Диагноз - ресурс для развития себя

Роман, расскажи о себе.

Меня зовут Роман, мне 45 лет. Родом я из Екатеринбурга, но уже с 2016 года живу на Бали. Сегодня у меня свой собственный бизнес, семья – жена и дети.

Роман, как ты оказался на Бали?

Я всегда был склонен к путешествиям, путешествия – это то, что меня вдохновляет, я не представляю своей жизни без постоянного движения и регулярной смены обстановки. Если я в течении 2-3 месяцев никуда не выезжаю – я начинаю задыхаться и впадать в депрессию.

В 2016 году я прилетел на отдых к друзьям, мне тут понравилось, я решил обосноваться здесь на «постоянку».

Расскажи свою историю.

Я рос в очень неблагополучном районе города – район назывался «Сортировка». Это был такой спальный рабочий поселок железнодорожников, обслуживающих депо. Здесь же обосновался самый крупный на Урале вещевой рынок «Таганский ряд». А где были рынки в те года, там были наркотики и криминал. Вот в этом всем я рос и варился. За моими плечами к 21 году жизни была уже парочка неизлечимых заболеваний, зависимость и тюрьма. С 2000 года я живу с ВИЧ. В начале нулевых я выкарабкался, я смог социализироваться. Когда я узнал о диагнозе, мне сказали, что жить мне осталось примерно лет 6.

Но вот наступает 2006 год, а я чувствую себя прекрасно и со мной все в порядке, я продолжаю жить. И я понял, что люди совершенно ничего не знают о ВИЧ. На тот момент со мной случилась одна романтическая история, я уже начал принимать терапию. К тому времени уже были проведены первые исследования о принципе Н=Н. И когда я рассказывал людям об этом, я сталкивался со стеной непонимания.

На волне возмущения и переживаний на эту тему я решил заняться активизмом, мне хотелось нести людям весть о том, что это такое, что это лечится и с этим можно жить.

Мы такие же, как все, мы безопасные!

Я работал равным консультантом в СПИД Центре, развивал фонд, но из-за бюрократических проволочек ушел из темы НКО и создал портал u-hiv.ru – там были собраны новости на тему ВИЧ, а также форум для общения и знакомств людей, живущих с ВИЧ. Но времена меняются, и форматы получения информации тоже. Сейчас я веду свой блог в запрещенной в РФ социальной сети, это формат такого лайфстайла без каких-либо определенных тезисов или хайпа, какой может быть жизнь человека с ВИЧ - на примере одного человека.

Активизм помогал мне принимать себя с диагнозом, я обрел очень много друзей, понял, что занимаюсь чем-то важным и полезным.

Что ты почувствовал, когда узнал о диагнозе? Многие герои, из «бывших», говорят, что это для них не было каким-то шоком.

Все ребята, которые употребляют, живут с синдромом замороженных чувств.

Я знал, что хожу по острию бритвы. Но когда я узнал, я не испытал каких-то тяжелых чувств, какие могут испытывать обычно люди в таких ситуациях, по сути это никак не изменило мою жизнь. Больше меня переживала моя девушка, она была шокирована. Мы с ней не проговаривали в тот момент свои чувства и страхи, и вообще, как жить дальше. Она приняла мой диагноз, но через год мы расстались, потому что она сказала, что хочет детей. Я ее все равно вернул, но в силу, наверное, своей низкой на тот момент самооценки, мы в итоге расстались.

Рома, хочу, чтобы ты поделился своей историей о зависимости. Сколько времени у тебя «чистоты»?

На сегодняшний день 8 лет и 10 месяцев.

Что тебе помогло достичь такого результата?

Ну, во-первых, это 12-шаговая программа анонимных наркоманов. Во-вторых, несколько лет личной терапии. У меня у самого был холодный, отвергающий отец, а я хочу, чтобы у моих детей было по-другому. У меня второй брак, двое старших детей от первого брака им 16 и 11 лет, я с ними в постоянном контакте, они приезжают ко мне на Бали, я приезжаю к ним в Россию. Младшему ребенку 4 годика.

Ну а в-третьих, я сейчас получаю психологическое образование, я чувствую, что мне это необходимо для моего дальнейшего личностного и профессионального развития.

Расскажи немного о том, как устроено все для людей с ВИЧ на Бали?

Тут есть некое подобие СПИД Центра, это очень ветхое здание, что-то в стиле 80-х годов, и вообще все что касается медицины здесь – очень низкого качества, если говорить о бесплатной. Но даже если о платной – я езжу сдавать анализы в одну местную лабораторию, которая внешне тоже оставляет желать лучшего, при этом стоимость анализов на российские деньги обходится мне около 10-12 тысяч рублей.

Что касается терапии – то в аптеках также продаются устаревшие препараты для лечения ВИЧ – эмтрицитабин, тенофовир и т.п. 

Как человек «со стороны», как ты видишь ситуацию с ВИЧ в России сегодня?

На мой взгляд, все стало гораздо лучше, чем это было в начале 2000-х.

Что ты думаешь о дискордантных парах?

Я всегда считал, что предпочтительнее встречаться с отрицательными партнерами. Встречаться «по диагнозу» кажется более удобным вариантом: это исключает необходимость признаваться, идти навстречу своим страхам, испытывать стресс.

Среди людей, живущих с ВИЧ, очень много травмированных людей, у большинства из них непростой бэкграунд. По факту очень много людей идут с непрожитыми травмами. Человек с ВИЧ, встречаясь с отрицательным партнером, может исцелиться частично от своих психотравм, ведь это про принятие себя, и оттуда идет это исцеление. И шансы встретить здоровые отношения среди отрицательных гораздо выше.  Мир многогранный, и ограничивать себя не стоит

С какими трудностями могут сталкиваться люди с ВИЧ?

С теми же трудностями, что и люди с гайморитом или диабетом.

Можешь ли ты сказать, что ВИЧ изменил твою жизнь?

Я считаю, если ты получил ВИЧ и ты будешь правильно его использовать, то можешь изменить свою жизнь в лучшую сторону. Все остальное по сравнению с неизлечимым диагнозом фигня.

Я стал ценить свою жизнь – раньше просто жил, не задумываясь: один день сменял другой, а сейчас появляется понимание конечности жизни. У буддистов есть такая картина – два пляшущих улыбающихся скелета – это о бренности всего, поэтому не стоит растрачивать жизнь на гневливость, чревоугодие. А когда появляетсядиагноз, который особенно напоминает о том, что она более конечна, при правильном взгляде на жизнь можно безгранично добиваться всего.

Когда ты мальчик с «Сортировки», и ты не можешь мечтать о том, что когда-то у тебя будет жизнь, наполненная путешествиями и финансовым благополучием.

Диагноз - ресурс развития себя, жизнь конечная, успевай прожить ее в кайф.

Самый тупой вопрос, который тебе задавали в связи с ВИЧ?

Однажды девушка спросила, чем ты занимаешься? Я ответил: дженериками. Следом вопрос: а может у тебя у самого ВИЧ? А потом выяснилось, что у нее у самой ВИЧ, и ей хотелось найти в моем лице единомышленника.

Что тебя вдохновляет?

Однозначно путешествия, красивые женщины. Я исследовал всю Азию, она мне очень нравится.

Недавно был в Непале в Гималаях целую неделю. Забирался на высоту 5400 метров, это было основополагающее путешествие в жизни, я испытал большое счастье, моя несбыточная мечта стала явью и во мне проявилось еще больше самоуважения.

Так же я занимаюсь спортом, большим теннисом.

Я считаю, что спорт и движение это обязательный мастхэв для людей с неизлечимыми заболеваниями.

Что бы ты сказал человеку, который только что узнал о своем диагнозе?

Не позволяй себе погружаться в тень вируса, это всего лишь одно и новых условий жизни, при этом сама жизнь не становится хуже! Выбор за тобой, все в твоих руках!