Я понимала, если я хочу жить, значит, нужно бороться

Когда читаешь истории людей, понимаешь, насколько в нашей системе не хватает тестирования на ВИЧ. Не тогда, когда человек уже в больнице в тяжёлом состоянии, а пораньше. Непонятно, почему у нас люди стоят на учёте в СПИД-центре и не знают об этом? Также у нас нет культуры следить за своим здоровьем, ходить к врачу, когда ничего не болит, и сдавать тестирование на ВИЧ. И стигма тоже — плохой помощник.

Если бы система работала по-другому, случаев заражения, о которых рассказали наши сегодняшние героини, не было бы. Но главное, что люди, которые начинают пить терапию, останавливают процесс распространения ВИЧ. Они имеют полное право гордиться собой. 

История 1: «Я 15 лет не догадывалась, что у меня ВИЧ»

Наверное, пришло и время моей истории. Ведь жить в тени — сложно, но и ОТКРЫТЬ ЛИЦО для меня опасно, не готова. Итак, меня зовут Ксения. Мне 42 года. Два с половиной года я живу с ВИЧ.

В 2019 году попала в больницу с пневмонией: ужасная отдышка, неспадающая температура и все вытекающие. Доктор, когда заходил в палату, говорил одни и те же слова: «Я не знаю, что с тобой делать». Однажды он спросил, сдавала ли я на ВИЧ.  Я не сдавала. Решили проверить. Результат оказался положительным.

Реакция, как у всех — ШОК, БОЛЬ, ОТВРАЩЕНИЕ. И мысли: как, кто, где?

Но самое страшное было то, что я жила с молодым человеком и уже достаточно долго. Мысли рвали меня изнутри. Вдруг я его заразила? Почему-то не было мыслей, что он меня. Вечером того же дня он приехал ко мне в больницу, и я ему всё рассказала. Сказала, что пойму, если он уйдёт от меня. На что он сказал: «Не дури, всё хорошо».

Отлегло. Но предстоит теперь самой разобраться, что такое ВИЧ. Кроме слов из песни Земфиры «А у тебя СПИД, и значит мы умрём», я ничего не знала. Жить не хотелось. Думала, где я могла поймать? Поняла. Был у меня молодой человек, когда я жила в Москве, он и наградил. А это было в 2004г.

Получается, что 2004 года я хожу и даже не догадываюсь, что у меня ВИЧ. Лишь в 2019 он себя проявил.

И на момент постановки диагноза у меня было всего 4 клетки CD4. И когда я стала чуть вникать, мне реально стало страшно. Я же могла не справиться (умереть).

Ещё больше — СТРАХ, ПАНИКА, БОЛЬ. Меня сразу направили в СПИД-центр, там выписали терапию, которую я стала принимать безукоризненно. День в день, минута в минуту.  Я понимала, если хочу жить, а я хочу... значит, нужно бороться. И вот семимильными шагами с большим трудом, после стольких страданий мы встали на ноги. Не могу ещё похвастаться хорошими показателями в анализах CD4, но я медленно и уверенно иду вперёд. Поддержка от моего молодого человека была колоссальная, я ему очень благодарна. Кстати, через два года мы расписались.

Я сделала вывод  ВИЧ — это как любое хроническое заболевание. Оно будет со мной всю жизнь.  Отрицать это не имеет смысла. Это уже случилось, произошло. Я приняла свой + и живу дальше. Хожу на работу, гуляю, занимаюсь всем тем, чем занимается каждый из нас. Просто может быть лучше, чем люди без ВИЧ, слежу за здоровьем. В целом ВИЧ меня не поменял.

Забыла написать) Вирусная нагрузка у меня не определяется.  Так стало практически сразу после приёма АРВТ. Я не понимаю людей, которые не пьют таблетки. Это ведь как если бы человек с сахарным диабетом перестал колоть инсулин.

История 2: «У меня был момент, когда я не хотела жить и взобралась на подоконник…»

О своём статусе я узнала в январе 2020. Но сначала ВИЧ выявили у моего молодого человека. Я помню, как мы сидели в кафе, и он плакал, когда рассказывал о своём диагнозе. Я плакала вместе с ним. Мои познания в этой области ограничивались стандартными предрассудками: СПИД — это грязь, ВИЧ — это болезнь проституток и наркоманов. Но мой молодой человек не был таким.

На следующий день я побежала в платную поликлинику сдать анализы. Мне сказали, что РНК ВИЧ отрицательный. Сотрудники, видя, что меня всю трясёт, предложили более расширенный анализ за 5 тысяч рублей. Сдала. Он тоже был отрицательным. А вот уже на Соколиной горе, куда нас отправили, у меня взяли анализ снова — результат оказался положительный.

У меня был момент, когда я не хотела жить, и взобралась на подоконник — мой молодой человек остановил меня.

Я настолько сейчас счастлива, что не сделала этого, потому что жизнь — это прекрасно.

Мы поехали в Моники и оба встали на учёт. Было очень тяжело морально. Но врачи там очень хорошо отнеслись, по-доброму, поддержали и приободрили. Но меня поразило то, что я, оказывается, стою у них на учёте с 2018 года. Я вспомнила, что в 2018 году лежала в Раменках в инфекционной больнице. У меня была температура, рвота — в больницу забрали на скорой. Пролежала там 4 дня, стало лучше, и меня отпустили домой. С тех пор за 2 года мне не позвонили и ничего не сказали, не прислали письмо на электронную почту (молодому человеку, например, пришло по почте уведомление). Я спросила у инфекциониста, почему так получилось. Она ответила, что меня разыскивали. Понимаю, что врут. За это время я могла заразить других, как и заразила своего мужчину.

Сейчас мы расстались, он в новых отношениях, принимает терапию. Я начала пить таблетки через неделю после того, как мне их выдали. Я поняла, что мне надо будет принимать лекарства так же, как людям с диабетом или при давлении. Я себя приучила пить терапию. Когда начинала, было 228 клеток и нагрузка 100 тысяч, а сейчас уже неопределяемая и иммунитет 445.

Я рассказала о статусе маме, она искренняя и очень меня любит, поэтому поняла и приняла меня. Я считаю, что тот, кто отвернулся от тебя из-за ВИЧ, и не должен быть в твоей жизни. Всё, что ни делается, всё к лучшему. Я стала добрее и терпимее, внимательнее к людям.

Думала, что с ВИЧ жить невозможно, а оказалось, что можно спокойно и прекрасно с ним жить.

Ничего особо и не изменилось. Я теперь хорошо себя чувствую, меньше стала болеть.

Считаю, что людям надо больше знать о ВИЧ. Но с открытым лицом жить не могу. Кому-то могу сказать, а кому-то нет. Наверное, потому что боюсь осуждения. А с другой стороны, мне кажется, что мне всё равно. Всё-таки умный и грамотный человек понимает, что люди с ВИЧ такие же обычные люди.

О ВИЧ надо говорить, потому что от незнания люди делают неправильные выводы. Ведь до сих пор многие думают, что ВИЧ — это про отбросы общества, а это не так. И главное — очень важно пить таблетки.