Дюссельдорфский пациент: Путь, который я выбрал, я бы не порекомендовал никому

Когда ты говоришь о том, что у тебя рак, – тебе сочувствуют. Когда говоришь, что у тебя ВИЧ, – советуют молчать об этом.

Привет, Марк. Меня зовут Алекс Шнайдер, я из Life4me+. Расскажите, пожалуйста, о себе.

Привет, меня зовут Марк Франке. Я «Дюссельдорфский пациент». В процессе лечения лейкемии мне сделали пересадку костного мозга, что в конечном итоге избавило меня от рака и ВИЧ, поскольку у донора была редкая генетическая мутация [CCR5-Delta32].

Чем вы сейчас занимаетесь?

Сейчас я езжу по конференциям, клиникам, провожу встречи, лекции, где рассказываю свою историю. Статья в Nature Medicine не отражает всего, через что мне пришлось пройти.

Путь, который я выбрал, я бы не порекомендовал никому. Пересадка стволовых клеток рассматривается только в том случае, если у вас смертельное заболевание, например, лейкемия. Излечение от ВИЧ – это лишь «побочный эффект».

Как вы считаете, есть ли будущее у этого метода в сфере лечения ВИЧ?

Я надеюсь, что учёным удастся собрать нужные части головоломки вместе, используя генетические ножницы или какие-нибудь антитела, чтобы можно было вылечить ВИЧ и без пересадки стволовых клеток.

Марк, расскажите, кому пришла идея сделать вам пересадку костного мозга от донора с мутацией гена?

Честно говоря, я точно уже не помню, но, скорее всего, это было совместное решение – моё и двух моих врачей, Бьёрна и Гвидо (Бьёрн-Эрик Оле Йенсен, Гвидо Коббе. - Прим.ред.)

Я как-то увидел документальный фильм о Тимоти (Тимоти Рэй Браун, первый человек, излечившийся от ВИЧ после пересадки стволовых клеток. – Прим.ред.) и подумал, может, у меня это тоже сработает.

Обсудил этот вопрос с Бьёрном и Гвидо, они оценили все риски и приняли положительное решение.

Вы поддерживаете отношения с вашими врачами?

Да, мы общаемся уже больше 10 лет. Всё началось с первой химиотерапии в 2011 году. Они отличные специалисты, у нас полное взаимопонимание.

Помогла ли вам или подготовила к чему-то история Тимоти?

Я не изучал её так пристально до трансплантации. Сейчас, когда я сам уже прошёл через всё это, я пересматриваю документальный фильм о Тимоти и вижу то, чего могут не увидеть другие.

На эту ситуацию все смотрят сквозь розовые очки и видят только то, что человек вылечился. Но процесс восстановления после операции очень тяжёлый.

У меня, как и у Тимоти, были такие моменты, когда я сидел в инвалидном кресле или передвигался только с помощью ходунков.

Но Тимоти посетил все возможные конференции, чтобы рассказать свою историю, несмотря на тяжёлое состояние. Я уважаю его за это. (Тимоти Рэй Браун умер в 2020 году от рецидива лейкемии.- Прим.ред.)

Расскажите о своём доноре.

Её зовут Анна. Она не просто мой близкий друг, она – моя родственная душа. Мне кажется, это здорово – знать своего генетического близнеца. У нас с ней много общего, это просто удивительно, что мы можем говорить о многих вещах.

Вы не были с ней знакомы раньше?

Нет, мы познакомились только после операции, причём она мне первая написала. Когда я получил от неё письмо, мне стало как-то не по себе. Я был ещё в тяжёлом состоянии, поэтому не хотел отвечать.

Написал я ей позже. В тот момент мне сделали операцию на бедре: химиотерапия и кортизон, которые я принимал в промежутках, привели к разрушению кости. Кстати, это в течение 5 лет происходит почти с половиной пациентов, переживших трансплантацию.

Анна тоже находилась на лечении в тот момент и не очень хорошо себя чувствовала. Прошёл почти год, прежде чем мы встретились.

Сейчас мы поддерживаем отношения, правда, видимся редко, в основном на конференциях.

Общество долго не знало о том, кто на самом деле является «Дюссельдорфским пациентом». Вы только недавно открыли лицо. Почему?

Всё дело в стигме. Она была настолько велика для меня, что я ждал почти 10 лет после трансплантации, прежде чем обратиться в СМИ.

Я боялся реакции. Когда ты обращаешься в СМИ, ты не знаешь, как они представят твою историю.

Именно поэтому у меня нет никаких социальных сетей. Там столько ненависти, с которой приходится сталкиваться людям. Я не хочу этого.

Раз уж мы заговорили о стигме и дискриминации, были ли у вас такие ситуации в жизни?

У меня было несколько моментов. Раньше я думал: «Я – гей, но я не должен никому об этом говорить, я не должен ничего делать, и тогда со мной ничего не случится». Я молчал до тех пор, пока мне не исполнилось 30 лет. Родители тоже были против того, чтобы я открывался.

Я понял, что если к этому ещё добавится ВИЧ, то будет просто конец света.

ВИЧ добавился.

Какие чувства вы испытали, когда узнали о том, что у вас ВИЧ?

Для меня мир действительно рухнул. Я не задумывался о ВИЧ раньше, хотя прекрасно знал, как он передаётся. Но я не был удивлён. Я больше переживал о том, не передал ли я ВИЧ кому-то ещё. Это было моим самым большим беспокойством.

Когда у меня появилась лейкемия, я подумал: «Наконец-то у меня есть болезнь, о которой можно говорить».

Когда ты говоришь о том, что у тебя рак – тебе сочувствуют. Когда говоришь, что у тебя ВИЧ, – советуют молчать об этом.

Мне бы хотелось, чтобы люди могли спокойно говорить о любом своём диагнозе. Лет 10 назад, например, никто не говорил о депрессии. А сейчас это нормально. Было бы неплохо, если бы и с ВИЧ случилось то же самое.

Когда вы сказали своей семье, что у вас ВИЧ, какая у них была реакция?

Для моих родителей это было большим шоком. Во-первых, ВИЧ для них был связан со смертью, и они уже были готовы попрощаться со мной. А во-вторых, стыд для нашей семьи теперь был в два раза сильнее.

Что бы вы посоветовали людям, которые узнали, что у них ВИЧ?

Я бы посоветовал не оставаться с этим один на один. Надо рассказать людям, которым вы доверяете: скрывать свой диагноз требует больших усилий. Постарайтесь выбрать подходящее время и не начинайте диалог, когда у вас плохое настроение.

Марк, вы, вероятно, следите за исследованиями в области ВИЧ. Расскажите, какое из направлений вам наиболее интересно?

Конечно же, я слежу за исследованиями в этой области. В настоящее время существует очень много проектов по всему миру, каждый из которых претендует на роль самого перспективного лекарства от ВИЧ. Но я считаю, если бы исследователи больше взаимодействовали друг с другом, они бы смогли быстрее добиться прогресса.

Из последнего – меня порадовали результаты «Женевского пациента». Учёным удалось доказать, что генетический дефект не является решающим в борьбе с ВИЧ. И это ещё один кусочек головоломки. («Женевский пациент» в ходе трансплантации получил костный мозг от донора, у которого не было редкой мутации, как во всех предыдущих случаях. Однако ему также удалось достичь ремиссии ВИЧ. – Прим.ред.)

Кроме этого, меня интересует борьба со стигмой в отношении ВИЧ, поскольку сама ВИЧ-инфекция – это вполне управляемое состояние. Я думаю, что стигма является проблемой для большинства людей. И неважно, что у тебя самая лучшая таблетка или ты получаешь инъекцию раз в 2 месяца. Люди всё ещё беспокоятся о том, как вести себя, если у них ВИЧ, как не передать вирус другому и т.д.

Вы не сможете полностью избавиться от ВИЧ. Но если вы не будете говорить об этом, вы не сможете бороться со стигмой. Это ключевой момент.

Наконец, мне также близка тема донорства стволовых клеток. Многие думают, что донорство костного мозга – это очень страшно и болезненно. На самом деле, это не так. Когда люди узнают все нюансы, им проще зарегистрироваться в DKMS (Перечень доноров костного мозга в Германии. - Прим. ред.). Как-то после моего выступления на телевидении этот список увеличился сразу на 250 человек.

Что вы знаете о ситуации с ВИЧ в Восточной Европе?

Я слышал, что в Восточной Европе, особенно в России и Украине, очень высокий уровень заболеваемости ВИЧ. Также есть проблемы с поставками антиретровирусной терапии.

Думаю, что из-за военных действий многие люди лишены возможности получать лекарства.

В России, насколько я знаю, также напряжённая ситуация с ЛГБТК+. Вероятно, в больших городах сообщества поддерживаются, но они совершенно «потеряны» в сельской местности. А если человек ещё и с ВИЧ, ему особенно трудно найти врача и получать лекарства.

Как вы считаете, криминализация ВИЧ – это правильная мера?

Нет, от этого лучше не станет. Нужна не криминализация, а знания.

Если не просвещать общество должным образом, эпидемия ВИЧ будет продолжаться.

Здесь простая формула: доступное тестирование, доступные лекарства, доконтактная профилактика (PrEP) и образование, образование, образование.

Что вы порекомендуете людям с ВИЧ, которые живут в России?

Я хочу, чтобы они нашли возможность связаться с другими людьми, затронутыми проблемой. Это не обязательно должно быть активизмом. Это может быть просто человек, которому вы доверяете, с которым можете поговорить.

Если попытаетесь «закопаться» в себе, это ни к чему хорошему не приведёт. Важно общаться с другими людьми.