Я девочка-ботан, этого со мной не могло случиться!
Меня зовут Мария, мне 35 лет, я живу в Москве, являюсь куратором проекта в Благотворительном Фонде «Дети +». Проект посвящен школе материнства и родительства для женщин, живущих с ВИЧ.
Родилась я на крайнем севере, а росла и училась в Центральном Черноземье - в Липецке.
Я никогда не вела какого-то асоциального образа жизни – не было дурных компаний, наркотиков, беспорядочных половых связей. Наоборот, я была очень удобным ребенком, эдакая мамина девочка-отличница: закончила школу с медалью, поступила в один из лучших экономических ВУЗов в Москве и успешно закончила его в 2009 году. Поступила на второе высшее по лингвистике и в этот период узнала о том, что у меня ВИЧ. На момент постановки диагноза, к слову, у меня было всего лишь 2 половых партнера. И мне было 23 года.
С первым мужчиной я встречалась долго, с 18 лет, потом мы приняли решение жить вместе, время шло, мне хотелось развития отношений и некого перехода на уровень выше – я ждала предложения о замужестве. Время шло, и моего молодого человека, видимо, все устраивало, а вот у меня были надежды на большее. В итоге я сказала себе, если через год он не сделает предложения, то расставание неизбежно. Год прошел, предложения так и не поступило, и я приняла решение о расставании. И тут со мной случается головокружительный роман, с мужчиной, с которым мы познакомились на йоге. Это был успешный бизнесмен, значимо старше меня. Для меня он был небожителем. Около пары месяцев длился наш роман. Потом мы разъехались по отпускам. Я уехала в Египет. А по возвращению из отпуска, я очень сильно заболела.
У меня были непрекращающиеся ОРВИ, которые шли одни за другим – синуситы, отиты, гаймориты, которые не проходили. При этом очень сильно увеличились лимфоузлы. Через пару месяцев ОРВИ прошли, а лимфоузлы остались.
Первое, о чем я подумала – онкология. Не так давно у знакомой девушки была похожая история, с увеличением лимфоузлов на фоне онкологического заболевания. Я отправилась в поликлинику и сдала кучу анализов на все что угодно, но только не на ВИЧ. Меня обследовали очень долго и никак не могли обнаружить что-то онкологическое. И врачи сказали, что на пункции ничего увидеть не получается, и нужно ложиться на биопсию. А биопсия – это мини-операция, для которой требуется сдача госпитального комплекса – анализов на ВИЧ, сифилис, гепатиты. И вот, через какое-то время мне звонят из клиники и говорят – онкологии у вас нет. Вам надо посетить СПИД-центр.
Я приехала в СЦ, на контрасте с унылым интерьером онкологической больницы он показался мне весьма светлым, с прекрасным ремонтом, где не было никаких очередей. Я пересдала анализы, и все подтвердилось. Далее меня сопровождала очень поддерживающая врач-инфекционист и супертоповая психолог СПИД-центра. Это было в Липецке, я до сих пор поддерживаю связь с врачом, теперь, по прошествии времени, я понимаю, что от врача, который тебе сообщает диагноз и то, как он будет тебя сопровождать, зависит многое в принятии диагноза. Я настолько благодарна врачам, специалистам центра за грамотное и принимающее сопровождение меня.
Твои первые мысли, когда ты получила свой положительный иммуноблот?
Хочу отметить, что на момент постановки диагноза мои знания о ВИЧ были на уровне того, что через 2 месяца примерно я должна сгнить в каком-то хосписе, и все меня будут ненавидеть.
Мои первые мысли: почему это случилось со мной? Я же девочка-ботан, со мной этого не могло случится! Так не может быть, я же не вела асоциального образа жизни. И если бы тогда, в 2011 году, кто-то пришел ко мне и сообщил о своем диагнозе, я бы бежала от этого человека, сверкая пятками. А вот как убежишь от себя?
Был ли период отрицания диагноза?
Периода отрицания в формате диссидентства у меня не было. Был долгий период торгов. Я старалась быть суперверсией себя, чтобы все это развидеть. И это было настолько неосознаваемо.
А тут еще мама сопровождала меня в онкологию, а оказалось, что надо ехать совсем в другое место… А я единственный, достаточно поздний ребенок в семье… И я сказала маме…
Как отреагировала мама?
Мама стала меня поддерживать, но я увидела, как мама в одну секунду взяла и поседела. Она резко постарела на 30 лет. Она тоже ничего не знала о ВИЧ. И сколько сейчас я консультирую по открытию диагноза людей, всегда самые тяжелые чувства они испытывают, когда сообщают о диагнозе своим родителям. Поэтому здесь много чувства вины, и много несбывшихся надежд. Меня мамина реакция даже собрала. Я поняла, что маме нужна поддержка не меньше, чем мне.
А далее начались два месяца тьмы. Я рыдала и не могла ни о чем думать, ходить на учебу, мне особо не с кем было поделиться, это было острое депрессивное состояние.
Как же ты выбиралась?
Когда меня поставили на учет, я узнала о группах взаимопомощи. Я стала посещать группы, и поняла, что люди продолжают жить. Это были нормальные ребята, они смеются, троллят друг друга и живут. Не сказать, что это был круг моих интересов, я там была одна из самых младших, но в целом это была огромная поддержка.
Как ты пришла к проекту школы подготовки к родам для женщин, живущих с ВИЧ?
Месяца через 4 после постановки диагноза у меня начался период первичного активизма. Я начала волонтерить потихоньку в «Шагах».
И вот сегодня – я соавтор проекта в благотворительном фонде. Хотя и тут моя карьера начиналась с обычного волонтерства. Мои инициативы не остались незамеченными, мне предложили кураторство, а потом, когда директор фонда увидела мои дипломы, она воскликнула, что мой ресурс надо использовать более эффективно (смеется), меня привлекли более глубоко к этому проекту. После третьего декрета мне очень хотелось выдохнуть от детей, и работа для меня была некоторым спасательным кругом, чтобы совсем не поехать кукушечкой (улыбается).
Я стала консультировать беременных с ВИЧ, а Фонд «Дети плюс» сопровождает подростков с ВИЧ, и вот эти дети уже сами выросли, и сами начали создавать свои семьи, и они, естественно, тоже задаются вопросами, как забеременеть, родить, и вырастить здоровых детей. И одна девочка подала мне идею создания школы подготовки к родам для ВИЧ+ женщин. Так родился этот проект, и благодаря поддержке директора фонда мы смогли получить грант на развитие нашей школы.
Сталкивалась ли ты лично со стигмой?
Когда я веду вебинары о раскрытии диагноза, я рассказываю о том, что у меня только положительный опыт. Меня из моих знакомых никто не осуждал, а у парней вообще реакция – пойти и набить морду тому козлу, который меня подверг опасности.
А вот в медучреждениях, увы. Да. На эту тему у меня несколько трешовых историй.
Первая, о том, как во время беременности я попала на прием в платной стоматологии, и когда я сообщила о своем диагнозе в анкете, которую мне пришлось заполнить перед приемом, стоматолог надела два халата, две пары перчаток и супер быстро и супер напряженно провела лечение и даже не взяла с меня денег.
Вторая история со мной случилась в поликлинике по месту жительства, у меня заболела спина, на что врач невролог сказала: «Ну что вы хотите, у вас же ВИЧ!».
Но самый вопиющий случай, когда я пошла рожать по контракту, врач знала о моем диагнозе, но при этом у меня все равно создалось впечатление, что она меня побаивается и избегает. Она ни разу меня не осмотрела, не заказала капельницу для родов, а когда у меня начались роды, вообще уехала, обосновав что она устала. Спасибо моей доуле, которая была со мной, благодаря ей мне нашли другого врача и АРВ-препарат для капельницы. Вообще для роддома эта история аховая, статья на статье о халатности. Слава богу, все обошлось каким-то чудом, я и моя дочь здоровы.
Маша, что ты можешь сказать о ситуации с ВИЧ в России сегодня?
И НКО и гос.органы (как бы их ни ругали) стараются делать все возможное, в каком-то формате просвещение идет. Но общий уровень осведомлённости населения практически нулевой. Хоть какую-то осведомленность имеют люди, так или иначе столкнувшиеся с вирусом – врачи, активисты, пациенты.
Я работаю с социально благополучными людьми и понимаю, что каждый из них когда-то думал, что да, наверное, ВИЧ касается каждого, но только не меня.
Ближайшие лет 10 мы без работы не останемся.
Если бы все было в твоих руках, что бы ты изменила в первую очередь?
Все что со мной случилось привело меня к той, которая я сейчас. Я хочу жить полной грудью, полной жизнью, осознанно. А до этого я жила на черновик.
А столкновение с диагнозом ВИЧ (травма потери здоровья, надежд) помогло мне многое переосмыслить – ты либо живешь сейчас, либо существуешь. Это помогло мне повзрослеть.
И сейчас, имея возможность все изменить, я бы оставила все, как есть: я благодарна за все, что со мной случилось. Да, было очень непросто.
Какими достижениями ты гордишься?
Я горжусь своими детьми, тем, что смогла пережить непростой развод, и своим четвертым ребенком – школой для беременных.
Твои цели и планы на будущее?
Что касается планов на будущее, то в целом, я не исключаю четвертого ребенка, если будет рядом достойный человек. У меня много карьерных планов, все они связаны с ВИЧ-сервисом для женщин в нашей стране.
И несмотря на кризис, который подкосил и НКО, я нежно люблю наш фонд и разделяю его ценности, у меня много идей про выходы на новые горизонты. Лучшего места сейчас мне не найти – и это супермотивация.
Как ты отдыхаешь, что тебя наполняет?
В свободное время я занимаюсь йогой, люблю ходить на концерты живой музыки, встречаться с друзьями, путешествовать: море и горы мое лекарство, и не важно холодное море или нет.
Лучший подарок для меня – оставить меня в покое наедине с собой, побыть одной.
Что бы ты сказала человеку, который только что узнал о своем диагнозе?
Можно не бояться жить, и ты не один!
