ВИЧ-статус стал для меня источником силы

Герой нашего сегодняшнего выпуска – Малышев Максим, активист и координатор социальной работы в Фонде Андрея Рылькова (ФАР)*. Живёт с ВИЧ 26 лет. В марте прошлого года Максим принял решение покинуть Россию и переехал с семьёй в Грузию. Там он продолжил заниматься активистской деятельностью и совместно с коллегами основал в Тбилиси Community Centr, который оказывает психологическую поддержку русскоязычным людям.

В интервью Life4me+ Максим поделился своей историей, рассказал о том, как ему удалось справиться с наркозависимостью, каково это было узнать о диагнозе ВИЧ в 1997 году, об активизме, причинах переезда и о том, как ему живётся в другой стране.

- Есть моменты, связанные с ВИЧ, которые приносят дискомфорт. Но я принимаю эту ситуацию и стараюсь в ней находить то, что даёт мне силы. И это мой выбор: окунуться в какое-то бессилие, страдание и сожаление, или думать о том, чем можно здесь и сейчас наслаждаться.

Максим, как давно вы уехали из России?

Я уехал из России в прошлом году, 4 марта. Жена с ребёнком присоединились ко мне 7 марта. Сначала мы 2 недели провели в Стамбуле, потому что ранее планировали туда поездку, а потом отправились в Грузию.

Почему вы приняли решение переехать?

Это было сложное решение.

Главная причина переезда – в России стало невозможно открыто выступать против военных действий, не боясь за свою  свободу и свободу своей семьи. Но и молчать как-то было не по мне. Хотя я не осуждаю людей, которые «молчат»: можно молчать и быть против – в целом это нормальная стратегия, это тоже своего рода противостояние. Но мне лично эта стратегия не близка, она напоминает какую-то шизофрению: ты живёшь в атмосфере тоталитаризма, лжи и делаешь вид, что всё нормально.

Я родился в 1977 году и немого застал атмосферу СССР. И вот то, что происходит сейчас в России, мне напомнило эти времена. Со многими «идеями» я не согласен, и мне не хотелось делать вид. Но это лично моя позиция и моё отношение к тому, что происходит. Я выбрал то, что лучше для меня.

И ещё причина - это моя дочка.  Мне очень не хотелось, чтобы она жила в атмосфере СССР, когда в школе говорят одно, дома на кухне совсем другое, а в голове постоянная самоцензура – с кем можно эту тему обсуждать, а с кем нельзя.

Я не хочу, чтобы мой ребёнок рос в атмосфере внутренней несвободы.

В Москве у нас была уже достаточно сложившаяся жизнь. Это прекрасный город, я работал в прекрасной организации. Очень любил два раза в неделю выезжать на нашем автобусе (мобильный пункт) и проводить профилактику ВИЧ среди наркопотребителей и секс-работниц: выдавать чистые шприцы, делать тесты, консультировать и т.д. Я посвятил этому всю свою жизнь. Мне было больно это всё терять… Но причины, которые я назвал, перевесили. Это побудило меня и мою семью отступиться от какого-то комфорта и уехать из страны.

Конечно, я чётко осознаю, что это вопрос привилегий. У нас была возможность уехать – нашлись деньги на билеты, мы смогли как-то устроиться в Грузии и т.д. Есть люди, кто хотел бы уехать, но у них нет такой возможности.

Почему именно Грузия, и насколько постоянно вы там обосновались?

Вообще у нас на тот момент особо вариантов-то и не было. Статус беженца в европейских странах я просить не хотел – есть люди, кому этот статус нужнее, чем мне. Поэтому мы рассматривали постсоветские страны: Казахстан, Грузию, Узбекистан, Армению. Может быть, ещё Турцию, Черногорию и Сербию. Выбор в конечном итоге пал на Грузию. Здесь сыграло несколько факторов. Во-первых, в Грузии можно находиться без всяких ВНЖ, прописок и пр. целый год. Во-вторых, мы в этой стране бывали раньше и очень её любим. Кроме этого, у нас здесь уже были контакты, как личные, так и профессиональные. Также есть ещё один фактор, из-за которого мы не так далеко уехали – это моя престарелая мама, за которой нужен уход. Мне необходимо периодически приезжать в Россию, чтобы помочь ей. А, находясь в Грузии, это делать достаточно легко.

Если вернуться к вопросу, надолго ли мы здесь, то я не знаю. Сейчас очень многие люди находятся в таком состоянии, когда сложно расстаться с прошлым и идти без оглядки в будущее. Что дальше будет, у меня пока нет представления. Год пребывания у нас уже подходит к концу, мы просто сделаем въезд-выезд, и будем жить дальше.

Как обстоят дела с терапией и наблюдением?

Когда я уезжал, я в экстренном порядке купил дженериков, чтобы подстраховаться. А так я раз в несколько месяцев выезжаю в Россию и получаю препараты в Московском городском СПИД-центре. У меня уже много лет неопределяемая вирусная нагрузка, стабильный иммунный статус, анализы я сдаю раз в полгода тоже в России.

С какими сложностями вы столкнулись при переезде?

Первое, о чём необходимо подумать, это финансовый аспект. И здесь мы говорим не только обо мне, но и о семье, где есть ребёнок, а это совершенно другой уровень расходов. Учитывая санкции, переводы денег не так-то просто осуществить. А делать это нужно к определённому сроку, поскольку надо платить за квартиру и рассчитывать бытовые расходы. Это целая история, которая потребовала определённого погружения.

Второй момент – это бытовой. Культура Грузии нам, конечно, знакома, но это всё-таки другая страна. И есть куча бытовых моментов, с которыми приходится знакомиться: как перевести деньги, как заплатить, как работает почта и т.д. Это мелочи, конечно, но их необходимо знать.

Третья сложность – психологическая. Сложность самоидентификации – это к вопросу о каких-то политических моментах. Например, постоянно думаешь, а не обидел ли ты кого-то, сказав, что ты из России. Люди, конечно, разные, и отношение к войне у всех разное (у местных в том числе). Приходится выстраивать эти диалоги и объяснять свою позицию. То есть у тебя постоянно включен внутренний сканер, который подсказывает, с кем и о чём говорить, какие тему затрагивать, какие не затрагивать. Это иногда бывает энергозатратно.

Следующий момент касается ребёнка. Это вопрос с садиком. Мы пока не торопимся, присматриваемся, но подходящего варианта ещё не нашли. Кроме этого, мы оказались оторваны от бабушек-дедушек, и помочь с ребёнком нам здесь никто не может.

И последняя сложность – личная. Несмотря на то, что я чётко занимаю антивоенную позицию, мне приходится возвращаться периодически в Россию: навещать маму, решать какие-то дела по фонду и т.д. С одной стороны, когда я приезжаю в фонд, я с удовольствием иду на выходы, общаюсь с людьми и получаю кучу тепла от них и от коллег, которые остались. А, с другой стороны, это психологически нелегко, когда ты видишь весь этот бред в виде знаков, лозунгов и риторики «на тему». Короче, СССР 2.0.

Вопрос с терапией я сложностью не считаю. Даже если у меня возникнут какие-то проблемы с получением таблеток в России, я решу этот вопрос – у меня большой социальный капитал, если можно так сказать.

Как к русским относятся в Грузии?

Это сложный вопрос. Я могу сказать, как относятся ко мне, но не готов говорить за всех русских. Лично я чувствую хорошее отношение. Грузия – это замечательная страна.

Многие жители здесь традиционно хорошо относятся к тем, кто приехал. Я не сталкивался с каким-то дискомфортом и осуждением. Хотя я готов к этому. И я понимаю, что у людей есть причины – как политические и экономические, так и социальные.

Максим, расскажите, почему вы пошли работать в социальную сферу?

Я долгое время употреблял наркотики. В 2000 году я попал в систему снижения вреда и понял, что мне это очень близко. Этот подход для таких, как я, и он ничего не требует взамен. Можно сказать, что меня подкупили принципы, на которых он основан: включение в сообщество, терпимость и неосуждение. С тех пор я в снижении вреда, в профилактике ВИЧ, в наркоактивизме. Несмотря на то, что уже 14 лет не употребляю наркотики, я остаюсь членом этого сообщества. У меня болит душа за него, я готов тратить своё время и силы на то, чтобы улучшить ситуацию.

Активизм всё-таки это не профессия, а жизненная позиция. Мне всегда было близко это направление, поскольку оно соотносится с моими внутренними ценностями.

Какая у вас была первая мысль, когда вы узнали о своём ВИЧ-статусе?

Это был 97-й год, и это была достаточно страшная новость. Я тогда находится в употреблении. Терапия ещё не была доступна, и врачи, когда ставили этот диагноз, говорили, что осталось 2-3 года.

Я прекрасно оценивал риски и понимал, что инъекционные наркотики и ВИЧ находятся где-то рядом. Но новость о диагнозе всё равно была шокирующей. К ней я не был готов.

Самые главные чувства – страх и непринятие. И обида на этот мир: «Почему у меня нет будущего?». Я достаточно долго бегал у себя в голове от диагноза. И наркотики этому очень помогали.

Я помню, что в то время было много разговоров про миллениум, новое тысячелетие и т.д. У меня была мечта – дожить бы... хоть одним глазком посмотреть на это новое время.

Что вам помогло выйти из употребления?

Здесь сыграл роль целый ряд факторов – что-то одно очень редко срабатывает.

Сказать просто, что я устал, это будет не совсем точно. Устал я давно, но употребление в тот момент было частью моей жизни. А точнее, стратегией выживания. Но в какой-то момент у меня поднакопилось настолько, что стало тошно – эмоционально тошно.

Кроме этого, у меня ограничился доступ к веществам. Потом появилась иллюзия, что я влюбился. Плюс была поддержка на работе: мой руководитель поддерживал меня «безусловно», то есть без ожиданий. Потом появилась возможность уехать на детокс и на государственную реабилитацию с интересной программой, где были холотропное дыхание, медитации и другие практики.

Как-то так сложились все обстоятельства – это позволило мне выйти из употребления.

Сталкивались ли вы с негативной реакцией на свой ВИЧ-статус?

Сложно сказать. В то время, когда я получил диагноз, внутренняя стигма была очень сильной, она была впитана изначально.

Я помню, когда терапия стала появляться, в СПИД-центре создавались комиссии, которые решали, кто достоин этой терапии, а кто не достоин.

И понятно, что у наркопотребителей было меньше шансов получить лечение, чем у девушки, которая случайно инфицировалась половым путём.

Как активист, я достаточно критично подхожу ко всем вопросам, связанным с дискриминацией. Я называю этот свой настрой «Вы ох@ели?!»

Конечно, я сталкивался с косыми взглядами, с высказываниями, что я сам во всём виноват, и т.д. К счастью, у меня в голове это не сидит. Я не могу даже сейчас привести какие-то конкретные примеры. Это связано с тем, что я всегда походил к данному вопросу с активистской позиции, старался отстаивать свои права. Видимо, эта позиция давала мне сил настолько, что я проходил все ситуации без каких-либо травм.

ВИЧ-статус как-то поменял вашу жизнь?

Да, конечно, поменял и меняет до сих пор. Если в самом начале ВИЧ приносил мне дискомфорт и был связан с каким-то бегством, то потом он стал для меня источником силы. Силы активизма, заботы о своём здоровье и своём теле. Психологической силы – я понял, что нужно наслаждаться моментом, быть более открытым, более отдающим и принимающим.

Жизнь и взаимодействия с людьми стали более ценными.

Есть, конечно, моменты, связанные с ВИЧ, которые приносят дискомфорт. Но я принимаю эту ситуацию и стараюсь в ней находить то, что даёт мне силы. И это мой выбор: окунуться в какое-то бессилие, страдание и сожаление, или думать о том, чем можно здесь и сейчас наслаждаться.

                                   * Организация включена в «реестр некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента».