Коллаж: "Дочка вошла в комнату и молча включила фильм Дудя", - Олеся
Я рассказала дочери о диагнозе, чтобы своим, пусть даже негативным примером, показать, как важно предохраняться.
Олеся, расскажите, что вас подвигло начать свой блог в Instagram?
Я хотела поделиться своими переживаниями о диагнозе. С родителями на такие темы не поговоришь, да и напоминать им лишний раз не хотелось. Поэтому я завела страницу и делилась мыслями, как если бы это был мой личный дневник. В определенной мере мне стало легче. Появилось общение с другими людьми, которые также, как и я, живут с ВИЧ. Думаю, всё это способствовало принятию диагноза.
А у вас до этого были знакомые или друзья, живущие с ВИЧ?
Нет, не было знакомых. И вообще, я этой темы никогда не касалась, и даже, если мне что-то попадалось в Интернете – не читала, старалась быстрее перелистнуть.
Какие у вас были познания о ВИЧ?
Знала, что ВИЧ может перейти в СПИД и лет через 10 человек умрет. Что им болеют наркоманы. Слышала про таблетки, но не понимала, для чего они нужны, если всё равно исход один.
Вы сразу рассказали родным?
Да, так вышло. Первые признаки недомогания я почувствовала еще в начале зимы, а к новому году воспалились лимфоузлы. Мне почему-то казалось, что это может быть онкология. Я еще подшучивала, говорила, что скоро умру. Родители знали, что я планировала визит к врачу после праздничных дней, поэтому о результатах обследования узнали сразу.
Папа довольно долго отказывался верить, мама не показывала виду, но глаза были заплаканные. Я рассказала своей 17 летней дочке. Она, конечно, сначала тоже расстроилась. Потом пришла ко мне в комнату и молча включила фильм Дудя. А я в тот момент была в депрессии и ничего не хотела знать или читать об этой болезни. Мы вместе посмотрели фильм, приободрились и решили, что жить можно.
Вскоре узнал мой брат. Он спокойно отреагировал, сказал, что ничего страшного, и спросил, какие нужно купить препараты для лечения.
Через две недели после постановки диагноза я снова пересдала анализы, надеясь, что произошла ошибка.
Что вас больше всего страшило при мысли о диагнозе?
Больше всего боялась скорой смерти. И то, что я «заразная» и не смогу общаться с людьми. Ещё жутко боялась идти в СПИД-центр.
Поскольку я лечусь в частной клинике, мой врач терапевт пригласила инфекциониста из СПИД-центра, чтобы меня проконсультировать. После этой встречи я узнала, что не умру и при неопределяемой нагрузке вирус не передается. Но сказать, что я почувствовала облегчение, нет, этого не было.
Расскажите, откуда этот страх перед государственными медучреждениями?
Даже не знаю. Много лет я лечусь в частных клиниках. Там нет очередей, да и отношение получше. А СПИД-центр мне вообще представлялся сборищем маргинальных личностей. Соответственно я представляла, что и отношение врачей к пациентам пренебрежительное. Так и не смогла побороть этот страх.
В результате вы обратились в H-Clinic?
Да, причем на тот момент H-Clinic была только в Москве. Но страх был так велик, что я была готова ездить.
Где вы искали ответы на интересующие вопросы?
Какую-то информацию получала от своего лечащего врача, а остальное искала в Интернете. Общалась с людьми в Instagram, читала страницы разных врачей инфекционистов. Постепенно знания накапливались.
Олеся, как вы считаете, вы приняли диагноз?
Думаю, приняла его на 95%.
Расскажите историю, как вы чуть было не попали в ВИЧ-диссидентство?
Мой знакомый - приверженец теории заговора о ВИЧ. Незадолго до того, как мне поставили диагноз, он присылал мне какую-то информацию. Но я не придала этому значения. Когда я узнала о своем статусе, рассказала ему. Он меня успокаивал, говорил, что это всё обман и ВИЧ-инфекции не существует. Конечно, я хотела в это верить. К тому же в Интернете куча информации на эту тему. Начиталась и успокоилась. Решила подождать полгода, а потом еще раз пересдать анализ. В надежде, что всё пройдет. (Смеется).
Брат моего энтузиазма не разделил. Он посмотрел на меня и сказал: «Олеся, ты серьезно? Хочешь сидеть полгода и ждать?» Его слова привели меня в чувства.
А со своим знакомым я больше не разговаривала на эту тему. Более того, меня это ВИЧ-отрицание крайне возмущает. Многие люди ведь искренне в это верят, страдают сами и вредят другим.
Выходит, что ваш брат оказался достаточно осведомленным?
Да нет. Первоначально все напугались так же, как и я. До этого в семье о ВИЧ ничего не знали. Я им рассказывала то, что мне говорил врач. Родные старались всячески меня подбадривать, не выказывая того, что у них на душе.
Ваша дочь - как она переживала эту новость?
Поначалу тоже испугалась, что я скоро умру. Я делилась с ней информацией, которую узнавала сама. Теперь она совершенно спокойна за меня. Положительно относится к тому, что я открыто публикую свои фото и рассказываю о статусе. В следующем году собирается поступать на медика.
Я рассказала дочери о диагнозе, чтобы своим, пусть даже негативным примером, показать, как важно предохраняться.
Поначалу вы не решались выкладывать свои фотографии, но буквально в августе выставили первую. Вы к этому целенаправленно шли?
На самом деле я так и хотела. Чтобы люди видели, что человек с ВИЧ внешне ничем не выделяется. К тому же, я не сделала ничего плохого, чтобы прятать свое лицо. И мне лично это помогло быстрее принять диагноз.
Первое фото я удалила через два дня после публикации. Испугалась. Но спустя какое-то время я приняла окончательное решение – перестать бояться.
Можете описать свой страх? Это боязнь чего?
Боязнь того, что люди могут меня сторониться или того хуже, как-то оскорбить. Поначалу я всё задавала себе вопросы. Как я могла заболеть этой болезнью? Как я могла оказаться среди «этих людей»? Типа, я такая в «белом пальто». От этих мыслей мне было очень плохо и стыдно кому-либо рассказать о своем статусе. Ведь могут подумать, что я тоже «такая».
Олеся, совсем недавно вы начали вести канал в Telegram. Как зародилась эта идея и откуда вы берете темы для публикаций?
В Instagram я видела, что меня читают, складывают посты в закладки, но мало кто подписывается. Общаясь с людьми, поняла, что многие бояться подписываться, опасаясь, что кто-то из знакомых увидит. Ещё люди порой не понимают того, что говорят врачи. Надо чтобы эта информация была изложена простым, понятным языком. Поэтому я завела канал, где люди, могут читать полезный материал, не опасаясь за свою безопасность.
Темы смотрю у вас, на сайте Парни+, H-Clinic, на некоторых зарубежных ресурсах. Кстати, я также пользуюсь вашим приложением.
Чем вы увлекаетесь?
Увлекаюсь спортом и чтением. Сейчас даже занимаюсь усерднее, с тренером. (Смеется). К тому же физические нагрузки улучшают эмоциональное состояние.
О планах на будущее?
В настоящий момент в голове нет никаких планов. Не знаю, с чем это связано. Просто живу и живу, ничего не загадываю.
Ваши любимые авторы?
Из классиков люблю Михаила Булгакова. Из современников – Марк Тилье, у меня есть полное собрание всех его книг. Еще Эрих Мария Ремарк, Джек Лондон и из недавнего - Иэн Макьюэн.
И в завершении небольшой блицопрос.
Лучший отдых для вас?
На природе, в тишине, далеко от людей.
Что для вас лучший подарок?
Книга.
Если бы вы могли изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?
Получила бы высшее образование.
И по традиции ваше пожелание читателям.
Хочу сказать родителям – разговаривайте со своими детьми о сексе и здоровье. Например, мне мама всегда говорила: «Смотри, не принеси в подоле». А вот на тему инфекций и о том, как себя защитить, увы нет. И хотя я, будучи взрослой, знала о рисках, во мне не было понимания реальности угрозы. Казалось, что всё это где-то далеко. Поэтому взрослым людям я советую не стесняться и просить справку о наличии инфекций. Таким образом вы заботитесь не только о своем здоровье, но и о здоровье своих партнеров.
