Коллаж: "Нет ни одного человека с ВИЧ, который не сталкивался с дискриминацией", - Владимир Маяновский

Разные бывали случаи, по большей части в медицинских учреждениях. Просто на меня это не оказывает какого-то влияния, я умею постоять за себя и поговорить как следует. К тому же, мне нечего опасаться, я уже много лет живу с открытым лицом.

Владимир, сколько лет вы занимаетесь общественной деятельностью в сфере ВИЧ?

С сентября 2002 года, получается будет 18 лет.

От какого события вы ведёте отчет?

Я считаю с того момента, когда начал посещать группу взаимопомощи.

Расскажите, с чего всё началось?

Началось всё с обучения: сначала набирали группу на тренинг по теме «Жизнь с ВИЧ», потом на тренинг по консультированию «равный-равному». После этого обучения я сразу сел на телефон горячей линии и так всё пошло. А в 2005 году мы с ребятами уже создали свою организацию под названием «Центр Плюс».

А вы считаете себя активистом?

Смотря какое понятие вкладывать в это слово. Лично я считаю себя активистом, потому что многие вещи делаю безвозмездно и от чистого сердца.  

Сталкивались ли вы со стигмой и дискриминацией из-за статуса?

По-моему, нет ни одного человека, живущего с ВИЧ, который в своей жизни не сталкивался с дискриминацией. И я не исключение. Разные бывали случаи, по большей части в медицинских учреждениях. Просто на меня это не оказывает какого-то влияния, я умею постоять за себя и поговорить как следует. К тому же, мне нечего опасаться, я уже много лет живу с открытым лицом.  

По-вашему, как можно охарактеризовать ситуацию в сфере ВИЧ в настоящее время?

Ситуация не идеальная, но наблюдается положительная динамика. Например, нет таких проблем с доступом к лечению, какие были десять лет тому назад. Профилактика есть, но видимо на нее денег всегда будет недостаточно, и мало внимания уделяется ключевым группам. В целом, судя по темпам роста новых случаев, тех мер, которые предпринимаются сегодня - недостаточно.

На ваш взгляд, какие ключевые события повлияли на развитие активистского движения в сфере ВИЧ в России?

Скорее всего – это реализация таких программ, как проект «ГЛОБУС», которые помогали обучать и мотивировать людей. В свое время это послужило мощным толчком для развития активистов и организаций в сфере ВИЧ.

Недавно в беседе с Натальей Устюжаниной мы говорили про акцию «СТОП-СПИД». Расскажите подробнее про эту акцию и про другие, если они были?

Та акция была самой первой. Потом Фонд развития здравоохранения в рамках реализации национального проекта проводил программу «СПИД. Скорая помощь», также были проведены два масштабных автопробега. Первый автопробег мы проехали от Москвы до Владивостока и обратно. А второй - от Москвы до Нового Уренгоя. Потом - из России через Сочи, проехали Украину, Молдову, Белоруссию и вернулись обратно. Тогда действительно были сделаны огромные вещи. При этом и водители, и лекторы – это были люди, живущие с ВИЧ. Плюс, всё это сопровождалось комплексом программ: в каждом городе проводились концерты с участием звезд российской эстрады, круглые столы с главами регионов, мастер-классы для журналистов и многое другое.

Владимир, как вы считаете, подобные акции сейчас сработают, или необходимо искать новые подходы?

Любая публикация или освещение той или иной проблемы ведет к конструктивному решению этой проблемы. К сожалению, у нас СМИ пишут о проблеме ВИЧ только в третье воскресенье мая и 1 декабря. Но люди заражаются каждый день, и случается это из-за отсутствия информирования. Поэтому, подобные массовые акции всегда будут полезны, по крайней мере, хуже от них не будет. В чём преимущество подобных акций. У нас есть первичная профилактика, которая направлена на общее население. Вторичная профилактика – это работа с ключевыми группами населения, которые подвержены большему риску инфицирования ВИЧ. И третичная профилактика, направленная на людей с ВИЧ, которые не знают, что есть лечение, что можно рожать здоровых детей. И вот эти масштабные акции, которые проводили мы, включали в себя все три компонента профилактики: концерты, ориентированные на общее население, информационные семинары для ключевых групп, аутрич-работа и группы взаимопомощи для людей с ВИЧ. К тому же официальные лица лучше воспринимают информацию, которую им доносят такие известные люди, как Алексей Лысенков, Владимир Познер. Поэтому комплексные меры всегда работали и будут работать.

На государственном, системном уровне какие бы вы отметили изменения?

На мой взгляд, ситуация стала кардинально меняться в 2004 году, когда начала появляться терапия. Например, сейчас обсуждается новая стратегия по противодействию ВИЧ до 2030 года. И в ней прописаны адекватные вещи с хорошим подходом. Помимо этого, существует система финансирования через президентские гранты. Пусть небольшие, но средства всё же выделяются. И пусть не в тех объемах, в которых надо, но положительная динамика есть. О том, что государство стало уделять внимание? Ну, наверное, да. Конечно, есть еще проблемы с перебоями на местах, но сейчас их стало меньше. 

Скажите, а в какой поддержке нуждается ваша организация «Центр Плюс»?

Наша организация, как и любая другая, нуждается в стабильном финансировании и в более длительных проектах. Также не хватает массовых обучающих программ для людей, готовых волонтерить и работать в общественных организациях.

Как складываются отношения вашей организации с государственными органами?

Здесь в Москве нам в этом плане проще. У нас хорошие отношения с руководителем СПИД-центра и другими государственными чиновниками. Все наши обращения поддерживаются. Например, нам бесплатно предоставляют помещение, всегда привлекают, если проходят какие-либо акции по профилактике ВИЧ.

Думали ли вы о том, чтобы уйти из сферы ВИЧ?

Пока что я об этом не думал. Эта деятельность доставляет мне удовольствие и при этом не служит основным источником заработка. Поэтому мне в определенной мере проще. А ребятам, которые живут на зарплату по проекту, приходится довольно тяжело.

Мне кажется, приятно заниматься тем, что помогает людям и приносит удовольствие. Если один из этих факторов пропадёт, наверное, тогда нужно будет уходить.

А как родные относятся к вашей общественной деятельности?

В свое время была такая хорошая пословица: «Хочешь узнать, есть ли у тебя настоящие друзья, расскажи им о своём ВИЧ-статусе». Я рассказал о своем статусе друзьям и близким людям в 2002 году. Все мои друзья и близкие люди отнеслись совершенно адекватно. Но я никого не призываю следовать моему примеру. Мне просто повезло, плюс я живу в Москве – это большой город. В маленьких городах, конечно, всё иначе.

Если бы у вас был шанс изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?

Сложный вопрос. Мне грех жаловаться: у меня хорошая семья, трое детей, я занимаюсь тем, что мне нравится. Может быть, купил бы выигрышный лотерейный билет. (Смеемся). Одним словом, меня на данный момент всё устраивает.

Самый лучший отдых для вас?

Рыбалка и охота.

И по традиции в завершении ваше послание для читателей?

Не буду оригинальным, скажу банальные вещи. Если у вас ВИЧ-инфекция – идите лечитесь и живите полноценной жизнью. А те, у кого её нет – проходите тестирование, используйте средства защиты и наслаждайтесь жизнью.