Мне не стыдно, что у меня ВИЧ
Татьяне Егоровой 33 года, она мама двоих детей. Живёт в Твери, работает мастером депиляции. Считает себя женщиной с твёрдым характером, поэтому всегда добивается того, чего хочет. И ВИЧ ей в этом никак не мешает.
- Как ты сам к себе относишься, так и мир к тебе будет относиться. Если бы я сразу это поняла… А так это понимание пришло через боль, страх и страдания. Как только я поменяла своё отношение к диагнозу, мир изменился в момент.
Моя история
Моя история банальная. Делали операцию, брали анализы, в том числе на ВИЧ. Потом пришёл конверт домой – такой страшный, без обратного адреса. Открыла, а там фраза: «Просьба, если вам дорого ваше здоровье, прийти по адресу…» И всё. Пришла в СПИД-центр, с этой бумажкой и с трясущимися руками зашла в бухгалтерию и спрашиваю, что случилось, почему меня позвали сюда. Тётки (а это были реально тётки) пробили по базе и грубовато ответили: «Чё-чё, СПИД у тебя». Это был 2011 год.
Вы когда конверт в руках держали, что в голове мелькнуло?
Мыслей было много, но ни одной хорошей. В основном это были мысли о том, что я позорю семью, о том, что жизнь кончена, и о суициде.
Первый приём у врача я ждала около 3 месяцев – людей было очень много. Я пересдала кровь – результат подтвердился. Период, пока я ждала первого приёма, был весь на нервах. По факту для меня это было «прощание с жизнью».
На приёме врач очень мало чего мне рассказал. А, может быть, большую часть информации я просто не восприняла: что бы мне тогда ни говорили, это был просто звон в ушах, среди которого мелькали слова «ВИЧ» и «СПИД».
Записалась к психологу, ещё 3 месяца ждала приёма. Мне кажется, время тянулось бесконечно. В этой ситуации даже день ждать долго, а 3 месяца могут вечностью показаться. С человеком нужно общаться сразу – пришёл, приняли и отправили к психологу. У нас эта система не налажена. Пациентов много, специалистов мало, работать туда никто не идёт – зарплаты маленькие, работа тяжёлая.
Первая информация, которая меня более-менее успокоила, это то, что с ВИЧ жить можно, и ребёнка здорового можно родить.
Свой диагноз я не скрывала. Родным и близким сообщила сразу. Вышла из больницы, позвонила маме, сказала, что у меня СПИД и я умираю. А бабушка меня ещё полгода где-то боялась, но виду не подавала. Я сходила на школу пациентов, потом объяснила им, как передаётся ВИЧ, что одной посудой можно пользоваться и т.д.
Вообще все, кому я говорила о своём диагнозе, сначала отстранялись, а потом, кому нужно, возвращались и начинали спрашивать. Кому неудобно было спрашивать, сами в интернете искали информацию и успокаивались. А кто-то мерзкий уходил навсегда, зато жизнь очистилась вообще мгновенно. Некачественных людей в моей жизни поубавилось. Как оказалось, многие люди маски носят, а тут все истинные лица пооткрывались.
Были в голове вопросы «За что?», «Почему я?»
Конечно. У меня ещё возраст был такой капризный – лет 19, по-моему. На самом деле, я всё понимала, и знала, за что и почему. Знала, что этим рано или поздно всё закончится. У меня были очень сложные отношения, а я никого не хотела слушать – у любви глаза слепые, уши заткнуты.
А вы терапию начали сразу принимать?
Нет, тогда терапию сразу не давали. Нужно было, чтобы иммунитет упал ниже 300 клеток, и нагрузка поднялась до высокого уровня. А у меня много лет анализы были стабильные, не двигались вообще никуда – ни в плюс, ни в минус. Мне давали терапию, только когда беременная была, а после родов отменяли.
А когда я замуж вышла (у меня муж отрицательный), уже сама потребовала, чтобы мне прописали таблетки. Я нервничала: нагрузка у меня, конечно, была низкая, но риск всё равно есть. Я не люблю нести опасность в мир – мне нужно, чтобы я была спокойна.
А не было диссидентских мыслей у вас? Не пытались бросить терапию?
Нет, никогда. Мне вообще хотелось начать лечение с первого дня.
Что вам помогло справиться с диагнозом?
Я справлялась долго. Начала в себя приходить только, когда забеременела. Появилось, ради кого жить, появилась ответственность и желание, чтобы семья была здоровой. Мама и ребёнок – это уже семья. Страхи по поводу здоровья ребёнка были до самого последнего анализа. Это было тяжело, я винила себя в том, что у неё, у такой маленькой, кровь берут. Она очень сильно кричала, а я плакала вместе с ней. Сидела и ненавидела себя. Ситуацию ещё нагнетали близкие: «такой позор», «не дай бог кто узнает», «ребёнку жизнь испорчена», «в школе задразнят», «с работы уволят» и т.д. Вот в таком мире я жила.
И в какой-то момент мне все эти страхи встали поперёк горла. Мне так это надоело, что я сказала: «Да ну вас всех! Я жить хочу!»
С ребёнком многое в жизни встаёт на свои места, приходит понимание того, чего ты раньше не понимала.
Сколько сейчас детям лет?
Дочке 10, сыну 8 скоро будет.
Были какие-то проблемы у детей в школе, в садике в связи с вашим ВИЧ-статусом?
Нет, наоборот. У адекватных людей уважение появилось. А неадекватные меня особо никогда не интересовали. В первом классе у дочки было задание сделать презентацию о маме. И мы рассказали, что у мамы есть заболевание ВИЧ. Дети ей хлопали, было классно.
Как ты сам к себе относишься, так и мир к тебе будет относиться. Если бы я сразу это поняла… А так это понимание пришло через боль, страх и страдания. Как только я поменяла своё отношение к диагнозу, мир изменился в момент.
Как вы сейчас относитесь к своему диагнозу?
Сейчас я вообще не употребляю алкоголь – у меня жизнь изменилась и в этом плане. У меня есть семья, дом, работа. К болезни своей я вообще никак не отношусь.
Я практически ни с кем не общаюсь, только с подписчиками своими. Если мои советы и поддержка помогают хоть кому-то, я очень радуюсь этому. Мне пишут обычно люди, которые только столкнулись с диагнозом. Они проходят всё то же самое, что прошла я: травлю, страхи, стигму и т.д. Я им рассказываю, что живу с открытым лицом, и у меня всё хорошо. С работы меня никто не уволил, потому что я работаю на себя. Я занимаюсь депиляцией, и ко мне люди идут. Может быть, у меня не так много клиентов, как бы мне хотелось, но я живу с открытым лицом, и чувствую себя свободной. Жить можно и с ВИЧ, и с открытом лицом – никто тебе слова не скажет. А если и скажет, то за спиной, и ты этого не услышишь. Главное – не запариваться.
Как вы думаете, почему наше общество до сих пор так относится к ВИЧ?
Вся эта стигма из-за страха. Если человек чувствует себя недостойным чего-либо, то он пытается самоутвердиться за счёт других людей. А информированность общества о ВИЧ у нас практически нулевая.
Взять, к примеру, молодёжь. Сколько случаев суицида среди школьников. Они подхватят ВИЧ нечаянно и не идут к родителям за помощью. А те потом думают, почему он повесился. Эта тема очень болезненная.
Я как-то даже звонила в Министерство и предлагала вести обучающие мероприятия для детей в школах. Но ситуацию с мёртвой точки очень сложно сдвинуть. То ли денег не выделяют, то ли это никому не надо и никто хлопотать не хочет. Система подгнила.
Во мне все эти эмоции копились годами. Ещё до открытого лица меня положили в больницу с отравлением. Я им сказала, что у меня ВИЧ. Меня перевели в пыльный подвал. Там было настолько грязно, что у меня завелись вши. У меня в прямом смысле шевелились волосы. Мне тарелку с едой кидали в коридор. В соседней комнате лежал мужчина, видимо, тоже с ВИЧ. Боже, он целыми днями кричал «Помогите!». И к нему никто не подходил.
Когда вставала на учёт по беременности, тоже сказала врачу, что у меня ВИЧ. Так она демонстративно начала надевать несколько пар перчаток.
Ты же врач! Как не стыдно себя так вести?!
И она ещё после осмотра сказала мне: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никому не нужен». В смысле никому не нужен! Он мне нужен. Я забрала документы и ушла в другую больницу – в наш Центр. Там врач вообще крутая. Я двух детей с ней родила. И отношение классное, и люди хорошие. Совсем по-другому себя ощущаешь.
Потом я начала заниматься депиляцией, люди за спиной стали шептаться. Типа не надо к ней ходить, она «спидозная». Я думаю: «Да кто вы такие, чтобы вы за меня что-то говорили. Я сама могу о себе рассказать!» И открыла лицо. Мне не стыдно, что у меня ВИЧ. Мне нечего стыдиться. Я – пример того, что ВИЧ с каждым может случиться, а не только с «наркоманами и проститутками».
Родители, конечно, у меня были в шоке, когда я открыла лицо в соцсетях. Родственники начали звонить родителям и говорить: «Что вы делаете? Зачем позоритесь на всю страну?» Говоря, что позорим себя, они подразумевали, что мы позорим их. Начали давить на меня, чтобы я убрала пост. Но его уже не уберёшь, я сказала – и ВСЁ.
Легче стало, когда открыли лицо?
Однозначно! Первые сутки – это был треш. Я опубликовала пост, и у меня начало гореть лицо. Телефон разрывался просто. За несколько часов после публикации меня посмотрело 32 тысячи человек. Я белела от страха.
Но я не только написала пост, я ещё его в роддома Твери кинула, чтобы девочки подписывались, кому страшно. Потом дала эфир и ответила на все вопросы, которые мне насыпались.
Уже после этого сделала группу в инстаграм* «Жизнь с ВИЧ», начала помогать людям. Мне писали очень активно. Потом инстаграм закрыли, а я до сих пор переживаю, как там мои подписчики. Но я уже перешла в ВК, теперь здесь выкладываю посты.
С чем подписчики к вам чаще всего обращаются?
Разные ситуации бывают. Чаще всего – знакомые заражаются, люди хотят посоветоваться, как себя вести, что делать и т.д. Ещё я столкнулась с таким контингентом людей, которые придумывают себе болезни. Кстати, их очень много. Им уже все больницы сказали, что они здоровы, а они всё ищут у себя ВИЧ. И пишут мне. Есть ситуации, которые доходят до маразма.
Ну и сами люди, живущие с ВИЧ, тоже пишут. В основном с вопросами: «Как ты справилась?», «Почему открыла лицо?» и т.д. Но самый частый вопрос – «А зачем ты это делаешь?»
Действительно, а зачем вы это делаете?
Больше для себя, наверное. Чтобы не бояться. Чтобы мои дети не жили в мире, который был придуман раньше. Я для своих детей строю другой мир – добрый. Где отношение к людям не зависит от их болезней. Такой эгоцентризм: за себя, за детей, за семью. А за кого ещё?
Расскажите какую-нибудь самую запоминающуюся историю, с которой вы сталкивались в своём активизме?
Однажды ночью мне написала женщина и рассказала, что ей даже самой с собой у себя в голове страшно разговаривать на эту тему. Муж заразил её ВИЧ, держал взаперти, бил. Она сбежала от него с ребёнком, пряталась, уехала в другой город. Он её там нашёл. Ещё и ходил за ней по всем работам и рассказывал, что у неё ВИЧ. Ей удалось кое-как избавиться от этого сумасшедшего. Сейчас у неё всё хорошо. Ей уже за 40, но когда она впервые написала мне, думала, что жизнь кончена. Боялась даже разговаривать в режиме реального времени, писала голосовые сообщения – шёпотом. Мы очень долго выходили с ней на тот уровень, когда она начала говорить о ВИЧ открыто хотя бы со мной. Потом рассказала дочке о диагнозе. Сейчас она «выросла» уже до того уровня, что ей вообще не страшно. Она счастливая мать, у неё счастливые дети. Мужчина появился, который возит её в путешествия.
Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?
Мне жалко этих людей. Я видела, как ВИЧ-диссиденты умирают. Это очень тяжело. Думаю, это связано с какими-то психологическими травмами. Здесь нужна работа с психологом однозначно. Я вообще считаю, что психолог и должен сообщать диагноз. Он умеет аккуратно преподнести информацию, разъяснить всё, что нужно. В нашем Центре очень хороший специалист. Он так доходчиво всё объяснил, что разом успокоил меня.
Чем вы гордитесь?
Детьми своими. Они классные у меня. Рассудительные и взрослые. Потому что я с ними никогда не говорила, как с детьми. Они для меня родились «новыми человеками».
ВИЧ как-то изменил вашу жизнь?
Да. Но я бы не сказала, что именно ВИЧ изменил, изменила вся эта ситуация, когда я в один момент поняла, что умираю, а в другой момент – что остаюсь жить. Вот это меня перезагрузило. Пришло понимание, что я продолжаю жить и надо что-то со своей жизнью делать. Пока я варилась во всём этом, я выросла.
Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в вашей жизни, что бы это было?
А ничего. Ход событий же поменялся полностью. Мне нечего менять, у меня всё сейчас прекрасно.
Что бы вы пожелали/посоветовали людям, которые столкнулись с ВИЧ?
Я бы посоветовала не думать о том, что о них думают другие. Никогда. Это мешает жить.
А вообще я бы пожелала этим людям ЖИТЬ. Это так просто сказать, но сложно сделать. Это порой даже сложно понять: казалось бы, все же живут, – но иногда это не жизнь, а существование.
Жизнь с ВИЧ возможна, не надо ничего бояться – надо сразу идти к специалисту. Прогресс не стоит на месте. 20 лет назад вообще таблеток не было, люди умирали. Сейчас уже есть хорошие препараты. Я уверена, что лет через 10 будет лекарство, которое вылечит ВИЧ. Этот вирус не навсегда.
Связывайтесь с людьми из сообщества, они вас поддержат. У нас есть чаты, группы взаимопомощи. Главное не бояться общаться и не замыкаться в себе.
Страница Татьяны в ВК https://vk.com/id538650791
*Социальная сеть Instagram (Инстаграм) входит в реестр запрещённых в России сайтов.
