Иногда хочется крикнуть на весь мир о том, что у меня ВИЧ

Мы продолжаем серию публикацией на тему «Чем живёт молодёжь, живущая с ВИЧ». Сегодня в нашем выпуске история Влады из республики Башкортостан. Ей 19 лет, ВИЧ у неё с рождения. Влада живёт с закрытым лицом, но планирует открыть его, как только съедет от родителей. Увлекается комиксами и учится на айтишника. ВИЧ никак не мешает Владе жить, и она надеется, что ситуация не изменится и после того, как она откроет свой статус.

— Когда я слышу слово ВИЧ, у меня не возникает никаких мыслей — просто чистый лист. Но, погружаясь в размышления, я сталкиваюсь со словом «сочувствие». На самом деле, мы все одинаковые, людей с ВИЧ отличает только диагноз, и это касается только нас.

С Владой, как и с предыдущими героями, мы познакомились на слёте «Всё просто-2022».

Влада, расскажи, как ты попала на летний слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ?

Вообще мне много раз предлагал мой врач поехать, но я отказывалась, потому что я не очень социальный человек. Но когда постоянно о чём-то говорят, мне в конце концов становится интересно. И в этот раз я решила согласиться.

Ну как, твои надежды оправдались?

Мне хотелось побольше узнать о моём заболевании — я вообще мало что знала о ВИЧ. Понимала, что болею, а вот конкретно ЧЕМ, ПОЧЕМУ и ЧТО ДАЛЬШЕ — открытые вопросы. Слёт оправдал мои ожидания, я повеселилась и узнала много полезной информации.

У тебя же ВИЧ с рождения, да?

Да, от мамы. У меня его выявили в год, когда мама уже лежала при смерти. У неё диагностировали ВИЧ, после чего решили проверить и меня. Когда у мамы во время беременности брали анализы, скорее всего попали в окно.

Расскажи, когда и как ты узнала о своём диагнозе?

Это получилось случайно. Как-то однажды я была в поликлинике, зашла в кабинет, а врач куда-то вышел в тот момент. И мне на глаза попались документы, которые обычно дают на подпись родителям. И там я прочитала, что у меня ВИЧ. Мне тогда было лет 8-9.

А ты понимала, что это за заболевание?

Нет, не понимала. Я, честно говоря, только недавно поняла, что значит иметь ВИЧ. Вообще моя жизнь никак не изменилась, когда я узнала о диагнозе — пью таблетки и всё.

То есть тебя вопрос о ВИЧ вообще никак не волновал до 19 лет?

Да он меня и сейчас не особо волнует).

А как у тебя обстояли дела с приёмом терапии?

Ну тут, конечно, склероз полнейший. Я до слёта постоянно забывала пить таблетки. А бывало так, что я выпила, и забыла о том, что выпила — приходилось принимать таблетки снова. Так и получалось, что я пила двойную норму, потому что не помнила, пила ли я их до этого или нет. Тогда я ещё не знала про напоминали, про будильник и всё такое. А сейчас всё нормально, вирусная нагрузка у меня подавленная, таблетки принимаю исправно.

Какое у тебя сейчас отношение к ВИЧ-инфекции?

Я об этом ещё думаю. Но паники и отстранённости у меня точно нет. Раньше я вообще не задавалась этими вопросами, а сейчас мне хочется сделать свой вклад в борьбу с ВИЧ-инфекцией. Хотя бы на уровне поддержки людей, живущих с ВИЧ.

У тебя есть родители?

Да, у меня отец родной, а мать нет. До 9 лет я жила в детском доме, потом меня отец забрал.

Расскажи, чем ты сейчас занимаешься? Какие у тебя планы на жизнь?

Я очень ленивый человек, всё делаю по минимуму). Пока я не работаю, а только учусь. Учусь на айтишника, хотя это очень проблемно. Остался последний год, и я уже начинаю готовиться к экзаменам. А из развлечений и хобби — я очень люблю смотреть аниме, я «анимешник по крови». Ещё я пытаюсь научиться рисовать на планшете.

Скажи, а тебе ВИЧ-инфекция создавала когда-нибудь проблемы в жизни?

Честно сказать, нет. Единственное, что меня напрягало в детстве — это сдача крови. Очень не любила этот процесс. У меня даже как-то пытались взять кровь из двух рук, но ничего не получилось. А потом я пошла собираться домой, наклонилась, чтобы надеть обувь, у меня хлынула кровь.

То есть с дискриминацией ты не сталкивалась?

Нет. Ну потому что никто не знает о моём статусе — родители запретили вообще кому-либо рассказывать о том, что у меня ВИЧ.

А хочется рассказать?

Хочется КРИКНУТЬ на весь мир, если честно! Просто я наблюдаю за людьми, живущими с ВИЧ, и вижу, как они страдают от дискриминации и стигмы. Мне хочется разделить эти чувства с ними, поддержать их.

А ты планируешь открыть свой статус в будущем?

Да, когда перееду от родителей. Они меня попросили, чтобы я не рассказывала о своём диагнозе, пока живу с ними. На мой вопрос «Почему?» они ответили, что я столкнусь с такой дискриминацией, что мне будет очень плохо. Но я думаю, что есть разные люди, не только плохие.

Боишься открывать статус?

Нет, я готова это сделать в любой момент.

Можешь ли ты сейчас сказать, что приняла свой диагноз?

Да, могу.

Считаешь ли ты, что люди с ВИЧ чем-то отличаются от других людей?

На самом деле, мы — особенные. Вот некоторые люди верят в бога и считают, что это бог их так отметил, благословил. Я в бога не верю, но моя мысль примерно в том же направлении. Вообще на слёте я узнала про медицинскую сторону ВИЧ-инфекции, о том, например, что у людей с ВИЧ больше клеток. На самом деле до 9 лет я очень сильно и часто болела. Но после того, как меня отец забрал из детского дома, я прошла лечение и достигла неопределяемой вирусной нагрузки, я никогда ничем больше не болела. И это хорошо, я думаю.

Какие у тебя ассоциации со словом ВИЧ?

Когда я слышу слово ВИЧ, у меня не возникает никаких мыслей — просто чистый лист. Но, погружаясь в размышления, я сталкиваюсь со словом «сочувствие». Общество до сих пор считает, что ВИЧ — это СПИД. Поэтому люди иногда себя очень жестоко ведут по отношению к тем, кто живёт с ВИЧ. Особенно тяжело приходится детям. Мне очень обидно из-за этого. На самом деле, мы все одинаковые, людей с ВИЧ отличает только диагноз, и это касается только нас.

Я часто слышу фразу «я болею ВИЧ», и от тебя, кстати, тоже. Ты считаешь, что ВИЧ — это болезнь?

Скорее недуг. Но недуг, который недалеко ушёл от болезни, и может вернуться в статус заболевания в любой момент. Поэтому я иногда говорю, что болею ВИЧ.

А как ты относишься к такой мысли, что люди с ВИЧ, имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, могут не считать себя больными?

На самом деле, это не так. Вирус всё равно есть в организме. И если перестать пить таблетки, то возникнут проблемы со здоровьем, которые усугубят ситуацию. По факту, ВИЧ — это недуг, который нужно контролировать регулярно. Но меня греет мысль, что ВИЧ может погибнуть в организме через 70 лет, при условии, если ты регулярно принимаешь таблетки и у тебя не случается рецидивов. Поэтому надежда есть)).

Влада, ты как-то рассказывала, что рисуешь, когда у тебя случается депрессия. А из-за чего это происходит? Как я поняла, по поводу ВИЧ ты вообще не переживаешь.

Это в основном из-за аниме всё. У меня там есть некоторые любимые персонажи, и их постоянно убивают. Почему-то, как на зло, именно моих любимых героев. Но иногда у меня в голове случается глюк из-за моего детства, после чего происходят панические атаки. После этих атак у меня начинается довольно сильная депрессия.

Ты выходишь из этой депрессии сама или обращаешься за помощью?

Нет, я сама выхожу. Антидепрессанты — не дай бог вообще. Наверное, надо сходить к психологу, но я не понимаю смысла их работы. До недавнего времени я думала, что многие люди идут в психологию, чтобы решить свои проблемы, и это происходит за счёт других. Я считаю это лицемерием. Но после слёта я поняла, что не все психологи одинаковые. Сейчас у меня двоякое отношение к ним.

Ты чувствуешь себя счастливым человеком сейчас?

Сейчас у меня стабильное счастье, оно не повышается и не понижается. И оно у меня всегда такое. Я счастлива, когда я смотрю аниме, я счастлива, когда не убивают моих любимых персонажей. Сегодня я, например, счастлива, потому что собираюсь в парикмахерскую — хочу обрезать свои длинные волосы.

Ты гордишься чем-то? Каким-нибудь достижением, результатом, поступком, собой?

На самом деле, я не горжусь ничем. Я очень долго принимала себя и всё ещё нахожусь в этом процессе. У меня нет никакой гордости, потому что я по факту ещё ничего не сделала. Я самый обычный человек.

Какую главную мысль ты увезла со слёта?

Главная мысль — ПЛАКАТЬ МОЖНО. Я поняла, что эмоции можно открывать. Для меня это была очень полезная информация, потому что я достаточно закрытый человек.

Какое самое яркое событие было на слёте?

Обнимашки в конце — когда люди с ВИЧ и без ВИЧ обнимали друг друга. Говорят, что люди в день должны совершать 8 объятий, а я даже в год столько не совершаю. На этом слёте я план по обнимашкам перевыполнила).

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Отрицательно. Потому что они внушают людям ложные теории, дают некорректную информацию, что в конечном итоге приводит к смерти. И это очень плохо.

Что тебя вдохновляет?

Восточная культура.

Что для тебя может быть самым лучшим подарком?

Деньги))) Вообще я покупаю комиксы, а они бывают очень дорогие. Поэтому деньги для меня — лучший подарок.

Твоё пожелание людям, которые столкнулись с ВИЧ.

Я хочу им пожелать очень много сил, ничего не бояться и всего хорошего. Ситуации в жизни бывают разные. Чёрная полоса пройдёт, и всё поменяется.