Анжелика Подымова: «Нужно избавляться от самостигматизации»
Анжелика Сергеевна Подымова — кандидат медицинских наук, главный врач СПИД-центра Свердловской области, рассказала Life4me+ о своей работе, об особенностях региона и о том, как важно пациенту дать возможность врачу оказать помощь.
Анжелика Сергеевна, в городе и области работает студенческая команда быстрого тестирования. Расскажите, пожалуйста, о ней.
В команду, которая действует в Екатеринбурге уже несколько лет, входят студенты-медики. Создание такой команды стало инициативой самих студентов, а мы как СПИД-центр помогаем им и обучаем.
Для нас очень важно, что это именно студенты-медики — через несколько лет они станут педиатрами, неврологами, гинекологами, и при этом будут компетентны в теме ВИЧ-инфекции, не будут бояться работать с пациентами. Они уйдут в общую лечебную сеть, а, значит, там будут наши соратники. Мы рассматриваем их как наше «продолжение рода» с точки зрения темы ВИЧ-инфекции. Они владеют основами консультирования, знают, как говорить о ВИЧ. Кроме того, как медики они уже сегодня знакомятся с медицинской манипуляцией, и это хорошая профессиональная практика. Сегодня они тестируют экспресс-методом, а завтра они будут мотивировать на тестирование своих пациентов.
Как вы готовите студентов к этой работе?
Наши специалисты проводят для них обучающий семинар, на котором будущие члены команды погружаются в тему ВИЧ-инфекции. На этом этапе часть желающих отсеивается, но это нормальная практика — это довольно тяжелая тема, тяжелая работа, и не каждый может ею заниматься. Но те, кто остался, они становятся нашими соратниками. Они рассказывают студентам о ВИЧ, привлекают их к тестированию, тестируют. Это настоящий подход «равный — равному», это то, что привлекает молодежь.
К команде быстрого тестирования хотят присоединиться и другие студенты, например, недавно я общалась с ребятами из Аграрной академии. Но они все-таки не медики, и с этим есть определенные сложности. Это достаточно большая ответственность — работа с человеком, соблюдение правил на пункте тестирования, соблюдение правил обращения с медицинскими отходами. Студентов-медиков курируют профессионалы, они прошли стажировку и знают, что делать при медицинской аварии. Я предложила аграрникам организовывать просветительские акции и акции по тестированию в своем университете, а для самого тестирования приглашать своих коллег из медуниверситета.
Что важно — студенты могут принести эту тему домой, своим родителям. Мы должны выйти на 40- и 50-летних — родителей этих студентов. То есть, если студенты владеют информацией, дома они могут поговорить с папой и мамой, рассказать им про тестирование или даже взять за руку и отвести в поликлинику. Это по-настоящему важно — не только знать и не бояться самому, но и научить этому других.
Сейчас в нашей команде быстрого тестирования 83 человека, и даже есть очередь — чтобы туда попасть, надо пройти конкурс. Эти ребята готовы делиться своим опытом. Сейчас они получили грант, ездят и тестируют в учебных заведениях области, приезжая командой в колледжи.
Такие команды могут быть воспроизведены и в других медицинских вузах страны. Пока, к сожалению, их опыт не очень востребован. Возможно, что эта технология опередила свое время, и понимание ее важности еще придет. Так же у нас было и с мобильным пунктом тестирования по области — мы начали это проект, когда этого еще не было в регионах России, а через несколько лет это тестирование стало обычной практикой.
Расскажите про мобильное тестирование в Свердловской области.
Мы начали его еще в 2008 году. Мы начинали с того, что совместили это с информационной кампанией: когда приезжает «мобильник», население информируют о том, что приехал центр СПИДа, сообщают, где и в какое время будет находиться мобильный пункт. Сейчас муниципальные образования встречают нас как друзей — не просто пускают, но и приглашают. И, главное, муниципалитеты у нас на самом деле работают, информационно помогая нам.
Условно можно разделить историю с мобильным тестированием в области на три этапа. Самое начало — это 2008-2013 гг., когда мы «пиарили» «мобильник» в области. Мы всегда совмещали приезд мобильного пункта с проведением межведомственной комиссии: при главе города собирается комиссия, мы рассказываем о ситуации в регионе, о социальных партнерах, кто и что должен делать. Однажды был случай, когда мы поставили мобильный пункт прямо под окнами здания, где проходила эта комиссия. И чиновники из окна видели, как люди стоят в очереди на тестирование. Мы постоянно были на связи, можно было узнать, сколько человек пришло, сколько выявлено. И когда глава муниципалитета видит истинную картину выявляемости ВИЧ-инфекции, понимает, насколько востребовано тестирование, это его не только просто впечатляет, но и помогает принять управленческие решения.
Второй этап — когда подключились муниципалитеты. Мы создавали мультипрофессиональные команды, одной из функций этих команд была работа «на выявление» и привлечение к наблюдению, если выявлена ВИЧ-инфекция. Мы создали команды мобильного тестирования в 17 муниципалитетах, в основном в тех, где былая наибольшая пораженность ВИЧ-инфекцией.
В городе, где 25 000 человек, команда, в которой врач-инфекционист, медсестра и равный консультант, организуют акцию при поддержке администрации: ставят палатку в торговом центре и тестируют. Тогда, в 2012 году, мы очень сомневались, было неизвестно, пойдут люди или нет. Однако высокая обращаемость показала, что эта технология работает и в маленьком, и в большом городе. Конечно, многое зависит от того, как это сделать. Информирует жителей администрация — по радио, телевидению. И самое главное — это должно быть людное, большое с точки зрения проходимости, видное место, где вместе с нами работают и волонтеры.
Третий этап — это государственное задание, то есть бюджетное финансирование. Наряду с обыкновенным скринингом приказом министра был добавлен дополнительный пункт, в котором указано экспресс-тестирование. Мы вынашивали эту мечту с 2008 года. Это плановый показатель, выполнение которого абсолютно бесплатно: «спускаются» объемы обследования в муниципалитет, оплачивается это из областного бюджета. Это и есть государственный подход — когда оправдавшие себя, результативные пилотные проекты становятся общедоступными и финансируемыми. Сейчас у нас в области экспресс-тестирование плюс 5% к обычному классическому тестированию. Этот показатель стоит в плане и не вызывает ни у кого возражений, потому что все готовы к этой методике. Понятно, что ситуация в муниципалитетах не везде идеальная, где-то лучше, а где-то хуже, но в большинстве из них есть пункты тестирования, и люди о них знают.
Недавно мы вручали приз за лучший материал о ВИЧ журналистке Наталье Павловой из муниципальной газеты Невьянска. Это был материал об экспресс-тестировании на целом развороте муниципальной газеты, за что отдельное спасибо редактору этой газеты. А муниципальная газета — это именно то, что обычно читают в своем родном городе. И для того, чтобы прийти к этому, нужно было серьезно поработать, потому что одно дело — написать о рождении тройни, и совсем другое — об экспресс-тестировании на ВИЧ-инфекцию и оказании помощи, если ВИЧ выявлена.
Как обстоят в области дела с равным консультированием?
Сейчас у нас в области 13 консультантов. Большинство врачей понимают, что равный консультант — это их соратник. Безусловной проблемой для получения бюджетного финансирования для равных консультантов является отсутствие такого специалиста де-юре в перечне специалистов здравоохранения и профессиональных стандартов для них. Равный консультант, при всех его плюсах и нашей поддержке, не может работать в медицинском учреждении без определенной должности, без категории. Конечно, мы их готовим — другое дело, что не так много из них остаются работать, в том числе из-за выгорания: вместе с каждым пациентом, который обратился к ним за помощью, вновь и вновь переживать свое личное принятие диагноза сможет не каждый. Они просто молодцы, эти ребята, и нужно их легализовать в рамках бюджетного финансирования, а не только проектной деятельности. Сейчас на равных нужно целевое финансирование.
Если семь лет назад это нужно было доказывать, то сейчас вряд ли кому-то надо объяснять, что равные необходимы. Причем разные: мужчины, женщины, женщины с детьми, представители различных групп риска.
Нужно понять, какая может быть сертификация и кем она должна проводиться, нужна ли при этом лицензия на образовательную или медицинскую деятельность. Сложностей много.
Насколько большой проблемой для региона являются ВИЧ-диссиденты?
Это действительно проблема, и мы начали об этом говорить одними из первых. Особенно большая проблема, с нашей точки зрения, — это родители, отрицающие ВИЧ. Смерть каждого ребенка и вообще семья, которая теряет этого ребенка, — всегда огромная трагедия. Но, к сожалению, ВИЧ-диссиденты затягивают в свою лживую смертельную паутину очень «благодарную» публику. Когда женщина узнает во время беременности о том, что у нее ВИЧ-инфекция, всегда возникает много вопросов, слезы: «Откуда это? Почему я? Кто виноват? Что делать с ребенком? С семьей? Что делать вообще с этим партнером?». И в этом случае часто проще идти по пути отрицания: «У меня ничего нет». А они, СПИД-террористы, как мы их называем, действуют так, что не несут никакой ответственности за свои слова. И, более того, женщины, которые пережили это, потеряли детей, потом рожают вторых уже здоровых малышей, не могут с открытым лицом придти в суд и сказать: «Я была такая дура, что послушала этого товарища, он виноват и по должен за это ответить». Это и боязнь открыть лицо — не настолько еще мы с вами, к большому сожалению, толерантны. И потом, не каждая сможет снова пережить трагедию смерти своего ребенка, говоря об этом в суде.
К сожалению, они активно присутствуют в социальных сетях. Мы очень благодарны нашим СМИ, которые не приглашают этих преступников на интервью, понимая, что это портит собственную репутацию СМИ, понимая, что может пострадать семья. Сейчас такого нет.
Безусловно, нужно пренатальное право, и очень хорошо, что в федеральной стратегии по ВИЧ-инфекции предусмотрены меры по юридической оценке СПИД-диссидентства. Проблема кроется в том, что будущий малыш, а ныне плод, де-юре не является ребенком, и только мама может принять решение о судьбе своего ребенка вплоть до его совершеннолетия. По закону мы можем действовать и вопреки нежеланию родителей помочь ребенку путем терапии, но только когда есть угроза жизни и здоровью, но это невозможно в период беременности. Отсутствие пренатального и перинатального права в данном случае — это большой минус.
Более того, если женщина отказалась от терапии, родила ребенка, он ВИЧ-инфицированный, со вторым отказалась от терапии, он ВИЧ-инфицированный — она получает материнский капитал, плюс ребенок с ВИЧ приравнивается к инвалиду, а значит, она получает пособие. То есть мать сделала все, чтобы дети стали инвалидами, и при этом поддерживается государством. Неужели она должна получить материнский капитал, ведь он должен даваться мамам, а не просто биологическим особям, которые используют своих детей в корыстных целях.
Как в вашем регионе обстоят дела с ВИЧ-положительными беременными?
Всего в области ВИЧ-положительные женщины родили 16 тысяч детей; каждый год рождается 1,5 тысячи малышей, и 99% их них — здоровые.
Лет пять назад мы столкнулись с тем, что препятствием в проведении профилактической профилактики для пары мама-ребенок является серонегативное окно, когда анализ на ВИЧ — отрицательный, хотя вирус уже есть в организме и на него просто еще не выработались антитела.
И мы пошли по пути тестирования половых партнеров беременных женщин. Вначале у нас их было 13-23%, то есть обследовался примерно каждый пятый половой партнер беременной женщины, и это было большим успехом, а сейчас это уже 73-75%. Большинство из них соглашаются пройти тестирование прямо в женской консультации. Выявляемость среди половых партнеров составляет 0,5%-0,7%, но ведь здесь идет речь о жизни и мамы и ребенка — для нас это большой процент от количества беременных. Таким образом, пара знает о ВИЧ-статусе каждого партнера, и женщина, если она отрицательная, не заражается во время беременности и не передает ВИЧ ребенку. При этом 97% обследованных половых партнеров доходят до СПИД-центра, а значит, мы можем сохранить здоровье и отца малыша. То есть это технология сохранения семьи в целом. Главное, чтобы это понимали все члены семьи и, родив здорового ребенка, сохранили приверженность наблюдению и лечению.
В 2016 году в Екатеринбурге было официально объявлено об эпидемии ВИЧ-инфекции.
Официально объявлять эпидемию может только Роспотребнадзор и главный санитарный врач России или, по его поручению, должностное лицо в субъекте федерации. Самое интересное, что, когда об этом было сказано, город Екатеринбург по показателям был на 30% меньше, чем в целом по Свердловской области. Можно было вообще об этом не говорить. Между тем, слово «эпидемия» с точки зрения информационного повода и привлечения к обследованию стало неплохим, но грустным для тех, кто об этом сказал, мотивационным поводом. Я уверена, что не надо пугать словом «эпидемия», потому что само слово только усиливает страх, а страх иногда лишает возможности действовать. Главный вопрос — не кто виноват, а что делать. И это вопрос не только к врачам, но и к пациентам или тем, у кого был риск инфицирования, а он еще не проходил обследования и не изменил своего поведения. Вопрос к тем, кто, зная о ВИЧ, не приходит в СПИД-центр до того момента, пока, извините, на носилках не принесут. Вопрос — почему, так много зная о ВИЧ, наше население не меняет своего поведения по отношению к себе, своему здоровью, своим близким? И почему даже в своей семье боятся поделиться проблемой с близкими людьми?
Да, в 2001 году, как и во многих городах России, у нас была вспышка, связанная с «заходом» наркотиков. Кроме того, что наша область, например, находится мы пути наркотрафика, у нас еще и самое большое число учреждений исполнения наказаний. Посмотрите, кто входит в первую десятку неблагополучных регионов по ВИЧ — экономически благополучные, там, где есть финансовые средства, которые так ждут наркодельцы. А наступил экономический кризис — появилась «одна чашка» и многоразового использования шприцы. Приходят неинъекционные наркотики, а значит, повышаются риски полового пути, и при сохранении зависимости и переходе на инъекции — риски парентерального инфицирования.
Безусловно, нас сегодня очень тревожат сексуальные риски. Об этом, к сожалению, в СМИ говорят мало. О сексе, как и о смерти, говорить вообще не принято, это своеобразное табу.
А это очень важно, потому что половой путь передачи более сложный в плане выявления — не каждый ассоциирует себя с рискованным поведением. Особенно это актуально для людей среднего возраста, где высок уровень разводов, где люди ищут новую пару.
Как в Свердловской области обстоят дела с АРВ-терапией?
В государственной стратегии есть две цифры: удельный вес получающих терапию от общего числа инфицированных и от состоящих на диспансерном учете. По России в 2016 году первый показатель был 30,3%, в области в это время у нас уже было 37,4%. Что касается тех, кто состоит на диспансерном учете, по РФ показатель был 41%, у нас — 49,1%. На 2017 год РФ поставила цель — 44%, у нас стоит 50%. При этом дети и беременные у нас 100% получают терапию.
Безусловно, крайне важно, как и кем проводится консультирование и дальнейшее психолого-социальное сопровождение пациента. Но очень важно, чтобы оно начиналось сразу на первом этапе — при выявлении ВИЧ на уровне общей лечебной сети, амбулаторно или в стационаре.
Кто должен получать терапию? Во-первых, все, кому это требуется по клиническим показаниям, то есть те самые 350 клеток и ниже, и, безусловно, беременные и дети, подростки. Во-вторых, терапию должен получать тот, кто хочет, включая до- и постконтактную профилактику. Вопрос в том, почему взрослые пациенты, зная о ВИЧ, не приходят на прием, тем самым лишая себя права получить помощь и терапию в том числе? Если пациент этого не понимает, не привержен лечению, мы должны дать ему эти знания, но, опять же, вопрос, захочет ли он этими знаниями воспользоваться.
По федеральному закону № 323 диспансеризации подлежит тот, кто пришел и дал согласие на наблюдение. Законодательно пациент имеет право не давать такое согласие. Тогда все наши письма, все походы к нему домой могут быть безуспешными. А если он не дал согласия на использование персональных данных, я и на патронаж к нему пойти не могу. Наши пациенты должны понимать, что, если они не наблюдаются, то и запланировать их лечение очень сложно, и уж тем более закупить препараты. А ведь нужно понимать, что не только сам вирус опасен, а его разрушающее действе на иммунную систему и возникающие на этом фоне вторичные и оппортунистические заболевания. И тогда, не говоря о дополнительных страданиях, возникает потребность в лечении еще и этих заболеваний, а это уже десятки таблеток в день. Проще держать вирус под контролем, рано начав терапию, чем бороться с букетом болезней, возникающем при отсутствии терапии.
Что касается схем терапии, в моей практике есть пациенты, которые живут с ВИЧ, получая терапию по 13, 17, 20 лет. Если у пациента сформирована приверженность, вирусная нагрузка ноль, а иммунный статус вырос, и нет оппортунистов, вторичных заболеваний, прогрессирования ВИЧ-инфекции, нет резистентности, то не нужно менять терапию раньше времени. Другое дело, если мы видим побочные эффекты — а они возможны, учитывая длительность самой терапии, индивидуальную переносимость и другие причины.
Организм с годами стареет, мы принимаем препараты, не связанные с ВИЧ, наслаиваются возрастные заболевания, живешь ты с ВИЧ или без него. Поэтому подбор препаратов должен быть адаптирован не только к ВИЧ, но и к возрасту, имеющимся соматическим заболеваниям и риску их развития. И, безусловно, имеющуюся терапию, если это необходимо, нужно пересматривать.
Арсенал лекарственных средств удовлетворяет тем рекомендациям, которые есть сегодня. Дебаты о том, что мы хотим те же таблетки, что и за границей, возможны только при условии предварительной оценки: кто их будет производить, какие средства для их производства и закупки потребуются. Вопрос в другом: все препараты, которые сегодня есть в списке жизненно важных препаратов, есть в регионах, мы никому не отказываем в терапии, но готовы ли пациенты к этому сами?
Если мы говорим о приверженности терапии и снижении лекарственной нагрузки, приоритетах комбинированных препаратов (а это в разы повышает стоимость), то должно быть проведено российское исследование по оценке вирусологического, иммунологического эффекта и, главное, качества жизни пациентов, получающих моно- и комбинированные препараты.
Как врач я, безусловно, за снижение лекарственной нагрузки, но, может быть, не тянуть время до горсти таблеток, а прямо сейчас прийти в СПИД-центр и получить терапию? На Уральском форуме по ВИЧ-инфекции прозвучала замечательная фраза моей коллеги, когда она говорила о готовности и приверженности пациентов: «Мы все готовы сделать. Но помогите нам помочь вам!». Поэтому нужно избавляться от самостигматизации, если у вас выявлена ВИЧ-инфекция, и помочь врачам вам помочь.
Мне бы очень хотелось, чтобы сегодня все поняли простую вещь: противодействие распространению ВИЧ-инфекции — это личное дело каждого.
Для этого нужно, чтобы каждый из нас задал самому себе три вопроса: что сделал лично я, чтобы было меньше новых случаев ВИЧ в моей семье, среди моих знакомых, на моей работе, в моем городе? А я лично что-то сделал и взял вирус под свой контроль? Лично я чем-то помог людям, живущим с ВИЧ, нуждающимся в моей поддержке?
Интервью: Анна Федоряк (Anna Fedoryak)
