Для меня ВИЧ сейчас – это работа, коллеги, помощь и развитие
Сегодня мы публикуем продолжение истории Августа-Артемиана. Во второй части он рассказал, как ВИЧ изменил его жизнь, о ВИЧ-диссидентах и почему ими становятся, и о том, что необходимо сделать, чтобы поменять отношение общества к людям, живущим с ВИЧ.
- Сейчас я понимаю, что моя жизнь изменилась к лучшему. Конечно, есть свои сложности, но связаны они с тупыми людьми. Вот только они меня и бесят.
Август, как ты считаешь, почему люди становятся ВИЧ-диссидентами? Твое отношение к ним?
Ко всем людям я отношусь, в общем-то, нейтрально. До тех пор, пока меня не трогают. Что касается ВИЧ-диссидентов, я считаю, то, что они делают – неправильно. Это большая ошибка, которая может стоить жизни, и очень часто так оно и получается. Но, опять-таки, делать выбор за человека мы не можем. Заставить человека поверить в то, что ВИЧ существует, или в то, что лечение жизненно необходимо, мы тоже не можем. К распространению ложных диссидентских данных я отношусь резко отрицательно, потому что это порождает еще больше ВИЧ-диссидентов и укрепляет стигму.
А вообще, я не понимаю ВИЧ-диссидентов и тех, кто отказывается лечиться. Когда мне сказали, что у меня ВИЧ, я, будучи подростком, сразу принял решение пить таблетки, потому что Я ХОЧУ ЖИТЬ! Я даже не боялся побочных эффектов, и когда врач предупредила меня об этом, я ответил: «Круто. Мне все равно. Давайте их сюда». Сегодня побочных эффектов у меня нет.
Как становятся ВИЧ-диссидентами? Когда человек сталкивается с чем-то неизбежным, большим и разрушительным, как ВИЧ (а ВИЧ – это утрата части себя, части своего здоровья, своей привычной жизни), его психика дает очень мощную защитную реакцию. И самая первая реакция – это отрицание. «Это не со мной! Это неправда! У меня ВИЧ?! Это ошибка… Я же приличная (-ый)». И вот эти мысли очень пленительны. Поэтому, когда люди натыкаются на какую-то неправильную, недостоверную и научно необоснованную информацию, они подкрепляют вот эти свои когнитивные искажения.
Им так удобно: «Я не хочу верить, что у меня ВИЧ, и вот одна женщина-доктор (Доктор Смерть) говорит, что ВИЧ не существует, фотографий вируса нет и т.д. Это не ВИЧ, просто иммунитет ослаб, попейте зверобойчика, и все хорошо будет».
И конечно человеку в отрицании удобнее и спокойнее попить зверобой, чем идти в СПИД-центр, вставать на какой-то там учет с какими-то маргиналами, пить таблетки. «Это же отрава. От-ра-ва!! СПИД – это вообще болезнь геев. Я что, гей? Я не гей». Логическая цепочка завершена.
Я знаю лично некоторых ВИЧ-диссидентов, которых отвернуло от их веры, когда они уже были на грани смерти. Когда ВИЧ перешел в стадию СПИДа: «Так, слушайте, у меня что-то лишай выскочил, туберкулез полез. Я что умираю или что? Наверное, что-то нужно делать…» И потом бац, такие, таблеточки попили – и все прошло. «Как так? Все-таки, наверное, ВИЧ существует…». Я знаю женщину, которая 20 лет не принимала антиретровирусную терапию (ей просто очень повезло) и жила в диссидентстве. Уже в никакущем состоянии она попала в СПИД-центр на трех клетках (CD4-лимфоциты). Ее откачали, и сейчас она равная консультантка, которая работает с ВИЧ-диссидентами.
Чем раньше выявить ВИЧ и начать его лечить, тем проще с ним жить.
ВИЧ-инфекция протекает у каждого по-разному. У одного в стадии СПИД будет пневмония, а у другого – энцефалопатия. А это уже необратимые последствия. И вот самое грустное, когда до человека доходит, но уже поздно. К сожалению, такое случается и с детьми. Недавно я услышал про историю Дианы, правда там была история не диссидентства, но суть в том, что она довела себя до такого состояния, которое было уже необратимо. Это был конец, к сожалению.
На твой взгляд, что нужно делать, чтобы общество перестало бояться людей с ВИЧ?
Кричать об этом на каждом углу! Государство должно принимать в этом активное участие. Нужна культура регулярного тестирования, чтобы люди привыкали к этому. Ведь есть те, кто тестируется раз в три, четыре, пять лет… А иногда и вовсе не тестируется. Как такое возможно? У них все это время нет секса? А потом начинается… «меня на маникюре заразили» или «в клубе из чьего-то стакана попила».
Системное информирование, оповещения в транспорте, социальная реклама, передачи и шоу с людьми, которые живут с ВИЧ – все это нужно, на мой взгляд. Круто, что есть активисты-тиктокеры, рассказывающие о ВИЧ людям в интернете. Круто, что есть супер-компетентные врачи, которые могут просвещать население и других врачей.
Это должна быть какая-то супер-система, в которой людей настолько «промывают» в правильной информации о том, что такое ВИЧ и как с ним жить/не инфицироваться, что люди перестают стигматизировать это.
Вот недавно вышел сериал «Нулевой пациент». На мой взгляд, он довольно-таки неплохой. Массовое заражение детей. Казалось бы, там, где лечат людей, в больнице, случилась вспышка ВИЧ. Это случилось в 1988 году, но не все об этом знали. И было бы очень круто, если бы режиссеры продолжили снимать какие-то такие фильмы. Показывали бы людей, которые выжили, живут полноценной жизнью, у которых все хорошо и которые дышат, а не в земле червей кормят.
Люди же почему еще боятся ВИЧ-инфекции? Потому что для многих ВИЧ=СПИД=смерть. Я вот недавно посмотрел кучу сериалов про геев и СПИД 80-х. Например, «Это грех», «Не вытирайте слезы без перчаток». И конечно там ВИЧ выглядит очень страшно. Пока я смотрел это, я как будто попал в то время и представил, что умираю от тяжелых инфекций и как это все ужасно. Я понимаю, что этого сейчас нет, благодаря антиретровирусной терапии и вытекающему из нее принципу Н=Н, и люди должны об этом знать.
«Неопределяемый равно не передаваемый» — это реально супер-кампания, на мой взгляд, причем научно обоснованная. Человек, живущий с ВИЧ, принимающий АРВТ, имея неопределяемую вирусную нагрузку от полугода и более, не может передать вирус своему партнеру/будущему ребенку. И если все люди будут это знать, то будут смотреть на проблему ВИЧ-инфекции уже иначе, с точки зрения безопасности. А безопасность – одна из базовых потребностей человека. Тогда и стигма значительно снизится в обществе.
Конечно, отношение общества постепенно меняется, потому что раньше это была вообще жесть. И Света Изамбаева – она мой герой в этом плане. Я помню выпуски с ней, которые я смотрел еще, будучи ВИЧ-отрицательным, и думал: «Боже! Какая она смелая, какая она классная!». В итоге я с ВИЧ лечу к ней на слет! (смеется).
Как ВИЧ повлиял на твою жизнь?
Будучи подростком, я вел достаточно беспорядочный образ жизни. В каком-то смысле, ВИЧ меня спас. Без шуток… Он пробудил во мне самые лучшие черты, но сначала, конечно, было тяжело. Ну, представь, ты безответственный человек и на тебя БАЦ! Такая ответственность сваливается за свою жизнь и здоровье. Когда я это осознал, моя жизнь стала более упорядоченной.
Чем старше я становлюсь, тем больше забочусь о себе.
У меня поменялись взгляды на жизнь. Еще до диагноза я нормально относился к людям с ВИЧ и старался их не стигматизировать. Я достаточно много знал и читал о вирусе. Мне была интересна эта тема, и даже как-то хотелось связать свою жизнь с этим (хотел получить медицинское образование). Блин, мне хотелось связать… и я связал ее! (смеется).
Вообще, вся эта история была связана с двойной трагедией. У одного из моих друзей маму положили в больницу, а моей маме позвонила врач и сказала, что пришли результаты анализов и нужно будет в скором времени подойти за ними. На следующий день я узнал, что мама друга умерла во время операции, и мы с друзьями пришли к нему и поддерживали, как могли. Это был психологически тяжелый момент. После этого мы пошли уже в поликлинику и там слезы продолжились…
Сейчас я понимаю, что моя жизнь изменилась к лучшему. Конечно, есть свои сложности, но связаны они с тупыми людьми. Вот только они меня и бесят.
Еще у меня изменился круг общения. Необразованные и нетолерантные люди отсеялись, и мне не приходится больше им мило улыбаться. Во мне стало больше уверенности в себе. Особенно ее прибавилось, когда я открыл лицо. Появилось самоуважение. Какая-то значимость СЕБЯ. Черт, я люблю себя! А еще благодаря тому, что у меня ВИЧ, да даже не благодаря, а просто потому, что я принял этот факт и начал принимать участие в активисткой деятельности, я познакомился с интересными людьми, начал путешествовать. У меня сбылась мечта. Я начал видеть другие города, ездить на тренинги, саморазвиваться. Из Москвы и Питера я привожу новые знания в свой город, и это круто. У меня в голове сейчас куча проектов и идей, появилась мотивация помогать другим людям.
Я понял, что, помогая другим, я помогаю себе. «Чтобы что-то понять, объясни это другому так, чтобы он понял. Тогда ты это поймешь сам». Когда я спрашиваю у своих подопечных «ты выпил таблетки?», то получается, что, контролируя их, я контролирую себя.
Да, бывает нелегко. У всего есть обратная сторона медали. Я боюсь говорить о своем диагнозе родственникам. Я могу легко сказать об этом кому-то с улицы. Я этого не скрываю, и мне все равно, кто что подумает. Но почему-то вопрос с родственниками для меня очень щепетилен. Я уже год живу с открытым лицом, а мои родственники об этом не знают. Как сказать об этом бабушке с дедушкой? А стоит ли вообще им об этом говорить? Родители заботятся больше о своем имидже, чем о моем ментальном здоровье, и это порой подбешивает. По этой причине я сейчас стремлюсь к независимости от них. Идет процесс сепарации.
А так… ВИЧ и ВИЧ. Во мне сейчас это слово вообще ничего не вызывает. Помню на слете задание. Мы с детьми рисовали рисунки и я, думая о том, что чувствую, когда слышу слово ВИЧ, нарисовал какой-то очень красивый глазик. У меня не было злых надписей и всего такого, потому что период принятия прошел. Но из-за того, что у меня не было проживания диагноза в моменте, потому как мне пришлось больше думать о матери, чем о себе, я пытался вспомнить, что я вообще чувствовал тогда. И эта глубокая печаль вылилась на бумагу и потом, когда я дорисовал, получился «пластырь», «шрам». То, что осталось, но уже зажило. Для меня ВИЧ сейчас – это работа, это коллеги, это помощь, это развитие. И то, что мы сейчас с тобой говорим, за это тоже спасибо ВИЧ.
В конце слета было упражнение, когда люди без ВИЧ встали напротив людей с ВИЧ, было напряженно… Но потом, не выдержав этой стены между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными, все участники бросились обниматься, и все плакали. ВИЧ – это то, что объединяет.
Чем больше будет открытых лиц, тем меньше будет стигма.
Какой самый тупой вопрос тебе задавали про ВИЧ?
Во время выездного тестирования ко мне часто подходят ребята и задают такой вопрос: «Здравствуйте, а это тест на ВИЧ или на СПИД?» На что я отвечаю «Два в одном» (смеется).
Твое пожелание или совет людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Подписывайтесь на Life4me. Это не реклама, я серьезно. Я сегодня скачал Ваше приложение и понял, насколько это крутая вещь! Я пока еще не во всем там разобрался, но я зашел в раздел «Статьи», где доступно и понятно написано «Что такое ВИЧ», «Как жить с ВИЧ». В общем, полезный инфо-материал. Это уже готовый ресурс с проверенной информацией. Тебе только тест показал две полоски, а ты уже скачиваешь приложение и все круто.
Не советую сразу лезть в интернет. Можно нарваться на какой-нибудь ВИЧ-диссидентский сайт и все… твоя песенка спета. В момент отрицания очень важно пользоваться проверенной, достоверной, научно-обоснованной информацией. Исследования никто не читает, поэтому читайте источники, которые публикуют эти исследования. И в этом плане Life4me действительно крутая вещь. Там информация полезна не только для людей с ВИЧ, для общего развития это будет полезно всем. Люди собрали всю нужный материал на одном ресурсе, и почему бы этим не воспользоваться? Хочется, чтобы об этом приложении знало как можно больше людей.
Если вам поставили диагноз ВИЧ-инфекция, то нужно найти кого-то, кто может вас поддержать. Это может быть равный консультант, который сам прошел через все это. Если у вас есть близкий друг, в котором вы уверены, то можно поделиться с ним. Когда мы делимся с кем-то своей болью, нам становится немного легче. В первое время приходится переваривать эту боль довольно долго.
ВИЧ – это действительно утрата, это психологическая травма. Раньше это тебя не касалось, а теперь это является частью тебя и эту часть нужно принять. Скорость принятия зависит от того, какие люди тебя окружают, какие источники ты читаешь и от твоих дальнейших действий.
Тем, кто живет в больших городах, я советую обратиться в НКО, которое может сопроводить в центр СПИД и оказать поддержку. Можно обратиться к психологу. В общем, очень важно в этот момент не оставаться одному и найти поддержку.
Твой любимый фильм?
«Звездная пыль», «Амели».
Что-нибудь хотел бы поменять в своей жизни?
Вероятнее всего, место жительства.
Что тебя вдохновляет?
Меня вдохновляют люди, музыка, путешествия.
Кто ты по знаку зодиака?
Рыбы.
Любимый цвет?
Кислотно-зеленый.
Любимый исполнитель?
Lana Del Rey.
