ВИЧ меня раскрыл как человека и дал мне смелость
Настя, как бы ты описала свою жизнь?
Если объективно, это рост, развитие, но проходя через боль.
Какое место ВИЧ занимает в твоей жизни?
Я бы хотела ответить «незначительное». Но на самом деле – значительное, однако меня это устраивает. ВИЧ меня раскрыл как человека и дал мне смелость.
Я не знаю, в какой момент это произошло, но однажды у меня просто исчезла установка, что ВИЧ – это страшно. Сейчас я воспринимаю ВИЧ как предмет или как явление. Есть и есть. Я это поняла, когда начала открыто говорить о своём диагнозе. И наблюдать за реакцией окружающих на мои слова.
История «Я и ВИЧ»
Я не знаю, можно ли назвать мою семью благополучной. В общем, выросла я с бабушкой. Мама была наркозависимой и умерла от последствий ВИЧ, когда мне было 4 года. Папа умер от туберкулёза, и, скорее всего, это также было связано с запущенной ВИЧ-инфекцией.
О своём диагнозе я узнала лет в 10. Мы пришли с бабушкой на УЗИ, и врач очень громко у бабушки спросил: «У неё ВИЧ что ли?» Я тогда впервые вообще услышала это слово (про ВИЧ я раньше не знала, но знала, что такое СПИД). Я пришла домой и загуглила. У меня был шок. Самое страшное, что я не понимала – ОТКУДА.
К сожалению, я нашла некачественную статью. И очень долго думала над вопросом «А будет ли у меня семья?»
Все свои переживания я описала в личном дневнике, добавила крупно слово ВИЧ и всё разрисовала. Эта запись помогла мне в первый раз раскрыть свой статус: ко мне пришла подруга, мы сели листать мой дневник, и она всё прочитала.
А с бабушкой у тебя диалог состоялся по этому поводу? Ты рассказала ей, что знаешь о диагнозе?
Это вышло как-то нелепо. Мне было уже лет 15, в тот момент у нас как раз началась суматоха с опекой. Мы поехали куда-то по делам, и бабушка сказала мне: «Сейчас с тобой поговорят». Я думала, что этот разговор будет связан с опекой. Как оказалось, это была «специальная операция» по сообщению мне диагноза. Мы приехали к психологу, я зашла в кабинет одна. Психолог начал разговор очень издалека. В итоге прозвучал вопрос: «Ты знаешь, что у тебя ВИЧ?»
Конечно, я знаю, что у меня ВИЧ. Мне 15 лет, я хожу в СПИД-центр – как я могла не догадаться, что у меня ВИЧ?
Вот если сейчас, с высоты твоего опыта, посмотреть на эту ситуацию: когда тебе должны были сказать о диагнозе?
Это нужно начинать говорить с детства, и не сразу, а постепенно. Вот, например, эти отвратительные жидкие сиропы – я не понимала, зачем они мне. Мне насильно их вливали в рот, я кричала и сопротивлялась. Вот тогда надо было мне объяснить, что это за лекарства. Есть же сказки про принцессу и вирус, который надо победить. И дальше по мере того, как у ребёнка возникают вопросы, нужно давать корректные ответы, но соответственно возрасту.
А у нас одно объяснение: «Не будешь пить таблетки - умрёшь». Оно не работает.
Как ты принимала диагноз?
Мне было тяжелее принять не свой диагноз, а тот факт, что моя мать принимала наркотики. Вообще было тяжело принять их прошлое с отцом. Оказывается, моя мама уходила ночью не за хлебом.
Впервые я серьёзно задумалась о своём диагнозе, когда попала на детский слёт «Всё просто»*. Познакомилась с другими ребятами, послушала их истории, узнала больше о вирусе и его особенностях – в итоге поняла, что не всё так плохо. И вот тогда, наверное, я начала переживать свои затупленные эмоции. Я снова начала задавать себе вопросы «а откуда у меня ВИЧ?», и пазл, наконец, сложился.
Мне бы хотелось, чтобы со мной один раз просто сели и нормально поговорили: рассказали всё про ВИЧ и про родителей, какие-то вещи объяснили, возможно. Чтобы я не жила с открытыми вопросами и не искала на них ответы столько лет.
Ты рассказывала кому-то о своём диагнозе?
Первый раз этот была ситуация с дневником, о которой я уже говорила. Второй раз я пыталась рассказать, дошла до уровня «я – ВИЧ-активистка» и дала заднюю. В третий раз я рассказала своей интернет-подруге (даже сделала презентацию!).
Но самый прикольный момент у меня был на группе взаимопомощи в прошлом году. Мне как раз на слёте исполнилось 18 лет, и я очень захотела рассказать о своём статусе. У меня 6 подруг, у нас есть общий чат, и я прямо на группе взаимопомощи написала в этот чат: «Всем привет! У меня ВИЧ». И мы с ребятами сидели над телефоном и ждали ответ. Это было очень эмоционально.
К слову, подруги отреагировали нормально – я была в них уверена).
Расскажи о своих планах.
Сейчас я учусь на бухгалтера, но с этой профессией я своё будущее точно не связываю. Пока не знаю, в каком направлении я хочу дальше развиваться, но двигаюсь в ВИЧ-активизме: выступила 1 декабря перед студентами с темой ВИЧ, готовлюсь к лидерскому слёту, хочу поменять нашу программу групп поддержки, чтобы привлечь новых ребят. И всё в таком роде.
Почему ты решила открыть лицо?
Для меня открытие лица – это гарантия, что я «не соскочу» с активизма. Это мой личный вызов и жест смелости. От ВИЧ я всё равно никуда не убегу, а мой опыт может помочь другим.
Я доказываю самой себе, что я больше, чем ВИЧ.
У меня есть ВИЧ, вы знаете об этом. Но это не должно никак влиять ни на вас, ни на меня.
Расскажи, откуда эта мода на яркие волосы?
У меня есть целая история, связанная с моим цветом волос. Раньше я была светло-русая, такая неприметная «мышка». Но меня тянуло к красному, я «примерила» в фотошопе красные волосы и поняла, что мне пойдёт. Но перекраситься не решалась – понимала, что это будет привлекать внимание и бросаться в глаза. Но как-то увидела тоник по скидке и купила. С яркими волосами и моя жизнь изменилась, и я сама.
Раньше я думала, что на меня все смотрят, и надо скрыться. Сейчас я вижу, что на меня все смотрят, и думаю – ну и смотрите.
Твой главный жизненный принцип.
Свобода выбора.
Какая ты?
Я – нереальная) Можно сказать, что серый кардинал, но с красными волосами.
Что ты ценишь в людях?
Стремление понять другого человека, чуткость и отзывчивость.
Что ты не будешь терпеть?
Манипуляции.
Какую бы ты хотела суперсилу?
Раньше бы я ответила – «стать невидимкой». Сейчас – «хочу летать». Чтобы видеть больше.
Что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
Я бы прожила просто другую жизнь.
Твоё пожелание тем, кто только узнал о своём ВИЧ-статусе.
Найдите равного консультанта и поговорите с человеком, который прошёл через это. Не оставайтесь наедине со своими переживаниями и не думайте, что с вами что-то не так.
*Слёт «Всё просто» для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Проводится благотворительным фондом НЕСТРАШНО.
