Я отношусь к ВИЧ как к простому факту

Надо проникнуться идеей о том, что ВИЧ – это не проблема, тогда будет легче жить.

Полгода назад в своём блоге я рассказал о том, что живу с ВИЧ. Многие мне написали, что им очень важно видеть пример человека, который не скрывает свой статус. И я решил этим чаще делиться.

Я обычный человек, который ничем не отличается ни в поведении, ни внешне, ни как-то ещё от других, и вместе с тем живу с ВИЧ.

Сергей, чем ты занимаешься?

Когда я жил в России, у меня была своя кондитерская. Потом мы переехали в Нью-Йорк, и в настоящий момент я развиваю своё маркетинговое агентство. Планирую работать с людьми, которым нужна помощь в создании сайтов, социальных страничек. Кроме этого, я хожу на съёмки в качестве массовки. Я в Нью-Йорке 1,5 года, и пока решается вопрос с моими документами, сложно погрузиться во что-то более серьёзно. Также я стараюсь помогать людям, которые переехали сюда или только переезжают. Это такая добровольная волонтёрская деятельность.

В основном люди обращаются с какими-то базовыми вопросами, самый распространённый – как решиться переехать в другую страну? А те, кто уже переехал, интересуются тем, как оформить медицинскую страховку или как попасть в аптеку. Я с удовольствием отвечаю, а они, в свою очередь, дают мне какие-то полезные советы. Этот обмен информацией очень полезен миграционному комьюнити.

С чем у тебя ассоциируется слово ВИЧ?

У меня точно нет никаких отрицательных ассоциаций и не было никогда.

Возможно, я сам по себе человек такой, но когда мне сказали, что у меня ВИЧ, я ответил: «Ну ладно». Я помню, что врач, который сообщал о диагнозе, предложил мне услуги психолога. Но у меня не было такой потребности. И вопросы, которые я задавал тогда, были в основным бытовые: что мне делать дальше, когда прийти на приём и т.д.

Я отношусь к ВИЧ как к простому факту, у меня нет ощущения злого рока, печальной судьбы. Когда я об этом рассказываю или готовлю пост, я делаю акцент на том, что ВИЧ не делает человека каким-то плохим или, наоборот, «волшебным». Человек, который получает ВИЧ, остаётся таким же человеком, которым был раньше. Если он был плохим, то плохим и будет. ВИЧ не меняет ничего.

Сейчас ВИЧ уже не принято назвать заболеванием, это просто состояние, факт, который влияет на твой организм.

Когда ты узнал о диагнозе?

Я узнал о ВИЧ в 18 лет. До этого я 1,5 года лежал в больнице с туберкулёзом. Но туберкулёз – распространённая история для Волгограда, поэтому в этом не было ничего удивительного.

После того как меня выписали, я пришёл на плановый скрининг, и буквально в первую проверку выяснилось, что у меня ВИЧ. Врачи мне сообщили об этом с явным сочувствием: 18-летний парень, который только справился с туберкулёзом, а тут новая «серьёзная болезнь».

Тогда я, наверное, поддался на реакцию врачей, и мне тоже стало себя жалко. Но это быстро прошло: ничего же страшного не случилось, ВИЧ и ВИЧ.

Но вот эта реакция врачей, которые воспринимают тебя как пострадавшего, даёт о себе знать. Почему-то они думают, что тебя надо спасать и обязательно поддержать. А это требуется далеко не всем.

Я хочу подчеркнуть, что воспринимаю ВИЧ спокойно не потому, что живу с ним почти 20 лет, я изначально так относился к этому диагнозу. Надо проникнуться идеей о том, что ВИЧ – это не проблема, тогда будет легче жить.

ВИЧ как-то изменил твою жизнь?

Сделал меня более пунктуальным, потому что таблетки надо принимать регулярно. В остальном – глобальных изменений не было.

Когда я узнал о диагнозе, я почему-то решил, что мне пока рано пить терапию. Это, конечно, не пример для подражания. Но здесь надо понимать, что мне было всего 18 лет, я только-только вылечился от туберкулёза, и все 1,5 года лечения я не просто пил таблетки, я буквально ими питался. Я закончил с этими таблетками и решил, что больше ничего пить не буду. А через год я понял, что очень плохо себя чувствую, и решил, что надо идти в ВИЧ-центр. Начал принимать АРТ, и количество клеток CD4 у меня восстановилось буквально за полгода.

Пока я жил в Волгограде, проблем с терапией не было никаких. Появились они, когда я переехал в Москву. Ситуация стандартная: меня не принимали ни в один московский ВИЧ-центр без регистрации. И в этот момент я осознал, что ВИЧ может быть проблемой, но у не тебя в голове, а в голове других людей. Как врач может сказать человеку, которому нужны жизненно важные таблетки, что это его проблема?

Но выход нашёлся. Я познакомился с ребятами из общественной организации, и они посоветовали мне не в московский ВИЧ-центр обращаться, а в подмосковный. Я «сделал» себе прописку, приехал в Подмосковье и встал на учёт. И там я наблюдался до своего отъезда в Нью-Йорк.

Пожалуй, вот этот момент, когда мне пришлось столкнуться с российской бюрократией, был самый неприятный. Но он, как мне кажется, был связан не с моим состоянием, а с ситуацией вокруг лечения. И это очень странно: тебя не готовы ставить на учёт в своей стране. Я же не переехал в другую страну, я просто в России сменил город.

Несмотря на то, что ты сравнительно легко воспринял свой диагноз, всё равно был какой-то период принятия. Расскажи об этом.

Да, я, скорее всего, думал тогда о диагнозе, но постепенно забыл об этом. Но я помню, что в какой-то момент я был очень сильно расстроен нашей школьной системой образования. Я понял, что нам в школе ничего не рассказывают как в принципе о половой жизни, так и о предохранении.

Ещё я расстроен тем, что в России понятия «доконтактная профилактика ВИЧ» (PrEP) вообще не существует. Здесь эта информация почти на каждом перекрёстке. Ты придёшь к любому врачу, тебе обязательно зададут ряд вопросов, чтобы определить, относишься ты к группе риска или нет, а финальный вопрос обязательно будет про PrEP. Если необходимо, препараты назначат сразу. В России я об этом не слышал. Это большое опущение.

Тогда, в 18 лет, я практически ничего не знал о ВИЧ. Мои знания ограничивались содержанием чёрно-красных листовок, которые распространялись в нашем районе. Там было что-то вроде «СПИД тебя убьёт! Предохраняйся!» Это всё, что я знал. Более подробно о ВИЧ рассказала врач, которая объявляла мне диагноз.

Сложного периода принятия у меня не было.

Ты когда-нибудь сталкивался с дискриминацией в связи с ВИЧ?

Я думаю, нет. Но здесь такой момент – я особо никому и не рассказывал. Я помню слова моего врача из Волгограда: «Если ты будешь у другого врача, терапевта, стоматолога и т.д., не говори о том, что у тебя ВИЧ». Думаю, она что-то да знала.

Но одна ситуация всё-таки была. У меня как-то случилась сильная аллергическая реакция и поднялась высокая температура. Мы вызвали скорую и сказали о моём диагнозе. После этого отношение медиков изменилось. У меня было чувство, что ещё немного и они дадут мне шприц и скажут: «Коли себе сам». Это была не совсем дискриминация, но специалистам не понравилось, что им пришлось ехать к «ВИЧ-больному». Но я был в таком состоянии, что мне было всё равно, с каким лицом они мне делают укол.

С тех пор я вернулся к своей системе и не говорил врачам о том, что у меня ВИЧ. Это же не моя, а их задача – соблюдать все меры безопасности. Да и, честно говоря, это не всегда имеет значение. Но если меня будут оперировать, я, конечно, скажу о ВИЧ.

А что касается личных отношений: партнёрам ты сообщал о диагнозе?

Да, если понимал, что это будет что-то серьёзное. Вообще у меня подавленная вирусная нагрузка, и я всегда предохраняюсь. Поэтому во всех остальных случаях этого было достаточно, на мой взгляд. Всем я не говорил.

Расскажи, как ты настроил процесс получения терапии в Нью-Йорке?

Начнём с того, что мой диагноз не помешал мне без проблем заехать в США. Мы заезжали туда как будущие беженцы. И не в пример врачам из Москвы, которые не стали ставить на учёт россиянина просто из другого города, в Нью-Йорке встать на учёт оказалось очень просто. Местных документов у меня не было, меня приняли буквально на честном слове. Я обратился в получастную клинику. Там посмотрели мою российскую справку, попытались её перевести, даже использовали какие-то данные, чтобы выдать мне таблетки в кратчайший срок. Теперь я прикреплён к их аптеке и получаю препараты там. Короче, если человек нуждается в таблетках, их здесь выдают.

Почему именно США?

У нас не было визы в тот момент, а без визы проще всего было добраться до Америки. Как бы это странно ни звучало. Это чисто бытовой вопрос.

Какие у тебя планы?

В планах выиграть финальный суд, доказать, что мы беженцы, и обжиться здесь. Сейчас учу язык, обрастаю полезными знакомствами и развиваю свой блог. Это даёт надежды, что мой путь завершится удачно.

Если говорить о блогерстве, какой ключевой посыл ты несёшь? С какой идеей тебя можно ассоциировать?

Надо на всё (в том числе на ВИЧ) смотреть здраво. А здраво – это почти всегда позитивно. То есть, если ты смотришь на проблему, ты должен видеть выход. Любую проблему можно решить. Это и есть позитивный взгляд. Мне часто пишут читатели, что мой пример в отношении туберкулёза, ВИЧ, переезда в другую страну, помогает им пересмотреть свои проблемы и решиться на что-то важное.

Какой ты?

Я бы сказал, что я экстраверт (во всяком случае, таким меня видят со стороны), флегматичный, спокойный в восприятии каких-то событий, ну и очень активный в процессах, которые касаются моих друзей, знакомых.

Откуда ты берёшь энергию?

Точно где-то в себе черпаю. Я в детстве очень много читал – мог за неделю освоить 5-6 книг, абсолютно разных. Сейчас я тоже стараюсь не забрасывать чтение. И вот этот накопленный багаж чужих впечатлений и знаний помогает сейчас находить какие-то аналогии. Иногда я просто ассоциирую себя с нужным героем.

У тебя есть суперсила?

Мне кажется, да, это энергичность. Я могу после спортзала пойти в музей и 5 часов рассматривать картины, не теряя энтузиазма.

Ты грустишь когда-нибудь?

Мне кажется, все грустят. Но я это воспринимаю как время наедине с собой. Включаю грустную музыку и обдумываю какие-то вещи, которые произошли со мной за последнюю неделю или месяц. Но это бывает редко.

Скучаешь по России?

Да нет. Я скучаю по одной подруге, но мы с ней часто общаемся. У меня нет такой вселенской тоски, какая бывает у некоторых. У меня есть знакомые, которые живут в Нью-Йорке месяц, и уже спрашивают, где здесь можно гречку купить. Я не осуждаю: если у человека есть такая меланхолия по России, то это нормально. Но у меня пока не случилось. Но, когда я захочу гречку, я пойму, что это тощая рука меланхолии меня коснулась.

Что бы ты посоветовал людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Поговорите с врачом или соцработком и задайте все вопросы о ВИЧ, которые у вас есть. В этой ситуации нет глупых и стыдных вопросов – спрашивайте обо всём, что вас интересует. Если вы не спросите у врача, вы придёте домой, откроете интернет и начнёте гуглить. И вот что вы там нагуглите – никому не известно. Чем больше у вас будет качественной информации, тем легче вам будет в дальнейшем.