Про рак и ВИЧ: «Ко мне пришло осознание того, что я на войне со Смертью»
Денис Сапронов — один из активистов, заставших тот период, когда лечения от ВИЧ ещё не было. Он уже давал интервью Life4me+ и рассказывал о том, как сложно принимал свой диагноз и как впоследствии начал помогать другим людям.
Но недавно Денис столкнулся с ещё одним тяжёлым диагнозом — это онкология. Он решил поделиться своим опытом, каково это бороться с раком на фоне ВИЧ-инфекции. И оказалось, что самая тяжёлая борьба — не с самим заболеванием, а со здравоохранением. А точнее, с бюрократией в системе здравоохранения. Откровенно, подробно, со всеми нюансами, а главное, с юмором Денис рассказал о том, что ему довелось пережить. А точнее, то, что он переживает в настоящий момент.
— И опять это страшное, липкое до омерзения, затягивающее в тёмную бездну, чувство страха и неизвестности. Как пройдёт лечение, выдержит ли организм? А вдруг рак на фоне ВИЧ-инфекции с такой скоростью меня съест, что даже Илон Маск на своей хваленой ракете не догонит?..
Про страхи…
В какой-то момент я понял, что меня с моим жизненным опытом сложно чем-либо напугать или удивить. Нет, удивить ещё можно, особенно человеческой глупостью, но напугать после 20 лет жизни с ВИЧ — навряд ли. Тогда, в нулевых, когда не было АРВТ, диагноз ВИЧ-инфекция звучал как приговор. Врач мне в «доверительной» беседе так и сказал, что, если до 28 лет доживу, то я прям счастливчик.
И вот прошло 20 лет. И новый приговор — онкология. И опять это страшное, липкое до омерзения, затягивающее в тёмную бездну (тихо так, но неумолимо) чувство страха и неизвестности. Как пройдёт лечение, выдержит ли организм, а вдруг рак на фоне ВИЧ-инфекции с такой скоростью меня съест, что даже Илон Маск на своей хваленой ракете не догонит?..
Первая госпитализация подтвердила мои опасения. Лейкоцитов не хватало для начала химии. Да и вообще картина общего анализа крови показывала, что я уже как будто год на химиотерапии. Две недели судорожного поедания икры (на красную, конечно, денег нет, но икра минтай тоже, скажу вам, дело хорошее) под горький шоколад и стакан гранатового сока сделали своё дело — кровь стала «нормальной». Это я так решил. А вот врач из Питера, который давал мне второе мнение, сказала: «Нет, Денис, это ты просто вернулся на свою би-схему (тивикай+лам)».
Я просто второй месяц как заменил ламивудин на модный эмтрицитабин, и у меня разыгрался вирус Эпштейна-Барра, который, кстати, и привёл меня к тому, что все переродилось в карциному. Вот.
А говорите ВИЧ и не влияет на онкологию…
И в двадцатых числах декабря, прям пред Новым годом, я начал химиотерапию.
Про страхи. Часть вторая, новогодняя
Поставили мне катетер и стали «химичить». Четверо суток химии. Но это было уже не страшно. Ведь пока меня не допускали до химии, я вышел на прекрасного доктора — Некрасову Анастасию Викторовну, кандидата медицинских наук (кандидатскую она писала на тему ВИЧ+онкология). Одни из самых лучших показателей выживаемости в стране — у неё.
Врач выделила на меня два вечера и рассказала, как себя нужно вести ближайшие полгода. И вот этот разговор, а также внимание к мелочам, очень меня успокоили.
А знаете, какие мелочи? Например, вынести из комнаты цветы в горшках, а то пневмоциста убьёт. Или — нужно носить во время химии трусы х/б и без швов, а то препараты с потом попадут в шов, и будет герпес (опоясывающий лишай). Рот необходимо полоскать каждые 45 минут, вымывать химию, а то зубов не останется. А также ногти, глаза и т.д. В общем, с ней я был «как в танке».
Короче, сделали мне первый курс и отправили домой на 3 недели.
Друзья мои очень переживали и поддерживали меня в этот момент. Звонили, писали, присылали видеообращения. И позвали на новогоднее застолье. Выписался я 28 декабря — полный ЧинглБелл, в общем. Собрался с силами, и за 15 минут пришёл к ним. Штормило сильно, пьян был от стакана боржоми. Увидели меня, обняли.
«Друг ты наш, здоровья тебе в этом году! Пережил это, переживаешь, значит, всё, не бойся!» — такую речь сказал мой лучший друг детства Денчик, с которым мы и спортом занимались вместе и на свадьбах друг у друга гуляли, да что там говорить — на соседних горшках сидели в саду)))
Сил моих хватило на 40 минут, и мы с женой пошли домой, уж очень меня подташнивало.
«Ден, давай до ёлки дойдём, и потом ты домой пройдёшься? Свежий воздух он же полезный», — сказал мне Денчик. «Любимый ты мой тёзка, завтра, все завтра. Встану и пойдём гулять. Вся жизнь у нас впереди!» — ответил я ему.
Дошёл я до дома минут за 5, а ещё через полчаса раздался звонок, разделивший нашу дружбу на До и После.
— Ден, это ты? Ден?
— Да, я! Мне плохо, дайте поспать…
— Дееееннн! Дениска (друг мой) умер!!! Ты ушёл, он через 5 минут закашлял, пошла кровь ртом. Пока довезли его, он отключился.
Свет померк, тошнота прошла, как и сон.
Что? Как? Почему?..я...ть, б..ть... — не буду описывать весь тот ужас и трагедию. Выяснилось только потом, что это у него было осложнение после COVID-19: лопнул сосуд и случился инфаркт лёгких. Сказали, такое лечат только в Германии или Израиле, и то, если бы за три дня до этого...
Утром все стали звонить моей жене, ведь умер Денис, а какой Денис, непонятно. Не здоровый же двухметровый спортсмен, а я — с раком после химии. Сначала в трубке раздавались вздох облегчения, а потом плачь, когда доходило, что произошло на самом деле.
Так что не нужно бояться, ребята. Мы не знаем, что, кому и, главное, сколько отмерено на этом свете. Давайте жить здесь и сейчас, ставить цель «Жизнь без онкологии» и идти к ней.
Ден, ради тебя я буду жить! Ради ребят, которые меня поддерживали, я буду жить! Ради тех, кого не вовремя диагностировали и не пролечили, я буду жить и постараюсь своей жизнью исправить это и сохранить чьи-то судьбы! Спи спокойно, друг, страхов больше нет.
Про страхи. Часть третья, бюрократическая
Как я уже писал, сразу на лечение, а конкретно на химию, меня не взяли. Не, ну как не взяли — положили в палату, поставили катетер, сделали предмедикоментацию. Это такая штука, типа коктейль из лекарств, который значительно снижает побочные эффекты от полихимиотерапии — гормоны противорвотные, от диареи и т.д. Ведь «химия» — это лечение ядами, состояние, как с похмелья сильного. Поэтому и рекомендуют те же самые народные средства, и, кстати, 3 литра жидкости в день. Я, по совету врача, делал так: полторашку Нарзана смешивал с 0,5 гранатового сока.
В общем, после этого чудо-коктейля обычно ставят химию. Я вызвал медсестру, а она сняла катетер со словами, мол, кровь у меня не подходит. Как не подходит? Почему? Сразу куча вопросов и подозрений накатили на меня, как снежная лавина в Альпах, снеся весь остаток здравого смысла, оставив это мерзкое и липкое чувство страха и безысходности.
«Давайте начнём с малого, а экзотику будем искать позже», — эти слова моего «химика» несколько успокоили. Если коротко, у меня упали лимфоциты и тромбоциты, как будто я уже прошёл всю химию. Описывать эти дни сложно. Тревоги добавило то, что мой друг-врач из Шарите сказал: «Надо быть готовым к пункции костного мозга». Это такой анализ из позвоночника, который показывает, если есть менингит или онкология мозга и т.д.
Как ни странно (а странность была в том, что все мои анализы и осмотры приводили к тому, что у меня постоянно что-то находили, и всё становилось хуже), выяснилось, что эта проблема вызвана вирусом Эпштейна-Барра, который есть у 97% населения нашей планеты. Отлежав в стационаре 10 дней, я поехал домой, набрался сил моральных и физических за пару недель, сдал общий анализ крови (всё пришло в норму, хоть и по нижней границе) и помчался в Обнинск.
Меня предупредили, что с моей «нехорошей» кровью меня спасёт только препарат «Экстимия». Это лекарство мощно бьёт по иммунке, особенно по костному мозгу, заставляя работать в 6 раз больше, но не наносит ему значительного вреда. Если вы слышали, как ловят с допингом биатлонистов, то вот это конкретно данное лекарство.
Хорошо-то хорошо, а вот есть одно «НО».
О, как мне надоели за те три месяца эти «НО», в некоторые моменты я уже начинал чувствовать себя конём.
Оказалось, что это новый препарат, мне он особо не положен, в Обнинске его дать не могут из-за новых бюрократических законов, а получить его можно только по месту жительства. Причём колоть препарат необходимо между первыми и вторыми сутками после курса химии. Стоит он 46 000 рублей. Три химии — под 150 тысяч, в общем. Приплыли без лодки, но нам не привыкать, гребём.
Дело было под Новый год. Сложность была ещё в том, что лекарство можно было заказать, но все счета закрыты, аукционы по закупкам не производится — Новый год и куча проверок. Звоню я человеку ЛПР, как говорят у нас, «лицо принимающее решение», третий человек в городе во властных структурах — пришлось воспользоваться контактом, который появился у меня в связи с моей работой в сфере профилактики ВИЧ-инфекции.
«Да, хорошо, сделаем, мне как раз к главврачу нужно, просит что-то опять», — такой его ответ дал мне полное расслабление, и я сконцентрировался на предстоящем курсе химии. Нашли мне «Экстимию» в отделении: созвонились с соседней реанимацией, кто-то отказался, и вкололи её мне. Но это только первый укол, а надо после каждого курса химии.
Казалось бы, всё супер, что может случиться. Забыл я, что я счастливчик просто!
«Денис, у них нет «Экстимии», закупать отказываются», — вот те раз. Ок, иду сам. Прихожу к заместителю главврача — все закупки и торги как раз через неё идут.
«Нет, не будем мы собирать врачебную комиссию под Новый год и делать аукцион. Мало ли, что вы умираете. У нас такого никогда не было и не будет! Пишите, куда хотите, я вам устный ответ дала. И вообще, вы работаете? Идите и купите, если вы такой вот».
Какой я «такой вот» и почему я должен был отчитываться о своей работе, я не очень понял. Наверное, я мегакрутой — так решил я в своей голове. Но отступать и сдаваться — это не про НАС! Мы уже столько занимались адвокацией ЛЖВ, что рука была набита, а механизм принятия решений был ясен.
Оставалось дело за малым, но таким сложным — найти медицинского юриста.
Сейчас в России идёт проект «Каскад», связанный с профилактикой ВИЧ-инфекции и защитой прав ключевых групп населения. И там, в проекте, есть 4 профессиональных юриста. Знал я очень хорошо по своей работе Александра Ездакова и, недолго думая, позвонил ему. Он очень удивился и рассказал, что мне нужно делать: прислать все документы и выписки ему и узнать, кто самый главный по таким вопросам в области. Всё было сделано и отправлено.
В ходе подготовки заявлений и предстоящей борьбы (а я уже был готов на полугодовое судебное дело — но кто, если не мы), я вышел на фонд Доктора Лизы. Написал туда. Через день медкомиссия фонда сообщила, что, да, препарат мне положен, но, как всегда, это пресловутое «НО»! В закупках «Экстимии» не было, никогда её не покупали, денег не было, под конец года истратили «с запасом» — мол, ждите, вы первый на очереди. Сколько ждать, тоже сказали — месяца два.
Страх всё больше меня поглощал, слова моего врача так и стучали в моей голове: «Если вы переживёте две химии, это будет чудо. Шанс, что вы будете жить 50/50, подумайте о документах и т.д.»
Вот же @@@@.
Саша Ездаков проникся моей ситуацией, отложил свои юридические дела и уже на следующий день вышел на меня с разработанной тактикой дела и готовым заявлением. Я его прочитал, чуть подправил и одобрил, прям как директор. Уж что-что, а юморить над собой надо всегда!
Решили мы отправлять прям 31 числа по электронной почте, тогда письмо 100% доходит, и дни на ответ начинают идти. Сделали три копии, основные были направлены на Минздрав РФ и начальника здравоохранения Тамбовской области. Всё было по делу, «без соплей», коротко и с упором на законодательные акты и рекомендации, подписанные главой правительства РФ.
В общем, дни пошли, и я всё это забыл тут же, потому что события, произошедшие в ночь на 1 января, отключили меня полностью от моего заболевания. Три недели после химии пролетели быстро, а на мои письма — ни ответа ни привета. И я с тяжёлым сердцем отправился в Обнинск на вторую химию. Выпал снег, он приятно хрустел под ногами, как в детстве, когда в Рождественскую ночь мы ходили тайком в церковь. Ведь тогда, в восьмидесятых, ещё все было под запретом, и эта ночь всегда была такая волшебная и наполненная чудесами, что мне, окунувшись в воспоминания, было легко и тепло на сердце.
Не успев пройти все кордоны, а их там три штуки (коронавирус же и прочие радости), задребезжал телефон. Это был второй рабочий день после новогодних каникул, и определитель выдал тамбовский госномер. Из своего опыта я знал, что ничего хорошего ждать не стоит.
«Денис Владимирович, здравствуйте. Это беспокоит вас главный химик области. Ну что вы так сразу, заявление-то. Мне сейчас звонили оттуда, и начальник здравоохранения сказал решить ваш вопрос. А вопроса-то и нет, вы неправильно всё поняли!»
Ну, да, я же глухой идиот, недопонимаю, когда культурно посылают в пешее эротического путешествие. Но начало разговора было интересное, голос врача выдавал волнение.
«Мы уже год экспериментально применяем «Экстимию», как раз вот есть у нас несколько доз! Мы ждём вас в любое время, не переживайте. Вот мой личный сотовый, сразу мне звоните, а то опять что-то недопоймёте. Я вам сейчас дал устный ответ, суть же вы поняли? А письменно отвечу на днях».
Ого! Вот и всё решение, две секунды.
Кстати, по ходу лечения у меня ещё раз было то, что я «недопонимал», и госслужащие звонили мне с дрожащим голосом после трундюлей от своих руководителей. Вот как попёрло мне, значит. И знаете, что было потом? Через 30 секунд мне позвонили с фонда Доктора Лизы и сказали, что лекарства нет, но поступило крупное пожертвование, и есть возможность купить мне его, только нужно приехать в Москву, почтой его высылать сложно, так как требуется специальный холодильник и т.д.
Конечно же, я рассказал о том, что вопрос я решил, и попросил эти деньги, которые предназначались мне, отдать тому, кому ещё тяжелей, чем мне. На том конце провода сильно удивились и поблагодарили. И кстати, они мне купили лекарства для борьбы с вирусом Эпштейна-Барра. Хорошие ребята, работают, не протирают штаны.
Вот так, благодаря знаниям закона, выработанной тактике тяжбы и хорошим людям, как в профессиональном плане, так и душевном, я увеличил шансы на свою выживаемость и излечение. А вы говорите, откуда страхи и недоверие. Свяжешься с чемпионами мира по бюрократии — получишь по полной.
Я знал, что, если ставишь цель, то ты к ней идёшь, не взирая на дорогу. И я решил ни в коем случае не бросать свою любимую работу в НКО. Начал писать проект, вёл постоянно чат по лекарствам, занимался продлением аренды низкопорогового центра. И, конечно, консультации, консультации, консультации.
Так что берегите себя, создайте неприступные стены из знаний законов вокруг себя и смело шагайте по жизни!
Про страхи. Хтоническое
Две трети нашего мозга, оказывается, занимаются движением. И не просто движением, а новым движением — ну вкусно ему от факторов движения. Дофамин идёт, и прочие маленькие радости. Мозг постоянно развивается, лобные доли напряжены в своём поиске нового и «вкусного», поэтому многие (вот, оказывается, почему!) начинают к 35 - 45 годам заниматься танго, фокстротом или плясками с дачным инструментарием на своём недавно купленном участке в шесть, но зато своих, соток (и эта тяга «к земельке» не просто так).
Соток у меня не было, десяток тоже, и январь на улице ещё вдобавок, а вот лобные доли начали работать вовсю.
Пришло осознание того, что я на войне со Смертью — с реальной, не с нарисованной из сказок Голливуда, а вот с этой, серо-черной и бессмысленной, которая хочет утянуть меня под своё мерзкое покрывало вечной тишины и забвения.
Эта стрессовая ситуация резко ускорила все химические реакции во мне. «A la guerre comme à la guerre» (На войне как на войне. — Прим.ред.), как говаривал в начале 90-х Мистер Малой в своих рэп-начитках, а до него умудрённые вечной жизнью в центре Европы на пересечении многих торговых и военных путей французы. Это утверждение о том, как мне кажется, что без малейшего негодования, какого-либо страха, неожиданного удивления и восторгов, а также без ложных иллюзий — вот именно так следует воспринимать жизнь, какие бы сюрпризы она нам ни приносила.
Мудрые они были, эти французы, по сто лет воевали, буйабес с шампанским придумали. Мушкетёром-то какой мальчишка моих лет не хотел стать и кричать врагам: «Эгей, каналья!». Нотр-Дам-де-Пари построили и спалили и ... вновь отделали!
Последние пару десятков лет Врачи мира Франции делают одни из лучших практик по профилактической работе в сфере ВИЧ-инфекции среди СР в нашей стране, «Гуманитарное действие» из Питера их считает своим неким «началом» даже. Ну, да и Наполеон с ними ;). А у нас всё равно был Кутузов, щи с кашей из топора и государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 года. И Боярский в шляпе и с зенитовской «розой».
Движения были новые, интересные и требовали отработки. Например, как находиться с капельницей 9 часов подряд в правой руке, при этом ходить, обедать, заваривать чай, чистить зубы (на химии важно промывать рот каждые 3-4 часа). Бедный, вечно улетающий из левой руки смартфон, вибрирующий с вотсапами и прочими радостями телекоммуникации. И особый вид кундалини йоги — поход в тайную комнату для принятия мудропродвинутой позы орла для принятия особых энергий от матушки Природы. А во время химии Природа прям не скупилась. Более того, ещё и отслеживать приходилось сколько раз, как и в каком количестве ты вот это делаешь. И доклад врачу каждое утро и вечер.
В химии все важно, если хочешь пройти этот путь без потерь.
«Хими-до», хим-митти, химический путь, преданность жизни под началом врачебного лечения, философия доказательной медицины, дорога к жизни, несмотря на то, что твой самый прекрасный и любимый личный генетический механизм расписал тебе судьбу или забыл, как это в случае с онкологией бывает, что пора некоторые клетки-то и убивать. Или проще —приверженность к лечению.
Лечение ядами, знаете, штука такая странная, хтоническая, затягивающая в мир магии и чудесатостей неокрепшие умы, или в мир науки и генетики — другие. Именно отсюда берет и исходит, по-моему, эта реперная точка, когда начинают пить чагу, настойку из 19 или 29 лимонов и лечиться мухоморами и кровохлебками. Смех смехом, а через мысли все равно это всё проходит за 9 часов нахождения в палате, гони не гони их. И только опыт жизни может подсказать, что это от незнания и слабости нашей, а всё чуть проще и в то же время сложнее.
Генетический сбой. Бухгалтерия организма сама себя запутала в своих вечных отчётах и просьбах подтвердить бумажку новой бумажкой и из-за этого просто забыла свою функцию отключать «старые» клетки, не делать их бессмертными. Многие люди вот так и погибли, отказавшись из-за предубеждений и страхов от научно обоснованного, описанного, с огромным числом спасённых или достойно продлённых жизней ЛЕЧЕНИЯ...
