Мне бы хотелось побыть на месте людей, которым не нужно пить таблетки каждый день

Сегодня у нас история Стеллиты из Новосибирской области (личные данные изменены). Это молодая, целеустремлённая девушка, которая живёт с ВИЧ с рождения. Мы познакомились с ней в этом году на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ.

У Стеллиты было тяжёлое детство: детский дом, болезни, грубость и жестокость со стороны других детей и моральное давление со стороны взрослых. Ей пришлось самой искать свой путь и строить свою жизнь. И теперь, когда она обрела веру в себя, ни дискриминация, ни стигма не остановят её на пути к своим целям. Стеллита очень рада тому, что её мечты постепенно сбываются.

Твёрдость характера, отзывчивость и экзотическая внешность — вот главные качества нашей сегодняшней героини!

— Ну а вообще я хочу семью и детей. Я очень люблю детей! Хочу быть именно молодой мамой и дать детям ту любовь, которую не получила я. У меня столько любви накопилось!

«Что со мной не так?»

Я узнала о своём диагнозе в 10 лет. Терапию начала пить где-то в 6-7 лет, но пила её с переменным успехом, потому что не понимала, зачем это всё нужно. Задавала вопросы взрослым, но вразумительного ответа не было. Когда я совсем бросила принимать таблетки, у меня пошли разные болячки. Меня перевели на домашнее обучение. На все вопросы ответ был всегда один и тот же: «Ты болеешь, тебе нельзя учиться с другими ребятами». Постоянно слышала в детстве в свой адрес фразы типа «не подходите к ней», «не общайтесь с ней», «она заразная» и т.д. А я не понимала, почему так происходит: я такой же человек, как все, так же хожу, так же говорю — что не так-то со мной?

Всё детство я была изгоем. Потом, когда погибла мама, меня отдали в детский дом. Завязали глаза, дали таблетки, чтобы я спала, и увезли в другой город. Вот такой был «сюрприз».

Там меня начали активно лечить: возить по врачам, делать уколы, давать таблетки и т.д. Где-то в классе шестом я поняла, чем я больна и почему я пью таблетки — сама сопоставила факты и разговоры вокруг меня (никто со мной беседу по этому поводу не проводил). Но я не относилась к этому серьёзно — думала, что заболевание скоро пройдёт. И только лет в 16-17 я узнала, что ВИЧ у меня на всю жизнь.

«Болячки», конечно, со временем прошли, здоровье нормализовалось, но моральное давление было очень сильным всегда. Мне постоянно говорили, что я ничего не добьюсь в жизни, что я ничего из себя не представляю, что моё место где-то «подальше от людей».

Стеллита, а ты первый раз была на слёте в этом году?

Да, первый раз. Но эмоции, конечно, суперположительные от этого мероприятия. Я получила много новой информации, получила помощь психологов, научилась уважать себя. На слёте я смогла посмотреть на таких же людей, как я. Мне всегда было очень интересно, как живут люди с ВИЧ, как они себя ведут, что делают — как они ходят и чем они дышат, в общем. Хотела сравнить себя с ними. С одной стороны, все чем-то очень похожи, но, с другой — все такие по-разному красивые… Очень круто было увидеть людей из сообщества.

А как ты узнала про этот слёт?

Я всегда на связи со своим педиатром из СПИД-центра. Она скинула мне ссылку и сказала отправить заявку. Я заполнила анкету, мне позвонила Светлана Изамбаева и пригласила на слёт. В принципе это всё бесплатно, но нужно оплатить дорогу. Я, естественно, согласилась. Были у меня, конечно, и сложности — со сбором документов, с работой, учёбой, покупкой билетов и т.д. Но Светлана мне помогла, спасибо ей большое.

Какую самую главную мысль ты увезла со слёта?

Быть самой собой. Слушать свой внутренний голос и своё сердце. А то, что говорят люди вокруг — это неважно. Найдутся те, кто тебя полюбит.

Ты когда-нибудь задумывалась о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?

Нет, конкретно таким вопросом я не задавалась. Но у меня было по-другому — я думала о том, а каково это не зависеть от таблеток. Мне хотелось бы побыть на месте людей, которым не нужно пить таблетки каждый день. ВИЧ, как таковой, меня не беспокоит, я к нему привыкла, а вот таблетки — другое дело.

Мне кажется, что я такой же человек, как все, только пью какую-то таблеточку.

В детстве тебе, понятно, было тяжело, а вот в последние годы ты сталкивалась с дискриминацией?

Да, сталкивалась. Но у меня есть и отрицательная, и положительная история. Начну с первой.

Я закончила 9 классов в интернате, потом уехала в соседний город, поступила в техникум и познакомилась там с мальчиком. У нас начались отношения, всё было хорошо, но я понимала, что мне нужно рассказать ему о своём статусе — на тот момент прошло уже полгода, как мы встречаемся. Моя главная ошибка была в том, что я решила рассказать об этом по телефону. Надо было всё-таки вживую. Я ему написала, что у меня ВИЧ, поэтому я пью таблетки и т.д. И мне посыпались ответы: «Да в смысле?! Как так? Почему ты мне раньше не сказала? Как ты могла?», —  всё в таком роде. У меня полились слёзы градом, я закрылась в себе и не понимала, что мне делать. С одной стороны, я думала, может, я навредила человеку. Но здравый смысл мне говорил о том, что я ничего плохого ему не сделала — вирус я никак передать не могла.

Я собралась с духом и начала его успокаивать, предложила поехать завтра в больницу, поговорить с врачом и сдать анализы. Он ответил: «Ну конечно поедем, тут вообще без вариантов!». Как только это всё произошло, я написала своему педиатру из СПИД-центра и договорилась о визите.

Когда мы с молодым человеком встретились на следующий день, у меня было такое ощущение, как будто мы вообще не знаем друг друга, просто чужие люди. Он стоит на расстоянии и не походит ко мне. Я тоже не подхожу к нему. Было так обидно, у меня лились слёзы, причём не от того, что от меня уйдёт парень, а из-за его реакции на мой статус.

Когда мы приехали, педиатр уже ждала нас. Она поговорила с парнем один на один и подробно всё объяснила ему. Когда он вышел из кабинета, сказал одну единственную фразу: «Не плачь, всё нормально». Но у меня было такое чувство, что у него был негатив и отвращение ко мне, и он никак не мог с этим справиться. Мы вышли из больницы, он посадил меня в маршрутку, и я уехала. Всё, после этого мы перестали общаться. Я пыталась всячески с ним поговорить, но он постоянно отнекивался: «Давай не будем об этом, давай не будем об этом».

Прошёл большой промежуток времени, и он позвонил: «Мне нужна твоя помощь. Можешь приехать на вокзал и встретить меня». А я такой человек, который никогда не отказывает в помощи, если просят. Поехала. Он вышел из поезда и начал обнимать меня. Я понять ничего не могла, а он делал вид, что ничего не произошло. На все мои вопросы стандартная отговорка: «Давай не будем об этом говорить. Я плохо поступил, но не хочу об этом вспоминать». Он хотел восстановить наши отношения, но я не готова была на это пойти. Сегодня у него одно мнение, завтра другое, поведение своё он никак не объяснил — в общем, решила, что это не моё.

Найдётся человек, который меня полюбит такой, какая я есть.

Но он до сих пор пишет, интересуется моим здоровьем, спрашивает, пью ли я таблетки и т.д. Судя по всему, он принял, он понял, но наши отношения уже не восстановить.

Такое ощущение, что он сначала струсил, а теперь ему стыдно в этом признаться. А почему ты не хочешь возобновлять с ним отношения, считаешь это предательством?

Это, наверное, не столько предательство… Меня больше оттолкнула его реакция типа «Фу, отойди». Я не вижу с ним будущего, человек, который не уверен до конца, будет сомневаться всегда. А я буду чувствовать это напряжение в отношениях. Зачем мне это нужно?

Стеллита, как ты считаешь, когда нужно говорить партнёру о своём статусе?

Конечно, лучше всего жить с открытым лицом — тогда будет проще. Я так и планирую сделать в будущем. Ну а вообще, нужно говорить об этом сразу или через небольшой промежуток времени, а не затягивать, как я.

Ты говорила, что есть ещё и хорошая история. Расскажешь?

Да, конечно расскажу. Буквально после слёта я открыла свой статус другому молодому человеку. Получилось очень интересно: я сначала нащупывала почву, задавала всякие наводящие вопросы. В каком-то из своих ответов он перепутал ВИЧ и СПИД, и тут я начала ему объяснять, в чём разница, рассказала про терапию, про неопределяемую вирусную нагрузку и т.д. А он посмотрел на меня и улыбнулся. И в этот момент я ему сказала, что я как раз являюсь тем человеком, у которого есть вирус иммунодефицита.

Он сначала не поверил, а потом спросил, пью ли я таблетки и могу ли я иметь детей. После чего сказал: «Ну это самое главное».

И тут у меня открылось второе дыхание) Значит, всё хорошо, не будет никаких истерик и стрессов, как в прошлый раз. Я очень этому рада. Теперь мы вместе.

Какие у тебя возникают ассоциации, когда ты слышишь слово ВИЧ?

Раньше у меня в голове мелькало — «заразная», «у тебя ничего не получится». А сейчас я стараюсь не думать об этом. Но если говорить про ассоциации, то это ОПАСЕНИЕ: несмотря на то, что у меня неопределяемая вирусная нагрузка, я всё равно переживаю за партнёра, я постоянно прокручиваю у себя это в голове. Хотя прекрасно понимаю, что при подавленной вирусной нагрузке я не могу передать вирус половым путём.

Расскажи, что у тебя сейчас в жизни происходит? Какие новости, какие планы, чем ты занимаешься?

У меня планы грандиозные! Во-первых, сейчас я меняю работу — ушла с предыдущего места из-за очень тяжёлых условий.

Во-вторых, когда я выпускалась из детского дома, я поставила себе цель купить квартиру и съездить в Москву. И вот недавно эти две моих цели-мечты сбылись. Сейчас я закачиваю ремонт и обставляю квартиру — в общем, занимаюсь приятными хлопотами. В планах у меня уехать в другой город и заработать денег. Потом мы с подругой хотим открыть свой шоурум.

Ну а вообще я хочу семью и детей. Я очень люблю детей! Хочу быть именно молодой мамой и дать детям ту любовь, которую не получила я. У меня столько любви накопилось!

У тебя достаточно нелёгкая жизнь была, скажи, кто тебя поддерживал всё это время?

Если объективно, я была одна. Была у меня, конечно, подруга, но с ней мы не очень хорошо расстались. Вообще мы выросли вместе, помогали друг другу. Но однажды я её выручила крупной суммой денег, и она мне их не вернула, а просто исчезла из моей жизни. Была периодическая поддержка со стороны разных людей, но в основном я всего добивалась сама.

Сейчас у меня другая подруга, она тоже из детского дома, поэтому мы прекрасно понимаем друг друга. Она знает о моём ВИЧ-статусе и поддерживает меня.

Чем ты гордишься?

Горжусь тем, что мне нет ещё 20, а я уже со своим жильём. Горжусь своей целеустремлённостью — если я поставила себе цели, я их обязательно выполню.

Какой самый тупой вопрос тубе задавали в связи с ВИЧ?

В основном это вопросы, связанные с половым актом: есть ли опасность, всё ли будет нормально и т.д. И здесь не столько вопросы тупые, сколько время, когда они задаются, не совсем подходящее.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Я с ними не сталкивалась никогда, но видела ролики. Мне хотелось в тот момент объяснить таким людям, что они не правы. Как можно отрицать существование ВИЧ? Как можно не верить в терапию, когда вокруг столько примеров, как люди умирают без таблеток?!

В чём твоя уникальность?

Я — любитель достигать своих целей. Я буду идти до конца, пока не добьюсь результата. Я не успокоюсь. А ещё у меня необычная внешность) Вот есть люди красивые, есть страшные, а есть необычные. Вот меня считают именно необычной. И часто, когда я иду по улице, ловлю на себе взгляды прохожих.

Что тебя вдохновляет?

Меня вдохновляют люди. Моё окружение.

Что для тебя может быть лучшим подарком?

Любовь ко мне) На самом деле, сейчас с приобретением квартиры мне не хватает посуды — дарите мне посуду)) Ну или для дома что-нибудь. Если честно, я больше люблю дарить подарки, а не получать их.

Твоё пожелание людям, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией?

Хочу пожелать им только добра и счастья. Чтобы они никогда не сталкивались с дискриминацией. Чтобы знали и верили в то, что они не одни, и мир не без добрых людей. Всё будет хорошо. Мы такие же, как все, и мы должны, в первую очередь, любить себя.

Что бы ты сказала тем, кто негативно относится к людям, живущим с ВИЧ?

Мне бы хотелось, чтобы они больше интересовались тем, что происходит в мире, включая прогресс в области ВИЧ. Чтобы они больше задавали вопросов о ВИЧ (пусть даже тупых), которые их интересуют. Когда они будут знакомиться с такими людьми, как мы, им самим станет интересно. А миру станет легче.

И напоследок, я хочу поблагодарить всех, кто был на детском слёте в этом году. Спасибо за поддержку, помощь, информацию, за опыт и за эмоции!