Транс-люди с ВИЧ в Индии получили «технологическую поддержку»
Специально разработанное для транс-людей (ТЛ) приложение eMpower, недавно появившееся в Индии в рамках кампании по искоренению ВИЧ-инфекции к 2030 году, несмотря на некоторые вопросы конфиденциальности, предоставило всему сообществу трансгендеров лучший доступ к медицинской помощи и жизненно важной АРВ-терапии, пишет Reuters.
По данным ЮНЭЙДС, сегодня Индия занимает третье место в мире по количеству людей, живущих с ВИЧ – 2,1 млн человек. При этом распространенность инфекции среди представителей трансгендеров в несколько раз выше общей популяции: 3,1% и 0,26% соответственно.
Ниша – 29-летняя жительница Нью-Дели – рассказала Фонду Thomson Reuters, как изменилась ее жизнь с появлением приложения для ВИЧ-позитивных транс-людей.
Сама она узнала, что инфицирована, еще в прошлом году. Причиной этого, уверена Ниша, стало ее занятие секс-работой, где, часто практикуется незащищенный секс.
«Поездка в клинику была мучительной. Люди гримасничали, выражая презрение, отпускали непристойные шутки [...] Даже доктор меня выгнал», - заявила она.
Несмотря на то, что Верховный суд Индии еще в 2014 году признал 2 млн трансгендерных людей, проживающих в стране, равноправными (юридически закрепил понятие «третьего пола»), их до сих пор часто выгоняют из семей и отказывают им в трудоустройстве, образовании и здравоохранении, что приводит к росту числа секс-работников и попрошаек.
Транс-женщины, такие как Ниша, говорят, что сталкиваются с «двойной дискриминацией» и риском насилия – из-за своей гендерной идентичности и из-за ВИЧ-статуса.
Запущенная в стране программа консультирования транс-людей наряду с распространением нового приложения помогает медицинским работникам выявлять ВИЧ-позитивных трансгендеров, осуществлять контроль за их лечением и оказывать ТЛ поддержку в получении АРВТ.
«Я нашла в себе силы. Я больше не чувствую себя подавленной и нервной […] Приложение позволяет мне оставаться абсолютно здоровой», - отметила Ниша, принимающая участие в программе.
Приложение eMpower, разработанное IBM в сотрудничестве с Индийским альянсом по ВИЧ/СПИДу и Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, с января 2018 года по март 2019 года охватило свыше 1,2 млн человек.
Используя мобильные планшеты, аутрич-работники, также живущие с ВИЧ, помогают ВИЧ-положительным трансгендерам, следят за их состоянием, консультируют их и при необходимости сопровождают в клинику.
«Я говорю им: «Я похожа на тебя. Я ВИЧ-положительная, и я тоже принимаю лекарства. Вы не одиноки», - рассказала Самира, работающая с Vihaan, национальной инициативой по расширению программ консультирования, аутрич и последующего наблюдения за людьми, живущими с ВИЧ.
«Это имеет огромное значение, поскольку это исходит от каждого из вас. Половина битвы за ВИЧ выиграна, если у вас есть кто-то, кто будет держать вас за руку».
Эксперты в области здравоохранения заявили, что подобные инициативы, как и запуск первой в Индии ЛГБТ + клиники в городе Мумбаи, подталкивают страну к достижению цели по искоренению инфекции к 2030 году.
Однако, кроме указанных шагов, для достижения этой цели также крайне важно, чтобы пациенты придерживались АРВ-лечения. Иногда стигма и побочные эффекты, возникающие в ходе приема лекарств, могут свести все достижения к нулю.
Вот почему работники здравоохранения должны следить за ТЛ и каждые несколько месяцев записывать информацию в приложение eMpower. Среди обязательных показателей – вес, вирусная нагрузка и уровень CD4.
Помимо этого, специалисты предоставляют консультации по любым вопросам – от диеты до безопасного секса, а также фиксируют факты дискриминации и проводят скрининг тестирования.
Глава Индийского Альянса по ВИЧ/СПИДу Сонал Мехта отметила, что приложение eMpower уже помогло увеличить число контактов с Vihaan, а также заметно повысило доверие ТЛ, которые часто не имеют даже среднего образования.
«Транс-клиенты чувствуют себя намного безопаснее [...] Но и сами аутрич-работники также осознают свою ответственность. Это профессионалы, работающие на местах, разговаривающие с врачами, чиновниками и различными организациями», - добавила она.
Тем не менее, несмотря на то что такие технологические достижения считаются сегодня ключевыми в борьбе с ВИЧ/СПИДом, эксперты в области здравоохранения и программного обеспечения предупреждают, что они также способны поставить под угрозу конфиденциальность пациентов.
Приложение eMpower создает профиль для каждого клиента с личной информацией, включая имя, биометрический идентификационный номер, род занятий и ежемесячный доход, а также геолокацию.
Без надлежащих мер предосторожности такое приложение имеет крайне высокий риск взлома данных и передачи их третьим лицам, что, без сомнения, может подвергнуть еще большему остракизму и без того маргинализированное сообщество, считает Амбика Тандон, эксперт по кибербезопасности.
«Потенциал монетизации, безусловно, является фактором риска, - считает Тандон. – Еще одно – информационная конфиденциальность [...] (Клиенты) могут и не знать, где хранится их информация, и кто будет иметь к ней доступ [...] [Из-за этого] может быть несколько точек, в которых данные будут особо уязвимы».
Старший технический директор Индийского альянса по ВИЧ / СПИДу Сараванан Р.М. назвал приложение eMpower «надежной системой».
По его словам, все конфиденциальные данные хранятся на сервере организации, доступ к которому могут получить только определенные сотрудники через систему, защищенную паролем.
Никакая информация не может быть использована какими-либо иными организациями или лицами – ни IBM, ни правительством штата, ни федеральным правительством. Как подчеркнул специалист, эта картина еще более усложняется использованием мобильных устройств (MDM).
«Например, если какое-либо устройство было утеряно или попало в чужие руки, то мы можем очистить MDM, и данные никем иным получены не будут», - уверен Сараванан.
Руководитель индийской программы AIDS Healthcare Foundation д-р Сам Прасад в свою очередь считает, что приложение не следует закрывать, даже если существует потенциальный риск утери конфиденциальности данных, поскольку технология приносит несопоставимо большие выгоды.
Целый ряд ВИЧ-позитивных трансгендеров, опрошенных Thomson Reuters, поддержали его позицию:
«Даже если [персональные данные] будут утеряны, что может быть хуже? Я сталкивалась с невообразимыми вещами. Меня ничто не пугает, уж точно не такие вещи», - отметила 25-летняя Свати после очередной встречи со своим аутрич-работником. – Приложение (eMpower) спасает меня. Оно не может навредить».
