Со временем я поняла, что с ВИЧ сложнее жить, чем без него

Сегодня в нашей рубрике «Коллаж» история Валерии из Саратовской области. Ей 19 лет, она живёт с ВИЧ с рождения. Родная мама Леры умерла, она воспитывалась в детском доме, потом в приёмных семьях. Ей пришлось самой искать свой путь в жизни — принимать диагноз, получать образование, искать работу и бороться с несправедливостью и стигмой. С Лерой мы познакомились в этом году на слёте «Всё просто» для детей и подростков, живущих с ВИЧ.

О том, как живётся с ВИЧ с рождения, каково это нечаянно узнать о своём диагнозе, о сложных «отношениях» с терапией, о дискриминации и первых победах Лера рассказала в интервью Life4me+.

- Меня и ещё одну девочку с ВИЧ в детском доме обливали жидким мылом. В нас кидали камнями, сажали за отдельный стол, когда мы были маленькие. А когда я стала постарше — меня с работы уволили из-за ВИЧ.

Лера, ты в этом году первый раз была на слёте?

Нет, уже третий. Но в этот раз такие классные люди приехали. Только времени было мало — всего 5 дней.

Насколько я знаю, ты живёшь с ВИЧ с рождения, да?

Да, всё верно.

Когда ты узнала о своём статусе?

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 10 лет. Тогда я жила в интернате. Как-то мы с ребятами проходили диспансеризацию, и я увидела на своей карточке надпись жирным шрифтом «Б-20». Я пошла в компьютерный зал, залезла в интернет и пробила информацию — оказалось, что это ВИЧ.

А ты понимала вообще, что означает этот диагноз?

Я тогда была классе во втором, наверное. И эту надпись я воспринимала как какую-то свою особенность: «О, я чем-то отличаюсь от других, значит, я лучше!». Страха никакого не было. Мы были детьми из детского дома, и для нас чем-то отличаться от других — это хорошо. Пусть даже диагнозом.

А со временем я поняла, что с ВИЧ сложнее жить, чем без него.

А ты была единственной, у кого был ВИЧ в интернате?

Нет, ещё у одной девочки был такой же диагноз.

Расскажи, тебе давали АРВ-препараты в детском доме?

Да, давали Калетру и ещё одну белую таблетку. Медсестра заставляла нас пить лекарства без воды — а это НЕ реально. Поэтому я начала их выкидывать — соответственно терапию я принимала с переменным успехом. А с 2019 года по сегодняшний момент я лекарства вообще не пила.

Почему?

Я очень плохо переносила Калетру, у меня падал гемоглобин, состояние было ужасное. А врач не хотел мне менять этот препарат. И только благодаря Свете Изамбаевой в этом году мне удалось поменять терапию. Сейчас я пью препараты и чувствую себя очень хорошо. По факту я только недавно начала нормальное лечение.

А когда к тебе пришло осознание того, что ВИЧ — это ВИЧ?

Это произошло, когда я второй раз попала в приёмную семью. Это было в 7 классе. Тогда приёмная мать начала мне говорить, чтобы я пила таблетки, иначе я умру, чтобы я скрывала свой диагноз и никому о нём не говорила.

И вот тогда у меня появился страх, что я могу умереть, что мне будет плохо, если кто-то узнает о том, что у меня ВИЧ.

Но всё равно — мне настолько не хотелось пить таблетки, что я их не пила. Я их прятала, я их выкидывала и сжигала. Или по возможности смывала в унитаз.

Скажи, а приёмные родители были хорошими людьми?

Нет. Они меня только из-за денег взяли. Мало того, что мне на тот момент давали таблетки от ВИЧ, меня ещё пичкали психотропными — я 4 года ходила, как овощ.

А почему они тебя пичкали психотропными?

У меня была учительница, с которой я общалась с детского дома — она мне была, как мама. Когда я попала в семью, приёмная мать стала запрещать нам видеться и всячески давила на эту учительницу. Когда наше общение прекратилось, для меня это было большим шоком. Я практически перестала разговаривать — только в школе отвечала на уроке, когда спрашивали, и всё. И приёмная мать начала мне подсыпать в еду и напитки психотропные средства, чтобы я пришла в себя.

А ты до сих пор в этой семье живёшь?

Нет, уже 2 года как я ушла от них — отказалась через опеку, с большим трудом. Сейчас мне 19, получается, что из семьи я ушла в 17 лет. Тогда я как раз устроилась на первую работу, жила в общежитии и училась. Как только получила корочку, ушла от приёмных родителей.

Лера, ты когда-нибудь сталкивалась с дискриминацией из-за своего ВИЧ-статуса — в школе, в семье, в кампании?

Да, конечно.

Меня и ещё одну девочку с ВИЧ в детском доме обливали жидким мылом. В нас кидали камнями, сажали за отдельный стол, когда мы были маленькие.

А когда я стала постарше — меня с работы уволили из-за ВИЧ. Кто-то в час ночи позвонил руководителю и рассказал о моём диагнозе. Кто это был, я так и не узнала. Нас с подругой прям из цветочного магазина, где я работала, вышвырнули, угрожая большими ножницами.

Это же дикость какая-то!

У нас в регионе такое случается.

Какие у тебя были тогда чувства — хотелось сжечь им цветочный магазин или заплакать?

На тот момент мне хотелось справедливости. Плакать мне не хотелось. Я хотела узнать, кто рассказал про мой диагноз, и отомстить этому человеку. Мне хотелось причинить ему такую же боль, которую испытала я.

Чем всё закончилось?

Да ничем не закончилось — ничего мне доказать не удалось. А со мной ещё и «беседу» провели — типа, если я не успокоюсь, меня из колледжа исключат.

А в колледже знали о твоём статусе?

Знали, да. Приёмная мать рассказала. Почему она это сделала — не знаю, у неё в голове вообще непонятно, что творится.

А на кого ты училась?

На технолога пищевой промышленности.

А что у тебя сейчас в жизни происходит? Чем занимаешься, какие планы на будущее?

Сейчас я подрабатываю на автомойке. В планах у меня — выбить квартиру через суд в ближайшие месяцы. Потом хочу эту квартиру сдать, уехать в Оренбург и поступить на журналиста.

А какие у тебя сложности возникли с квартирой? Тебе же как воспитаннику детского дома положено жильё от государства.

Да, конечно, но я не хочу, чтобы мне его через 10 лет выдали. Поэтому через суд, чтобы пораньше. Потому что у нас любят это дело затягивать.

Почему ты решила стать журналистом?

Когда я первый раз попала на слёт, мне дали задание брать у ребят интервью. Мне очень понравилось слушать истории, узнавать что-то новое для себя. И мне кажется, что у меня получается, пусть даже с ошибками, но всё равно. А на этом слёте я начала вести свой блог в ВК и открыла лицо. У меня сейчас столько друзей, которые меня поддерживают. Яна Колпакова, например, очень помогает с блогом. И я хочу продолжить развиваться в этой сфере.

Давай поговорим о личной жизни. Как ты сообщила своему парню о диагнозе?

На самом деле мне не пришлось ему рассказывать). Он сам догадался по моим постам и фоткам в соцсетях. Получилось, что я уехала на слёт, а когда вернулась, он у меня спросил, как я отдохнула и пью ли я таблетки. А потом мы с ним поговорили. Оказалось, что он уже сталкивался с такими людьми, поэтому отреагировал абсолютно нормально.

Лера, расскажи, кто тебя сейчас поддерживает?

Как я уж сказала, друзья и знакомые в соцсетях. Ещё у меня есть подруга близкая и начальница на новой работе. С моей начальницей связана вообще очень интересная история. Когда я устроилась на работу, у нас были хорошие отношения. И я однажды вечером написала ей, что у меня ВИЧ. Но она мне не ответила сразу. Я даже не знала, что мне думать, и очень переживала по этому поводу. В итоге я написала ей ещё одно сообщение: «Если не хочешь, можешь ко мне не подходить, я не заставляю». А на следующее утро она подошла ко мне на работе и обняла меня со словами: «Дурочка, ты там, наверное, напридумывала себе всего». Оказывается, она знала о моём диагнозе, когда я устраивалась на работу. А вот откуда узнала, она мне так и не сказала. Говорит, какой в этом смысл, диагноз не играет роли.

Ты сейчас можешь сказать, что приняла свой диагноз?

Да, конечно. Раньше у меня был страх, вопросы «почему именно я?», а сейчас я уже осознаю всю эту ситуацию и свою ответственность за собственную жизнь.

А какие ассоциации у тебя возникают со словом ВИЧ?

Ну в первую очередь, ПОМОГАТЬ. Помогать тем, у кого ВИЧ, кто не принял свой диагноз. Кроме этого, ВИЧ у меня ассоциируется с таблетками, терапией и активизмом.

Ты хочешь в активизм удариться?

Да, очень хочу. Но там, где я сейчас живу, нет общественных организаций, групп поддержки и т.д. Поэтому я и начала вести блог, делиться своим опытом и мыслями с теми, кому это может помочь. Я только начала, поэтому у меня ещё мало подписчиков. Но одно дело, когда ты пишешь, а другое — когда ты перед аудиторией выступаешь. Когда тебя видят, слышат и главное — чувствуют. Это совсем другие эмоции. Когда люди их испытывают, у них меняется состояние. А ты испытываешь радость от того, что кому-то помогла.

Я очень хочу на следующий слёт поехать как помощник или как вожатый. Надеюсь, что Света меня возьмёт).

Ты когда-нибудь думала о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?

Мне кажется, что до 18 лет я жила, не думая вообще, что у меня ВИЧ. Я себя чувствовала обычным простым человеком. И таблетки поэтому тоже толком не пила. А сейчас я приняла диагноз и поняла, что я хочу жить, и что, если я его не приму, я умру. А вообще я хочу добиться справедливости и расставить все точки в отношении со своими «родственниками», которые бросили мою родную мать в тяжёлом состоянии.

Я часто слышу, и от тебя в том числе, фразу «я болею ВИЧ». Ты считаешь, что человек, живущий с ВИЧ, это больной человек?

…Ну если диагноз стоит, то, наверное, да). В любом случае надо следить за своим здоровьем, плюс ко всему, у меня гемоглобин низкий.

А как ты относишься к такой мысли, что, если человек имеет неопределяемую вирусную нагрузку, он может не считать себя больным?

Это здорово, мне кажется. Однако ситуации разные бывают — вот у меня неопределяемая вирусная нагрузка, но 385 клеток, а это всё-таки определённый риск. Вот когда будет 500 клеток, я перестану переживать.

Ты как-то противопоставляешь себя людям без ВИЧ-статуса? Считаешь себя «другим человеком»?

Нет, у меня нет такого.

У тебя есть достижения, которыми ты гордишься?

Во-первых, из колючего ёжика я превратилась совсем в другого человека. Я наконец-то полюбила себя. Я 18 лет не могла этого добиться, а на этом слёте у меня получилось. Когда я вернулась, я накупила кучу косметики, колонку — в общем, решила порадовать себя. Почувствовала необычайную лёгкость. На этом слёте я рассказала историю, которую 18 лет держала в себе и никому раньше не говорила. Для меня это успех.

Расскажи, чем тебе ещё помог этот слёт?

Открыть себя с новой стороны… научиться плакать — я не плакала весь слёт, но в конце, когда я рассказывала про свою родную маму, я не выдержала ни физически, ни эмоционально. У меня появились новые друзья, благодаря слёту я начала вести свой блог, узнала много нового, поменяла свою терапию.

Почему этого не произошло у тебя на предыдущих слётах?

Например, историю про свою маму я узнала совсем недавно. Ну а вообще, как мне сказали, всему своё время, и не нужно его торопить. Наверное, прошёл определённый период, и я лучше поняла себя.

Какую главную мысль ты увезла со слёта?

Что ВИЧ – это не преграда. У меня даже на статусе в соцсетях эта фраза стоит.

Какой самый тупой вопрос тебе задавали в связи с ВИЧ?

«Откуда ты заразилась?», — вот этот тупой вопрос меня раздражает. Когда я говорю, что пью таблетки 18 лет — ну откуда я могла заразиться?! «У меня ВИЧ с рождения», — я так отвечаю.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Негативно. Я их недолюбливаю. Есть люди, которые думают, что туберкулёза, например, не существует. Ну как так-то? Но я думаю, что если человеку нормально всё объяснить, то он поймёт. Если он не тупой, конечно.

Будешь в своей активистской деятельности «бодаться» с диссидентами?

КОНЕЧНО!

В чём твоя уникальность? Как личности, как человека.

Я об этом и не задумывалась. Я просто живу и просто кайфую. Иногда, конечно, бывают сложные моменты, когда я опускаю руки… Недавно мне бабушка, например, написала, что это я виновата в смерти мамы, что я зря появилась в их жизни и т.д. Такие вещи выбивают из колеи. Но есть люди, которые меня поддерживают. И я нахожу в себе силы идти дальше.

Что даёт тебе энергию?

Меня энергией заряжают люди. Когда я вижу активного, энергичного человека, меня это вдохновляет. Вот, например, моя начальница — она никогда не сдаётся. И её настрой меня очень бодрит.

Что для тебя может быть самым лучшим подарком?

Любовь, наверное. Когда ты можешь дарить её другим и получаешь взамен те же эмоции.  

У тебя есть какой-то девиз по жизни?

Если моё — то я не отпускаю, борюсь до последнего. Ну а вообще, я просто живу.

Что бы ты сказала тем, кто дискриминирует и стигматизирует людей, живущих с ВИЧ?

Представьте, что вы заболели ВИЧ. И где ваша дискриминация в этот момент?

Почему, как ты считаешь, существует дискриминация?

У человека, который гнобит других людей, просто низкая самооценка. Значит, ему чего-то в своей жизни не хватает, он пытается этот негатив выплеснуть на других.

И напоследок, твоё пожелание подросткам, живущим с ВИЧ.

Я бы пожелала всем побывать на слёте у Светы Изамбаевой. Писать мне на страничку ВК — я всем отвечу и по возможности поддержу. Побольше хороших людей в жизни и никогда не отчаиваться!