Я просто искренне люблю людей
Наша сегодняшняя героиня Юлия Захарова 17 лет живёт с ВИЧ, а 6 лет назад у неё обнаружили онкологию. О том, как она справляется с двумя диагнозами, при этом искренне поддерживает людей, оказавшихся в тяжёлом положении, Юля рассказала в интервью Life4me+.
Юля, расскажи, с чего началась твоя история с ВИЧ?
О своей ВИЧ-инфекции я узнала в 2005 году в Мурманске, где мы тогда жили. Я была уверена, что заражение случилось недавно, так как в 2004 году я родила ребенка, и все тесты на ВИЧ были отрицательные. ВИЧ передал мне мой муж. Когда в 2005 году я готовилась к незначительной медицинской манипуляции с хирургическим вмешательством, сдавать тест на ВИЧ было не обязательным, но всем пациентам предлагали добровольно сдать анализ. Я согласилась, так как была всегда очень активной и подумала: «Почему бы и нет?».
Я была в полной уверенности, что ВИЧ меня не коснётся. Но ответ задержали. В итоге ко мне домой пришёл медработник и пригласил приехать в СПИД-центр, чтобы сдать анализ повторно. Так я узнала о диагнозе.
Вечером муж пришел с работы, и я рассказала ему, что произошло, — по его лицу было видно, что для него это совсем не новость.
Он знал, но скрывал от меня, что давно живёт с ВИЧ. Сходил за огромным букетом роз, раскаивался, говорил, что боялся мне рассказать. А я ему сказала, что, если бы я узнала раньше об этом, то мы бы вместе что-то придумали, как-то обезопасили бы себя. В итоге решила, что теперь уже ничего не изменить, все же была любовь, семья, маленький ребенок — и мы продолжили жить вместе.
Диагноз я принимала очень долго, где-то около 10 лет. Это выражалось в том, что порой я просто лежала лицом к стенке и плакала, ничего не хотела.
Жизнь потеряла смысл, не к чему было стремиться — ведь скоро все закончится.
Занималась на автомате какими-то делами по дому, занималась с ребенком и ничем другим не интересовалась. СПИД-центр мы больше не посещали, переехали в другой город и «потерялись» на 10 лет. В итоге все-таки нас нашли работники СЦ и убедительно пригласили встать на учёт. Анализы мужа были уже плохими. И я помню, как он злился на это и всё равно отказывался от АРВТ. Он и сейчас терапию пьет очень плохо.
Еще я помню, что в тот период я никому не рассказывала про ВИЧ, но постепенно готовилась к смерти.
Даже своей тогда еще маленькой дочери я говорила, что когда-нибудь мамы не станет, но у тебя есть бабушка, которая тебя очень любит и будет заботится о тебе.
Юля, а как ты думаешь, что могло бы тебе помочь принять свой диагноз в тот период? Почему ты целых 10 лет думала о скорой смерти?
В то время, в 2005 году, «равное» консультирование только-только начиналось, и то в больших городах в основном. В СПИД-центре не было групп поддержки. Доступ в интернет был не у всех. Поэтому общения и поддержки для людей, живущих с ВИЧ, и тех, кто только узнал о своем диагнозе, не было совсем.
Расскажи, с чего начались перемены в твоей жизни?
Как это ни странно, но моё принятие диагноза ВИЧ совпало с постановкой мне ещё одного диагноза. Переломный момент случился в 2016 году, когда у меня обнаружили онкологию. В тот период я не принимала АРВТ, хотя нужно было уже начинать — у меня тогда было около 350 клеток. Мне сразу предложили пройти все обследования, и затем начали лучевую терапию. Я легла в больницу на долгих 3 месяца. Я проходила облучение и поначалу чувствовала себя нормально.
В больничной палате я начала общаться с другими пациентами с онкологией, такими же, как я. И там я поняла, насколько важна поддержка друг друга.
Мы собирались в палатах, болтали, делились опытом, шутили и чувствовали, что так намного легче переносить то, что нам выпало в жизни.
Там я почувствовала, что могу поддерживать людей, что мне искренне хочется оказать им помощь — хотя бы словом. Правда потом мне стало хуже, у меня сильно снизились CD4 и другие показатели крови. В этот период соседи по отделению уже сами приходили ко мне в палату, садились рядом на кровати и поддерживали меня. Лучевую терапию пришлось прервать. Меня отпустили из больницы домой на восстановление, чтобы я начала принимать АРВТ и «подрастила» свои CD4 клетки, так как их было уже около 90.
Именно в тот момент я поняла, что у меня есть силы помогать людям с такими же диагнозами, как у меня.
Удивительно. То есть в момент, когда можно было бы еще больше уйти в уныние, ты, наоборот, нашла в себе силы бороться с заболеваниями, и появилась цель помогать людям?
Да, именно. Я дождалась, когда клетки подрастут. Закончила курс лучевой терапии. У меня были явные улучшения. И в этот период, примерно в 2016 год,у я стала искать общения с людьми, живущими с ВИЧ.
Я работала тогда в сфере продаж — это была одежда класса «люкс» для политиков и бизнес-элиты. Но я понимала — то, что я делаю, не является моим делом. Грубо говоря, если меня вдруг не станет на этом месте, «отряд не заметит потери бойца».
Но у меня хорошее образование, я юрист, я люблю людей, и у меня есть силы оказывать им поддержку, когда она им нужна. Я нашла группу Вконтакте «Подслушано у ЛЖВ» и просто начала там активно общаться, отвечая людям, которые находились в отчаянии. Со временем меня заметили и предложили войти в команду администраторов группы. Я, конечно, согласилась. Затем меня пригласили на тренинг для «равных» консультантов, его проводил Игорь Пчелин. И вот после этого мероприятия я стала всё больше склоняться к тому, что нужно уходить в сферу помогающих профессий. Игорь произвел на меня огромное впечатление – харизматичный, грамотный, человек с большим опытом жизни с ВИЧ (более 30 лет) и опытом развития «равного» консультирования. Он один из первых открыл свой ВИЧ-статус, он помогает людям проживать свой диагноз и верить, что АРВТ действительно спасает жизнь.
Юля, чем ты сейчас занимаешься, в какой сфере работаешь?
Я ушла из продаж, и теперь я работаю в отделе социальной защиты города Москвы — помогаю людям с инвалидностью и пожилым людям. В оставшееся время оказываю поддержку людям, живущим с ВИЧ. Я являюсь членом МРОО «Позитивная область», это объединение ЛЖВ в Центральном Федеральном округе. Принимаю активное участие в проектах нашей организации. Почти каждую субботу я «равный» консультант в Московском областном СПИД-центре: нахожусь в кабинете, и ко мне может зайти любой человек с ВИЧ, которому нужна поддержка или информация.
А еще недавно у нас всё же создалась инициатива проекта «Химия нас связала» — это «равная» поддержка людей, живущих с ВИЧ, которые столкнулись с онкологией. Сейчас нас трое, кто может поддерживать самих людей, а также их родственников. Мы делимся своим опытом жизни с ВИЧ и опытом достижения ремиссии в онкозаболеваниях. Мне кажется, это очень важно, так как люди могут растеряться, столкнувшись с двумя «страшными» заболеваниями одновременно. Пока этот проект совершенно волонтерский, но мне кажется, что в нашей сфере очень многие направления работы начинаются с инициативы — мы знаем, что необходимо людям, потому что сами прошли этот этап.
Как ты думаешь, какие качества позволяют тебе оказывать поддержку людям, ведь не все могут долго заниматься этим делом, расходуя свои внутренние ресурсы?
Я думаю, у меня получается, потому что я просто люблю людей. Правда, я искренне люблю людей, для меня важно выслушать и, по возможности, оказать помощь человеку, исходя из моих ресурсов. Иногда бывает, что мне пишут люди поздно вечером. И я понимаю, что для них важно услышать отклик другого человека, важно быть услышанными и получить ответы хотя бы на какие-то вопросы, чтобы не оказаться в вакууме, как я тогда, 17 лет назад. Близкие видят, что мне нужно поговорить с человеком, и не обижаются, так как понимают, что это важно для меня самой — чтобы человек был услышан и получил информацию для продолжения следующего дня в уже более позитивном настроении.
