«Я мама и живу с ВИЧ: это не конец, а новое начало»

Меня зовут Марина, мне 29 лет. Я живу в Татарстане, замужем, у меня маленький сын. По утрам я варю овсянку с корицей, по вечерам гуляю с коляской вдоль набережной, фотографирую небо на телефон. И да — у меня ВИЧ.

Когда люди слышат это слово, они часто видят только три буквы. Но я хочу, чтобы видели целую картину: я — женщина, я смеюсь, я плачу, я обнимаю своего ребёнка. Я люблю запах свежего хлеба и утренний кофе, я учусь терпению и смелости. ВИЧ — это часть моей истории, но это не я целиком.

Как я узнала

О диагнозе я узнала в беременность. Мне было 25 лет, и я ждала своего первого ребёнка. Помню: женская консультация, длинный коридор с запахом белизны, серые стены и пластиковые стулья. Врач пригласила меня и, почти не глядя в глаза, сказала: «У вас ВИЧ».

В тот момент мир замер. Я положила руки на живот — как будто пыталась защитить сына даже от этих слов. В голове звучало только одно: «Что будет с ребёнком?»

Я вышла из кабинета и шла домой пешком. Казалось, что город вокруг изменился: люди идут по своим делам, машины шумят, а я будто в аквариуме, где всё глухо и приглушённо.

Первые шаги после диагноза

Поначалу я никому не сказала. Даже мужу. Я боялась — что он уйдёт, отвернётся. Несколько дней я молчала, но потом решилась. Мы сидели на кухне, я плакала и всё рассказала. Он обнял меня и сказал: «Мы справимся».

Это «мы» стало моим спасением.

Я начала терапию. Первое время было тяжело — таблетки, побочные эффекты, страх. Но внутри у меня уже был ребёнок, и это стало главным стимулом. Я говорила себе: «Ты не имеешь права сдаться. Ты должна быть рядом для него».

Что значит жить с ВИЧ

Сегодня ВИЧ для меня — это не приговор, а напоминание. Напоминание о том, что счастье нельзя откладывать.

Мы часто думаем: «Вот потом… когда купим квартиру, когда ребёнок пойдёт в школу, когда похудею на пять килограммов». А жизнь происходит сейчас. В запахе утреннего кофе, в первых шагах сына по ковру, в его смехе, когда он качается на качелях.

ВИЧ научил меня смотреть на эти моменты, как на самое ценное.

Россия и ВИЧ

Я вижу, что в России ВИЧ всё ещё — табу. Лекарства есть, они бесплатные. Но общество молчит. Люди боятся признаться даже родным. Мамы на форумах пишут: «Я скрываю от мужа». Это страшнее самого диагноза — жить в тени.

С какими трудностями сталкиваюсь

Самое тяжёлое — стигма. Когда мой сын родился, он был абсолютно здоров. Но в роддоме медсестра, узнав про мой статус, отказалась брать его на руки. Она сказала: «Я боюсь».

Я стояла, держа малыша, и плакала. Он кричал, он был голоден, а я чувствовала, что меня будто лишили права быть мамой.

Другой случай — на работе. Я мастер маникюра. Когда коллега случайно узнала о моём диагнозе, через неделю весь салон шептался. Клиенты начали уходить. Я хотела бросить всё. Но потом решила поговорить с людьми. Объяснила, что ВИЧ не передаётся через инструменты, что я принимаю терапию, и вирус в моей крови не определяется. Постепенно всё стихло. Но шрам остался.

Почему до сих пор стигма

Потому что люди живут мифами. Они думают: можно заразиться через поцелуй, через чашку, через прикосновение. Эти мифы живут десятилетиями.

Если бы в школах говорили о ВИЧ честно, если бы врачи объясняли без страха, мы бы жили в другом обществе.

ВИЧ-диссиденты

Я знаю таких людей. Они говорят: «ВИЧ не существует, таблетки убивают». Мне их жаль. Потому что от их отрицания страдают дети. Я видела женщину, которая отказалась от терапии во время беременности. Её ребёнок родился с ВИЧ. Это боль, которая не отпускает.

Что вам дал ВИЧ?

Он забрал иллюзии, но дал честность и глубину.

Самый тупой вопрос?

«А твой ребёнок тоже больной?»

Ваше кредо?

«Живи ради тех, кого любишь».

Где берёте силы?

В сыне. В его маленьких ладошках, в запахе его волос после ванны, в его «мама», когда он впервые сказал это слово.

Чем гордитесь?

Я родила здорового мальчика. Я не сдалась. Я продолжаю работать, несмотря на шёпоты.

Что бы изменили в прошлом?

Я бы раньше научилась любить себя.

Совет тем, кто только узнал диагноз?

Не пугайтесь. У вас будет нормальная жизнь. Ваши дети будут здоровы. Любовь никуда не денется. А ВИЧ — это просто диагноз, не ваша личность.

Вместо заключения

Сейчас я пишу этот текст на кухне. В соседней комнате сын строит башню из кубиков и хохочет. На плите закипает суп, в окне — вечерний свет. Моя жизнь полна.

Я не стесняюсь говорить о своём статусе. Потому что ВИЧ — это не клеймо. Это просто часть моей истории.

Я хочу, чтобы каждая женщина, которая узнаёт о ВИЧ во время беременности, знала: это не конец. Это новое начало. И оно может быть светлым.