Конечно, круто было бы без ВИЧ, но мне и с ним неплохо

Наша сегодняшняя героиня – Елена из Краснодара. Она участвует в исследовании инъекционной терапии ВИЧ длительного действия – с нами она поделилась всеми плюсами и минусами этого режима. Также Елена рассказала о том, что помогло ей принять диагноз, насколько важно не скрывать его от своих взрослых детей, и как можно изменить мир, просто избавившись от самостигмы.

Елена планирует стать равным консультантом и помогать людям.

– Самая большая моя мечта - это остановить эпидемию. Когда на группу приходит новый человек с ВИЧ, ты воспринимаешь это событие с грустью: ещё один пришёл, а мог бы не прийти, если бы знал больше об этом. Хочется, чтобы наши дети и внуки жили без ВИЧ.

Елена, расскажи, как давно тебе поставили диагноз?

С ВИЧ я живу уже 7 лет, терапию принимаю 6,5.

Подозрения у меня появились после телефонного разговора с мужем. Он готовился к операции, сдал все необходимые анализы. В итоге, ничего толком не объясняя, врачи предложили ему посетить наш местный Центр СПИД. Он вообще не понимал, чего от него хотят, думал, что они что-то напутали. Позвонил мне – и я сразу поняла, чего от него хотят. Первая мысль, которая мелькнула в голове: «Приехали. Это ОНО».

Я по характеру такой человек, который сначала решает проблемы, а уже потом, спустя время, начинает переживать по этому поводу. Причём так, чтобы никто не видел, за закрытыми дверями.

Я думаю, говорить не стоит, что диагноз подтвердился у обоих. Потом уже появились вопросы «Почему это произошло?» и «Откуда?». Мы с супругом в ключевых группах не состояли, обычные трудяги, предпосылок никаких не было – диагноза никто не ожидал. У нас у обоих это был второй брак, первые 2 года мы предохранялись. Что мы тогда знали о предохранении? А то, что и большинство людей в нашей стране: презерватив нужно использовать не для того, чтобы защитить своё здоровье, а чтобы не забеременеть. И даже в 40 лет представления о безопасном сексе у нас не изменились.

Надо отметить, что тревожные звоночки, связанные со здоровьем мужа, были. То он болел постоянно, то появлялись какие-то непонятные высыпания на ногах, на губах, на половых органах. Но поскольку информации у меня особо не было, я никак не могла связать это с ВИЧ-инфекцией.

Я не искала причины этих заболеваний, а искала поводы, чтобы не думать о них.

Диагноз изменил ваши отношения с мужем?

Эти отношения были разными. Было всё: непонимание, злость, раздражение, а вместе с этим забота и жалость. В семье, конечно, всякое бывает, и во время конфликтов я ему высказывала всё, что у меня накипело. Я прошла все стадии, от отрицания до принятия. Потом пришло понимание, что ответственность за всё происходящее лежит в равной степени на обоих партнёрах. Ведь я же сама допустила секс без презерватива, старалась не обращать внимания на признаки заболевания и т.д. А год назад я похоронила мужа, с этим ушли все обиды. Теперь это моя жизнь, и она у меня вот такая.

Ты сразу начала принимать таблетки?

Вообще я не на таблетках, а на инъекциях (каботегравир/рилпивирин). В то время, когда мне поставили диагноз, на базе нашей ВИЧ-клиники начинался проект по исследованию инъекционной терапии. Врач предложила принять участие в этом проекте. Я изучила вопрос, прошла отбор, и с тех пор раз в 4 недели я прихожу в клинику, получаю инъекцию и живу своей жизнью, не думая о ВИЧ.

Участие в исследовании – это была та психологическая соломинка, за которую мне нужно было ухватиться.

Я понимала, что если я войду в этот проект, то врачи будут уделять мне максимум внимания. Для меня это было очень важно в том момент, я очень боялась остаться один на один с диагнозом.

Елена, расскажи, как переносится инъекционная терапия?

Первое время инъекции были болезненные, места уколов воспалялись, появлялись уплотнения. Иногда даже было неудобно спать. И состояние было такое, как при простуде. Потом это всё прошло. И ещё что я заметила, если я прихожу на укол эмоционально подавленная, расстроенная или в депрессии, то мне инъекция кажется очень болезненной. А если я прихожу в прекрасном настроении, то уколы меня абсолютно не беспокоят.

Было у тебя желание перейти на таблетки?

Инъекции мне стали настолько родные, что мысли о переходе на другой режим даже не возникало. Они настолько удобные, что я боюсь только одного, что наше исследование внезапно свернут. Я очень не хочу переходить на таблетки. Мне есть с чем сравнивать – у меня муж принимал пероральную терапию.

Что тебе помогло принять диагноз?

Когда мне поставили диагноз, о ВИЧ я знала только то, что это болезнь секс-работников и наркопотребителей. И я никогда не думала, что меня это вообще может коснуться. Это представление изменилось с походами в ВИЧ-центр. Я увидела, какие люди туда приходят – представителей ключевых групп я практически не встречала.

Также принять диагноз мне помогло общение с психологом - у нас в центре отличный специалист. Я посещала психолога каждый раз, когда приходила на приём к инфекционисту. Муж дома не хотел об этом разговаривать, а мне хотелось выговориться. Потом я нашла общественные организации, познакомилась с людьми, пошла на группу взаимопомощи.

Когда стала больше общаться с людьми, наверное, в том момент я и приняла диагноз.

А после смерти мужа я поняла, что сам этот статус ничего не значит по сравнению со смертью близкого человека. ВИЧ – это не самое страшное в жизни.

Ещё одним важным этапом было раскрытие диагноза своей дочери.

Дочь у меня очень восприимчивая, а я боялась её расстроить, и долго не могла с ней поделиться своей «тайной». Когда начала часто выезжать на встречи и группы поддержки, я никогда прямо не отвечала на вопрос, куда я иду. Дочь пыталась вывести меня на разговор, но я была не готова. Я даже на группе подняла этот вопрос – как рассказать близким о диагнозе?

Некоторые участники поделились своим опытом, а одна женщина спросила у меня: «А ты не думаешь, что она уже знает?» Меня зацепила эта мысль… И на следующий день я решилась и рассказала дочери. А она мне ответила: «Ну наконец-то!»

Оказывается, она уже 3 года знает. У нас была общая группа в соцсетях, и дочь увидела мою переписку с Марией Годлевской. На тот момент ей было всего 16 лет, и она все эти годы переживала в одиночку. Я-то думала, что у неё запоздалый переходный возраст, этим объясняла все её слёзы и депрессии. Мы даже к психоаналитику ходили. А решение проблемы было рядом – надо было просто поговорить. Дочь молчала всё это время, ждала, пока я расскажу. Но времени она зря не теряла – вопрос изучила идеально.

Дочь мне сказала: «Наконец-то ты стала считаться со мной». Она почувствовала себя близким человеком. Отношения у нас после этого изменились в лучшую сторону.

Насколько я знаю, ты решила стать равным консультантом. Почему?

Да, я прошла первый этап обучения.

Я вспоминаю себя в тот момент, когда мне сообщили о диагнозе. Я помню все те переживания, страхи – всё, что со мной происходило, и как я с этим справлялась. Если бы в тот момент у меня был равный консультант, я бы быстрее приняла диагноз. Мне кажется, что этой поддержки людям очень не хватает. В ВИЧ-центрах же по-разному работа налажена, в некоторых даже нет психолога, а равные консультанты либо есть не везде, либо сильно перегружены.

Я думаю, что некоторым людям нужна не столько профессиональная поддержка, сколько возможность просто выговориться. И чтобы его послушал человек, который ПОНИМАЕТ. Мне кажется, что я могут быть таким человеком.

Я бы хотела не просто прожить жизнь с ВИЧ, а быть полезной.

Через участие в разных проектах, как равный-равному, как человек, который просто даёт людям нужную информацию. А эта информация будет по цепочке распространяться дальше.

Самая большая моя мечта – это остановить эпидемию. Когда на группу приходит новый человек с ВИЧ, ты воспринимаешь это событие с грустью – ну ещё один пришёл, а мог бы не прийти, если бы знал больше об этом. Хочется, чтобы наши дети и внуки жили без ВИЧ.

Сталкивалась ли ты когда-нибудь с дискриминацией из-за своего ВИЧ-статуса?

Это не столько дискриминация, сколько неприятные моменты в моей жизни.

Лет 5 назад в поликлинике я обнаружила на своей больничной карте красную пометку «Ф-50». Ещё был случай в регистратуре, когда медсестра не могла найти мою карточку и громко крикнула своей коллеге: «Это та, у которой форма 50». А сзади меня толпа людей – кто-то из них мог зайти в телефон и загуглить, что такое «форма 50».

Была ещё одна ситуация, но она связана с конкретной медсестрой. Я всегда всем врачам говорю о своём диагнозе. И медсестра одного из врачей как-то встретила меня в коридоре и сказала, чтобы я в следующий раз, когда приду сдавать кровь, напомнила ей о своём статусе. Эта же медсестра, когда меня госпитализировали, догнала фельдшеров в коридоре и сказала, чтобы они были со мной «поосторожнее», потому что у меня ВИЧ.

Я решила разобраться с этим. В очередной раз при визите в ВИЧ-центр я поднялась к юристу и посоветовалась с ним. Он выдал мне бланки с информацией и ссылками на законы.

Я изучила вопрос и попросила своего врача побеседовать с сотрудниками и устранить все нарушения, которые они совершают в отношении пациентов, живущих с ВИЧ.

Потом я предложила заведующей организовать тренинг для медперсонала, чтобы они понимали и не делали таких ошибок. Злости у меня не было, я думала, как помочь.

Главное открытие, которое я для себя сделала: когда я сама тряслась и боялась (самостигма это называется), то мне казалось, что все вокруг на меня косо смотрят; а в тот момент, когда я внутри ощутила свободу и спокойствие, люди и специалисты как будто по-другому ко мне относились. А, скорее всего, я просто по-другому стала всё это воспринимать.

Что бы ты пожелала или посоветовала людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Я бы посоветовала не спешить делать выводы и принимать глобальные решения. Жизнь не закончилась, она только начинается. Причём жизнь с ВИЧ может быть более интересной, чем без него. ВИЧ учит тебя внимательно относиться к себе и своему здоровью. У меня, например, произошла полная переоценка ценностей, я изменила своё отношение к людям. Я стала добрее. Конечно, круто было бы без ВИЧ, но мне и с ним неплохо.