Взрослый человек, живущий с ВИЧ, достаточно уязвим, а ребёнок — тем более

Юлия Деревенчук — психолог из Тюмени, работает с людьми, живущими с ВИЧ. Занимается консультацией подростков с ВИЧ, их родителей/опекунов и ведёт детские группы. Она также является «постоянной участницей» ежегодного детского слета «Всё просто!».

С Юлей мы поговорили о подростковых проблемах, о том, чего не хватает детям, живущим с ВИЧ, и как с этим работать.

— Ребёнку очень трудно жить в «тёмном шкафчике». А с ВИЧ ему жить всю жизнь. И как он её проживёт, очень во многом зависит от взрослых: как мы его научим, как мы ему расскажем и как мы его направим.

Юля, расскажи о своих впечатлениях о слёте «Всё просто-2022».

Тюмень третий раз принимает участие в слёте у Светланы Изамбаевой. Я стараюсь каждый раз привозить новых ребят. В этом году со мной приехали два новеньких подростка. Программа была очень интенсивная, устали все — и взрослые, и дети. Когда ехали обратно в поезде, я немного с опаской спросила у ребят: «Ну что, вам понравилось?». И мне одна девочка, которая была первый раз, сказала: «Знаете, это была лучшая неделя в моей жизни, за все 16 лет». И в такие моменты, как бы я там ни уставала, как бы я ни нервничала перед слётами, я понимаю, что всё было не напрасно.

Также я получила обратную связь от опекуна одной девочки, у которой были большие проблемы с приверженностью — она просто не принимала препараты.  И поездка на слёт была последней надеждой, потому что все уже опустили руки. В прошлом году её вообще было сложно вытащить из номера, были слёзы и истерики. А в этом году я даже не заставляла её, она сама ходила на все занятия. Сейчас девочка стала более раскрепощённой и с терапией она «подружилась».

А вообще я очень горжусь своими ребятами. Я вижу, как они растут, взрослеют, как они, получая информацию и посещая групповые занятия, принимают себя.

С какими мыслями ты уехала?

Помимо того, что выдохнула, я уехала с жуткой усталостью). Простоять в стороне — это не про меня. Я участвовала во всём, в чём только можно было. Восторг, восхищение, удовлетворение от того, что это снова произошло, что дети получили информацию, изменились… Это меня очень вдохновляет.

Дети возвращаются со слёта в семьи, где не принято говорить про ВИЧ. Это очень тяжело жить в вакууме — «я понимаю, что что-то не то, но я ни с кем не могу об этом поговорить». Детям сложно найти ответ на вопрос «Почему мама со мной не разговаривает?».

Дети очень хотят, чтобы родители с ними поговорили про ВИЧ-инфекцию, про половое воспитание, про отношения между мальчиками и девочками.

А на слёте есть возможность поговорить об этом, потому что, помимо групповых занятий, есть ещё возможность пообщаться с психологом — на любые темы. И дети шли на консультации, потому что понимали, что это безопасно, что их никто не осудит и не будет оценивать. С некоторыми ребятами мы прорабатывали достаточно глубокие вопросы.

Не знаю, правильно ли это или нет, но я говорю всем: «Мы на этом слёте детей УЧИМ». Мы не всегда будем рядом с ними, поэтому для меня важно научить ребят крепко стоять на своих ногах. Взрослый человек, живущий с ВИЧ, достаточно уязвим, а ребёнок — тем более.

В мире и дискриминация есть, и стигма — и я хочу, чтобы у детей были огромные «зубы», чтобы они могли за себя постоять.

И это не про агрессию. Это про принятие и правовые аспекты. То есть это не дверь с ноги к доктору открыть, а спокойным и уверенным тоном попросить объяснений, если вам отказали в услуге. Я хочу, чтобы дети чётко знали свои права и обязанности.

Самое яркое событие какое для тебя было?

Мне очень запомнился момент, когда ВИЧ-отрицательные и ВИЧ-положительные встали по разные стороны. Изначально это разделение так неприятно ощущалось, а потом всем просто захотелось обниматься, захотелось СОЕДИНИТЬСЯ.  Я сама по себе такой человек — я очень люблю обниматься. И ребята, с которым я работаю, все такие же.

Многие ребята, которые приехали на слёт, принимают препараты так называемого «последнего» выбора. Юля, на твой взгляд, почему так происходит, что дети к 18 годам не контролируют заболевание?

Это происходит по разным причинам, как я для себя определяю. Во-первых, это обстановка в семье. Очень многие дети остались под опекой — они сироты, их родители умерли, поскольку не принимали терапию. И ребята с детства не приучены пить таблетки.

Второй момент —  это чёткий контроль. С одной стороны, это хорошо, а с другой — не очень. Получается «выученная беспомощность». Вот бабушка говорит постоянно, что надо пить таблетки, а зачем это надо делать, ребёнок не понимает. И даже, если он вспомнит, что ему надо выпить лекарства, он будет ждать, пока бабушка напомнит. Они делают это не для себя, а потому что заставляют.

У меня был такой случай, когда бабушка внука воспитывала до 18 лет, а потом её не стало. Внук остался один, бросил пить таблетки… И мы мальчишку потеряли. Его не приучили к самостоятельности, его лишили этой ответственности. И эта ситуация не только про бабушек, она вообще про взрослых.

Должен быть контроль, безусловно, но дети должны принимать препараты осознанно и учиться брать на себя ответственность за своё здоровье.

А если психологический аспект затронуть? Ведь многие, даже самые дисциплинированные ребята, разок да бросали терапию. Как правило, где-то в период переходного возраста. Почему это происходит?

Такое бывает. Это действительно связано с возрастными особенностями. Подростковый период очень тяжёлый, когда меняется гормональный фон, меняются интересы, появляются отношения. Да и мысль «Я уже взрослый» тоже играет свою роль. Со взрослыми тоже такое бывает: пропустили один раз терапию, увидели, что ничего не случилось, и бросили её на время. Если уж взрослые, которые осознанно пьют таблетки, бросают их, что уж про детей говорить? Это усталость от терапии. Многие принимают её с рождения, по 10-15 лет, а это очень тяжело.

Как с этим работать?

Да по-разному. Определённого шаблона нет, нужно искать индивидуальный подход. Некоторые могут вернуться, только когда возникают проблемы со здоровьем. Хоть что с ними делай — ничего не помогает. Кому-то достаточно примеров из жизни — чаще всего этот метод работает с подростками.

Вот этим и хороши слёты — взрослые люди для детей не авторитет, они берут пример с ровесников и ребят постарше. И я в своём регионе постоянно привлекаю новых ребят, которые потом становятся моими «помощниками» и поддерживают уже других новичков. Часто слово сверстника намного эффективнее, чем моё или слово других специалистов.

Иногда работает метод «вода камень точит» — хорошие отношения с ребёнком, которые выстраиваются в течение определённого времени. Это называется «безусловная любовь». Ну не пьёшь ты терапию, и ладно, приходи хотя бы анализы сдавай — никто ругать не будет. И ребёнок понимает, что он не плохой: даже если он не пьёт таблетки, его всё равно любят.

Здесь очень многое зависит от самого человека и от его семьи. Я могу сказать всё, что угодно, убедить его в чём угодно. Но вернётся он в ту среду, в которой воспитывался. Поэтому очень важно проводить работу не только с самим ребёнком, но и с семьёй — с родителями, с опекунами, с близким окружением, с партнёрами.

Если в семье поддерживают диссидентские взгляды, что «таблетки — это химия и зло», настроить ребёнка на нужный путь будет очень сложно.

Юля, расскажи про организацию, в которой ты работаешь сейчас.

Я сотрудничаю с Реабилитационным центром социально-психологической помощи химическизависимым «Поколение» Натальи Устюжаниной. Эта организация уже давно работает в Тюмени и занимается немедицинским ВИЧ-сервисом, а также тесно сотрудничает со СПИД-центром.

Есть такие ситуации, решение которых лежит только в компетенции государственных органов, которым и является Центр СПИД. Но иногда нужна помощь общественников, людей, знающих проблему изнутри, готовых решить ее неформально, принципиально по-новому. И в этом отношении НКО — незаменимы.  И это здорово, когда СПИД-центр и НКО работают в связке и имеют общую цель. И это сотрудничество максимально идёт на пользу пациентам.

Я работаю психологом, и не ставлю для себя каких-то глобальных целей в масштабах страны, для меня очень важно помочь конкретному человеку в масштабах моего кабинета.

Над какими проектами ты сейчас работаешь?

Работа с потерянными пациентами. Это достаточно сложная работа, которая долгое время не делалась. Сейчас мы в нашем регионе активно этим занимаемся и уже имеем неплохие результаты.

Ещё я работала в проекте, который занимался тестированием на ВИЧ в отдалённых населённых пунктах. Это огромный и очень важный фронт работы. Люди там боятся и результата теста, и того, что об этом кто-то узнает. Большинство, например, просило не сообщать информацию о них местному медработнику. Люди охотно шли к нам, потому что мы — люди приезжие. Выявление было очень хорошее, многих пациентов мы довели до СПИД-центра. Не всех, конечно, но большую часть.

В одной деревне у нас было 3 положительных теста, среди них — женщины 58 лет и 63 года, а также мужчина чуть помладше. И эти люди в конечном итоге дошли до СПИД-центра.

И ещё одно моё направление — это работа с подростками. На самом деле, я очень долго не хотела работать с детьми. Для меня это было очень сложно, но всё равно я к этому пришла.

Как ты оцениваешь обстановку с ВИЧ-сервисом в России?

На самом деле, дела обстоят не очень хорошо. ВИЧ есть, и количество диагнозов с каждым годом увеличивается. Из-за нынешней ситуации и санкций немного тревожно по поводу лекарственного обеспечения. Хотя мы частично уже перешли на импортозамещение. У нас в Тюмени, например, проблем с тестированием на вирусную нагрузку и иммунный статус нет, но я слышала, что есть жалобы от пациентов из других регионов. Что там будет дальше — неизвестно.

С какими запросами к тебе сейчас чаще всего обращаются люди?

Основной упор я делаю на работу с людьми, живущими с ВИЧ. Самые частые запросы — это принятие диагноза и приверженность лечению. Кроме этого, люди приходят с проблемой раскрытия своего диагноза партнёру. Есть вопросы, связанные с трудоустройством и материальным положением.

На территории постсоветского пространства вообще не принято было ходить к психологу. У нас до сих пор первая ассоциация — «Я же не псих, зачем вы меня к психологу отправляете?». Сейчас с этим немного стало получше, но в каких-то определённых кругах: типа психолог — это модно. Но всё-таки это меньшинство, а большинство до сих пор считает, что это «гон», «ерунда», а если ещё и платно, то вообще «разговор закончен».

Сильно отличаются детские и взрослые запросы?

Да, отличаются. У взрослых запросы больше связаны с межличностными отношениями, у детей — это больше детско-родительские отношения. Дети часто живут в приёмных семьях или с опекунами, многие из них потеряли родителей или одного из родителей — это тоже травма, это боль, с которой надо работать.

Запросы подростков часто связаны с самооценкой, отношениями со сверстниками, с самоопределением в этой жизни.

Во время своей работы с детьми я учу их произносить слово «ВИЧ» — без зажима, без страха, без напряга. Мы меняем отношение к ВИЧ-инфекции. Чтобы не вирус управлял их жизнью, а они сами.

Что бы ты посоветовала людям, которые взаимодействуют с детьми и подростками, живущими с ВИЧ?

Очень часто мы навязываем свои страхи детям, и они с этим растут. Есть некоторые вещи, связанные с ВИЧ-инфекцией, которые не так страшны.

Я бы хотела посоветовать взрослым проще относиться к каким-то вещам, но больше разговаривать с детьми о ВИЧ-инфекции. Это очень важно и очень нужно. Мы не всегда будем рядом с ними, и нам нужно научить их ориентироваться в этой жизни без нас. Мы не всегда сможем их оберегать и держать в этой коробочке: «Не говори про ВИЧ», «Молчи», «Нельзя».

Ребёнку очень трудно жить в «тёмном шкафчике». А с ВИЧ ему жить всю жизнь. И как он её проживёт, очень во многом зависит от взрослых: как мы его научим, как мы ему расскажем и как мы его направим.