Когда я узнал о диагнозе, мне пришлось утешать маму
Наш сегодняшний герой – Эллер Август-Артемиан из Челябинска. Ему 20 лет, о своем диагнозе он узнал в 16 и уже год живет с открытым статусом. Август считает, чем больше будет открытых лиц, тем меньше будет стигма. Это одна из причин, по которой он открыл свой ВИЧ-статус.
С нашим героем мы познакомились на слете «Все просто-2022» для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Он был вожатым одной из команд.
История Августа очень интересная и очень большая, поэтому мы публикуем её в двух частях. Первая часть посвящена самому первому этапу в жизни с ВИЧ — принятие диагноза, решение открыть свой статус и поиск себя.
- ВИЧ-активизм и творчество – две сферы, которые мне сегодня необходимы, чтобы дышать.
Август, расскажи, какая у тебя была первая мысль, когда ты узнал о диагнозе?
Первая мысль… Когда я узнал о диагнозе, мне было 16 лет, и по закону со мной должны были быть родители. Диагноз оглашали при моей маме. И сейчас я понимаю, что тот момент шока я особо-то и не прожил. Такое ощущение было, что диагноз объявили не мне, а матери. Я смотрел на ее лицо, и моя первая мысль была: «КАПЕЦ! Мам, только не плачь!» В тот момент я думал не о себе, а о ней и её состоянии. Мама плакала, а я стоял и утешал ее. Для нее это было бОльшим шоком, чем для меня, так как я понимал, что буду пить таблетки и жить, и все будет классно. К тому времени я уже многое знал о ВИЧ, но «подхватил» его все равно (смеется). Такая вот ирония.
Почему ты решил открыть свой ВИЧ-статус?
Я живу с ВИЧ уже четыре года, и совсем недавно, кстати, 17 июля у меня был такой, скажем так, День рождения, новая жизнь. Ровно четыре года с ВИЧ. И ровно год я живу с открытым лицом, и стремлюсь открыто говорить о своем ВИЧ-статусе. Я три года жил с закрытым лицом, и за это время периодически наступали периоды то принятия, то депрессии. На второй год жизни с ВИЧ у меня вообще была жуткая депрессия. Родители были на даче, друзья работали или отдыхали где-то, а я остался наедине с собой. В один из таких дней это чувство было настолько давящим, что я даже написал песню. А потом жизнь пошла своим чередом. Я продолжал жить и открываться друзьям и новым знакомым. Говорил, конечно, не всем, так как не знал, какая реакция у них может быть, и как буду чувствовать себя при этом я. Страх осуждения – довольно мощная вещь, к сожалению. За те три года у меня были моменты, когда мне могли пригрозить, забуллить. Например, когда к тебе подходят люди в клубе и говорят: «Привет. Я знаю, что у тебя ВИЧ». А ты стоишь и не понимаешь, что чувствовать и что с этим делать. И собственно, вот эти моменты очень сильно давили.
Я закончил 9 класс и сдал ОГЭ. Летом собирался поступать в музыкальный колледж. Сдал вступительные испытания и получил высокие баллы. И вот через неделю после вступительных экзаменов, когда, казалось бы, начинается новая жизнь (и она действительно началась), мне сообщают, что у меня обнаружили вирус иммунодефицита человека. Конечно, мне было очень тяжело. Я не знал, кому довериться. Знали только родители и два моих лучших друга. С родителями я старался не разговаривать на эту тему, так как у них был шок. В тот момент я очень нуждался в ком-то, кому бы я смог рассказать о диагнозе, и чтобы меня реально поняли. Поняли мои чувства. Этим человеком стала моя одногруппница. Я ей все рассказал. Но, к сожалению, вышло так, что она рассказала о моем диагнозе всей группе. Ну как… она рассказала кому-то, тот рассказал другому, и, в итоге, все были в курсе. У меня была замечательная группа. Позже я узнал, что некоторые, все-таки, задавались вопросами типа: «А можно ли пить воду из одной бутылки с ним?» Но в целом, я не замечал ни капли дискриминации в свой адрес, и никто не подавал виду.
В какой-то момент я влюбился. Это был третий год жизни с ВИЧ. За несколько дней до моего дня рождения, этот человек звонит мне и начинает задавать нелепые вопросы типа: «Привет. Что у тебя со здоровьем?» Ну, я сразу понял, что запахло жареным, и что это уже что-то такое, что я никак не хочу комментировать. Я начал микро-расследование. Мне было очень больно и обидно, когда я докопался до истины. Хотелось причинить такую же боль человеку, раскрывшему мой секрет. Но потом эти мысли ушли. Очень многие сожалели, и даже испытывали чувство вины из-за того, что они знали, что у меня ВИЧ, но не могли со мной об этом поговорить, и им приходилось делать вид, что они ничего не знают.
Возвращаясь к вопросу… Я был на даче, это было начало июля 2021. Ночью там было красиво – звезды, цветы… Я лежу, засыпаю, и мне приходит такая идея в голову: «А что, если всем рассказать? А что будет дальше вообще?» Такая вот светлая мысль посетила меня в ту ночь. Я думал о том, как это преподнести общественности. Я еще такой человек, который любит все такое символичное…
И внезапно вспомнил, что написал песню. Я подумал: «А почему бы ее не записать и не выложить в интернет? И почему бы не написать пост?» И буквально за неделю я воплотил это все в реальность.
Что меня сподвигло открыть лицо? В тот период своей жизни я встретил человека, которому смог открыться и который меня очень сильно поддержал. И эта поддержка меня смотивировала открыть лицо. Я записал на видео песню в ночь с 16 на 17 июля 2021 года. В назначенное для себя время я сделал анонс в сторис: «Сегодня ждите новость». Выложил песню. Она начала всем дико нравиться, мне писали добрые комментарии и ставили лайки. Но они не понимали смысла песни (улыбается). Смысл стал понятен, когда через три часа я выложил пост, в котором рассказал, что живу с ВИЧ. В этот момент со мной были люди, которые меня поддержали, и это придало мне сил, чтобы пережить тот день. Я боялся плохой реакции, но ее не было вообще. Одногруппники, друзья, знакомые – все писали мне только поддерживающие слова. Мне написала преподавательница из колледжа: «Ты молодец! Это очень сильный и правильный поступок!»
Почему я решил открыть лицо? Я не хочу поддерживать дискриминацию людей, живущих с ВИЧ. Знаешь, раньше в разговорах всегда был такой неприятный момент, когда, например, ты стоишь в компании со знакомыми, и кто-нибудь скажет про третьего персонажа: «О, так он вроде вичевый!». А ты стоишь такой, вичевый, рядом с ними и думаешь: «Даа… он вичевый. По глазам видно». И просто это такая неловкая ситуация, когда тебе приходиться хранить что-то внутри себя, а я не люблю тайны. На них уходит очень много внутренних ресурсов и всегда есть этот страх: «А если они узнают? А что они скажут?» И я подумал: «А нафиг их. А зачем мне это? А почему бы мне не подумать о том, что думаю и считаю я?» Вот так я решил написать пост о том, что у меня ВИЧ. Пост получил довольно большую огласку и охват в Челябинске. Среди тех людей, что ставили лайки, были и те, кто учился со мной в школе и видел меня один-два раза в жизни. Мой пост репостили в знак поддержки.
Я решил открыть лицо еще и потому, что хотел чувствовать себя лучше и разорвать этот круг лицемерия. Когда при тебе обсуждают чей-то ВИЧ-статус, а ты стоишь и не можешь ничего сказать… Знаешь, Олесь, такое чувство бессилия… А я не люблю такие состояния. Я люблю ощущать силу и независимость.
Сталкивался ли ты с дискриминацией по ВИЧ-статусу?
Мне пришлось как-то столкнуться с дискриминацией от медицинского персонала. Как-то раз я пришел на вакцинацию и указал в анкете, что у меня ВИЧ-инфекция. Я захожу в кабинет, на меня смотрит медсестра и говорит: «19 лет и уже с ВИЧ?» А я смотрю на нее и говорю: «Да, и что? У вас какие-то проблемы?» Я «открыл лицо» и стал более уверенно отвечать таким людям. Начал проявлять мужество и силу в отстаивании своих прав.
Бессилие я почувствовал двумя годами ранее. Я тогда жил с закрытым лицом. В военкомате сидели две такие «совковые» бабки, которые, видимо, обижены жизнью и таких ничем не пробьешь. Первый раз, когда я там оказался, они удивились моему диагнозу. Там были кабинеты, объединенные общим проходом, так вот эти женщины очень громко начали говорить: «В23». И хоть другие и не знают, что означает В23, мне было мерзко. Я подумал: «Вы с ума сошли?!» Но это было еще не все, и лучше бы они продолжали кричать В23. Когда я пришел на второй медосмотр, они посмотрели в карту и на всю Ивановскую в этом военкомате начали орать: «У него ВИЧ! Ааа, это у тебя ВИЧ? Смотри, у него ВИЧ!» Я стою и спрашиваю: «Вы что делаете? Вам вообще, как сейчас? Нормально?». Эта ситуация повергла меня в шок. Мне было настолько не по себе, что я не смог себя защитить. Я был очень рад, когда это все закончилось, и мне больше не нужно туда приходить. Если бы я вернулся туда сейчас, то устроил бы им взбучку.
Интернет-травля тоже была. Небольшая, но иногда мне писали что-то типа: «О, ты вичевый» или «Фу, когда ты подцепил ЭТО». Мне было обидно читать такое, но не потому, что у меня ВИЧ, а из-за скрытого смысла в этих фразах… «Фу, ты мерзкий. Фу, ты говно. Ты не достоин жизни, я лучше тебя». Вот, что имеют в виду люди, которые пишут: «Фу, ты вичевый».
Была еще одна неприятная ситуация. Одна моя знакомая, к которой я ходил как-то на маникюр, через месяц после публикации поста позвонила мне и начала орать в трубку: «Как ты посмел прийти ко мне на маникюр?! Почему ты мне не сказал?! Мне же нужно было по-особому стерилизовать инструменты!» Я начал спокойно отвечать, что ей ничего не угрожало, начал все по полочкам раскладывать. Но она ничего не хотела слушать в тот момент. И на самом деле ее реакция была понятна – она боялась за свою жизнь и за жизнь близких. В итоге, мы друг на друга начали орать. Сейчас уже все нормально. Мы продолжаем общение, я бываю иногда в гостях у нее, спокойно пью чай из ее кружек, и она их даже не обдает кипятком. А в том разговоре она меня спросила: «Ты ходил ко мне домой и пил из моих кружек! Как теперь мне после тебя посуду обрабатывать?»
Вот такие были единичные случаи.
Расскажи, чем ты занимаешься?
После того как я открыл свой ВИЧ-статус, со мной связался директор челябинского НКО и предложил работу. Я сначала боялся, не понимал, что мне нужно будет делать, но потом влился в эту сферу. Я начал работать как волонтер, а сейчас являюсь равным консультантом. Также, занимаюсь тестированием на ВИЧ, до- и после тестовым консультированием. Тех, у кого тест оказался положительным, я сопровождаю в СПИД-центр. Как раз сегодня я провел такого человека через «зеленый коридор», смог выбить для него хорошую терапию и добиться взятия анализа на вирусную нагрузку. А еще мне нравится работать с детьми. Я недавно ездил на детский слет от фонда Светланы Изамбаевой, впервые работал вожатым. Это было здорово!
А вообще, я окончил музыкальный колледж по специальности «Эстрадное пение» с квалификацией «Артист, преподаватель, руководитель эстрадного коллектива». Сейчас устраиваюсь в детскую студию педагогом по вокалу. Не знаю, может, как только они узнают, что у меня положительный ВИЧ-статус, меня уволят. Но я уже знаю, как нужно бороться за свои права. В общем, мне интересно как это все пойдет. Еще я занимаюсь творчеством – пишу музыку, песни, и постепенно их сейчас записываю. В планах выпустить музыкальный альбом и начать продвигать свое творчество. Это очень важно для меня.
А еще я поступаю в университет. Хочу получить образование психолога, чтобы лучше понимать себя, людей и помогать им.
ВИЧ-активизм и творчество – две сферы, которые мне сегодня необходимы, чтобы дышать.
Продолжение истории Августа — в следующем выпуске. Не пропустите.
