Коллаж: "Для поддержки женщин и детей нет доноров"

Первая история в новом году с нашими старыми знакомыми. Прошло больше года с момента выхода публикации с Еленой Билоконь и ее коллегой Людмилой из Казахстана. Мы снова встретились поговорить о том, что произошло за это время и над чем они сейчас упорно трудятся.

Девушки, привет. Расскажите, чем сейчас занимаетесь, над чем работаете?

Елена: Сейчас мы реализуем проект по формированию приверженности к АРВТ среди людей, живущих с ВИЧ. Находим потеряшек, прикрепляем к поликлиникам, помогаем восстановить документы, оформить прописку. Оказываем полный комплекс поддержки для того, чтобы человек мог получить медицинскую и социальную помощь. 

Скажите, как у вас с финансированием?

Елена: Мы работаем по госсоцзаказу с двумя группами – это люди, употребляющие наркотики (ЛУН), и люди, живущие с ВИЧ. А недавно получили пилотный госсоцзаказ по ресоциализации осужденных.

«Пилотный» - в смысле раньше таких проектов не было?

Елена: В Алматы это первый подобный проект. Людмила у нас занимается детками и мамами позитивных детей.

Людмила: Я недавно съездила в Караганду на тренинг для тренеров по работе с ВИЧ-позитивными детьми. Он был организован ЮНИСЕФ. В последующем мы будем обучать соцработников и медработников, которые работают с позитивными детьми.

Лена, в Алматы недавно открылся центр помощи, расскажи пожалуйста, с чего все начиналось?

Елена: В июне 2017 года стартовал проект «СИТИ», в котором я являюсь координатором работы с людьми, употребляющими наркотики от ЕСЛУН (Евразийская сеть людей, употребляющих наркотики). На сегодня проект реализуется в четырех городах: Бельцы (Молдова), Тбилиси (Грузия), Алматы (Казахстан), Одесса (Украина). Его цель - разработка и реализация модели противодействия ВИЧ и ТБ для достижения целей ЮНЭЙДС 90-90-90 среди ключевых групп населения города Алматы с участием городской администрации и гражданского сектора.

Одной из задач является изучение барьеров, препятствующих доступу к медико-социальным услугам, среди ЛУН. В ходе работы мы выяснили что отсутствие прописки и других документов, и есть тот самый барьер на пути к медицинской помощи, лечению, оформлению пособий по инвалидности и официального трудоустройства. Из-за этого многие люди по несколько лет не могли получить терапию, сдать анализы на вирусную нагрузку. Это из числа местных жителей - я уже не говорю про мигрантов.

Мы стали думать над тем как изменить ситуацию, какие у нас есть ресурсы для этого, кто наши союзники? Прописали шаги по достижению целей 90-90-90 и по устранению барьеров.

Постепенно мобилизовалось сообщество ЛУН, образовался сильный костяк. Люди, приходящие на группу, в дальнейшем становились волонтёрами, сотрудниками проекта, равными консультантами. Хотя поначалу многие из них не знали даже названия таблеток – говорили «оранжевенькая и голубенькая таблеточка». (Улыбается). Мы постоянно проводили обучение для аутрич работников, консультантов и самих пациентов. Приглашали тренеров по гепатиту С, по приверженности к АРВТ, по правовой грамотности.

А в июне 2018 года мы получили проект от центра СПИД и начали работу по формированию приверженности среди людей, живущих с ВИЧ. В этом проекте была возможность аренды помещения - так появился центр комплексной поддержки «Реванш». Благодаря этому проекту было трудоустроено 24 человека – это только из числа людей, живущих с ВИЧ. И еще 67 человек - из них кто-то прикреплен к поликлинике, кто-то начал получать необходимую медицинскую помощь, а кто-то полностью восстановил документы и уже трудоустроен.

А как люди о вас узнают?

Елена: В основном это сарафанное радио. Наша уникальность в том, что здесь все равные – это люди, имеющие опыт употребления наркотиков, опыт пребывания в местах лишения свободы, люди, живущие с ВИЧ, а некоторые три в одном. Это самая незащищённая группа людей в обществе в целом и во всех структурах. Люди, которые ежедневно сталкиваются с проблемами в доступе к социальным услугам, и жизненно необходимому лечению.

Много приходит людей?

Елена: О! Народу у нас всегда много, люди приходят на группу чтобы восстановить документы, прописку, ради прикрепления к поликлинике. Особенно сейчас, в преддверии зимнего сезона, народ пошел.

А какие вы делаете мероприятия для детей на базе «Реванша»?

Елена: Мы сделали своими руками «мешочки счастья», потом я привезла их в Амстердам. Что-то удалось продать там на выставке, а на вырученные деньги мы купили игрушки и сделали из них «коробку храбрости». Которую Людмила с Эльмирой передали врачу СПИД-центра.

Людмила: Постоянно устраиваем для детей развлекательные мероприятия. Буквально на днях водили их в кино, до этого приезжал клоун «Вова» - самый честный фокусник в мире. Водили детей на представления мировых иллюзионистов, которые приезжали в Алматы, и регулярно устраиваем походы в цирк.

А для родителей в центре СПИД проводим информационные и обучающие мероприятия на тему раскрытия статуса детям. Но родители не очень активны, не особо настроены. И все-таки мы свою работу делаем, и уже четверо родителей рассказали о статусе детям.

А какого возраста дети?

Людмила: От 7 до 11 лет. Это группа родителей, с которой мы целенаправленно работаем, чтобы они раскрывали статус детям. Это важно сделать до наступления переходного возраста, чтобы у детей уже было понимание о болезни, о важности терапии. Чтобы в переходном периоде это не было для них ударом.

А какая роль в этом процессе отводится ребенку? Его информируют как самостоятельную личность? Или эта ответственность целиком ложится на родителей?

Людмила: Не все родители хотят говорить с ребенком о статусе – мешают страхи и чувство вины. Работа в этом плане очень серьезная и сложная. Конечно, желательно чтобы статус раскрывался в семье. Но некоторые родители боятся этого разговора и просят медика или психолога поговорить с детьми. Уж очень сложная и деликатная тема.

Планируете начать работу с детьми подросткового возраста?

Людмила: Если честно – это моя мечта. По мере своих сил и временных возможностей я работаю с подростками, но встречаемся мы крайне редко. Не хватает сил и времени - ведь это не основная моя занятость.

С точки зрения закона, вам нужно согласие родителей, чтобы работать с подростками?

Людмила: Да, нам необходимо согласие родителей. И как раз на обучении, которое проходило в Караганде, мы разрабатывали национальные стандарты работы с детьми. На данный момент мы не можем собирать детей, говорить им об их статусе без согласия родителей. В этом и загвоздка, многие дети уже выросли и стали подростками, но мы все равно не можем с ними открыто говорить об их заболевании. Приходится работать с родителями, а детям недоговаривать правду.

Расскажите подробнее про коробку храбрости. Планируете продолжить эту идею?

Людмила: Как говорила Лена, на вырученные деньги я купила красивую коробку, небольшие игрушки: мячи, мыльные пузыри и т.д., и все это передали педиатру в СПИД-центр. Дети обычно после процедуры плачут. И чтобы ребята отвлеклись и успокоились, они могли выбрать игрушку из этой «коробки храбрости». В декабре мы вновь пополнили ее, на этот раз наполнение было из собственных средств. Приятно приносить радость детям.

Елена: Да, педиатр была очень рада, когда девчата ей вручали коробку.

Людмила: И врач, и дети были очень счастливы. Я интересовалась, спрашивала у врача. Она говорит, что дети довольные, и даже мамочки заглядывают в эту коробку. (Смеемся).

Эта отличная идея, надеюсь, что у вас получится ее продолжать. А как вообще обстоят дела с поиском спонсоров?

Елена: По женщинам и детям сложно с помощью - нет таких доноров и меценатов. Но мы ищем помещение для открытия центра поддержки для «наших женщин» с детьми. Каждый день мы получаем много звонков и обращений, но увы порой их даже некуда перенаправить. В Алматы, по-моему, около восьми кризисных центров, но наши женщины не подходят им по критериям, либо в силу того, что надо писать заявление на обидчика. Их фокус в основном на женщин, пострадавших от домашнего насилия. Лишь один центр иногда идёт нам на встречу и принимает женщин без заявлений. В Алматы к сожалению, нет ни одной социальной службы, ни одного центра для женщин наших уязвимых групп.

Людмила: Стабильного финансирования нет. Когда собирали деньги для поездки детей в Сочи (лагерь для ВИЧ-позитивных подростков на побережье Черного моря – инициатива фонда Светланы Изамбаевой), я просто спрашивала среди своих знакомых, не хотели бы они помочь, и многие соглашались.

А бизнесмены или коммерческие фирмы помогают?

Людмила: Бизнесмены жертвуют, но не хотят это афишировать. Я предлагаю сделать публикации, написать о них в соцсетях. Но они отказываются из скромности. Есть люди, которые постоянно нам помогают – это клуб добряков. Они организовали для детей праздник «Осенний бал». Собрали деньги, чтобы на Новый год несколько десятков детей из социально уязвимых семей посетил и поздравил Дед Мороз с подарками.

А теперь про взрослых. У вас недавно была ковбойская вечеринка?

Людмила: Можно сказать, что у нас такие мероприятия стали традицией. В прошлом году была пиратская вечеринка. Мы их проводим осенью, такой своеобразный осенний бал. Благодаря таким вечеринкам сообщество мобилизуется, и в неформальной обстановке людям легче знакомиться и налаживать общение.

Елена: И дресс-код экономичный - что пиратская, что ковбойская тематика.

А люди охотно идут на подобные мероприятия?

Елена: Конечно, в этот раз собралось 40 человек. Многих мы увидели впервые «в живую», до этого вечера все общались только в онлайн чате «Реванш». У нас дружественная, теплая атмосфера, где люди просто наслаждаются общением, знакомятся, находят себе новых друзей и вторых половинок по жизни)

Расскажите о планах на будущий год?

Людмила: В 2019 году я планирую реализовывать свою мечту по работе с детьми и подростками, затронутыми эпидемией ВИЧ. Так сказать, перейти на новый уровень и совершать действия по воплощению мечты в жизнь. Есть задумки по работе с детьми сейчас пишу проекты, затем надо искать финансирование. 

Чего бы вы пожелали нашей аудитории в новом году?

Людмила: Есть такая народная мудрость, поговорка: «Желать людям того, что вы бы хотели пожелать себе»))) В новом году всем желаю обновления. Обновиться в силах, в планах, в делах и пусть ваши обновления перерастут в новые достижения. И еще такое пожелание – мечтайте о великом и имейте дерзновение воплощать вашу мечту в жизнь!

Елена: Здоровья вам и вашим семьям, смелых идей и новых свершений, дорогие в новом 2019 году! Берегите себя и своих близких, цените каждое мгновение в жизни и ниспосланных вам судьбой людей!!!