Коллаж: "Не я живу с ВИЧ, а ВИЧ пытается ужиться со мной", - Динара Шакирова
Я обращаюсь к людям со статусом, которые живут в своих «норках». Не стоит отчаиваться, жизнь продолжается. Мою жизнь ВИЧ перевернул на 180 градусов в положительную сторону, и я счастлива.
Расскажите немного о том, чем вы сейчас занимаетесь?
Я представляю несколько общественных организаций, которые оказывают помощь людям, затронутым ВИЧ, гепатитом, туберкулезом, наркозависимым людям. Занимаюсь равным консультированием посредством личных встреч, а также через Интернет-ресурсы, сопровождаю людей, обратившихся за помощью. Помогаю проводить группы взаимопомощи и обучения.
Сейчас я живу в Москве, но стараюсь помогать всем, не зависимо от географии запроса. Люди обращаются не только из разных регионов России, но даже из стран ближнего зарубежья.
Динара, расскажите подробнее об этих организациях и о том, как вы с ними познакомились?
Все началось в далеком 2009 году, когда я только стала вовлекаться в сферу ВИЧ. Мы занимались равным консультированием и сопровождением в информационном кабинете по ВИЧ при Казанской общественной организации родственников наркозависимых «Вера». Потом начались поездки и участие в различных мероприятиях. Одним из таких мероприятий был Всероссийский тренинг по работе со СМИ. Мне на тот момент было 19 лет, и это был первый тренинг подобного масштаба в моей жизни. До него было много тренингов, но внутри своего региона проживания. Его проводила «Всероссийская общественная организация людей, живущих с ВИЧ». Позже я стала членом этой организации, а потом длительное время была её представителем.
Когда я переехала в Московский регион, мне предложили работу в организации «Позитивная область», с которой я сотрудничаю по сей день. Я работала равным консультантом при кабинете по ВИЧ-инфекции Ногинского района, Московской области. Оказывала помощь в работе врачам: инфекционисту, эпидемиологу. Консультировала, занималась сопровождением и поддержкой, помогала в получении АРВТ.
Входе этой работы я вплотную познакомилась с деятельностью региональной общественной организации «Центр плюс», представителем которой тоже сейчас являюсь. Организация с 2005 года успешно проводит проекты по улучшению качества жизни людей, затронутых ВИЧ/СПИД. Её деятельность направлена в основном на проживающих в Москве. В организации целый спектр услуг: это консультирование для людей, напрямую затронутых проблемой, и их близких, сопровождение и помощь в получении АРВТ, обучение сотрудников и волонтеров, юридические консультации, работа с мигрантами и наркозависимыми людьми.
А что вам больше всего нравится в этой работе?
Нравится приносить добро и помогать людям, быть полезной. Передавать тот опыт, который вложили в свое время в меня. Видеть улыбки, слезы счастья – больше ничего не нужно. Порой достаточно банального «спасибо».
Расскажите о том, как вы попали в проект «Открытые лица» и про само решение жить с открытым лицом?
Впервые я дала интервью с открытым лицом для журнала «Шаги профессионал», живя в Казани, в 2012м году. А до этого ещё была масса мероприятий, где я выступала, не скрывая свой статус.
О проекте «Открытые лица» я слышала и уже имела желание в нём поучаствовать. И тут мой старый друг Рома Ледков, просит меня помочь перевести эту выставку из H-Clinic в областной СПИД-центр, в МОНИКИ. И пока мы ехали из точки «А» в точку «Б», я начала расспрашивать его об этом проекте. Вот так всё и произошло.
Ваше решение открыть лицо ещё в Казани – это был долгий процесс подготовки, раздумий?
Он был не быстрый, но и не долгий. Я работала в организации и понимала, что на мне лежит ответственность перед людьми, которым я помогаю. Потому что говорить с людьми и с чиновниками, не скрывая свой статус, гораздо эффективнее. Люди по-другому воспринимают информацию от человека, который готов обсуждать проблему, не скрываясь.
Случалось ли вам испытывать стигму и дискриминацию из-за статуса?
Да, случалось. Это было в Казани, мне отказали в госпитализации, конечно, указав совершенно другую причину. Второй случай был с врачом, который поставил неверный диагноз, при этом он сказал: «Какая разница, какой диагноз иметь. У тебя и так уже есть ВИЧ». Имея ввиду, что ничего хуже быть уже не может.
Были и курьезные случаи. Мне нужна была госпитализация на хирургическое вмешательство в Московской области. Врач спросила меня с каким заболеванием я состою на учете в МОНИКИ. Я ей ответила «Б-20». На что она ответила: «А, ВИЧ. Ну ничего страшного, только на СПИД сдай». Это говорил заслуженный врач Московской области. (Улыбается). Но отчасти я благодарна этому случаю, ведь именно он привел меня позднее на работу равным консультантом в этом же районе.
Так чем закончилась эта история?
Госпитализация была, но там всё тоже было непросто. Мне приходилось отстаивать свои права пациента, ссылаясь на законы РФ. На меня смотрели, стиснув зубы, но понимали, что лучше сделать правильно, нежели не сделать ничего. К сожалению, несмотря на то, что Московская область и Москва – это большой густонаселенный регион, в нём очень мало людей, готовых открыто говорить о ВИЧ-статусе и отстаивать свои права.
Динара, а как сейчас мама относится к вашему активизму?
Когда я только начинала, маме было сложно понять, зачем всё это нужно. Говорила: «Тебе что своих проблем мало, ты еще кому-то помогаешь. Живи своей жизнью». Но мы с ней много говорили на эту тему, и она поняла, что меня никак не переубедить. И если в моей голове «загорелась лампочка, то ее уже не выключить». Да и процесс открытия статуса у меня был постепенным. Сначала появлялись интервью в местных газетах, потом на телевидении и т.д. Они смирились еще в 2011 году, когда начался мой всероссийский активизм. И я ездила из Казани в Москву почти каждый месяц.
Как вам в Москве? Что вам нравится?
Из Москвы мне всегда было тяжело уезжать. Меня притягивал этот муравейник и бурлящая энергия. В Казани ведь всё размеренно, и город не живет 24 часа в сутки. Московские друзья каждый раз предлагали остаться, пожить у них первое время. Но я всегда говорила: «Где Москва, а где я. Я никогда не смогу жить в этом городе». Но вот уже пять лет как я основательно перебралась в Златоглавую.
Нравится то, что я часто встречаю друзей из разных регионов страны, которые либо приезжают в Москву на различные мероприятия, либо едут транзитом. Все дороги идут через Москву. (Смеется).
Не планируете в ближайшее время переехать куда-нибудь ещё?
У меня уже был такой опыт. В 2017 году меня пригласили в ростовскую организацию «КОВЧЕГ-АнтиСПИД» на стажировку с возможностью постоянного трудоустройства. Мы договорились, что в течение нескольких месяцев поработаем, познакомимся поближе. И если всех всё устроит, и мне понравится город, я могла бы переехать туда и остаться у них работать. Помню, как я пришла увольняться с работы в Москве, а мне руководитель сказал, чтобы я взяла отпуск за свой счет, потому-то все равно вернусь в Москву. Что, пожив в Москве, в других городах мне уже будет неинтересно. Так и произошло. Проведя чуть больше месяца в Ростове-на-Дону, я вернулась обратно.
Планы на будущее
В личной жизни хотелось бы иметь семью и детей. Ещё хочу дальше развиваться в общественной деятельности. Сейчас происходит много изменений как в законодательстве, так и в здравоохранении, поэтому очень важно постоянно обновлять свои знания.
А вы не думали о том, чтобы сделать общественную деятельность своей основной работой?
Был период в жизни, когда всё было именно так. Но общественная работа – это в основном проекты, которые имеют свойство заканчиваться. А в Москве без стабильного дохода выжить непросто. Но я стремлюсь к совершенству.
Как вам удается сейчас совмещать работу и общественную деятельность?
У меня словно открывается второе дыхание, когда после рабочего дня или в выходные случаются какие-то встречи. Несмотря на то, что на основную работу уходит порядка 10 часов в день. В такие моменты мне искренне жаль, что в сутках всего лишь 24 часа.
Когда у вас есть свободное время, чем вы занимаетесь?
В теплое время года в основном поездки по соседним городам, регионам и отдых на природе, в палатках. Мне очень нравятся старинные города, архитектура, природа. Это позволяет полностью отключиться и просто наслаждаться отдыхом.
Либо встречи с друзьями, посещение концертов, мероприятий – всё, что помогает переключиться.
Достижения, которыми вы гордитесь?
Горжусь своим решительным переездом в Москву. Горжусь тем, что добиваюсь поставленных целей и всегда довожу до конца начатое дело, как бы тяжело и сложно не было.
Что для вас может быть лучшим подарком?
Благодарность людей.
Ваше жизненное кредо?
Я человек-энерджайзер, у которого постоянно заряжена батарейка.
О себе в трех предложениях
Я человек с активной жизненной позицией. Я человек, который любит жизнь. И это не я живу со статусом, а статус пытается ужиться со мной.
