровь как раз та медсестра, которая меня дискриминировала. Взяла кровь без всяких проблем. Видимо, все меняется. Прошло столько лет, она уже больше знает о ВИЧ и относилась к этому не как раньше.

Как ты стала равным консультантом?

Я работала много где и под конец я поняла, что хочу работать в благотворительности. Я хочу приносить добро людям. Я встретила знакомую из благотворительного фонда «Гуманитарное действие» и она сказала, что у них есть работа по экспресс-тестированию общего населения. И я тут же пошла. Конечно, был страх, как же я буду равным консультантом, если я сама дотянула резину до того, что загремела в больницу и сама вовремя не начала препараты принимать. Но коллеги мне сказали: «Катя, негативный опыт – это тоже опыт. Возможно, кто-то задумается на твоем опыте». И на самом деле у меня есть определённое количество людей, которые прислушались и не захотели доводить да такого, как было у меня.

Можешь рассказать про яркие случаи за время твоей работы равным консультантом?

Да, было два ярких случая, и яркие они потому, что это случаи со знакомыми, которых я знала давно.

У меня на работе был такой страх: а что, если человек, которого я веду по ВИЧ-сервису – умрет. И в конечном итоге случилась такая ситуация, и что еще тяжелее – это была моя знакомая. Она боялась идти в больницу, так как ее свекровь тоже была медиком и думала, что та все сразу узнает. Мы с ней все-таки дошли до СПИД-центра и на тот момент у нее уже было всего 40 СD4 клеток. Врач сказал, что надо начать прием терапии и ложиться в больницу. Я тоже настаивала и все время говорила, как это важно, но она не соглашалась. А через неделю она сама туда попала и у нее оказалась лимфома, через три дня она была уже в реанимации, а еще через три дня она умерла. На удивление, я восприняла это спокойно. Перед смертью я написала у нее на стене в соцсетях, наверное, немного оправдываясь: «Жаль, что ты поздно обратилась, но я сделала все, что смогла».

После нее так получилось, что у меня заболела другая знакомая и стала часто ездить в больницу. Я верю в психосоматику, и думала, ей нужен психотерапевт. Я ей сказала, что у меня есть такие знакомые и может ей это поможет. На что она ответила, что у нее другие проблемы, которые я не решаю. Я сразу поняла. Наверное, чуйка сработала. Я ее в лоб спросила – у тебя ВИЧ? Она говорит: «ДА». Я веду ее к инфекционисту, сдаем анализы и узнаем, что у нее всего 20 CD4 клеток и вирусная нагрузка 9,5 миллионов. На удивление, она не подцепила параллельно ничего опасного на фоне ВИЧ. Она пролежала месяц в больнице и потом все у нее стало хорошо. Она принимает препараты, живет и радуется жизни. Врач мне тогда сказала: «Еще бы месяц, и ее уже бы не было».

Ты сейчас живешь с открытым статусом? Как ты пришла к этому?

Когда я начала работать равным консультантом, то в приватных беседах раскрывалась перед людьми, что я сама живу с ВИЧ. По-другому не приведешь человека в чувства, если не сказать – смотри я сама с ВИЧ и жива-здорова. А так, чтобы всем на публике – это случилось в прошлом году. Мы тогда работали с вузами Санкт-Петербурга и читали лекции про ВИЧ. Лекции сопровождались мобильной лабораторией, которая стояла у вуза, для тестирования. Моя коллега предложила мне тоже почитать лекции, потому что ей одной не справиться. И первую же лекцию она читает с открытым статусом, и я вижу реакцию студентов, как они начинают ее слушать – поразительно, когда она говорит, что она живет с ВИЧ. И у меня в тот момент что-то щелкнуло, и я решила, а почему нет. Чего бояться? Вот они слушают, они задумываются. Я могу принести пользу. И я решила, что я тоже буду читать с открытым статусом и вот так я раскрылась, получается. Я на самом деле давно задумывалась, надо ли открывать статус. Я боялась, а как отреагируют мои близкие – дочь и папа. Папа, конечно, нервничал и переживал, а вдруг узнает управдом. (смеется) А дочь сказала, что поддерживает меня и не боится, что ее друзья откажутся от нее, а если и откажутся, не разобравшийся, что такое ВИЧ, то это не друзья. Это самая лучшая поддержка для меня.

Супер! Ну и наш традиционно последний вопрос. Что ты собираешься делать в будущем?

Я из специалиста по сопровождению выросла в координатора службы медико-социального сопровождения, и горда работать с такими профессионалами как мои коллеги в БФ "Гуманитарное действие". Я хочу дальше развиваться в своей сфере — это служба сопровождения и, кончено же, мне хотелось бы не только на уровне вузов читать лекции о профилактике ВИЧ-инфекции. Учитывая, что у меня дочка, хотелось бы, чтобы о ВИЧ рассказывали в старших классах, в школе, чтобы родители этому не препятствовали. Возможно, то, что я живу с открытым статусом, тоже как-то повлияет на родителей школьников. Они у меня в друзьях в соцсетях, я думаю, что они видят то, что я публикую.

Я считаю, что у нас врачи слабо работают с ВИЧ-положительными детьми, и хотелось бы это изменить.

Я езжу в коррекционный дом, детдом, и общаюсь с подростками. В самом детдоме ничего про ВИЧ не знают, но вот, хотя бы додумались обратиться за помощью. И дети там говорят: «А что, мы не может работать поварами, мы не можем работать парикмахерами? Мы хотим учиться, работать». Я говорю: «Можете!» и объясняю. Мне приятно с детьми общаться, потому что они должны знать, что если они родились с ВИЧ, они не обречены, они могут жить, учиться, работать.

Я много лет хотела найти свое призвание. Я нашла себя. Больше того, я как рыба в воде!