ВИЧ не входит в ТОП-10 самых опасных вирусов!
Наше общение с Александром проходило немного нестандартно – в силу взаимной занятости, мы общались не лично, как обычно это проходит с большинством героев, а по переписке. Но даже среди печатных символов с кучей скобочек и эмодзи мне удалось понять, что Саша – парень с чувством юмора, общительный и при этом с невероятной харизмой.
Расскажи о себе.
Александр, 35 лет. Чайлдфри, атеист, блогер. Человек с активной жизненной позицией, увлекаюсь вело-, авто-, мото- путешествиями, пешими походами. Веду активный, здоровый образ жизни, что и другим советую. Если вдруг кто-то из девушек, близких мне по духу, прочитает эту статью, и захочет познакомиться – они могут взять мои контакты в редакции, и, возможно, мы сходим с в самостоятельный поход или совершим бомбическое путешествие.
Как давно ты узнал о диагнозе?
Вопрос такой как в институте на экзамене)) да 15 минут как узнал (вытянул билет)) пхах)) ответ теперь придумываю)) Полтора года как с диагнозом, так более мягко что ли, и не очень официально.
Чем ты занимаешься?
Пока не знаю, что ответить, чем занимаюсь. Если в плане работы - то торговля. Если говорить про ВИЧ-активизм, то бывает, что я помогаю людям, которые приходят к нам на площадку HIV.Life (приложение для дейтинга людей, живущих с ВИЧ). Большая часть людей очень переживают, не знают, что делать, как дальше жить с этим и так далее… информации в сети мало, да и с соседом по дому или коллегой особо не перетрешь.
Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?
До постановки диагноза это то, что меня никогда не коснется, и что это некого рода приговор, и вопрос мало меня волнующий в жизни, и этого со мною не случится.
Смешно, да? Но все изменилось после. Я почитал в сети, на форумах, что люди живут с таким диагнозом, который считается теперь хроническим, и их жизнь совсем не отличается от других. Мы так же любим, дышим, ощущаем запахи, любим путешествовать, все тоже самое, если вовремя начать принимать АРТ, и не пропускать.
Кстати, в ТОП-10 самых опасных вирусов ВИЧ не входит, так что вдохните спокойно, если вы не в Африке и не знакомы еще с вирусом Эбола, вторым по смертности, или лихорадкой Денге, которая передается через комаров, в отличие от ВИЧ. Вот открытие, да?
Какая была первая мысль, когда тебе сообщили о диагнозе?
Первая мысль, не заразил ли я девушку, так как мы вступили в близкие интимные отношения до сдачи анализов, а потом сказал ей, что сначала проверюсь, и потом уже будем строить будущее. К счастью, она здорова, общаемся до сих пор, но без отношений. А мне пришел положительный с Инвитро. Потом полез в инет, читать, что это такое и как теперь быть, чем отмыть, лечиться - не лечиться. Зарегистрировался тут же на форуме людей с ВИЧ, спустя 15 минут, как узнал. Через неделю пошел в СЦ, сдал кровь, все ж были сомнения, но увы еще раз пришел положительный результат. Я встал на учет, вирусная нагрузка на тот момент у меня была 18000 копий, что очень мало, и клеток CD4 700 примерно, начал пить таблетки и через пару месяцев сбил нагрузку до 0. Сейчас клеток CD4 около 1000. Я Н=Н (Не определяем и не передаваем, то есть не могу передать вирус другому человеку).
Что ты можешь сказать о ситуации с ВИЧ в России?
Мало толковой и правдивой информации в интернете, сами врачи не всегда компетентны, особенно в регионах. Отдельно можно отметить вклад блогерского сообщества в рассеивание мифа о ВИЧ. Большинство моих знакомых, кому сказал о своем диагнозе, сказали - не парься! Я спросил, почему? И оказывается, что кто-то подписан на блогеров, кто-то осведомлен и считает, что фигня все это, если таблетки пить.
Дудю спасибо за его фильм на ютубе, девушкам из инсты, может быть когда-то и я решу нести еще и такую пользу обществу, посмотрим…
Как по-твоему, с какими сложностями сейчас сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?
Сложности? У меня возникла ассоциация с ограниченными возможностями. Хм... вспомним известного комика из Уфы Сергеича и его шутку про людей с ограниченными возможностями. Так вот, человек, получающий в РФ зарплату в 15000 рублей в месяц, вот это человек с ограниченными возможностями. Все остальное - решаемое, без проблем. Я со сложностями не столкнулся еще, может поэтому по существу не скажу чего-то конкретного.
Как ты думаешь, почему общество, несмотря на медицинский прогресс, до сих пор дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
Общество малограмотное не только в сфере медицины, но и в других аспектах. От слова совсем.
Сталкивался ли ты с дискриминацией?
Не приходилось, все у меня хорошо.
Что нужно изменить в нашей системе, чтобы люди, живущие с ВИЧ, чувствовали себя свободно и комфортно?
Нужно больше информации, думаю, лет через 10 ситуация изменится, ибо у всех еще с 90-х ВИЧ ассоциируется со СПИДом, ну и тогда большинство умирало, причем из-за сопутствующих заболеваний - люди не пили терапию, которая тогда только-только появлялась. Это как зуб и маленькая пломба, если тянуть время, то доктор просто удалит зуб. В нашем случае «зуб» это мы, а «доктор»…
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам? Почему, на твой взгляд, люди становятся диссидентами?
Я сам таким был, но без фанатизма. Фармацевтические компании занимают первое место в мире по прибыли. Этот факт, думаю, известен всем, кто умеет думать логически. Они легко манипулируют нами, обещая то, что их очередная таблетка даст нам то, что нам нужно.
Ну и по традиции, Саша, наш короткий блиц-опрос.
Что лично тебе дал ВИЧ?
Изменил взгляд на эту историю с ВИЧ, теперь наблюдаю за ней изнутри. Оказывается, у меня полно друзей с диагнозом, но за все время мы даже не общались на эту тему. Я увидел, что жизнь совсем не изменилась, кроме приема таблеток. Я до 33 лет не пил таблетки вообще и был здоров во всем. В сообществах приобрел много классных друзей, мы даже этой зимой в Карелию ездили большой компанией. Много знакомых пар, где один из партнеров «минус», другой «плюс». Я о таком раньше и думать не мог, особенно то, что от мамы с подавленной нагрузкой ВИЧ может родится здоровый ребенок.
Самый тупой вопрос, который тебе задавали в связи с ВИЧ?
Даже не вспомню, в моем окружении очень грамотные люди.
Что тебя вдохновляет?
Вдохновляет дорога, вечерний костер, горы, природа, риск, девушки, гитара, а также возможность самостоятельно путешествовать по стране и знакомиться с новыми людьми. Мечта тоже имеет место быть и цель в жизни, без этого наша жизнь скучна и не интересна. Люблю путешествовать самостоятельно, рюкзак за плечи и пошел или сел на мот или велосипед – да по сути не важно, главное движение, и жизнь будет интересной, яркой и насыщенной.
Твое пожелание/совет людям, который столкнулись с диагнозом ВИЧ.
Если в один из ваших дней вы вдруг узнали, что у вас ВИЧ, нужно как можно скорее встать на учет, но попробуйте перед этим где-нибудь анонимно сдать еще раз анализы, лучше в двух разных местах. Если и оттуда придет положительный результат, то уже топайте в СЦ. И как можно скорее начинайте пить терапию, без нее вам жить 3-10 лет, может и больше, но это очень редкие случаи.
От меня чуть-чуть информации, чтобы успокоить людей с ВИЧ. По данным Росстата, от сахарного диабета в России в 2021 году умерло 44000, а от ВИЧ в том же 2021 году всего 32000. Эти данные есть в сети и даже простой юзер сможет их найти. Кстати цифра 32000 могла быть меньше. К примеру, мне известны люди с ВИЧ, кто прекращает пить терапию по глупым причинам, а спустя время вновь пьют туже схему, но она уже может не работать. Так же, люди, зная свой диагноз, просто боятся даже врачу об этом сказать.
А может нам от диабетиков шарахаться? Вдруг он укусит? Кстати, помните, как весь мир прятался от ковида? А в России боялись сходить к соседям чай попить в многоквартирных домах с общей вентиляцией? Так что это далеко не самая опасная штука на свете, да-да, я про ВИЧ.
