При знакомстве я протягиваю руку и говорю: «Привет, меня зовут Кристина, у меня ВИЧ»
Сегодня в нашей рубрике «Коллаж» история Кристины из Екатеринбурга. Она живёт с ВИЧ с рождения, сейчас ей 21 год.
Кристина работает в сфере ВИЧ-инфекции, строит планы на жизнь и не стесняется своего статуса. Ещё в школе она встала перед классом и рассказала, что и неё ВИЧ, а потом ответила на все вопросы ребят. Чем больше люди знают о вирусе, тем меньше стигмы — над этим сейчас и работает Кристина.
«Я поняла, что не могу спасти сразу всех. Обычно у меня включается режим спасателя, мне хочется всем помочь, чтобы всё было хорошо. Сейчас я понимаю, что это невозможно. Но я могу помочь кому-то — и это тоже очень важно. Даже когда я просто делюсь своим опытом».
С Кристиной мы познакомились на слёте «Всё просто-2022» для детей и подростков, живущих с ВИЧ, где она была вожатой.
Ты первый раз была на слёте для подростков?
Да, это вообще случайно получилось. За месяц до слёта я ездила на семинар в Москву, который как раз проводили Катя и Света (Екатерина Степанова и Светлана Изамбаева. — Прим. редактора). Со Светой мы знакомы уже лет 6-7, а в этот раз мы пересеклись, и она предложила поехать на слёт вожатой. И я, конечно, согласилась.
Какие у тебя впечатления от слёта?
Эмоционально было очень тяжело, потому что бывали истории, которые частично совпадали с моей. И тяжело было возвращаться обратно туда, в прошлое. А, в целом, конечно, всё прошло очень круто! Я нисколечко не жалею о том, что поехала.
Какую главную мысль ты увезла?
Я поняла, что не могу спасти сразу всех. Обычно у меня включается режим спасателя, мне хочется всем помочь, чтобы всё было хорошо. Сейчас я понимаю, что это невозможно. Но я могу помочь кому-то — и это тоже очень важно. Даже когда я просто делюсь своим опытом.
Какое событие было для тебя самым ярким и запоминающимся?
Когда в первый день слёта мы рисовали плакаты и отвечали на вопрос «Что ты чувствуешь, думаешь, хочешь сделать, когда слышишь слово ВИЧ?» Со своим опытом я уже рисовала солнышки, позитивчик, но, когда пошла смотреть, что рисуют ребята, то была поражена.
Что ты увидела в их плакатах?
Я увидела, насколько тяжело подросткам. Особенно тем, у кого в городах нет фондов, тренингов — в общем, поддержки со стороны специалистов. У них нет людей, с которыми можно было бы свободно пообщаться на тему ВИЧ-инфекции, высказать свои мысли, переживания. Вот это я прям почувствовала, глядя на плакаты ребят.
Расскажи, как ты принимала свой диагноз?
Честно сказать, каких-то депрессивных моментов, связанных с ВИЧ-инфекцией, у меня не было. Я на днях нашла свою историю, которую писала в фонде в 14 лет. У этой истории была очень интересная концовка: я завершила её фразой «Жить с ВИЧ — круто!»
Я ты помнишь свои чувства в тот момент? Почему ты так написала?
Потому что я посещала много разных тренингов, где были мои сверстники, с которыми я могла общаться. В школе я в основном была изгоем, а в фонде у меня были знакомые и друзья. То есть ВИЧ был поводом для сплочения. ВИЧ — это общая тема, и я была частью этого сообщества.
Кристя, а когда ты узнала о своём диагнозе?
Выявили ВИЧ у меня почти в 4 года, а узнала я в 10 лет. Тогда мне мама сказала, что я уже взрослая, поэтому могу принимать таблетки самостоятельно, без надзора.
Я стала обращать внимание на то, почему я таблетки пью, а окружающие меня люди — нет, в том числе моя младшая сестра.
И я начала «экспериментировать»: выкидывала таблетки, прятала их, куда только можно… В общем, толком не принимала терапию. Потом у меня пришли плохие анализы. Мама очень сильно ругалась, вплоть до того, что выгоняла меня из дома (не всерьёз, конечно). Потом она успокоилась, выдохнула, посадила меня и рассказала, что у неё ВИЧ, и он передался мне. Поэтому нам нужно пить таблетки.
Как ты восприняла эту информацию? Ты понимала вообще, что это за заболевание?
На тот момент я ещё не до конца понимала всю суть и всю ответственность этого вопроса. В голове осела мысль: «Ну есть и есть, пусть будет».
Единственное, что меня тогда напугало, это мамина фраза: «Никогда не ешь из одной тарелки с другими людьми, а то меня посадят». И ещё я не должна давать доедать кому-то свою еду, потому что я могу заразить человека.
Короче говоря, мама сама ещё на тот момент не так много знала о ВИЧ, поэтому решила перестраховаться. Но меня это сильно напугало, и я за этим очень следила. Была даже одна история. Мы с подругой как-то купили шоколадки, она свою съела, а я не смогла доесть. Шоколадку не куда было положить, и подруга предложила доесть мою. Я прямо на её глазах выкинула шоколадку в мусорку и сказала: «Нет».
А как ты подруге объяснила своё поведение?
Я тогда просто сказала, что так надо, и перевела тему разговора.
Ты когда-нибудь сталкивалась с дискриминацией в связи с ВИЧ?
Честно говоря, когда мне задают этот вопрос, мой мозг отрицает все дискриминации, которые, возможно, были в моей жизни. Я забываю обо всём и теряюсь. Хочется сказать: «Нет», — но я говорю: «Я не знаю».
Ты как-то сказала, что была изгоем в школе. Это было связано с твоим диагнозом или нет?
Это было совсем по другой причине. У меня семья была не из богатых, скажем так, поэтому мне приходилось донашивать вещи мамы, бабушки — в общем, одевалась я не модно. В основном из-за этого я чувствовала себя в школе не в своей тарелке.
У тебя был в жизни такой период, когда ты поняла, что значит ВИЧ в этом мире? Считала ли ты ВИЧ когда-нибудь проблемой?
Нет, проблемой не считала, но я понимала, что многие люди о ВИЧ практически ничего не знают. И мне всегда хотелось как можно больше говорить на эту тему.
Как давно ты с открытым лицом живёшь?
Я не то, чтобы с открытым лицом, я просто не скрываю свой статус. Вообще впервые о своём диагнозе я рассказала молодому человеку. И первый опыт у меня был не очень хорошим — из-за этого мы расстались.
Он сказал: «Не дай бог родители узнают, что у моей девушки ВИЧ».
Но скорее всего там была совсем другая причина, а мой статус был просто поводом. Эта ситуация меня очень сильно подкосила, я забросила терапию на целый год. Но при этом активно занималась сферой ВИЧ — рассказывала подросткам, как важно пить таблетки.
А что тебя потом вернуло в нужное русло?
Врач-инфекционист. Я до безумия боялась своего врача, мне кажется, я её до сих пор боюсь. Как только у меня появилась вирусная нагрузка (а она у меня появилась спустя полгода после того, как я забросила таблетки), врач начала давить на то, что позвонит маме и расскажет про мои пропуски. Но я умоляла этого не делать. Потом подключилась психолог из фонда, которая мне звонила утром и вечером, чтобы напомнить о приёме таблеток. И вот они постепенно вернули меня на терапию.
Кто тебя поддерживал в подростковом возрасте? Кто тебе помог пройти путь принятия диагноза?
В основном я получала помощь в фондах и от психолога СПИД-центра. Друзья и знакомые до 9 класса не знали о моём диагнозе, а дома — скорее нет, чем да.
Расскажи о том, что у тебя сейчас в жизни происходит.
У меня вообще всё отлично, всё прекрасно. Я вышла замуж, живу отдельно от родителей, сейчас устраиваюсь на работу. Плюс ко всему слёт мне дал некоторый «пинок»: я 2 года думала над тем, чтобы вести свой инстаграм на тему ВИЧ-инфекции, и вот, наконец, это свершилось :)
А ты училась где-то после школы?
Да, я по образованию архивовед — закончила техникум, получила диплом.
А на работу ты по специальности хочешь устроиться?
Нет))) По специальности — нет. Я себя вижу в работе с детьми. И вот сейчас я устраиваюсь на работу в тот же фонд, в котором сама с 14 лет состою. Сначала я буду работать с малышами из неблагополучных семей, которые посещают детский лагерь в фонде — буду проводить тренинги для этих ребят, в том числе и по ВИЧ. Я очень счастлива, мне прям в кайф этим заниматься.
Я буду работать с детьми и в сфере ВИЧ-инфекции — всё складывается идеально.
Какие мысли и чувства у тебя возникают, когда ты слышишь слово ВИЧ?
Первое, что мне приходит в голову — это дети. Причём дети именно грустные. Те, у кого нет поддержки, нет взрослых, с кем можно было бы пообщаться.
Ты когда-нибудь задумывалась о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
Да, такие мысли у меня мелькали. Если бы у меня не было ВИЧ, я бы вообще не очень интересовалась этой темой. Просто собрала поверхностную информацию, типа, как передаётся, и всё. Как большинство людей сейчас.
На твой взгляд, люди с ВИЧ чем-то отличаются от других людей?
Я считаю, что нет. Единственное, что нам надо пить таблетки каждый день. Но есть и другие заболевания, при которых надо принимать лекарства пожизненно.
Какой самый тупой (некорректный, неудобный) вопрос тебе задавали в связи с ВИЧ?
Такой вопрос был, когда я открывала статус своему классу — у меня спросили, с кем я спала. Я вообще не ожидала, хотя это, наверное, самый популярный вопрос.
Расскажи, как ты открыла статус своему классу?
Я тогда ходила к школьному психологу — она знала, что у меня ВИЧ, мы с ней прорабатывали некоторые моменты, связанные с диагнозом и семьёй. Психолог мне предложила на 1 декабря провести открытый ВИЧ-урок в школе. Когда я проводила в своём классе, одна девочка спросила, а есть у нас ученики с ВИЧ? Я тогда растерялась, и психолог помогла мне «вырулить». Но вопрос засел у меня в голове. Я думала полгода и всё-таки решила открыть свой статус.
Зашла в класс, напомнила про вопрос, который задавала девочка, и сказала, что у нас есть такие ученики — это Я.
И вот первый вопрос, который мне прилетел: «С кем спала?». Вроде как 9 класс, тема актуальная. После этого момента я активнее начала говорить на тему ВИЧ и открывать свой статус.
А как класс принял эту информацию?
Реакция класса была в целом положительная. Кто-то пытался уйти от этой темы, чтобы разрядить обстановку. А кто-то, наоборот, задавал вопросы конкретно о ВИЧ: как передаётся, что по таблеткам, сколько они стоят и т.д.
Ты очень крутая! Вот так встать перед классом и сказать, что у тебя ВИЧ — это сильный поступок.
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Честно — никак. Ну есть они и есть. Если я столкнусь с таким человеком, попробую с ним поговорить и переубедить. Ну а потом — по ситуации.
В чём твоя уникальность?
Наверное, в том, что я стараюсь не стоять на месте и как можно больше говорить на эту тему. Моя подруга даже смеётся иногда надо мной, потому что, когда я знакомлюсь с кем-то новым, я протягиваю руку и говорю: «Привет, меня зовут Кристина, у меня ВИЧ».
Здорово! Ну и как люди реагируют? Я уверена, что нормально.
В основном реакция такая: «Тебе помощь моя нужна?». А я отвечаю: «Ну в принципе, можешь за меня таблетки выпить». Всё как-то на юморе проходит. Люди обычно хотят чем-то помочь, а чем — не знают. Они стараются поддержать, показать, что всё ОК, иногда это выходит, конечно, слегка нелепо — но главное посыл.
Что тебя вдохновляет?
На данный момент меня вдохновляет мой муж. Он сам творческий человек и меня заставляет двигаться дальше.
Что для тебя могло бы быть лучшим подарком?
Если честно, в голове вообще ничего не мелькает. У меня на данный момент есть всё то, что мне нужно. Всё, чего мне захочется, я могу добиться сама, своими усилиями.
Твоё пожелание людям, которые сталкиваются с ВИЧ-инфекцией.
Просто не бояться. Не бояться косых взглядов — они бывают не только из-за ВИЧ-инфекции.
