Мне попался гинеколог, который считал, что женщины с ВИЧ не должны рожать
Татьяна из Барнаула — эмоциональный, веселый, активный человек, считает себя пожизненным трудоголиком. Живет с ВИЧ уже 14 лет и не понаслышке знает, что такое стигма и дискриминация. Она хочет поделиться с миром своей историей и на своем опыте показать, что ВИЧ — это не приговор и с ним можно жить.
— Жизнь изменилась с того момента, как появился компьютер — тогда я стала изучать информацию о ВИЧ, самостоятельно разбираться в вопросе. До этого — во всем слушалась врачей. Как оказалось, в больницах не всегда попадаются настоящие специалисты. И некоторые ошибки, которые я допустила в самом начале своего пути, были сделаны «благодаря» врачам.
Татьяна, как давно вы живете с ВИЧ?
С августа 2008 года.
В прошлом у меня был опыт употребления наркотиков, но особо в больницах я это не афишировала. На сроке беременности в 10 недель у меня выявили гепатит С. Я хотела провериться еще на ВИЧ, но мне сказали, что этот анализ плановый и берется только после 20-й недели. 13 августа меня положили на сохранение. Когда пришло время, взяли кровь на ВИЧ, и после этого отпустили на выходные домой.
Когда я приехала обратно в больницу, оказалось, что меня разыскивает медперсонал. Нашли, отвели в ординаторскую и сообщили, что «результат на ВИЧ положительный». У меня, конечно, случилась истерика — я больше боялась не за себя, а за ребенка. Это была долгожданная беременность, пятая, — до этого все беременности были неразвивающиеся.
После того, как диагноз стал известен, меня переселили в отдельную палату, откуда я все-таки ушла.
Что вы знали о ВИЧ на тот момент?
Я слышала о ВИЧ раньше и знала, что те, кто употребляет наркотики, могут заразиться. Но опыт приема у меня был задолго до беременности. После этого я никогда на ВИЧ не проверялась.
Я поехала в СПИД-центр сразу. Инфекционист со мной общался где-то около часа и в конечном итоге успокоил меня. Оказалось, что ВИЧ – это не так страшно, как все думают, что это заболевание лечится (то есть поддерживается), что дети могут родиться вполне здоровые, если мама принимает терапию. Меня также очень поддерживал гинеколог в нашем СПИД-центре.
К счастью, малыш родился здоровым. На период беременности мне назначили зидовудин, а после родов терапию отменили. Может быть, сейчас так и не делают, но в то время — это была нормальная практика.
Проблемы с терапией
В 2013 году мне назначили калетру. Я пропила ее месяц, но из-за жутких побочных эффектов бросила. В 2015 году вирусная нагрузка у меня была уже более 1 млн. Назначили другую схему, которую я тоже бросила из-за побочных эффектов. Потом в нашем регионе появился регаст — но он мне тоже не подошел. В итоге я выпросила себе другую схему, но с ключевым препаратом были перебои — мне пришлось покупать его самой.
После того, как я регулярно начала принимать терапию, вирусная нагрузка стала неопределяемой в течение месяца.
Татьяна, а какая у вас была самая первая мысль, когда вам сообщили о ВИЧ-статусе?
Первая мысль, которая мелькнула в моей голове — только бы не потерять ребенка. Также были мысли «За что? Почему? Откуда?», я пыталась вспомнить, где я могла заразиться.
В процессе беременности я постоянно нуждалась в сохранении, но все больницы и роддома мне отказывали. Мы пытались решить этот вопрос через гинеколога СПИД-центра, но ответ всегда был один — НЕТ МЕСТ.
У меня было плановое кесарево — я легла в больницу за 3 дня до назначенной даты. Мне попался гинеколог, который считал, что люди с ВИЧ и гепатитом рожать не должны.
Меня ужасно запугали — я даже боялась, что они что-то сделают с ребенком. В итоге под давлением я подписала какую-то бумагу, и мне перетянули маточные трубы… Потому что врачи считают, что «у таких людей не должно быть детей».
Уже потом я узнала, что они не имели права так делать. К тому же у меня не было никаких показаний к этому: должно быть не менее 35 лет и наличие 2 детей. Мне даже выдали сертификат, где было указано, что у меня два ребенка, хотя это были мои первые роды. Вот сейчас я это все вспоминаю и думаю — были бы у меня тогда те знания о ВИЧ, которые есть в настоящее время, я бы никогда этого не допустила.
Сейчас я, когда иду в поликлинику или в медицинский центр, не всегда говорю, что у меня ВИЧ-инфекция. Сначала я смотрю на врача и понимаю, стоит ли ему сообщать или нет — потому что реакция у всех может быть разная.
Татьяна, вот вы сказали, что в вашей жизни был ряд ошибок, которые вы совершили по вине врачей. О каких ошибках вы говорили?
Перетянутые трубы —это первая ошибка. Теперь у меня не может быть детей.
Еще мне пришлось пережить этот ужасный период беременности, когда нужна была помощь врачей, а мне везде отказывали из-за ВИЧ-инфекции. У меня были постоянные истерики из-за этого. Я начинала себя винить и проклинать за то, что натворила в молодости, за то, что в моей жизни когда-то были наркотики. Мама боялась, что у меня будет выкидыш из-за нервных срывов. Но мне никто не хотел помочь.
В итоге капельницы дома ставил муж, потому что они были мне жизненно необходимо. Про отношение врачей в роддоме я вообще даже говорить не хочу.
Но, к счастью, я сейчас встречаю все больше специалистов, компетентных в сфере ВИЧ.
Татьяна, насколько я знаю, в Алтайском крае уровень заболеваемости ВИЧ один из самых высоких. Как вы думаете, почему?
Ну, во-первых, у нас люди не тестируются на ВИЧ. Никаких акций и тест-мобилей нет. А во-вторых, у нас наркомания на достаточно высоком уровне — как процветала, так и процветает.
АРВ-препараты, которые выдаются до сих пор в нашем регионе, вызывают большое количество побочных эффектов. И люди часто бросают лечение, потому что очень тяжело. Я — живой тому пример.
А в вашем городе есть общественные ВИЧ-сервисные организации?
К сожалению, нет. Раньше у нас проводилась группа, где-то в 2016 году. А сейчас нет вообще ничего.
А вы не хотели бы заняться активизмом?
Да, у меня были такие мысли. Причем, мне есть, что рассказать и чем поделиться. Готова присоединиться к какой-нибудь организации, когда она у нас появится.
Что вам дал ваш диагноз?
Я пересмотрела свое отношение к жизни. Я поняла, что все свои ошибки надо оставить в прошлом и жить дальше. На самом деле, в нашей семье не у меня одной ВИЧ-инфекции — такой же диагноз у моего брата и отца. Отец был наркопотребителем еще с 80-х годов. Он раньше никогда не проверялся на ВИЧ и соответственно не принимал терапию. И вот в 2010 году я убедила его сдать анализ на ВИЧ, но ситуация была совсем запущенная. В итоге он умер в 2010 году от пневмоцистной пневмонии.
Что вас вдохновляет? Откуда вы берете энергию?
Как я уже говорила, я трудоголик, я живу работой. Вообще меня вдохновляет общение с людьми.
Как вы отдыхаете?
Обычно с семьей на природе. Но это бывает летом. А зимой я люблю поваляться на диване (улыбается).
Что для вас могло быть лучшим подарком?
Внимание и забота близких людей.
Какой самый тупой вопрос в связи с ВИЧ вам задавали?
Вопросов вроде бы таких не было в моей жизни, но могу рассказать историю. Есть у меня подруга. Я особо никому не рассказывала про свой ВИЧ-статус, ну и ей тоже. И как-то она мне звонит и говорит, что ее брат привел в гости ночевать девочку, а она-то «вичовая». Типа, нафиг она мне тут нужна, будет спать на моей постели. А ей говорю: «Сядь, я тебе кое-что расскажу. Так-то у меня тоже ВИЧ». И после нашего разговора подруга стала изучать информацию о вирусе. До этого она думала, что ВИЧ может передаваться через посуду, через постельное белье и т.д.
Что бы вы пожелали или посоветовали людям, которые только узнали о своем диагнозе?
Я, наверное, предостерегла бы и посоветовала не рассказывать сразу о своем диагнозе всем подряд. Нужно зайти как-то аккуратнее, завести разговор на эту тему и посмотреть, как человек вообще воспринимает этот диагноз. А уже потом решить, можно ли ему рассказывать или нет.
Но главное — я бы рекомендовала не замыкаться и не уходить в себя. Узнавать как можно больше информации о ВИЧ, и, если нужно, искать помощь, в том числе профессиональную: психолог, равный консультант и т.д.
Еще надо научиться жить с ВИЧ. У большинства людей, которых я знаю, жизнь изменилась в лучшую сторону. Нужно переосмыслить ценности.
