ВИЧ изменяет лишь анализ крови, а не личность!
Анне 43 года, она живёт в США, ведёт здоровый образ жизни: придерживается здорового питания, не употребляет алкоголь, никотин, ПАВ. У неё с мужем трое совместных сыновей. Только вот у Анны отрицательный ВИЧ-статус. А её муж живёт с ВИЧ.
Что чувствует женщина, когда узнаёт о том, что у её супруга неизлечимая болезнь? Как произошло так, что, не зная о болезни мужа на протяжении 10 лет, нашей героине удалось остаться здоровой и родить здоровых детей – в сегодняшней истории.
Анна, расскажи о себе.
Я мама четырех сыновей, обычный человек, мне 43 года, не пью, не курю, не употребляю. Не люблю вечеринки. Люблю проводить время с детьми. В миру достаточно общительна, но и замкнута – это что касается моих личных границ. Не могу сдержаться и промолчать, если вижу несправедливость и лицемерие. Не люблю лесть. И ещё у меня отрицательный ВИЧ-статус, хотя я живу с мужем более 10 лет.
Как предполагают врачи, у моего мужа ВИЧ присутствует очень давно, хотя о диагнозе мы узнали всего лишь полгода назад. Медики считают, что это «старый» вирус и что муж не мог мне его передать. Когда ему поставили диагноз, вирусная нагрузка была 60 000 копий, а иммунных клеток – всего лишь 30.
Сейчас я работаю в сфере услуг - помогаю пожилым людям достойно встретить старость. Это не работа моей мечты, но это первая работа, которую мне удалось быстро найти, когда узнала диагноз мужа.
Задумывалась ли ты о том, откуда у твоего мужа ВИЧ?
Мы обсуждали это. Скорее всего, он получил ВИЧ, когда в конце 1999 года недолго употреблял наркотики. Самое интересное, что спустя некоторое время он проверялся – все было прекрасно и чисто. Хоть я и не видела этих анализов сама, я ему доверяю.
Мы с ним познакомились спустя 10 лет.
Сколько времени прошло с тех пор, как ты узнала о диагнозе мужа?
Полгода с момента постановки диагноза. Муж очень долго болел. У него было подозрение на онкологию. Поэтому, когда появилось понимание причин столь плохого самочувствия, стало даже в какой-то степени легче.
Ведь ВИЧ – это то, с чем можно жить.
Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?
Сейчас – это просто заболевание. Но раньше были ассоциации, конечно, в целом не очень хорошие, так как с детства вдалбливалось, что ВИЧ/СПИД – это что-то «ужасное», «смертельное», «заразное». Но сейчас уже нет подобных ассоциаций …
Какая у тебя была первая мысль, когда ты узнала о диагнозе мужа?
Шок, так как у нас трое совместных детей, я рожала их и проверялась на ВИЧ, я кормила грудью, естественно, мы не предохранялись.
Больше всего переживала за детей. Но у старшего в 2 года была операция, и его проверяли - не было ничего, среднего рожала - проверяли меня, потом я родила третьего, а, значит, он тоже здоров, потому что на момент третьей беременности, анализ на ВИЧ тоже был отрицательным. Переживала за младшего, так как пару месяцев назад я закончила грудное вскармливание.
Чем отличается ВИЧ-сервис в России и США, как ты считаешь?
Я не могу сказать, как обстоят дела в России с медикаментами, я ведь живу в другой стране. Но так как общаюсь с людьми, живущими с ВИЧ в России, имею некоторое представление о ситуации. И я бы охарактеризовала эту ситуацию как «ужаснейшая катастрофа».
Например, кардинальная разница в получении терапии: в США твои лекарства тебе приходят по почте. Это не обычная почта, а что-то наподобие DHL. Диспансер, в котором наблюдается человек, высылает их ежемесячно бесплатно, но никогда впрок.
Если покупать эти лекарства в аптеке, то они стоят просто сумасшедших денег. И без рецепта тебе их не продадут. И ещё в США нет таких громких названий как «СПИД Центр». Здесь что-то вроде кожно-венерологического диспансера, где есть врач-инфекционист, который лечит не только ВИЧ.
Как ты думаешь, почему общество, несмотря на медицинский прогресс и 21 век, до сих пор дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
Потому что в обществе до сих пор неправильное представление о ВИЧ! Люди думают, что это заболевание проституток, наркоманов и геев, в особенности геев. А ещё потому что у людей в голове застряла песня Земфиры «У тебя СПИД, и значит мы умрём».
Приведу аналогию, чтобы было более наглядно и понятно: ВИЧ - это как вши в школе. Когда в сентябре медсестра заходит в класс с расчёской и начинает проверять детей (так было в мои школьные годы), и даже если их у тебя нет, ты все равно сжимаешься, а уж если найдут… то позорное клеймо «вшивая» с тобой на долгие годы.
Сталкивались ли вы (ты лично или муж, возможно) с дискриминацией?
Я не сталкивалась лично, но если вижу невежд, то промолчать или проигнорировать это не могу.
Что нужно изменить, чтобы люди, живущие с ВИЧ, чувствовали себя свободно и комфортно?
Думаю, нужно больше говорить о ВИЧ как о заболевании, которое не смертельное, а хроническое.
Ведь если, например, при диабете не принимать инсулин, то также можно умереть, как и от СПИДа. Ещё ужасно коробит слово СПИД… люди, не понимая разницу, постоянно употребляют это слово в контексте ВИЧ.
И ещё люди должны знать, что даже если у тебя стадия СПИД, то из неё тоже можно выйти! И вернутся в обычную жизнь. Но везде есть свои НО: жить бездумно, как раньше, уже нельзя! Об этом мало кто знает, тем более из людей без ВИЧ!
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Отрицательно! Таких людей, считаю, нужно привлекать к уголовной ответственности!
Почему люди становятся диссидентами, на твой взгляд?
Им так проще принять действительность - ведь ВИЧ не болит, не чешется, его не видно, его нельзя потрогать. Плюс недоверие к здравоохранению - я знаю, как это происходит в России и США. В США люди с ВИЧ живут такой же жизнью, как и обычные люди, никто не делает на этом акцент. Тут, если у мужа или жены находят ВИЧ, никогда и никто не скажет это тебе в лоб, а партнёру сообщают только с согласия пациента. То есть тебе предложат провериться, но от вопроса уйдут. Врачи здесь считают, если у тебя заболевание любое, то ты пострадавшая сторона, и они обязаны тебе помочь любым способом. Пожалеть и никак не пристыдить или поругать.
В России в обычных поликлиниках, где ещё работают врачи советской закалки, после такого пациента протирают стул...
Как ВИЧ изменил твою жизнь?
ВИЧ научил меня ценить жизнь и здоровье своё, и близких. Пока ещё не поняла, как он поменял, но во всяком случае, я теперь знаю, что от этого не умирают, что это не опасно, если человек на терапии, что от этого никто не застрахован и что ВИЧ не передается через маникюр и стоматолога!
А самое главное, я знаю, что ВИЧ - это не страшно!
Твое жизненное кредо?
Не сдаваться никогда, искать выход даже в, казалось бы, фатальных ситуациях.
Откуда ты берешь энергию? Что тебя вдохновляет?
Энергия - в моих целях. Сколько себя помню, я всегда стараюсь ставить себе цели и идти к ним. Вижу цель - не вижу препятствий! У меня однажды на определенном этапе жизни кончились цели, и я чуть не умерла от скуки.
Какими своими достижениями ты гордишься?
Моими детьми! Я горжусь и буду гордиться ими всегда!
Твои пожелание/совет людям, который столкнулись с диагнозом ВИЧ.
Хочется сказать славами из песни Ольги Бузовой: «Никогда ничего не бойтесь!» Кайфуйте, жизнь одна! И от себя - вы такие же люди! Это заболевание не должно вас ограничивать ни в чём, кроме алкоголя наркотиков и сигарет (это лично от меня), не нужно себя изолировать от обычного общества! Не обязательно искать себе вторую половинку среди людей с ВИЧ! Изменился только ваш анализ крови! Да и то, я как оптимист верю, что скоро найдут лекарство, которое вылечит вашу кровь. Но не голову!
