Я стал тем, кто я есть, отчасти благодаря диагнозу

Сегодня в рубрике «Коллаж» у нас история молодого человека, который живёт со статусом с 2014 года. Михаил считает, что ВИЧ его «взбодрил». Он справился с наркозависимостью, принял диагноз, и теперь у него всё хорошо: семья, бизнес, хобби и далеко идущие планы. Михаил решил поделиться своей историей, чтобы поддержать людей, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ и со стигмой.

- Я хочу обратиться к представителям всех групп риска, которые стигматизированы. Друзья, если нас в нашей стране за людей не считают, это не значит, что это правда. Мы такие же люди, как и все, у нас такие же права. Нам просто не повезло с повесткой… А что касается ВИЧ – это вообще не проблема. Самое главное – принимайте терапию, и будет вам счастье.

Михаил, почему вы решили поделиться своей историей?

Один мой знакомый, когда узнал о своём диагнозе, впал в лютую депрессию. Взрослый мужчина несколько дней не выходил из дома и плакал. Он отнёсся к этому так, как будто ему поставили супер злокачественную опухоль на последней стадии, которая уже не поддаётся лечению.

А я как человек, живущий с ВИЧ, понимаю, что это просто хроническое заболевание, что-то вроде сахарного диабета, даже чуть-чуть полегче. Физически я вообще не испытываю никакого дискомфорта, веду полноценную жизнь, могу заниматься спортом и работать там, где я захочу. Есть, конечно, нюансы, которые меня задевают. Например, я не могу получить вид на жительство какой-нибудь определённой страны (Китай, Арабские Эмираты и т.д.). Это немного напрягает. Но, находясь на территории России, я чувствую себя вполне комфортно.

Я хочу донести эту мысль до тех, кому недавно диагностировали ВИЧ. Мне бы хотелось, чтобы мой опыт помог кому-то принять диагноз.

Мне 35 лет. Живу в Санкт-Петербурге. У меня свой бизнес. Есть семья, моя девушка ждёт ребёнка. У нас дискордантная пара. Из увлечений – люблю снимать видео, специализируюсь на 3D графике. Диагноз у меня с 2014 года. В принципе я не скрываю свой статус, но и особо не афиширую. Всё моё окружение, кроме мамы, знает о том, что у меня ВИЧ. А маму я просто не хочу расстраивать. 

Какая была первая мысль, когда вы узнали о своём диагнозе?

У меня есть небольшая предыстория. Я из той стереотипной группы риска, которая называется «наркозависимые». На тот момент, когда я узнал о диагнозе, для меня это не было чем-то удивительным. Среди моего окружения ВИЧ - распространённое явление. Я понимал, что рано или поздно меня он тоже коснётся. К тому моменту я уже прошёл несколько реабилитационных программ, на которых нам подробно рассказывали о ВИЧ-инфекции. О том, что это не смертельное заболевание и есть таблетки, я уже знал.

А вообще для людей, которые находятся в активном употреблении, ВИЧ не является первостепенной проблемой.

Единственное, когда я узнал о своём ВИЧ-статусе, у меня было небольшое чувство досады. Чуть позже, конечно, появились негативные эмоции из-за диагноза, но это было временно.

Как вам удалось справиться с наркозависимостью?

Помогла реабилитация и группы взаимопомощи.

Когда вы начали принимать терапию?

У меня достаточно долго сохранялся иммунитет и невысокая вирусная нагрузка, поэтому терапию мне назначили не сразу. Пить таблетки я начал в 2019 году. Поначалу у меня, конечно, были побочные эффекты от эфавиренца, но потом я к нему привык.

Были периоды, когда вы бросали лечение?

Был случай, когда я оказался в другой стране, и у меня не было запаса таблеток. Я ездил в Украину к родственникам по делам, и мне пришлось там задержаться. Соответственно, месяц где-то я не принимал терапию. Когда вернулся, продолжил лечение. А эфавиренц такой препарат, если ты его не принимаешь месяц, к нему нужно привыкать заново. Я уже на тот момент жил со своей девушкой и её ребёнком от первого брака. И как-то поймал себя на мысли, что от таблеток я становлюсь раздражительным и срываюсь. Пошёл к врачу и попросил заменить мне препарат. Но врач сначала отказался. А потом выяснилось, что за этот период, пока я не принимал терапию, у меня выработалась резистентность у эфавиренцу. И препарат всё-таки пришлось поменять.

Но так чтобы я осознанно бросал лечение – такого не было.

Сталкивались ли вы когда-нибудь с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса?

Я не знаю, можно ли эти случаи назвать дискриминацией – это очень тонкая грань. Были некоторые неудобства при выстраивании личных отношений. Когда знакомился с девушкой, я, естественно, в первый день не кричал о том, что у меня ВИЧ. Но когда дело начинало подходить к более близким отношениям, я ставил её в известность. Рассказывал про неопределяемую вирусную нагрузку, кидал ссылки по теме, если нужно, и т.д. Пару раз у меня были ситуации, когда мой ВИЧ-статус повлиял на ход отношений: «Ты парень хороший, но страшновато, поэтому - нет». Но я бы не назвал это дискриминацией.

Когда я в поликлинику хожу зубы лечить, у меня на медицинской карте почему-то красный треугольник нарисован. Но мне как-то это не сильно мешает.

Больше всего меня раздражает (и я это воспринимаю как дискриминацию) то, что в ряде стран я не могу долго находиться из-за своего ВИЧ-статуса. Мне могут даже отказать во въезде, если найдут терапию. Этот момент меня ущемляет в правах.

С другими случаями дискриминации я не сталкивался.

ВИЧ как-то изменил или сломал вашу жизнь?

Если честно, то нет. Диагноз создал мне определённые сложности, как, например, жизнь «по будильничку», но ничего глобального. Насколько я знаю, сейчас медицина очень быстро развивается, уже появились препараты длительного действия. Жду, когда они дойдут до нас.

Справедливости ради стоит отметить, что если бы я был активистом и рассказывал о своём диагнозе в соцсетях, то, вероятно, с негативом я бы сталкивался чаще. Необразованных людей у нас, к сожалению, очень много.

Как вы думаете, почему кто-то уходит в депрессию, когда узнаёт о ВИЧ, а кто-то нет? Вот вы, почему спокойно восприняли свой диагноз?

Некоторые люди кидаются сразу искать виноватого. Я получил свой диагноз инъекционным путём и прекрасно отдавал себе отчёт в том, что никто посторонний в этом не виноват. Никто меня силой туда не звал, и этот шприц «роковой» я сам взял – это результат моих действий и моя ответственность. Я всё это осознал. Поэтому мне было проще принять диагноз.

И ещё один главный фактор – это информированность. Тема для меня была неновая, о ВИЧ я уже знал из групп взаимопомощи. Плюс к тому моменту у меня было много знакомых с положительным ВИЧ-статусом. И жили они вполне нормальной жизнью: семья, работа и т.д. Даже лучше, чем я на тот момент.

Если есть терапия, можно не переживать ни о чём. Вот живой пример. Когда моя девушка забеременела, я немного запереживал. Пошёл к своему инфекционисту за советом, хотел её направить на обследование и т.д. Но врач посмотрел на мои анализы и сказал, что у меня вирусная нагрузка уже несколько лет не определяется, рисков передачи нет. В женской консультации у неё взяли все анализы – естественно, тест на ВИЧ был отрицательный.

Вы встречались когда-нибудь с ВИЧ-диссидентами?

Если честно, то только в интернете. Среди моих знакомых таких людей нет. Я знаю людей с отрицательным статусом, которые поддерживают всякие теории заговоров и так далее. Но человека, живущего с ВИЧ, который осознанно не принимает лечение, я не встречал.

А вообще, на мой взгляд, ВИЧ-диссидентство – это опасное, самоубийственное движение. Отношусь я к нему крайне негативно. И не столько к последователям-прихожанам, сколько к активистам, которые через свои медиаресурсы распространяют эту вредоносную информацию.

По факту они косвенно участвуют в массовом убийстве людей.

Как вы оцениваете ситуацию с ВИЧ-инфекцией в России?

Очень плохо. Мне нравится больше европейский подход – через просвещение, раздачу презервативов, программы снижения вреда и т.д. У нас этого нет. Поэтому у нас вирус распространяется активнее, чем там. Плюс стигматизация. У нас стигматизированы не столько люди, живущие с ВИЧ, сколько сам путь передачи. Это либо гомосексуальные связи, либо инъекционный путь.

Россия – казалось бы, вполне европейское государство, с более-менее нормальной экономикой… Я не понимаю, почему у нас не могут наладить нормальный сервис. Я могу ещё понять, когда такая ситуация складывается в бедной стране, где просто не хватает денег на обслуживание.

В этом направление и однозначно нужно работать. В том числе просвещать людей.

Сталкивались ли вы когда-нибудь со странной или нелепой реакцией на ваш ВИЧ-статус?

Была одна история, которая меня взбесила. Я как-то встретился со своим другом, которого я не видел лет 10-15. Слово за слово и я рассказал ему про свой диагноз. И в этот момент у него на лице проявилось ГЛУБОКОЕ СОЧУВСТВИЕ. Мне это так не понравилось – как будто я ему сообщил, что у меня смертельная болезнь, и я вот-вот помру. Вот здесь я почувствовал пассивную дискриминацию.

Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в своей жизни, что бы это было?

Я бы, наверное, пошёл учиться на айтишника. Потому что то, чему я научился, сейчас не очень востребовано. По поводу ВИЧ ничего бы не менял. Если честно, диагноз меня даже как-то взбодрил. Я начал больше заботиться о своём здоровье, разобрался с зависимостью, веду трезвый образ жизни уже 6 лет. И сейчас я тот, кто я есть, отчасти благодаря диагнозу.

ВИЧ – это не самая большая проблема, которая заботит меня на данный момент.

Ваши пожелания людям с ВИЧ и наркопотребителям.

Вообще я хочу обратиться к представителям всех групп риска, которые стигматизированы. Друзья, если нас в нашей стране за людей не считают, это не значит, что это правда. Мы такие же люди, как и все, у нас такие же права. Нам просто не повезло с повесткой – не в то время, не в том месте. Но это не делает никого из нас плохим. Я рекомендую обращать внимание на позитивный зарубежный опыт и не впадать в депрессию. А что касается ВИЧ – это вообще не проблема. Самое главное – принимайте терапию, и будет вам счастье.